第39回総会を終了しました。

2016.06.05

本日午後、ビジョンセンター東京（東京都中央区）において、2,520人の正会員（委任状を含）の参加を得て「第39回総会」を開催し、理事会が提案した議案全てが、全会一致で承認されました。

熱心にご審議いただいた会員の皆さまに感謝を申し上げるとともに、これから１年間のてんかん運動への変わらぬご支援を、心からお願いいたします。

請願の一部が採択されました。

2016.06.01

第190通常国会は本日会期末を迎えましたが、多くの国会議員の皆さまのご理解を得て衆参両院に提出された「てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願」ですが、昨年に引き続き参議院において一部が採択されました。

この請願は、啓発、医療、福祉、労働、教育、交通の６つの領域で全10項目の内容となっていました。
今回は、参議院の厚生労働委員会を通じて、啓発、医療、福祉、労働の４つの領域６項目が採択され内閣送付となりました。

ご尽力いただきました皆さまに、心から御礼を申し上げます。
この請願活動は、今後もテーマや項目を精査しながら継続して参ります。てんかんの多様な課題について、変わらぬご理解とご支援をよろしくお願いいたします。

［６月］行事予定

2016.05.30

２０１６年６月の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

国政の場で初めて、てんかんに取り組む活動が組織化されました。

2016.05.26

５月24日、連立与党を構成する公明党の政務調査会の元に、「てんかん対策推進プロジェクトチーム」が設置されました。

このＰＴの目的には、「てんかんに対する正しい理解を広め、てんかんのある人およびその家族の福祉の増進」が明示されており、国政の場におけるてんかん施策の推進と社会啓発を目指す初めての組織の誕生となりました。
当協会としても、このＰＴで取り組まれる活動に、大いに期待を寄せるものです。

なお、このＰＴの座長には山本博司参議院議員が、事務局長には横山信一参議院議員が、それぞれ就任されました。

本日（５月26日）午前、ＰＴの第１回目の会合が開催され、厚生労働省の担当課と当協会も参考人（オブザーバー）参加をして、てんかんを取り巻く現状と課題について、発言の機会を得ました。

《てんかん対策推進プロジェクトチーム》
【体制】（順不同・敬称略）
顧 　　 　　問： 桝屋敬悟、大口善徳、高木美智代、西田実仁
座　 　　　 長： 山本博司
副　 座　 長： 遠山清彦、谷合正明
事 務 局 長： 横山信一
事務局次長： 國重　徹、輿水恵一、角田秀穂、中野洋昌、矢倉克夫

ファクシミリの受信が一時的にできなくなります。

2016.05.13

５月15日(日)は、当協会事務局のある「福祉財団ビル」が、電気設備法定点検のため、全館一斉停電となります。

そのため、24時間受信をしている当協会のファクシミリも、15日に限って受信ができなくなります。予め、ご承知置きください。

当協会へのファクシミリ送信につきましては、16日(月)９時以降に、改めてご送付くださいますよう、よろしくお願いいたします。

ＡＯＥＣ代表団を派遣しました。

2016.05.12

隔年でアジア各国を廻り開催される「アジア･オセアニアてんかん学会議（ＡＯＥＣ）」ですが、開催年に当たる今年は「第11回ＡＯＥＣ」が香港で開催されます。

会期： 2016年５月13日(金)〜16日(月)
会場： Hong Kong Convention and Exhibition Centre(HKCEC)

日本からも、てんかん専門医を中心に多くの方が参加されます。
当協会からも、てんかんのある本人と家族を中心に代表団（団長／久保田英幹副会長）を、本日派遣しました。

代表団は、「Epilepsy & Society Symposium」に参加し、さらにさまざまな発表、報告を聞くと共に、アジアの仲間たちとの交流を広めてきます。
代表団の活動の様子は、後日情報誌「波」誌上で報告をいたしますので、是非ご一読ください。

国会請願を行いました。

2016.05.10

昨年秋から、全国で取り組んできました請願署名活動ですが、約５万筆の署名簿が揃い、50人を超える国会議員の賛同を得て、本日衆参両院に請願書の提出を行いました。

「てんかんのある人の医療と福祉の向上を求める会議」
請願書の提出を前に、衆議院第二議員会館「第１会議室」にて、てんかんのある当事者と家族が全国から駆けつけ、国会議員および議員秘書の皆さんに、それぞれが抱える課題などを、広くアピールしました。

公務ご多忙にもかかわらず、次の国会議員が当事者たちの話しに耳を傾けるとともに、エールをくださいました。

（順不同、敬称略）
青柳陽一郎、大隈和英、しのはら豪、田村智子、牧原秀樹

この他、30人を超える議員秘書さんたちが、熱心に最後まで参加してくれました。ありがとうございました。

なお、国会に提出した請願書の内容は、次の10項目です。
【啓発】てんかんについて、国民の理解を深めるための広報を行ってください。
【福祉】てんかんのある人が地域で安心して生活ができる支援体制を整備してください。
【労働】働く場の機会拡充を図ってください。
【医療】てんかん医療ネットワークを充実してください。
【医療】災害時に抗てんかん薬が不足しないようにしてください。
【医療】難治てんかんの克服に向けた研究・医療制度を充実してください。
【教育】安心して学習できる学校教育の環境整備をしてください。
【教育】学校におけるてんかんの知識を普及してください。
【交通】精神保健福祉手帳（障害者手帳）にも交通運賃減額制度を適用してください。
【交通】交通安全に向けた先端技術の提供を推進してください。

[５月］行事予定

2016.04.28

２０１６年５月の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

【熊本地震】支援募金活動を始めました。

2016.04.19

４月14日に発生した「平成28年熊本地震」ですが、16日未明の本震以降も、大きな余震が続き、被災地には甚大な被害と、住民に大きな不安を与え続けています。

この地震は、これまでに類を見ない繰り返される大きな余震に特徴もあり、緊急事態の長期化が推察されます。

そこで当協会では、特にてんかんのある人とその家族がこれからの復興に向け、少しでも明るい将来を描けるように、「支援金」の募金を、４月18日から開始しました。
是非多くの皆さんからのご支援を、よろしくお願いします。

