【第３４回てんかん基礎講座】成功裡に終了！

2011.08.11

８月４日・５日に大阪会場（大阪商工会議所）にて、８月９日・１０日に東京会場（大田区産業プラザPiO）にて開催した、「第３４回てんかん基礎講座」は、いずれも多くの方々の参加を得て、無事に終了いたしました。

当日は、両会場ともに２日間で延べ１０００名弱の参加者を迎えました。参加くださった全国の皆様、暑い中お越しいただきまして、誠にありがとうございました。

また、６名の講師の先生方、体験発表のご本人・ご家族の皆さん、後援・協賛団体および協賛企業の皆様、また、当日スタッフとしてお手伝いいただいた皆さんにも、心より感謝申し上げます。

てんかん基礎講座は、来年も夏に開催の予定です。
新しい情報が決まり次第、新着ニュースでもお伝えしてまいりますので、今後もどうぞご期待ください。

■第34回てんかん基礎講座　申込受付を終了しました

2011.08.02

第34回てんかん基礎講座【大阪(8/4-5)／東京(8/9-10)】に多くのお申込をいただきまして、誠にありがとうございました。

両会場ともに、満員となり参加申込受け付けを終了いたしましたので、お知らせいたします
なお、「当日受付」はご用意しておりませんので、ご承知おきください。

また来夏も開催いたしますので、詳細が決まり次第、本ホームページでお知らせいたします。

★第38回全国大会（岡山）　申込み受付中！

2011.08.01

今年の全国大会は、「晴れの国、おかやま」で開催です。
参加希望の方は、下のボタンからパンフレットをダウンロードしてお申込ください。

■第３８回全国大会（岡山大会）■
日　時：2011/11/26(土)・27(日)
会　場：さん太ホール、他（岡山市北区、JR岡山駅より徒歩10分）
参加費：会員500円、一般1,000円

※みなさまのご参加、お待ちしております！

「第38回全国大会パンフレット（pdf）」のダウンロードはこちら

〔７月〕本部・支部の行事予定

2011.07.27

２０１１年７月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔６月〕本部・支部の行事予定

2011.06.23

２０１１年６月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

警察庁／局長通知に関する要望書提出

2011.05.19

警察庁より出された局長通知に関して要望書を提出しました。

詳細については、以下の要望書をダウンロードしてください。

栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故に関する声明

2011.04.21

「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する本協会の声明を発表いたします。

詳細については、以下の声明文をダウンロードしてください。

〔５月〕本部・支部の行事予定

2011.04.12

２０１１年５月の本部・支部の行事予定をＵＰしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔４月〕本部・支部の行事予定

2011.04.12

２０１１年４月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

「東日本大震災 支援募金」にご協力ください。

2011.03.16

「東日本大震災」被災地に向けて、各方面で義援金募金などが始まっています。
　協会では、３月14日(月)に鶴井会長を本部長とする「災害対策支援本部」を立ち上げ、会員の安否確認、医療機関情報収集に加えて、被災地支援に取り組んでいます。
　その中で、被災地の会員や「てんかんのある人」の復興を目的に、協会独自の「支援募金」を始めました。全国の皆さんからの、ご支援をお願いします。

■「東日本大震災 支援募金」

【目的】被災地会員などの復興支援のために募金を行います。
【期間】2011年３月15日(火)〜９月30日(金)
【金融機関口座】
○みずほ銀行 早稲田支店(068) 普通��2115610 「社団法人日本てんかん協会」
○三菱東京ＵＦＪ銀行　高田馬場支店（053）普通��0308566「社団法人 日本てんかん協会」
○ゆうちょ銀行 郵便振替口座　00130-1-17523 「波の会」
　＊払込票の記入欄に「大震災支援募金」とご明記ください。

