東京支部総会のお知らせ

2009.08.08

【　日時　】…平成２１年９月１２日（土）
　　　　　　　午前１０時〜午後４時３０分頃
【　場所　】…世田谷区立総合福祉センター　３階　研修室
【　内容　】…(午前)　・支部総会　
　　　　　　　　　　　 　・全体交流会
　　　　　　　 (午後) ・講演会「充実した生き方を作る」　
　　　　　　　練馬区教育委員会　就学相談係　藤村憲先生
　　　　　　　　　　　　 ・グループ別交流会

アンケート発送しました

2009.07.30

筑波大学大学院人間総合科学研究科からの調査研究の協力依頼が来ました。役員で協議したうえで協力をすることになりました。

「研究名」
「慢性疾患や障害をもつ児のきょうだいのニーズと支援に関する研究」

「研究の目的」
慢性疾患の兄弟および母親のソーシャルサポートへのニーズを把握し、保健・医療・福祉・教育関係の支援のあり方を検討する

というものです。

親と兄弟へのアンケートをとりたいとの依頼です。アンケートの対象が小学校５年から高校３年のPWSを兄弟に持つ方でしたが、会では人数の関係上１４歳以上１９歳以下のPWSのお子さんの方たちの家族の方、対象になる９０名弱の会員さんにお願いすることになりました。

ご協力をしていただきたく、アンケート用紙を竹の子の会本部から７月２９日に発送しましたので、すでにお手元に届いている方もあると思います。

会の資料ではご兄弟のことはわかりませんので、一人っ子のお宅にも送られていると思いますが、その場合は同封の「兄弟がいません」と言うカードを必ず返送してください。
兄弟の問題は大変大きな問題です。
是非、１００％の回収をしたいと思いますので皆様のご協力をお願いします。
これを機にご兄弟とご両親が、PWSのお子さんをめぐるいろいろなことを、じっくり話し合える機会になればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

北陸支部総会を行いました

2009.07.30

平成21年7月20日、富山大学付属特別支援学校「ゆうゆう館」にて8家族+体験1家族が参加のなか、第8回北陸支部総会を開催しました。
　年に1回の活動なので、みなさん「久しぶり〜？」「元気だった？」「会いたかった」という和やかなムードでスタートしました。
　まずは近況報告。みなさん、やはり1番の悩みは体重管理についてでした。特に夏休みなど長い休みになると体重のキープが難しいとのこと。祖父母に預けることによって太ってしまうことが多いようです。どれだけ説明してあっても、つい与えてしまうようです。太らせたくないのも親の愛、食べさせてあげたいのも祖父母の愛があってのこと・・・難しいところです。
　また体重をキープするために、食前に消化をよくすると言われているキャベツを食べさせたり、なわとびをさせてから食べさせたり（本当なら食後の方がいいのですが、ご飯で釣らないとやらないからだそうです）、お茶を飲ませてから食べさせたりとみなさん色々と工夫しているようです。

　午後からは音楽療法士の宮坂先生と伴奏をして下さる生地先生をお迎えして、1時間みっちり身体を動かしました。たくさん歌ったり、踊ったり、歩き回ったり、子供たちもノリノリ。特に『崖の上のポニョ』の歌の時は、先生も顔負けになるくらいに大きな声で歌って、踊って、子供たちは大ハッスルでした。最初は照れて親から離れられなかった子供も、最後には前に出て笑顔いっぱいで参加していました。他にも歌詞にあわせて手話をやったり、トーンチャイムという楽器を体験したり、水色の布の上に風船をのせて波を作って遊んだりと、普段は体を動かすことが嫌いな子供たちも、あっという間に時間が過ぎているという感じでした。音楽って本当にすごい力を持っているなぁと感じました。

　その後は、子供はボランティアさんたちと別室で遊び、大人は支援ツールについての勉強をしました。富大特別支援学校PTAの藤永さんを講師にお迎えして、実際に自閉症の子供さんのために作った支援ツールの道具をみせて頂きました。サポートブックやソーシャルストーリー絵本、料理の手順表、子供が自分で買い物をするためのグッズなど本当に色々なものがあり、工夫されていて、親の頑張りが子供の成長に反映するのだなと感じました。いかに子供にやる気を与え、理解しやすいように道具を作り、自立に向けて導いてあげられるか、親の努力もとても重要だと感じました。その手間をかけた道具の数々には本当に感心させられました。

　今回の支部総会もあっという間に終わり最後はみんなで記念撮影（*^_^*）来年は7月19日（海の日）に開催予定となりました。毎年、みんなが元気に顔を合わせ、それぞれの悩みや成長ぶりを話し合い、お互いにまた1年頑張ろうというパワーをもらっています。今回もとても有意義な支部会になりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　北陸支部事務局