目的：被災地の当協会会員を始め、てんかんのある人の復興支援
期間：2016年４月18日〜９月30日
口座：〇三菱東京ＵＦＪ銀行・高田馬場支店(053) ０３０８５６６
　　　　「公益社団法人 日本てんかん協会」
　　　　〇ゆうちょ銀行： 郵便振替口座００１３０−１−１７５２３「波の会」
　　　　※郵便振替用紙は、最寄りの郵便局備え付けの「青色」の用紙を　　　　　使用してください。
　　　　※この支援金は、寄付金として税控除の対象となります。

詳細については、下記から協力依頼文書を、ダウンロードしてください。

熊本県支部総会（4/23）は延期します

2016.04.19

平成28年熊本地震の発生により、４月２３日（土）に熊本市障がい者福祉センター希望荘において開催を予定していました、2016（平成28）年度熊本県支部総会を延期いたします。

九州ブロックの他県支部は、予定通り開催いたします。

ご承知おきのほどをお願いいたします。

「波の会 災害対応ガイド」をご確認ください。

2016.04.17

平成28年熊本地震では、この後も大きな余震が続き、新たな地域での地震も予想されています。改めて、災害時の対応について皆さんで確認して、少しでも被害が軽減できるよう準備をしましょう。

2012年３月に独立行政法人福祉医療機構の社会福祉振興助成金を受けて協会が作成した「災害対応ガイド」を、是非ご活用ください。
災害がおきたときの注意点、事前対策、緊急時のための覚書、など今からでも十分に間に合います。

　このハンドブックは、協会ホームページからダウンロードできます。

《熊本地震》服薬を中止しないようにしましょう。

2016.04.16

14日から続いている地震は、本日１時25分に本震と思われる大規模（Ｍ7.3）な地震が発生し、熊本県、大分県を中心に九州全域に大きな被害がもたらされています。

報道では、今後も余震が長期にわたって続く予報が伝えられています。各地の医療情報等が、まだ正式には確認できていませんが、てんかんのある皆さんは、手元の抗てんかん薬の残量をご確認いただき、必要に応じて主治医のいる医療機関や最寄りの医療施設に照会をしてください（以下を、ご参照ください）。

■てんかんは継続した治療が必要です。服薬を中止しないようにしましょう。

てんかんは、急に服薬をやめると“てんかん重積状態”（普段の発作がどんな発作であれ、全身けいれんがおこり、なおかつ止まらなくなってしまうこと）になることがあります。この状態は、生命に危機をもたらすもので、非常に危険です。
　てんかん治療のために服薬中の方は、決して「抗てんかん薬」を切らすことがないように、早めの受診をお勧めします。

〇受診をされる際のお願い

被災地において、医療機関を受診される際に、次の点を優先順位としてお考えください。

１．普段のかかりつけ病院、かかりつけ医の受診を最優先に考えてください。

２．かかりつけ医の受診が困難な場合、何科でもよいので、近くの診療している医療機関に相談してみましょう。
　いつもの薬であることをしっかり伝えれば、専門外（外科や皮膚科など）の先生でも処方してもらえる可能性が十分にあります。

３．医療機関の受診が困難な場合で、院外薬局で処方されている方は、かかりつけの薬局に相談してみましょう。
　処方せんは後から届けることにする、かかりつけの病院に連絡をしてもらうなど、何らかの便宜を図ってもらい、調剤してもらえる（お薬をもらえる）かもしれません。

＊かかりつけ医以外の医療機関を受診する方で、処方内容がわからない方は、実際のお薬を持参することをお勧めします。お薬があれば、処方せんがなくても処方することは可能です。

＊てんかんに関連して、症状に変化のある方で、抗てんかん薬の調整を希望される方は、できるだけ専門医（てんかん専門医、小児神経専門医）を受診することをお勧めします。

※「静岡てんかん･神経医療センター」では、「てんかんホットライン」を開設し、地震で被災をしたてんかんのある人などからのてんかん診療支援に関する相談にも応じています。ご活用ください。

　電　　話：　０５４−２４６−４６１８
　対応時間：　２４時間（熊本地震対応の緊急体制です）
　Ｅメール：　support@shizuokamind.org または
epilepsy.hotline@gmail.com

「平成28年熊本地震」連絡本部を設置しました。

2016.04.15

昨日(４月14日)午後９時26分に発生し、その後断続的に余震が続いている「平成28年熊本地震」(気象庁命名)に際し、まずは被災された皆さんにお見舞いを申し上げます。

当協会では本日朝、この地震に対応すべく「連絡本部」(鶴井啓司本部長)を設置しました。

これは、社団法人として被災地域に住む会員の安否確認を最優先に、公益法人としててんかんのある人とその家族に安心して復旧･復興を目指してもらうために、医療や生活情報を提供するものです。

現在まで、てんかん医療を提供する施設の大きな被害情報は入ってきていません。被災地に住むてんかんのある人で、くすりや体調などのことで不安なことがありましたら、まずは主治医に連絡を取ってください。

もし、主治医と上手く連絡が取れず、お困りのことがありましたら、最寄りの当協会各県支部または当協会本部事務局に、ご一報ください。

大きな余震がまだ続いていますが、一日も早く安心した生活が戻ってくるよう、こころからお祈り申し上げます。

第39回てんかん基礎講座をご周知ください。

2016.04.13

現在、受講申込受付を行っている「第39回てんかん基礎講座」の、案内掲示用ポスターが完成しました。

多くの皆さまにご周知いただくために、下記からダウンロードをして各腫施設等でご掲示ください。

よろしくお願いします。

第39回てんかん基礎講座の受講受付を始めます。

2016.04.11

今夏、39回目となる「てんかん基礎講座」の受講申込受付を開始します。
例年より少し遅れ気味ですが、関係機関などには現在別途案内書のお届けを行っていますので、今しばらくお待ちください。

