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【一般社団法人全国膠原病友の会主催】就労部会のつどい（首都圏ブロック）～難病患者が働いて収入を得るには

2018.10.01

開催日：２０１８年１１月１０日（土）１３時００分～１６時００分（受付・１２時３０より）
会場：東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎１階）
　　　〒１５０－００１２　東京都渋谷区広尾５－７－１
＊アクセス・地図
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/access/#shien3

講師：障害者職業総合センター研究員春名由一郎氏
　　　難病相談就労サポーター
　　　他当事者３名
プログラム　１２：３０～　受付開始
　　　　　　１３：００～１４：００　講演２人３０分ずつ
　　　　　　１４：３０～１６：００　全体の中での相談会
（相談内容を当日受付に提出、困りごとを解決してすっきりしましょう）

定員：１００名
対象：就労を希望している方、就労をしている方、就労をしてきた方、就労に関する情報を欲しい方、就労支援に関わる方等、就労に興味のある方ならどなたでも参加できます。

＊要申し込みお問合せは、
　・全国膠原病友の会事務局 TEL：０３－３２８８－０７２１
　　（平日１０：００〜１６：００の時間帯でお願いします）

【詳細・ご案内チラシ】
https://www.kougen.tokyo/pdf/20181110_Syuurobukai-Tudoi.pdf

【東京都難病相談・支援センター事業】難病医療相談会～遺伝相談

2018.10.19

日時 2018年10月28日（日）13時～17時
会場東京都難病相談・支援センター（順天堂医院１号館２階）

１．講演会(13時～14時30分)
『遺伝する病気、遺伝しない病気
　～自分や家族の病気が遺伝かもと心配になったときにできる
　相談、検査、その後の対処方法～』
講師：田村智英子 ※敬称略　認定遺伝カウンセラー<米国、日本>
FMC東京クリニック医療情報・遺伝カウンセリング部
順天堂大学医学部附属順天堂医院遺伝相談

２．相談会(15時～17時)
＜こんなご相談があればお申込み下さい＞
・自分や子供の生まれつきの疾患について、
　相談にのってほしい
・遺伝性疾患について教えてほしい
・染色体の異常ってどういうこと？
・私や私の親戚の病気は私の子どもに遺伝する？
・私は将来、親や親戚と同じ病気を発症する
　可能性がある？
・病気が遺伝したらどうしよう？
　新しい治療法は？予防は？
・病気が遺伝するかどうか調べる方法は？
　遺伝子を調べたらわかるの？
・遺伝子診断や染色体検査について教えて欲しい
・出生前診断、着床前診断をどう考えるべきか
・自分や家族の先天的な疾患や遺伝性疾患の話
　を他の家族にどう伝えたらよい？

相談担当者：認定遺伝カウンセラー
１．田村智英子
２．井原千琴
３．別所友子 ※敬称略

難病の一部には遺伝性のものがあります。
疾患によっては遺伝性のものと非遺伝性のものの両者がある場合もあります。日本と米国の認定遺伝カウンセラーの資格を有する順天
堂遺伝相談外来の遺伝カウンセラーが中心になって、皆様の疑問にお答えします。ご相談内容のプライバシーは厳重に守られますので、どうぞ気軽にご相談ください。ただし、遺伝性疾患には多数の種類がありますので、十分にお答えするために、事前に認定遺伝カウンセラーより差し支えのない範囲でご相談内容をお伺いする場合がございます。

※専門医によるご相談ではありません。
※診察・診断は行っておりません。

【申込先】
東京都難病相談・支援センター
〒113-8431 東京都文京区本郷三丁目１番３号
（順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館２階）
電話：０３－５８０２－１８９２
（月～金 10時～1７時）

【アクセス】
＊中央・総武線「御茶ノ水」駅　御茶ノ水橋口徒歩約５分
＊丸ノ内線「御茶ノ水」駅徒歩約５分
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/access/#shien1

