小児慢性特定疾病自立支援フォーラムについて

2018.08.17

神奈川県福祉子ども未来局よりフォーラムのお知らせがありました。

日　時：平成３０年８月２９日（水）　１３時〜１６時

場　所：湘南台文化センター（藤沢市湘南台１−８）
詳細はファイルをご参照ください。

フォーラムと共催でボッチャの体験会もあります。
申し込は各自でお願いします。

関東ケアギバーズネットワークよりのお知らせ

2018.08.16

関東ケアギバーズネットワークより

「学齢期のＰＷＳ者と、成人期のＰＷＳ者への支援について考える会」の案内がありました。

詳細はファイルをご覧のうえご参加ください。

北関東支部 栃木・群馬グループのお泊り交流会のお知らせ

2018.08.13

日時：平成３０年１１月２４日（土）・２５（日）

場所：井頭温泉チャットパレス

西東海支部　秋のレクリエーションのお知らせ

2018.08.13

と　き　：　１０月２１日（日）　

ところ　：　のんほいパーク（豊橋動植物公園）

集合時間　：　１０：４０　（園内自然史博物館前　各自入園手続きを済ませてからお集まりください）

持ち物　：　お弁当　水筒　レジャーシート　手帳　他各自必要なもの

埼玉支部 交流会のお知らせ

2018.08.11

『親子カレーパーティー』

日時：平成３０年８月２６日（日）１０：３０〜

場所：春日部市中央公民館　３階　実習室
　　　（東武アーバンパークライン八木崎より徒歩２分）

参加費：材料費を当日の参加者で精算します。

持ち物：三角巾、エプロン、ふきん、ハンドタオル、
　　　　　各自飲み物等必要と思われるもの。

カレーに入れたい野菜（人参、玉ねぎはこちらで準備しますのでそれ以外の野菜）
を各家庭１種類、お子さんと決めてお持ちください。量は１袋くらいでＯＫです。　　　

※申し込み締め切り８月１８日（土）まで延長します。

埼玉支部交流会no

2018.08.11

内容は埼玉支部交流会です。


『親子カレーパーティー』

日時：平成３０年８月２６日（日）１０：３０〜

場所：春日部市中央公民館　３階　実習室
　　　（東武アーバンパークライン八木崎より徒歩２分）

参加費：材料費を当日の参加者で精算します。

持ち物：三角巾、エプロン、ふきん、ハンドタオル、
　　　　各自飲み物等必要と思われるもの。

　　　　カレーに入れたい野菜（人参、玉ねぎはこちらで準備しますのでそれ以外の野菜）
を各家庭１種類、お子さんと決めてお持ちください。量は１袋くらいでＯＫです。　　　

※申し込み締め切り８月１８日（土）まで延長します。

中国瀬戸内支部 キッズ交流会・講演会のお知らせ

2018.08.07

【日時】　９月１７日（月）
【場所】　広島市東区総合福祉センター 会議室
【住所】　広島市東区東蟹屋町9-34
【時間】 １０：００〜１６：００

【内容】 ●キッズ交流会 （会員のみ） １０時〜１２時
　　　　　●講演会 １３時〜１６時
プラダーウィリー症候群（PWS）について 〜基本的な事から最新まで〜
講師 /宮河 真一郎先生 （みやがわ小児科医院 独立行政法人国立病院機構 呉医療センター 非常勤講師 広島大学病院 小児科 非常勤医師）

参加対象者
□竹の子の会会員の方
□ＰＷＳの患者をもつご家族の方
□医療関係者の方
□その他参加ご希望の方はお問い合わせください。

静岡支部より　講演会のお知らせ

2018.07.28

テーマ　「Prader-Willi症候群患者の栄養管理」
　　　　　小さなお子さんをお持ちのお母さんには是非聞いてほしい講演です。
講　師　位田忍先生（大阪母子医療センター副院長）　　
　　　　西本裕紀子先生（ 大阪母子医療センター栄養管理室副室長）
日　時　８月２５日（土）　１３：３０〜１７：００
場　所　ぺガサートビル　３階貸会議室Ｃ　
　　　（静岡県静岡市葵区御幸町３−２１）