今年の講座は、例年どおりてんかんの基礎知識の伝達を重視するとともに、昨今大きな話題となってきている「高齢者のてんかん」と「精神科的障害」を取り上げました。

【大阪会場】
　７月21日(木)〜22日(金)
　大阪商工会議所（定員650人）

【東京会場】
　８月２日(火)〜３日(水)
　よみうりホール（定員800人）

受講料：10,000円（協会会員割引、１日受講料金、有り）

先着順で、定員に達し次第受け付けを終了します。
早めのお申込みを、お願いします。

なお、昨年から導入した「受講ポイントシール」での優待受講も、今年から適用されます。

また、今回から試行的に受付業務を、専門機関に委託しました。
お申込み・お問い合せは「東武トップツアーズ」へお願いします。

詳細は、下記から案内リーフレットをダウンロードして、ご確認・お申込みください。

多くの皆さまの、受講申込みをお待ちしています。

全国育成会連合会の大会を後援します。

2016.04.04

全国手をつなぐ育成会連合会などが主催する「第３回全国大会神奈川大会」（第50回手をつなぐ育成会関東甲信越大会を併催）が、次のとおり開催されます。

日　時： ７月２日(土)〜３日(日)
会　場： 神奈川県民ホール、ワークピア横浜、他
テーマ： 「誕生した大切な命だから　一人ひとり充実した一生を！」
参加費： 3,000円〜5,000円（区分申込）、他（※要綱代別）
申込〆切： ４月28日(木)

知的障害の領域は、当協会の活動とも密接に関連がありますので、当協会でもこの事業を後援しています。

大会運営事務局：
神奈川県手をつなぐ育成会
〒221-0844 横浜市神奈川区沢渡4-2
TEL.045-323-1106　FAX.045-324-0426

多くの関係者が参加され、盛会となりますことを祈念しています。

なお、開催要綱の抜粋は、次からも参照できます。

〔４月〕の行事予定

2016.03.31

２０１６年４月の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

第39回てんかん基礎講座の概要が決定！

2016.03.22

毎夏、大阪・東京の２会場で開催し、今年第39回目を迎える「てんかん基礎講座」の概要が決定しました。
正式な案内リーフレットは、４月上旬に関係各所に送付いたします。
また、当協会ホームページ上でもご案内いたしますので、今しばらくお待ちください。

《 第39回てんかん基礎講座 》開催概要

【日　時】
・大阪会場：７月21日(木)〜22日(金)
・東京会場：８月２日(火)〜３日(水)

【会　場】
・大阪会場：大阪商工会議所
・東京会場：よみうりホール(有楽町)

【講　義】(敬称略)
・てんかんの基礎：森岡�髏l（福岡市立こども病院）
・てんかんの介助：川崎淳（川崎医院）
・薬物治療：夏目淳（名古屋大学）
・外科治療：亀山茂樹（西新潟中央病院）
・合併する精神科的障害：吉野相英（防衛医科大学）
・高齢者てんかん：松本理器（京都大学）

【受講料】(協会会員割引有)
・両日受講：10,000円
・１日受講：7,000円

精神障害者の交通運賃割引に向けた請願活動に賛同します。

2016.03.15

わが国の障害者福祉施策において、てんかんのある人は精神保健福祉施策の対象とされており、精神障害者保健福祉手帳(障害者手帳)を取得することができることになっています。

この障害者手帳を所有することで受けられる各種サービスの内容を見てみると、他の身体障害者手帳や療育手帳(愛の手帳など)に比べて格差が生じています。

とりわけ、公共交通運賃の割引制度に関する障害間格差は、以前から大きな課題とされ全国でさまざま格差解消に向けた取り組みが行われてきました。

当協会でも、毎年取り組む国会請願活動でも柱の一つとして明示しており、これまでに２度国会で請願採択の結果を残してきましたが、具体的な施策・サービスには結びついていません。

そんな中、精神障害者の家族を中心に活動を行っている、公益社団法人全国精神保健福祉会連合会(みんなねっと)が、昨年から標記の請願書提出に向けた署名活動に取り組んでいます。
本年５月13日の請願行動実施までに、50万筆の署名達成を目標に掲げています。

本日15時から、厚生労働記者会においてこの国会請願行動に向けたアピールが行われ、当協会も次の７団体とともにこの請願行動への賛同を表明しました。

残された活動期間は、２カ月を切りましたが、多くの皆さまのご協力をお願いします。

今回賛同を表明した団体は、次のとおりです(当協会以外)。

・特定非営利活動法人 全国精神障害者団体連合会(全精連)
・公益社団法人 日本精神保健福祉士協会(ＰＳＷ協会)
・特定非営利活動法人 全国精神障害者地域生活支援協議会(あみ)
・公益社団法人 日本精神科病院協会(日精協)
・公益社団法人 日本精神神経科診療所協会(日精診)
・一般社団法人 日本精神科看護協会(日精看)
・一般社団法人 日本作業療法士協会(ＯＴ協会)

なお、請願署名用紙は、次からダウンロードできます。

東日本大震災から５年：身近な災害対策を見直しましょう！

2016.03.11

2011年３月11日に、日本列島に未曾有の被害をもたらした東日本大震災から、今日で５年目を迎えました。
改めまして、被災された皆さまにお見舞いを申し上げますとともに、さらなる復興を祈念いたします。

■てんかんのある人は、非常時の「抗てんかん薬」確保のため、日頃から薬の管理と、近所での入手方法などを、確認しておきましょう。

■協会では、この大震災を契機に、「災害対応ガイド」(蛇腹式の緊急カード付き)を作成し、希望者に配布をしてきました。

※協会ＨＰの「お役立ちテキストダウンロード」から、入手ができます。

■また、情報誌「波」(2015-3)でも「災害にそなえよう」を特集しました。

※協会ＨＰの「電子書籍」のバナーから、ダウンロードが出来ます(協会会員は無料、一般の方は有料となります)。

■なお、協会では、震災で被災されたてんかんのある人とその家族の皆さんへの相談支援を、現在も継続しています。
不安なことや悩みなどがありましたら、どうぞ協会が行う相談専用ダイヤル（無料）をご利用ください。

