リンク

医療機関

　内分泌系は、神経系と並んで、生体のホメオスタシス維持のための基盤をなす調節システムです。これまで、内分泌学は、各種ホルモンおよびその受容体の発見により発展し、さらに、その制御機構を解明するとともに、種々の治療薬を生み出してきました。特に、小児内分泌学は、主として成長、発達、分化、生殖などに関わる重要なホルモンとその受容機構の研究により、その専門性を高めています。～HPより～

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部

東北大学病院

みやぎ県立こども病院

獨協医科大学埼玉医療センター（旧称　獨協医科大学越谷病院）

リンク集

PWSも指定難病に認定され、症状に応じて医療費の助成が受けられます。
難病情報センターのＨＰから各県の難病情報センターにリンクします。
また、指定医の一覧等もこちらにあります。

JPA（日本難病・疾病団体協議会）

日本難病・疾病団体協議会は、日本における患者運動のナショナルセンターの確立をめざして、日本患者・家族団体協議会（略称：ＪＰＣ）、全国難病団体連絡協議会（略称：全難連）など、５２団体、構成員31万人が参加し、２００５年５月３０日に統一組織として結成されました。「人間の尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会」（結成宣言）の実現を願っています。難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。
「竹の子の会」も2010年度より準会員として参加することになりました。

難病のこども支援全国ネットワーク

難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたいと活動している特定非営利活動法人です

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net)

疾病や障がいの違い、立場の違いを越えてヘルスケア関連団体（患者団体、障がい者団体、その他ヘルスケアに関連する団体）のリーダーたちがつながっていくことを目指して２００１年にスタートしました。
年に一回のワークショップと全国９ヶ所で地域学習会を開催しています。
人と人とのつながりを大切にして、分け隔てなく互いの知恵を交換し、横につながりながら、いろいろな問題に共に取り組んでいます。
竹の子の会も参加させていただいています。

社会福祉法人　北摂杉の子会

社会福祉法人　北摂杉の子会の生活施設（萩の杜）には、2名のＰＷＳの方が生活されています。一貫して、「個」に着眼した支援を行なってきました。
ＰＷＳ者への支援から出発して、横断的なネットワークの構築を目指している「ＰＷＳ支援者ネットワーク」の事務局も法人内萩の杜に置かれています。

きょうされんe-TOMO

きょうされんは、１９７７年に障害のある人たちのニーズをもとに、１６ヶ所の共同作業所によって結成されました。
現在は１９００ヶ所を越える会員となり、障害のある人たちの豊かな地域生活の実現に向けて会費・賛助会費を元に国の補助を受けず、政策提言や主にJD（日本障害者協議会）傘下団体と連携しながら、当事者・賛助会員と共に行動を行なっています。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（略称：関東ＰＷＳＣＧＮ）は、その活動理念として「どこに居住していても、ＰＷＳ当事者・家族等が受ける諸々のサービス内容に、大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」を掲げ、ＰＷＳに関わる関東の福祉施設従事者や療育・教育・医療関係者・行政関係者などが当事者の特性を理解し、支援の質を高めるために、2011年春から活動しています。活動を通して、支援者の育成・情報交換、特性理解促進のための働きかけ、他の団体との連携をすることも目的としています。

NPO法人　愛知県難病団体連合会

愛難連は、1972年創立以来、難病患者と家族の活動支援、種々救済活動の推進に寄与してまいりました。2008年NPO法人認証を経て、現在は、愛知県での中核的存在となり、難病に苦しむ患者とその家族に対する支援・救済活動に取り組んでいます。竹の子の会西東海支部も加盟団体として参加しています。

参考ページ

障害者基礎年金ハンドブック～すべての障害者に障害基礎年金を～

２０歳になると障害のレベルにより、障害基礎年金が申請できますが、そのときに参考になればと思います。

「知的障害者の障害基礎年金認定基準を考える会」が２０００年１１月に自費出版した「障害者基礎年金申請ハンドブック」の内容を記載したページです。
その後の改正などがありますが、概要を知る上でとても参考になると思います。

Sプランニング

障害のある人の生活を考える　障害福祉の出版社です。

プリメド社　患者会と障害者団体リンク集

全国のいろいろな患者会，障害者団体，家族の会および患者や障害者のための民間の支援団体をご紹介しています