【詳細・ご案内チラシ】
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181028.pdf

【日本ALS協会東京都支部主催】南部ブロック交流会

2018.10.01

日時：2018年10月27日（土）13：30分～16：30分（受付13：00より）
会場：東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎内）
　　（〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1）
＊アクセス・地図
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/access/#shien3

第1部　講演（13：40－）
「豪雨、台風による水害、地震、停電の発生が続いていますが
　・・・あなたならどうしますか？」
[1] 災害対策の準備はできていますか？
[2] 人工呼吸器を使用している患者さんの災害対策と準備

第２部　患者・家族交流会（15：00－）

＊詳細は、下記リンク先、ご案内PDFをご覧ください。
http://als-tokyo.com/activity/2018/.html#181027nanbu

【日本ALS協会東京都支部主催】ALS患者のためのコミュニケーション支援講座～文字盤・口文字教室、個別相談会

2018.02.29

日時：平成３０年３月２４日（土）13：30～17：00（受付13：00～）
会場：東京都難病ピア相談室（広尾）

●ALS患者のためのコミュニケーション支援講座
　～文字盤・口文字教室
講師：高井直子先生
実習モデル（ALS患者・運営委員）（予定）：
　佐藤清利、佐々木公一、酒井ひとみ、嶋守恵之
対象：患者、家族、専門職、遺族
定員：30名（※定員になり次第締め切ります）

●個別相談会
医療相談担当医師（予定）：
　川田明広先生（東京都立神経病院副院長、
　日本ALS協会東京都支部顧問）
＊療養相談、ピア相談等は、
　日本ALS協会東京都支部運営委員が担当します。

＊詳細は、http://www.als-tokyo.com をご覧ください。

【日本ALS協会東京都支部主催】西北ブロック交流会

2018.02.09

日時：２０１７年年３月１０日（土）13：30～16：30（開場13：00）
会場：東京都健康プラザハイジア (4F) 研修室1･2
　　（新宿区歌舞伎町2-44-1）
http://www.hygeia.jp/access.html

＊会員でない方もご参加いただけます。

＊詳細は、http://www.als-tokyo.com をご覧ください。

【東京都心臓病の子どもを守る会主催】心臓病の子どもをもつ親のつどい

2018.02.09

日時：平成３０年３月１１日（日）午後１時～４時３０分
会場：東京都難病ピア相談室
　　（渋谷区広尾５－７－１東京都広尾庁舎１Ｆ）
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/access/#shien3
交通:東京メトロ日比谷線　広尾駅　徒歩３分（１・２番出口）
　　　都営バス　［黒７７］目黒駅～千駄ヶ谷駅
　　　　　　　　［橋８６］新橋駅～目黒駅
　　　　　　　　［品９７］品川駅～新宿駅西口
　　　　　　　　いずれも「広尾橋」バス停で下車

定員：６０人
対象：心臓病のお子さんをおもちのご家族や関係者の方々
参加費：無料

内容：
１．講演
テーマ：「心臓病の子どもの成長とともに」
講師：日本医科大学付属病院　小児科　准教授　深澤隆治　先生

２．東京都の医療費助成のご案内
東京都福祉保健局少子社会対策部家庭支援課母子医療助成担当

◎小さなお子さんや兄弟姉妹のための保育室を設けますので、
　必要な方は事前にお申し込みください。
◎心臓病の子どものための自主保育グループ「こぐま園」（渋谷区）、
　「こじか園」（立川市）、「こばと園」（台東区）のご案内、
　心臓病関連の図書や資料等のご案内をいたします。

主催・お申込み先：
東京都心臓病の子どもを守る会　　担当：高橋
〒155-0033　世田谷区代田4-30-15-1-Ｆ
03-3321-9567（直通・ＦＡＸ兼用）
Email　heart-mamoru-tokyo@sound.ocn.ne.jp

後援（予定）：
東京都、公益社団法人東京都医師会、NPO法人東京難病団体連絡協議会