《相談専用ダイヤル》 ０３−３２３２−３８１１
　＊毎週(平日) 月・水・金曜日 午後１時15分〜午後５時

診療報酬改訂で“てんかん食”が保険適用されます。

2016.03.05

今春の診療報酬改訂に伴い、「入院時食事療養費に係る食事療養及び入院時生活療養費に係る生活療養の実施上の留意事項について」の一部改正が、３月４日付け保険局医療課長通知文として、厚生労働省から全国の都道府県担当課等に配信されました。

今年の４月から「診療報酬の算定方法の一部改正」が実施されることに伴う留意事項を示した文書で、入院時の特別食の中に「てんかん食」が含められました。

てんかん食とは始めて耳にすることかと思いますが、いわゆるケトン食等の食事療法を指します。

今後どのように運用されていくかは、てんかんセンターなどケトン食に取り組んでいる医療機関の実践報告を待つことになりますが、
始めて国の制度の中でてんかん食（ケトン食）が認知されたことは、大変意義のあることです。

今回の通知については、下記からダウンロードができます。

アート作品を一般公募しています。

2016.03.05

当協会の活動と密接な関係にあります「一般社団法人日本てんかん学会（ＪＥＳ）」が、今秋50回目の記念学術集会を開催します。

10月７日(金)〜９日(日)
静岡県コンベンションアーツセンター「グランシップ」

今回の学術集会では、てんかんの啓発活動の一環として、会期中会場の一部を一般公開して、「てんかんをめぐるアート展」が開催されます。

このアート展は、てんかんのある人と支える人のアート作品を公募し、アートに親しむとともに、てんかんとアートについて考える機会を提供することが目的とされています。

現在、アート展事務局では、多くの素晴らしい作品が集まり実り多い展覧会とするべく、全国に作品の応募を呼びかけています。
当協会でも、情報提供をいたしておりますので、関心のある方は
次から要領等をダウンロードして、是非ご応募ください。

皆さまのご応募と当日のご来場を、お待ちしています。

学校での坐薬挿入に事務文書が出ました。

2016.03.01

文部科学省初等中等教育局健康教育･食育課は、２月29日付け事務連絡文書「学校における発作時の坐薬挿入について」を、各都道府県･指定都市教育委員会学校保健主管課、各都道府県私立学校主管課および附属学校を置く各国立大学法人事務局、宛に発信しました。

この文書は、生命が危険な状態等にあり、緊急やむを得ない措置が必要と学校現場で判断された場合に、てんかんによるひきつけをおこしている児童･生徒に対して、教職員が坐薬の挿入を行えるとした内容です。

その際に、医師法違反と判断されないための条件として、次の４点が上げられています。

�@児童生徒とその家族が、事前に書面で医師の指示を受けていること。
�A児童生徒とその家族から、学校に対してやむを得ない場合に坐薬を使用することについて、具体的に依頼があること。
�B児童生徒の担当教職員が、適切な配慮の上で坐薬を使用すること。
�C児童生徒の保護者または教職員が、坐薬使用後に必ず医療機関を受診させること。

今回の事務連絡は、緊急時の対応としては一定の評価ができ、文部科学省が坐薬挿入について、始めて教育現場に一定の基準を示したことは、当協会としても大いに評価するところです。

ただ、当協会ではてんかんのある子どもたちが、安心して学習できる学校教育の環境整備を求めまていす。
子どもに対する日常的支援としての、坐薬挿入や頓用薬服用への対応を、引き続き求めていきます。

なお、今回の文書は、以下からダウンロードをしてご確認ができます。

〔３月〕の行事予定

2016.03.01

２０１６年３月の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

きょうは「世界てんかんの日」です！

2016.02.08

国際てんかん協会(IBE)と国際抗てんかん連盟(ILAE)は、昨年から毎年２月の第２月曜日を「世界てんかんの日(IED)」に定めました。
今年の「世界てんかんの日」は、今日２月８日です。

この日を記念して、昨日「明治安田生命ホール」(東京・新宿)に、200人を超える参加者を得て、日本てんかん学会と共催で記念イベントを行いました。

読売新聞の原隆也記者が、自らのてんかん当事者としての体験を語り、Hand Stamp Art Projectの事務局から活動が紹介され、会場内を赤紫色にライトアップする参加型のプログラムも行いました。

厚生労働省からも来賓挨拶(行政報告)として日本国内のてんかん施策の紹介があり、加藤勝信１億総活躍社会担当大臣や横山信一元農林水産大臣政務官などからのお祝いの言葉も届き、さまざまな方が注目する素晴らしいイベントとなりました。

イベントの様子は、下のバナーをクリックして、当日の記録写真をご覧ください。

また、下の写真は、書道家の笹島沙恵師範が、記念パフォーマンスとして当日ステージで書いてくださった「波」の文字です。
文字の色は、国内のてんかん月間(10月)のキャンペーンカラー（フレンドリーパープル／赤紫色）をイメージして、カラー墨汁を使用してくださいました。

来年以降も、このイベントは続きますので、皆さまも是非参加してください。

〔２月〕の行事予定

2016.02.01

２０１６年２月の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

国会でてんかんに関する答弁が行われました。

2016.01.21

現在開会中の第190通常国会で、本日開催された参議院決算委員会において、てんかん施策に関する政府答弁がありました。

質問に立ったのは、横山信一参議院議員です。
横山議員からは、
�@てんかんの正しい理解を社会に普及することの大切さ
�A事故・事件の際に病気が原因と想起させるような公表は慎むべき
の質問が出されました。