「東日本大震災 支援募金」の口座を追加開設しました。

2011.03.22

被災地のてんかんのある人とその家族を応援する
支援募金を全国展開中です。

みずほ銀行のシステムトラブルにより、
現在開設している専用口座へのご送金が
しづらくなっています。

そこで、新たに下記口座を開設しました。
合わせてご活用いただき、
皆さんからのご支援をお願いいたします。

三菱東京ＵＦＪ銀行　高田馬場支店（０５３）
普通預金　�ｂO３０８５６６
「社団法人 日本てんかん協会」


■「東日本大震災 支援募金」

【目的】被災地会員などの復興支援のために募金を行います。
【期間】2011年３月15日(火)〜９月30日(金)
【金融機関口座】
○みずほ銀行 早稲田支店(068) 普通��2115610
「社団法人日本てんかん協会」
○三菱東京ＵＦＪ銀行 高田馬場支店(053) 普通��0308566
「社団法人日本てんかん協会」
○ゆうちょ銀行 郵便振替口座　00130-1-17523 「波の会」
　＊払込票の記入欄に「大震災支援募金」とご明記ください。

【続報】神奈川県トラック協会に感謝します。

2011.03.21

過日の速報で、19日朝に多くの抗てんかん薬を
被災地(仙台医療センター)に輸送完了と
お伝えしました。
この輸送実施には、多くの機関・団体の協力があって
実現しました。
そして、実際に輸送を担ってくれたのが、
社団法人神奈川県トラック協会でした。
今回の輸送が慌ただしく行われたことから、
トラック協会のボランティア行為が
協会には上手く伝わりませんでした。
ここにお詫びを申し上げるとともに、
改めまして神奈川県トラック協会に
心から感謝申し上げます。

「特殊ミルク」の利用については、主治医にご相談ください。

2011.03.20

てんかんの治療で食事療法（ケトン食）を行っている皆さん

ケトン食で使用する「特殊ミルク」についての情報です。
製造企業によると、特殊ミルクの製造は続けられています。
被災地への供給ルートも確保されています。
「特殊ミルク」を必要とする際には、
まず主治医にご相談ください。

詳細については、改めて情報提供をいたします。

《再度の情報提供》受診される際のお願いです

2011.03.19

被災された
患者さんとその家族の皆さんへ

すでに情報提供をしてきましたが、
被災地でこれからてんかんの治療を継続する際に、
受診の優先順位としての考え方を示します。
是非、ご確認の上、治療継続を進めてください。
詳細は、次からご覧ください。

また、保険証や医療証の取扱特例、
処方せんが無い場合の調剤についても、
この新着ニュース内でご案内しています。
合わせてご確認ください。(3/17付情報)

被災地に抗てんかん薬が届けられました。

2011.03.19

日本てんかん学会と当協会からの呼びかけに、
多くの製薬企業から抗てんかん薬が大量に提供されました。
これらを、国立精神･神経医療研究センター、
静岡てんかん･神経医療センター、西新潟中央病院、
などからの関係者にご尽力をいただき、今朝までに
被災地の医療拠点・仙台医療センターに、
無事に輸送を完了しました。
ご協力いただきました皆さまに、
改めまして御礼を申し上げます。

これで、危機的に不足していた医療現場に
まだ十分とは言えないでしょうが
抗てんかん薬をお届けできます。

そこで繰り返しのメッセージとなりますが、
患者さんと家族の皆さんにメッセージです。
「決して、服薬を中止しないでください」
そして、各自治体とマスコミの皆さんにお願いです。
ラジオや避難所の掲示板などを活用していただき、
てんかんのある人たちに、メッセージを発信してください。

詳細について、下記からご確認ください。

被災者の保険証および医療証の取り扱いについて

2011.03.17

被災により、被保険者証（保険証）や自立支援医療受給者証（医療証）を紛失、消失あるいは家屋に残したまま避難している患者さんがいます。その場合に、医療を受ける際の事務連絡が、厚生労働省の各担当課より出されています。
以下に内容を抜粋しますので、ご参照ください。

○被保険者証（保険証）
　氏名、生年月日、被用者保険の被保険者にあっては事業所名、国民健康保険及び後期高齢者医療制度の被保険者にあっては住所を申し立てることにより、受診できる取扱いとする。

○自立支援医療受給者証（医療証）
　医療機関に自立支援医療受給者証の交付を受けている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することにより、受診できるものとする。
　また、緊急の場合は、受診する指定自立支援医療機関と自立支援医療受給者証に記載する指定自立支援医療機関の名称が異なる場合においても、事後的に支給認定の変更を行うことで差し支えないものとし、さらに、指定自立支援医療機関以外の医療機関でも受診できるものとする。