神奈川支部からの交流会と勉強会のお知らせ

2009.07.22

○神奈川支部交流会のお知らせ

平成２１年７月２５日（土）10時00分〜15時00分（予定）
　　　　　　　
場所：よこはま動物園　ズーラシア　　　　　
暑さに負けズー！楽しもう！！
神奈川支部の会員の方々のご参加をお待ちしています。



◇神奈川支部勉強会のお知らせ

平成２１年８月２２日（土）１０時００〜１５時００

作業所の職員さんをお迎えして勉強会を行います
内容は中高校生向きとなっていますが、近い将来の話を聞いておきたいという方の参加もお待ちしています。
午後からは交流会を行います

会場：ラポール横浜　２階小会議室　
☆勉強会　１０時〜　（受付９時半〜）
☆交流会　昼食後〜１５時

参加希望の方は８月上旬までにメールで連絡お願いします。
なお、作業所職員さんへの質問もメールにて受付しています！！

西東海支部総会の報告

2009.07.09

7月5日（日）、今年度の本部総会会場であった「あいち健康プラザ」４F和室にて平成21年度西東海支部総会を開催しました。
支部会員61世帯中、参加21世帯（67人）・委任状20世帯で成立しました。
午前中は支部総会。新役員の紹介、活動報告や会計報告などを行いました。毎年利用しているこの会場は３間続きの広い和室で、互いに顔が見えるようにして座談会のような雰囲気で行われました。子ども室にあてた後尾の１室にも目が届き、落ち着いて話し合いができました。
午後には会員同士の交流会を開催。「全体交流会」と「エリア別グループ交流会」としました。今回は本部が今年度新たに発行する「年少者向け小冊子」の情報収集も兼ねて情報交換をしました。4月の総会交流会に初参加してから入会された方々も早速出席してくださって、いいスタートが切れたと思いました。

西東海支部総会のお知らせ

2009.06.30

２００９年度の西東海支部総会を開催します

日時　２００９年７月５日午前１０時〜午後４時
場所　あいち健康プラザ４F研修室

今年も、午後目いっぱい交流会をします。
未入会の方で参加してみたい方もお知らせください。

難治性疾患研究事業

2009.06.29

PWSが「平成２１年度１次および２次採択の研究課題において取り組まれる疾患」、すなわち「難治性疾患克服研究事業」の研究奨励分野に入りました。今回の研究対象の131疾患の一つに入り、現在は第三次募集をしています。
今後、PWSの研究が進み、PWS児・者のQOLが向上されることを願い、竹の子の会としても協力をしていきたいと考えています。

静岡支部総会を行いました

2009.06.15

５月２４日に静岡支部交流会を行いました。
当日はあいにくのお天気でしたが、出席予定の１４家族、皆出席でした。
午前中は、支部総会としての一連の流れで終わり、午後は経験者に学校選択などの体験談を話していただき、その後は懇親会という形で自由に話をしました。
会長も多忙の中、午前中参加していただけました。

懇親会は参加者の半分以上が、中学生以上ということもあって、子育ての悩みよりは、将来的な見通しや、就労してからの問題・高等部での話が大半を占めていたような気がします。
他にはＧＨの話題が出ました。

中国瀬戸内支部キッズグループ交流会のお知らせ

2009.06.15

日　時　　　6月27日（土）
場　所　　　三原特別支援学校内　泉聚塾
時　間　　　午前10時〜午後4時
内　容　　　親同士の交流

　　　　※昼食、飲み物は各自でご用意ください。
　　　　※好きなおもちゃを持参してください。
　　　　※子ども達と遊んでくれるボランティアさん募集中です！

詳しくは支部長までご連絡ください

神奈川支部交流会の報告

2009.06.04

平成21年５月２５日　１０時半〜３時　

新横浜ラポール　三階会議室にて 神奈川支部交流会を開きました。
当日、豚インフルエンザにも負けず集まったのは、親８名、本人１名、兄弟児２人の計１１名です。

午前中は会員の近況報告や疑問に対し会員同士で活発な情報交換が交わされました。
また、支部のイベントの内容や会費、講師への謝礼について議論を交わしました。

午後は主に、悩みの相談や問題行動に対する成功例について話しあいました。

近畿支部2009年度総会を開催しました

2009.05.26

５月２４日（日）
大阪市長居障害者スポーツセンターにおいて行いました。
参加２８世帯、委任状５１世帯で総会が成立しました。

総会後に

２０年度京都女子大学院、発達教育学、心理学科から依頼を受けた聞き取り調査「ＰＷＳ児に対する母親の受容過程」について結果報告と概要説明をしていただきました。

休憩をはさんで
１５：００〜１６：４５　勉強会を開催『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）児の食事について』
　　大阪府立母子総合医療センター　管理栄養士　栄養指導外来
　　西本　裕紀子先生