これに対する政府の答弁は、
次のとおりでした。

�@安倍晋三内閣総理大臣
誤解や偏見をなくすための正しい知識の普及が重要である。厚労省のサイト「みんなのメンタルヘルス」で情報掲載をし、患者・家族等の団体と連携した普及啓発活動に取り組んでいる。
医療では、今年度から専門医療機関を中心に地域医療提供体制の整備を進めている。
引き続き、てんかんについて正しい知識の普及と、適切な治療を受けられる環境づくりに取り組む。

�A河野太郎国家公安委員長
事故に関しては、病気の問題ではなく本人の問題であることが周知されつつあり、病名の公表も慎重であるべきと警察を指揮する。

当日は、質疑の様子はＮＨＫの地上波放送やインターネットで中継され、全国に配信されました。その中で、内閣総理大臣がてんかん施策に前向きに取り組む姿勢を表明したことは、大変意義のある答弁であったと評価しています。

国会議員の著作に「てんかんへの理解」が収載されました。

2016.01.15

北海道出身で水産学博士号をもつ横山信一参議院議員(比例区)が、
ご自身の政策課題とする、農林水産物の輸入、野性動物被害、農業の新たな取り組み、水産業のインフラ、震災復興などでの現場からの声をまとめた著作「海と陸からの恵み」を、本日刊行しました。

副題に「水産学博士の参議院議員が切り拓く日本の食の最前線！」を掲げ、「和食」の美味しさの基本である食材の生産現場でのさまざまな課題が取り上げられています。

この本の「あとがきにかえて」に、６頁にわたって「てんかんへの理解」が収載されました。
これは2013年秋に、当協会が主催したメディアセミナーの中で、議員がパネラーとして参加し発表をした内容の再録です。

実は、横山議員はてんかんのある息子さんのお父さんであり、古くからの協会の正会員なのです。知的障害と身体障害を合わせもつ重度心身障害者の父親として、これまでの思いの丈を語りてんかんへの理解を訴えました。

社会で活躍する家族が、てんかんのあるお子さんについて語った内容は、大変貴重なものです。
是非皆さんにも読んでいただきたい内容です。
（※もちろん本編についてもですが…。）

本書は、�叶ｯ雲社から発売されています。
最寄りの本屋さんからも、取り寄せが可能です。

※ 本文174頁、1,204円＋税
※ ISBN978-4-434-21277-2

２月の第２月曜日が「世界てんかんの日」です。

2016.01.12

国際てんかん協会（ＩＢＥ）と国際抗てんかん連盟（ＩＬＡＥ）は、毎年２月の第２月曜日を「国際てんかんの日（International Epilepsy Day／ＩＥＤ）」とすることを、2015年に定めました。

これは、欧州を中心に聖ヴァレンタインがてんかんのある人々を救った聖人として称えられていることから、バレンタインデー直前の月曜日を記念日として、制定したものです。

日本でも、今年からこのＩＥＤを記念した取り組みを行います。
今年のＩＥＤは、２月８日(月)です。
当協会と一般社団法人日本てんかん学会が中心となり、ＩＥＤ前日の日曜日（７日）に、記念行事を次のとおり実施します。

日時： ２月７日(日) 14時〜16時
会場： 新宿明治安田生命ホール
内容： ミニ講座、記念パフォーマンス、他

詳細の案内は、近日中に発表いたします。
乞うご期待ください。

なお、ＩＥＤ2016のポスターは、下記からダウンロードできますので、ご周知ください。

【お詫び】FAXが復旧しました

2016.01.12

今朝から続いておりました、協会の通信システムの不具合ですが、14：30現在、復旧いたしました。
現在は、通常にＦＡＸの送受信ができております。

ご迷惑をおかけしました皆さまに、深くお詫び申しあげます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

【お詫び】システム障害によりFAXの送受信ができません

2016.01.12

本日、12：15現在、協会の通信システムに不具合が生じ、ＦＡＸの送受信ができない状態になっています。
協会ＦＡＸをいただいた皆さまに、深くお詫び申しあげます。

※電話およびメールでの連絡は問題ございません

システム復旧の目途がたっておりませんので、お急ぎの場合は、お電話にてご連絡をお願いいたします。

〔１月〕の行事予定

2015.01.05

２０１６年１月の行事予定を掲載しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

本年もよろしくお願いいたします。

2016.01.04

新年明けましておめでとうございます。
2016年も、てんかんのある人とそのご家族が安心して暮らせる社会の実現をめざし、一層邁進して参ります。
変わらぬ“てんかん運動”へのご理解・ご支援を、よろしくお願いいたします。

年末年始・事務局休業のお知らせ

2015.12.21

本年もてんかん運動にご支援をいただき、ありがとうございました。
協会本部事務局は、下記の期間業務をお休みします。

年末休業： 12月29日(火)〜31日(木)
年始休業： １月１日(金)〜３日(日)

年内の電話業務は、12月28日(月)の
午前中で終了いたします。
新年は、１月４日(月)午前９時15分から
電話業務を行います。

なお、電話相談業務は、
年内は、12月25日(金)で終了します。
新年は、１月６日(水)午後１時15分から
お受けいたします。

新しい年も、どうぞよろしくお願いいたします。

電話相談ダイヤルの臨時休業について。

2015.12.07

諸般の事情により、本日(７日)の電話相談ダイヤルを休業します。
大変申し訳ありませんが、12月９日(水)の午後１時15分以降に改めてご利用ください。

よろしくお願いいたします。

インフルエンザ予防啓発活動で、“あかりちゃん”が活躍中！

2015.12.03

厚生労働省が取り組むインフルエンザ予防活動に、てんかん運動のマスコットキャラクター「あかりちゃん」も、一役買っています。

厚生労働省のインフルエンザ予防啓発キャラクター「マメゾウくん」･「アズキちゃん」と、各自治体のゆるキャラたちがコラボレーションをしてインフルエンザ予防を訴える啓発ポスターに、今回「あかりちゃん」も登場することになりました。