なお、その他小児慢性特定疾患治療研究事業の受信券、養育医療券、生活保護法による医療券、戦傷病者特別援護法による療養券などの取扱については、各自治体か当協会事務局にお問い合わせください。

被災地における処方せんが無い場合の調剤についての留意点

2011.03.17

脳の慢性疾患であるてんかんは、長期の継続治療が必要です。今回のような災害時にあっても、決して断薬とならないように細心の注意が必要です。

被災者の中で、十分な薬剤を持ち出せなかった方や、予備のお薬が無くなる方がいらっしゃいます。すぐに主治医の診察が必要ですが、被災により移動困難や医療機関が被災したなどで、思うように受診が叶わない場合があります。
そういった場合に、処方せんが無くても薬局において調剤が可能なことがあります。

平成23年３月15日の厚生労働省保険局医療課､他からの事務連絡に、関連する説明がありますので抜粋します。

(2) 患者が処方せんを持参せずに調剤を求めてきた場合については、事後的に処方せんが発行されることを条件として、以下の要件のいずれにも該当する場合には、保険調剤として取り扱って差し支えない。
ア　交通の遮断、近隣の医療機関の診察状況等客観的にやむをえない理由により、医師の診療を受けることができないものと認められること。
イ　主治医（主治医と連絡が取れない場合には他の医師）との電話やメモ等により医師からの処方内容が確認できること。
　また、医療機関との連絡が取れないときには、服薬中の薬剤を減失等した被災者であって、処方内容が安定した慢性疾患に係るものであることが、薬歴、お薬手帳、包装等により明らかな場合には、認めることとするが、事後的に医師に処方内容を確認するものとすること。

※詳細は、下記から厚労省の事務文書をご確認ください。

ここでの留意点は、次の２点です。
�@現在被災地で過ごされている患者さんが対象です。
�A最終的には、お医者さんの確認が必要になります。

また、例えば避難のため東京都に来られている被災者の患者さんの場合は、改めて東京近郊のお医者さんを受診し、処方せんを受けて調剤をしてもらうことになりますので、この通知は対象となりません。ご留意ください。

東日本大震災・「てんかん医療可能医療機関」を更新しました。

2011.03.17

東北地方を中心に、現在協会で把握ができている「てんかん医療が実施できている医療機関」の情報を更新しました。
ただし、患者さんが殺到して混乱している、抗てんかん薬が少なくなった等、刻々と状況が変わってきますので、受診に際しては必ず事前に電話などで確認をされるようにお願いします。

被災地・患者の皆さんへのメッセージ／「服薬」は止めないで！

2011.03.16

被災地で大変な生活を強いられている皆さんに、決して治療（服薬）を中止しないで欲しいという内容のメッセージをお届けしています。
多くのマスコミのお力を借りて、一人でも多くの患者さんに伝えてもらいたいと思っています。

被災地支援に向けて国立病院機構に要望書を提出しました。

2011.03.16

「東日本大震災」の被災地では、抗てんかん薬の不足などもあり、てんかんのある人に対する医療が十分に行き届かない事態となっています。
そこで協会では、独立行政法人国立病院機構に「被災地でのてんかん医療充実に向けた要望書」を提出しました。
項目は、次の２点です。
�@抗てんかん薬を緊急医薬品に指定し、被災地への配送および被災地でのてんかん診療の充実に向けて、ご尽力をお願いします。
�A被災各県に救急以外の患者のための、拠点病院を設置してください。

なお、同時に厚生労働大臣に対しても、国立病院機構に働きかけをお願いする要望書を提出しました。

東日本大震災　受け入れ医療機関追加

2011.03.15

東日本大震災での受け入れ医療機関に新たな情報があります。
リストを更新しましのたので、ご確認ください。

てんかんは継続した治療が必要です。服薬を中止しないようにしましょう。

2011.03.14

　てんかんは、急に服薬をやめると“てんかん重積状態”（普段の発作がどんな発作であれ、全身けいれんがおこり、なおかつ止まらなくなってしまうこと）になることがあります。この状態は、生命に危機をもたらすもので、非常に危険です。
　てんかんの治療のために服薬中の方は、決して「抗てんかん薬」を切らすことがないように、早めの受診をお勧めします。