担当　静岡支部　木村伸一

中部・西ブロック合同成人部宿泊交流会のお知らせ

2018.07.03

【日時】　　９月１５日（土）午後１時集合
　　　　　　９月１６日（日）午前１１時解散

【場所】　　しあわせの村
　　　　　　　　　　　神戸市北区しあわせの村１−１
　　　　　　　　　　　ＪＲ三宮駅からバスで３０分

【費用】　　７０００円前後（手帳利用）

埼玉支部　講演会のご案内

2018.06.18

「PWS患児・患者の栄養管理、
PWS患児・患者の親のニーズからみる望ましい療育」

講師：城西大学　薬学部　医療栄養学科
助教　管理栄養士　加藤　勇太　先生
　　　
城西大学　薬学部　医療栄養学科
助手　管理栄養士　井上　雄介　先生

日時：９／２４（月・祝）　　１３：３０から

場所：越谷コミュニティーセンター　会議室１・２
　　　　埼玉県越谷市南越谷１−２８７６−１
　　　　（０４８−９８５−１１１１）
　　　　JR武蔵野線　南越谷駅
　　　　東部スカイツリーライン　新越谷駅より徒歩５分

神奈川支部　支部総会&交流会のお知らせ

2018.06.06

●日時: 平成30年6月24日（日）
10:30〜 総会（受付10:15より）
13:15〜交流会

●場所:横浜あゆみ荘 研修室2
横浜市営地下鉄グリーンライン
「都築ふれあいの丘駅」より徒歩3分

PWSネットワークより定例会のお知らせ

2018.05.29

ＰＷＳ支援者ネットワークでは、
２０１８年６月２４日（日）
「ＰＷＳ支援者ネットワーク第33回定例会」
を開催する運びとなりました。


今回は、保護者の皆様のご参加が出来ない事例検討会となりますが、会員の皆様がご利用されています学校・事業所等への情報提供を、していただけましたら幸いです。


詳細は関連ファイルをご覧ください。

兵庫支部　支部総会&講演会のお知らせ

2018.05.24

●日時：2018年6月10日日曜日13時30分
●場所：兵庫教育大学 神戸ハーバーランドキャンパス内 兵教ホール

☆講演会 PWS児に対する運動の効果について
　講師：小田俊明氏
　
　公演終了後は交流会でフラダンスも予定しています。

北関東支部　支部総会のお知らせの

2018.05.22

●日時：平成30年6月30日（土曜日）
　　　　　13:00より(受け付け12:30から)

●場所：地域交流センターアルテリオ
　　　　　茨城県筑西市丙372番地
　　　　　0296-23-1616

講師の方を招いて、ペアレント・トレーニングも予定しております。

講演会のご案内

2018.05.17

東北大学病院　小児科　・　小慢さぽーとせんたーより、
「小児慢性特定疾病医療講演会」のお知らせをいただきました。
今回は、6月30日と8月18日の二回の日程で開催されるそうです。
案内ファイルをご覧の上、お早めにお申し込みください。

中国瀬戸内支部　支部総会のお知らせ

2018.05.08

●日時　平成３０年５月２０日（日）

　時間　９〜１０時　自由交流

　　　　１０〜１２時　活動報告・会計報告・今年度活動予定・近況報告
　　　　午後からは、交流会


●場所　マエダハウジング東区スポーツセンター
　　　　２階

　住所　広島市東区牛田新町１丁目８番３号

京奈滋支部　支部総会・交流会のお知らせ

2018.05.08

●日時：６月２日（土）　１３時〜１５時３０分　総会・交流会

●場所：文教サテライトキャンパス伏見大手筋
京都東大手町７５６桃山SKビル２階

西東海支部　支部総会のお知らせ

2018.05.02

●日時：平成30年6月10日（日曜日）
　　　　　午前10時半より（受け付け　10時〜）

●場所：あいち健康プラザ「健康宿泊館」4階和室
　　　　　　愛知県知多郡東浦町大字森岡字源吾山１−１
　　　　　　（０５６２）８２−０２１１