てんかん運動同様、多くの市民の皆さんにインフルエンザの予防啓発を呼びかけます。

医療機関を始め公共の場などでも、是非ご活用ください。
なお、今回はポスターを印刷しておりませんので、下記から画像をダウンロードして、皆さんでプリントアウトをしてご掲示ください。よろしくお願いいたします。

〔１２月〕の行事予定

2015.12.03

２０１５年１２月の行事予定を掲載しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

地域診療連携体制整備事業で８県が採択されました。

2015.11.10

国の予算で、今年度初めててんかん単独として計上されました「てんかん地域診療連携体制整備事業」について、申請のあった自治体の中から審査を経て、本日付けで８県の事業が採択されました。

採択された県は、次の８県です。

宮城県、栃木県、神奈川県、新潟県、静岡県、鳥取県、岡山県、広島県

なお、具体的な事業実施機関については、下記のバナーをクリックして、資料を参照ください。

この８県の事業は、向こう３年間の試行事業として実施され、その実績が今後のてんかん地域診療連携体制拡充のための、重要な指標となります。大いに期待しています。

事故報道に関する「声明」を発表しました。

2015.11.10

当協会は、本日午後、事故報道のあり方に関する声明を厚生労働記者会で発表し、趣旨説明を行いました。

これは、10月28日に宮崎県で発生した交通死亡事故の報道に関して、一部マスメディアにおいて事故原因が明らかにならない段階で病歴・病名の報道がなされたことを受けて、行ったものです。

声明の内容は、次からダウンロードしてください。

《12日》新宿駅西口にお越しください！

2015.10.09

「てんかんを正しく理解する月間（てんかん月間）2015」を記念した「中央イベント」を、予定どおり新宿駅西口で実施します。皆さん、是非お立ち寄りください。

日時：10月12日(月･祝) 10時〜16時

《新宿駅西口駅頭》（地上）

　宣伝車の上から、てんかんのある本人やその家族が、自らの体験などをリレー・アピールします。ショッピングの合間に、是非耳を傾けに来てください。

《新宿駅西口広場イベントコーナー》（地下）

　専門医による無料相談を行います。てんかんについて詳しく知りたい人は、お気軽にお立ち寄りください。
　てんかんに関するパネル展示、救急用具展示、そしてクイズラリーに参加して、記念品をゲットしてください。

第42回全国大会（石川大会）を終了しました。

2015.10.04

10月３日(土)〜４日(日)と、石川県山中温泉で開催しました「第42回全国大会」は、全国から両日で約600人の参加者を得て、無事に終了しました。

参加者の皆さん、準備・運営に尽力いただいた地元支部（北越ブロック）・大会実行委員会の皆さん、そしてご支援・ご協力をいただいた皆さんに、心から感謝申し上げます。

大会の模様は、協会が毎月発行する情報誌「波」（2016-2）誌上で、報告をいたします。

また、今大会で使用した「スローガン」も、是非下記からダウンロードをして、ご一読ください。

なお、来年の第43回全国大会は、和歌山県和歌山市で開催します（2016年10月15日〜16日）。
「ほんまもんの“笑顔”を和歌山で！」

今から参加に向けてのご予定をお願いします。

今年度の各賞受賞者を表彰しました。

2015.10.03

今年度の「木村太郎記念賞」と「功労賞」の受賞者が決定し、「てんかん月間2015・中央集会」でもある「第42回全国大会(石川大会)・開会式」において、次の皆さんを表彰しました。

【木村太郎記念賞】
　大沼悌一 様（医療法人社団むさしの国分寺クリニック理事長･名誉院長、独立行政法人国立病院機構さいがた病院名誉院長、一般社団法人日本てんかん学会名誉会員、公益社団法人日本てんかん協会東京都支部監事）

【功労賞】
　松原三郎 様（石川県／活動支援者）
　三島信行 様（富山県／活動支援者）
　塚田一男 様（長野県／活動従事者）
　浜野晋一郎 様（埼玉県／活動支援者）
　原　　實 様（神奈川県／活動支援者）
　
受賞された皆さま、おめでとうございます。
引き続き、協会の活動へのご支援をよろしくお願いいたします。

図書館へてんかんを知ってもらう取り組みを行っています。

2015.10.01

※この事業は競輪の補助を受けて実施しています。

１０月は「てんかん月間」です。
月間の事業の一つとして、全国の都道府県立図書館ならびに東京都の主要図書館へ向けて、てんかんを正しく理解してもらうための資材（啓発キッド）を発送しました。

以下の資料を、無料でお配りしました。
・冊子「てんかんてなーに？」
・協会リーフレット

ぜひ、お近くの図書館でこちらの資料を探してみてください。そして、冊子を広く配布するお手伝いをお願いいたします。

てんかんの仲間の輪が広がることを祈っています。

てんかん月間に合わせて開催されるシンポジウムを後援します。

2015.09.28

「てんかん月間2015」の実施に合わせて、「学校･職場･社会で“てんかん”への正しい理解を深めよう」をテーマに、適切な診断･治療と必要なケアを学ぶシンポジウムが開催されます。

当協会も、後援団体としてこのシンポジウムを応援します。
是非皆さんも、ご参加ください。

このシンポジウムは、東京と大阪の２会場で開催されます。

【東京会場】

日時：１０月１２日（月･祝）13時〜16時
会場：あいおいニッセイ同和損保新宿ホール
　　　 (ＪＲ線など「新宿」駅から徒歩10分)

【大阪会場】

日時：１０月１８日（日）13時〜16時
会場：サンライズビル３階ホールＡ
　　　 (地下鉄「本町」駅から徒歩４分)

　
内容：講演／子どもの成長･就労･学校生活とてんかん、職場に於けるてんかん、てんかんがある人々を支える医療、
パネルディスカッション、てんかんＱ＆Ａ（来場者の質問に答える）