「東北地方太平洋沖地震」に関する情報提供について

2011.03.12

2011年３月12日

「東北地方太平洋沖地震」に関する情報提供について

社団法人日本てんかん協会

　３月11日(金)14時46分頃に発生した地震は、最大震度７(Ｍ8.8)を記録するなど、国内史上最大級を記録しました。特に、岩手県、宮城県、福島県など東北地方を中心に広範囲で震度６(強･弱)を記録し、さらに津波と火災による甚大な被害も生じています。時間が経つにつれ各地での被害状況が克明に報道され、また大きな余震も引き続き起きているようで、大変憂慮しています。まずは、被災された皆さまにお見舞い申し上げます。
　協会では、日本てんかん学会などと連携を図りながら、各地の主要医療機関の稼働状況を確認し、てんかん医療体制の最新情報を提供できるよう情報収集を行い、適切な情報提供をめざします。また、協会支部を通じまして、会員の安否確認と地域への支援活動につきまして、引き続き検討を行います。
　新たな情報提供につきましては、逐次このＨＰなどで行います。

　また、各地においててんかん医療やてんかんのある人の安否・処遇などについて、情報がございましたら、次の代表メールアドレス宛に提供をお願いいたします。

■協会代表メールアドレス: nami@scan-net.ne.jp

〔３月〕本部・支部の行事予定

2011.03.02

２０１１年３月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔２月〕本部・支部の行事予定

2011.02.08

２０１１年２月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔１月〕本部・支部の行事予定

2011.01.20

２０１１年１月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

事務局の年末年始休業について

2010.12.16

年末年始に伴い、事務局業務および相談業務は、以下の通り休業いたします。

■事務局業務の休業
　　2010年12月28日・午後　〜　2011年１月３日

■相談業務の休業
　　2010年12月27日　〜　2011年１月５日

ご不便をおかけいたしますが、何卒よろしくお願いいたします。

〔12月〕本部・支部の行事予定

2010.12.08

２０１０年１２月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

参議院厚生労働委員会に要望書を提出しました

2010.11.30

現在開催されている第176臨時国会に、今後廃止が前提とされている「障害者自立支援法」の改正法案が出されています。
これについて、協会では審議を担当する参議院厚生労働委員会に
要望書を提出しました。

〔11月〕本部・支部の行事予定

2010.11.18

２０１０年１１月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

事務局および相談業務　休業のお知らせ

2010.11.17

第３７回全国大会（熊本大会）開催のため、以下の日程において、事務局業務ならびに相談業務をお休みいたします。

■事務局の休業　11月22日（月）

■相談業務の休業　11月19日（金）、11月22日（月）

※11月24日（水）から通常業務を再開いたします。

〔10月〕本部・支部の行事予定

2010.10.20

２０１０年１０月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

■国会請願署名にご協力ください■

2010.10.13

２０１０年度国会請願署名『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』が完成いたしました。

要望の実現はひとりひとりの活動によって得られます。
ぜひあなたも用紙をダウンロードして署名活動にご協力ください！！

★署名用紙のダウンロード方法★
下の「2010shomei.pdfをダウンロード」というボタンをクリックすると、署名用紙がダウンロードできます。

★印刷にあたっての注意★
署名は『Ｂ４サイズ』の紙に『両面(裏表)』で印刷してください。
※下の画像参照

★送付締め切り★
２０１１年３月末までに事務局までご送付ください。

厚生労働省に要望書を提出しました

2010.10.13

協会では、10月８日に厚生労働省へ「ガバペンチン」の小児適応拡大についての要望書を提出しました。

詳しくは、添付の文書をダウンロードしてください。

てんかん月間「中央イベント」（11/7）　復活！！

2010.10.04

てんかんを正しく理解する月間●2010
《中央イベント》

本協会では11月を「てんかん月間」と制定し、啓発活動などを行っています。今年は、『中央キャンペーン』を復活します！
みなさん、ふるってご参加ください！

日時 ： 2010年11月７日(日)　10時〜16時

会場 ： 新宿駅西口駅頭、新宿駅西口広場イベントコーナー
　　 （東京都新宿区西新宿１丁目および同西口地下街１号）

プログラム：
１．てんかんのある人、家族、支援者による街頭アピール（リレー･メッセージ）
２．街頭署名活動（めざせ１万人署名）
３．啓発資材の配布、パネル展示（社会啓発）
４．無料相談会（専門医･職による）
５．当事者利用事業所（旧授産施設等）製品の展示
６．脳波計などのデモと関係企業の紹介コーナー（科学的検査・治療の紹介）