今回の支部総会は、ちょうど新型インフルエンザによる休校措置が相次ぐ中での開催となりました。
まず中止するのか？大阪は大丈夫なのか？との会員からの問い合わせと感染地域への参加を取りやめたい
との連絡が入りました。
これについては、大阪市から行事の自粛勧告がないことと、施設側が通常通りの運営であることから問題なしと判断しました。

勉強会の内容の詳細などは会員専用ページをご覧ください

北陸支部勉強会のお知らせ

2009.05.25

北陸支部第8回目の会合が決まりました

日　時：７月２０日(日）　１０時３０分〜１６時

会　場：富山大学人間発達科学部付属支援学校ゆうゆう館

内容・：支援学校の父兄の方を講師に招き支援ツールの勉強会


その間子供達は音楽療法を行う予定です

問い合わせはinfoまたは支部長まで

（九州支部）熊本グループ交流会のお知らせ

2009.05.24

日時：209年6月14日（日曜日）
　　　　午前10時から12時まで
場所：熊本市総合福祉センター「ウェルパルくまもと」1階会議室
　　熊本市大江5丁目1番1号　電話：096-366-8830

内容：間部裕代先生（熊本大学付属病院発達小児科医師）のお話と
質疑応答・参加者相互の紹介と交流

参加費：会員以外は資料代として500円いただきます
連絡先：グループ長南部まで

車で来られる方は、会場の裏に無料駐車場が用意してあります

神奈川支部交流会のお知らせ

2009.05.20

日時：平成21年5月25日（月）10時00分〜14時00分（予定）　　　　
場所：横浜ラポール3階障害者支援センター会議室　
　　　　　
21年度の総会報告、役員会の報告、保護者意見交換、などを行なう予定です。神奈川支部の会員の方々のご参加をお待ちしています。

千葉支部交流会のお知らせ

2009.05.14

千葉支部春の交流会を企画しました。

日時：平成２１年５月３１日（日）10:00〜
場所：船の科学館（東京都品川区東八潮３−１）

ご家族お揃いでのご参加お待ちしております。

詳しくは支部長までお問い合わせください。

総会無事終わりました

2009.05.06

みなさま
ご報告がおくれましたが、今年度の総会が、参加４６世帯と大盛況のうちに終わりました。
また委任状も２６１世帯返送され、参加所帯と合わせて21年度の総会の議案が成立しました。
午後の講演会には、近郊の福祉・保育・関係者など一般の方々が60名あまりありました。
地方での開催で、遠方の方々には申し訳ありませんでしたが、素晴らしい会場で開催できました。

ボランティアさんにも恵まれ、こどもたちがみな「楽しかった。こんどはいつある？」などの感想が寄せられました。

総会参加・委任状返送についてのお願い

2009.04.07

春本番を迎え、過ごしやすい季節がやってきました。
お手元には今年の総会の案内が届いたことと思います。

参加者、欠席者ともに参加票や委任状を送付していただくことになっております。
総数500を超える返送となりますので、面倒だとは思いますが出来るだけＦＡＸでなく、郵送していただけますでしょうか？
どうかご協力をお願いいたします。
また、託児につきましては、3歳からとなっておりますのでろしくお願いしたします。

会報「たけのこ３１号」発送しました

2009.04.02

「たけのこ３１号」がみなさまのお手元に届いたでしょうか？
総会案内と同封させていただきました。
今回の会報は近畿支部担当で発行しました。
会報の中でも案内させていただきましたが、今後の会報に偏りなく全国各地の会員の声や地方のニュースなどを載せていくために、「特派員」を募集しています。
会報はネット環境にない方々にとってとても大切なものです。
それぞれの支部から是非応募していただきたいと思います。
特派員になっても良いと思われる方は、各支部の支部長さんにまずお申し出ください。

近畿支部　京都&奈良グループ交流会をしました

2009.02.24

２月２２日
京田辺市商工会館２Ｆ　マスターボウル　新田辺で交流会を開催しました。

あいにく奈良県の方の参加はなったですが6家族１6名の参加がありました。
１０；３０に会場に集合してお父さん達と子供たちは近くの図書館へ出かけました。
お母さん達は白熱した議論をしたようです（本人不在のため）
１２時に全員で会議室でお弁当を食べました。
午後はボーリング大会ではじけるピンにあちこちで笑いが起こりました。
結果は元気なお母さん二人が高得点で一位二位を独占しました。
久々にスカッとした一日でした。