参加費：無料

定　員：各会場500人（先着）

主　催：グラクソ･スミスクライン株式会社

問い合わせ先：神経内科フォーラム
　　　　　電話：03-5550-6263（平日 10時〜16時）
　　　　　URL：www.neurology-forum.org

（※詳細は、次からダウンロードをしてください。）

10月５日は本部事務局を休業します。

2015.09.28

10月３日(土)〜４日(日)と、石川県･山中温泉において「第42回全国大会（石川大会）」を開催します。

そのため、本部事務局は10月５日(月)の業務を休業します。
また、この日の電話相談についても、休業となります。

（※ＦＡＸ.と Ｅ-mailについては、24時間受信可能です。）

本部事務局は、10月６日(火)９時15分〜電話対応を再開します。
次回の電話相談は、10月７日(水)13時15分から受け付けます。

皆さまにはご迷惑をおかけしますが、何とぞよろしくお願いいたします。

啓発絵本が「選定図書」となりました。

2015.09.20

昨年度、独立行政法人福祉医療機構の助成を受けて作成・全国配布をし、好評により今夏から増刷・頒布をしていますてんかん啓発絵本「ぼくにもできるよ！」が、このたび「日本図書館協会」と「全国学校図書館協議会」の『選定図書』となりました。

これを機会に、より多くの皆さんに本書を読んでもらいたいと思います。

ご注文は、当協会で受け付けています。
また、最寄りの本屋さんに注文する場合は、「少年写真新聞社」発行の絵本と伝えてもらうと、取り寄せができます。

絵本の概要については、次からチラシをダウンロードしてください。

「メディアセミナー」を開催します。

2015.09.15

一般社団法人日本てんかん学会（大澤真木子理事長）と共催で、てんかん月間2015記念のメディアセミナーを開催します。
てんかんの基本情報とともに、最近のトピックスについてもお話しします。
日頃から、情報発信をお仕事にされている皆さんを対象にしたセミナーです。

日時： 10月16日(金) 17時30分〜19時30分
会場： エムワイ貸会議室 高田馬場「Room Ａ＆Ｂ」(新宿区)
内容： 「ＷＨＯ総会決議の内容と意義」
　　　 「てんかんとは何か」
　　　 「てんかんのある人の現状と課題（調査報告）」
　　　 「事故･事件捜査における病名公表のあり方について」
　　　 「警察庁事故実態予備調査の結果から」
　　　 「当事者からのメッセージ」
定員： 100人（先着順）
申込： 所定の用紙に必要事項をご記入の上、FAX.で協会本部事務局に送信（郵送でも可）
　
※定員に達し次第、受け付け終了
※入場無料、要事前申し込み
※お問合せ：協会本部事務局

なお、この市民公開講座は「てんかん月間2015」の中央行事の一環として開催します。
詳細は、次の案内チラシをご覧ください。

10月はてんかん月間です！　新宿では、専門職による無料相談、当事者のリレーアピールを行います。

2015.09.15

「てんかんを正しく理解する月間（てんかん月間）2015」を記念して、今年も新宿駅西口で「中央イベント」を開催します。皆さん、是非ご参加ください。

日時：10月12日(月･祝) 10時〜16時

《新宿駅西口駅頭》（地上）

　宣伝車の上から、てんかんのある本人やその家族が、自らの体験などをリレー・アピールします。ショッピングの合間に、是非耳を傾けに来てください。

《新宿駅西口広場イベントコーナー》（地下）

　専門医による無料相談を行います。てんかんについて詳しく知りたい人は、お気軽にお立ち寄りください。
　てんかんに関するパネル展示、救急用具展示、そしてクイズラリーに参加して、記念品をゲットしてください。

【ボランティアも大募集中!!】

当日の運営をお手伝いくださるボランティアも、大募集中です。
関心のある方は、お気軽に協会本部事務局へ、ご一報ください。

案内資料は、次からダウンロードをしてください。

■国会請願署名の取り組み・スタート！■

2015.09.14

２０１５年度国会請願署名『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』が完成いたしました。
（※会員の皆さまには波10月号に合わせてお届けします）

要望の実現はひとりひとりの活動によって得られます。
ぜひあなたも用紙をダウンロードして署名活動にご協力ください！！

★署名用紙のダウンロード方法★
下の「2015shomei.pdfをダウンロード」というボタンをクリックすると、署名用紙がダウンロードできます（今年度の署名用紙は、見緑色ですが、黒で印刷いただいてかまいません）。

★印刷にあたっての注意★
署名は『Ｂ４サイズ』の紙に『両面(裏表)』で印刷してください。
※下の画像参照

★送付締め切り★
２０１６年３月末までに事務局までご送付ください。

お見舞いと情報提供のご案内《大雨および阿蘇山噴火》

2015.09.14

台風17号および18号などによる未曾有の大雨では、中部･東海そして関東･東北を中心に、各地での被害状況が報道されました。
また、阿蘇山の噴火に伴い、熊本県を中心に多くの住民の皆さんに、不安と心配が続いています。

　被災された皆さまにお見舞いを申し上げます。
　被災された皆さんの中で、てんかんに関連してお困りのことがありましたら、どうぞお気軽に当協会へご一報ください。
　各県支部の連絡先については、協会ＨＰからご確認ください。
　また、協会本部の電話相談は、下記のとおり実施していますので、必要に応じてご活用ください。

　ＴＥＬ. ０３−３２３２−３８１１
　　＊毎週(平日)月・水・金曜日 13：15〜17：00

皆さまに、一日も早く平穏な生活が戻りますことを、心からお祈り申し上げます。

警視庁に質問・要望書を送りました。

2015.08.18

８月16日に東京･池袋で起きた交通事故で、本日被疑者が書類送検されました。
この際、警視庁は事故原因との因果関係が不明であるにも関わらず、被疑者の持病についても記者発表を行いました。
その結果、当協会には全国からてんかんがあることへの不安の声とともに、てんかんを危険視する罵詈雑言･誹謗中傷も多数届いています。

このように、事故との因果関係が明らかにならない時点での病名公表は、憶測を呼び病気に対する偏見をいたずらに助長します。今回の情報公開と事故報道が、新たにてんかんのある人への誤解や偏見を助長することにつながると、協会は深く憂慮しています。

そこで協会では、警視庁に対して「事故･事件捜査における病名の公表に関する質問と要望」を、18日付け文書として送付しました。

この文書の内容については、次からダウンロードをしてください。

「第38回てんかん基礎講座」の全日程を終了しました。

2015.08.05

７月23日(木)に大阪商工会議所で開講した「第38回てんかん基礎講座」は、本日笹川記念会館で閉講をし、全４日間の日程を終了しました。
今回も、全国から1,200人を越える受講者（大阪・東京両会場合計）を得て、大盛況でした。
各講座を担当いただいた講師の皆さま、運営にご助力をいただいた協賛企業・団体の皆さまに、改めまして御礼を申し上げます。

なお、今回の講座で使用した抄録集(テキスト)を有償配布（756円＋送料／冊）します。ご希望の方は、FAX.またはE-mailで、協会事務局へお申し込みください。数に限りがありますので、先着順といたします。配布終了の際は、ご容赦ください。

また、来年(2016年)は「第39回てんかん基礎講座」として、７月21日(木)〜22日(金)に大阪会場、８月２日(火)〜３日(水)に東京会場を開催予定です。詳細は、協会ホームページおよび協会発行の情報誌「波」誌上等で発表いたしますので、皆さまご期待ください。

本部事務局を閉局します。

2015.08.04

「第38回てんかん基礎講座・東京会場」の開講のため、協会本部事務局を次の二日間閉じます。

◆閉局日：８月４日(火)〜５日(水)《終日》

電話は機械(メッセージ)対応となります。
FAX.とE-mailは、24時間自動受信をしています。

また、８月５日(水)の電話相談業務も、休業します。
なお、８月６日(木)から、通常業務に戻ります。

以上、関係者の皆さまにも何とぞご周知ください。
よろしくお願いいたします。

てんかん啓発絵本が市販されました！

2015.07.20

　昨年度協会では、独立行政法人福祉医療機構(ＷＡＭ)から2014年度社会福祉振興助成金を受けて、主に小学生や若い親御さんたちにてんかんを正しく理解してもらうための啓発絵本を作成しました。

この絵本は、全国の公立(中央)図書館や小児科クリニックに配布をしたのですが、絵本を読んだ皆さんから家で読みたいなどの希望が多く寄せられましたので、このたび増刷・市販化する運びとなりました。

書名： てんかん啓発絵本「ぼくにもできるよ！」
監修： 公益社団法人 日本てんかん協会
絵 ： みやざき こゆる
体裁： Ｂ５横判・28頁・カラー刷・ハードカバー
定価： 本体1,800円（税別）
出版： 株式会社 少年写真新聞社

本書は、最寄りの書店で「少年写真新聞社」の絵本「ぼくにもできるよ！」とご注文いただくと、購入ができます。
また、次の注文用紙にご記入いただき、出版社（少年写真新聞社）に直接注文もできます。
もちろん、当協会にご注文いただければ直送いたします（この場合、別途送料がかかります）。

是非、幼稚園や学校の図書館にも、所蔵いただければと念じています。

基礎講座（東京会場）　本日で受付を締め切ります

2015.07.17

第38回てんかん基礎講座の「東京会場」（８月４日(火)〜５日(水)＠笹川記念会館）は、お申込みパンフレットにも記載していますとおり、本日（17日・開催２週間前）にて、事前申し込みを締め切ります。

講座当日のお申し込みを受け付けるかどうかは、検討中ですので、開催日が近づきましたら、お電話（TEL.03-3202-5661）にてお問い合わせください。

基礎講座（大阪会場）　本日で受付を締め切ります

2015.07.08

第38回てんかん基礎講座の「大阪会場」（７月23日(木)〜24日(金)＠大阪商工会議所）ですが、お申込みパンフレットにも記載していますとおり、本日（８日・開催２週間前）にて、事前申し込みを締め切ります。

講座当日のお申し込みを受け付けるかどうかは、検討中ですので、開催日が近づきましたら、お電話（TEL.03-3202-5661）にてお問い合わせください。

基礎講座（東京会場）　宿泊予約・満室となりました

2015.07.02

第38回てんかん基礎講座の「東京会場」（８月４日(火)〜５日(水)＠笹川記念会館）ですが、協会でご用意できる宿泊予約は、満室となりました。

お手数をおかけいたしますが、ご宿泊をご希望の場合は、ご自身でお手配をいただけますよう、お願いいたします。

４団体で要望書を提出しました。

2015.06.16

ドラベ症候群（重症乳児ミオクロニーてんかん）などに効果のあるてんかん重積治療薬「ミダゾラム」（口腔内粘膜投与剤）の国内での早期導入に向けた要望書を、６月16日付けで厚生労働省の「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会（座長／堀田知光国立がん研究センター理事長）」に提出しました。
　※要望書の内容は、下記からダウンロードができます。
　
今回の要望書は、ドラベ症候群患者家族会、しゃぼん玉の会、遺伝子変異症候群患者家族会らぶはんずの３団体と協会が連名で提出したもので、てんかん関連の患者・家族の活動が連携をした初めての試みです。

なお、同様の要望書を、日本小児神経学会が日本てんかん学会と連携をして６月９日に、前述の検討会議へ提出しています。

基礎講座（大阪会場）　宿泊予約・満室となりました

2015.05.07

第38回てんかん基礎講座の「大阪会場」（７月23日(木)〜24日(金)＠大阪商工会議所）ですが、協会でご用意できる宿泊予約は、満室となりました。

お手数をおかけいたしますが、ご宿泊をご希望の場合は、ご自身でお手配をいただけますよう、お願いいたします。