〔９月〕本部・支部の行事予定

2010.09.29

２０１０年９月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正について意見を提出しました

2010.09.22

国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正についての「意見書」を提出しました。

本「意見書」は、電子政府の総合窓口「ｅ−Ｇｏｖ」パブリックコメント欄でもご覧になれます。

【日本てんかん学会員の皆さま】　アンケートフォーム

2010.09.16

日本てんかん学会員の皆さま

日頃から協会活動にご協力をいただき、心より御礼申し上げます。
さて、こちらは、８月25日付け文書にてご案内いたしました「アンケート」のメール送信フォームです。

下記の『questionnaire20100825.doc をダウンロード』ボタンをクリックして、アンケート用紙をダウンロードし、ご回答の上、メールに添付してご送信ください。

＜メール送信先＞　nami@scan-net.ne.jp

お手数をおかけしますが、ご協力の程をお願いいたします。

〔８月〕本部・支部の行事予定

2010.08.18

２０１０年８月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

【第３３回てんかん基礎講座】成功裡に終了！

2010.08.09

７月２９日・３０日に大阪会場（チサンホテル新大阪）にて、８月３日・４日に東京会場（大田区産業プラザPiO）にて開催した、「第３３回てんかん基礎講座」は、いずれも多くの方々の参加を得て、無事に終了いたしました。

参加者数は、大阪会場が２日間で延べ７７５名、東京会場が延べ６９１名でした。ご参加くださった全国の皆様、暑い中お越しいただきまして、誠にありがとうございました。

また、６名の講師の先生方、体験発表のご本人・ご家族の皆さん、後援・協賛団体および協賛企業の皆様、また、当日スタッフとしてお手伝いいただいた皆さんにも、心より感謝申し上げます。

てんかん基礎講座は、来年も夏に開催の予定です。
新しい情報が決まり次第、新着ニュースでもお伝えしてまいりますので、今後もどうぞご期待ください。

▼写真は「7/29・大阪会場の様子」

厚生労働大臣に、「抗てんかん薬早期承認」の要望書を提出しました。

2010.08.05

協会では、８月４日に抗てんかん薬「ホスフェニトイン」注射剤の早期承認について、厚生労働省医薬食品局審査管理課を通じ、要望書を提出しました。

この薬は、てんかん重積状態などの緊急時に使用できる新規治療薬として、本年６月に開発を行ってきた製薬企業から、厚生労働省に承認申請が出されました。

〔７月〕本部・支部の行事予定

2010.07.14

２０１０年７月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

第３３回てんかん基礎講座【定員間近です！】

2010.07.06

７月に入り、いよいよ今年の基礎講座開催まで、あとひと月程となりました。

◆大阪会場の参加申込みが定員間近となっていますので、参加ご希望の方はお早めにお申し込みください。

◆東京会場の参加申込は、〆切りまで、まだ若干の余裕がありますので、全国各地からのお申し込みを、心よりお待ちしております。

プログラムの詳細や、お申し込み方法につきましては、同じく新着ニュースの【2010.2月22日】付けご案内をご覧ください。

〔６月〕本部・支部の行事予定

2010.06.18

２０１０年６月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

厚生労働大臣へ要望書を提出しました

2010.06.01

協会では、今春導入された障害者自立支援法の利用者負担軽減予算措置に関連して、「自立支援医療」制度への適用を求めることを主とした要望書を、５月31日に厚生労働省主管課を通じて厚生労働大臣宛に提出しました。

〔５月〕本部・支部の行事予定

2010.05.18

２０１０年５月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔４月〕本部・支部の行事予定

2010.04.23

２０１０年４月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

内閣府へ要望書を提出しました

2010.03.02

協会では、「障がい者制度改革推進会議」の議論・検討が進められるのを受けて、今後推進会議の下に設置される「専門部会」に、てんかん関係者が参画できるよう、３月１日に福島みづほ内閣府特命担当大臣へ要望書を提出しました。

※同文書を、内閣府参与・障がい者制度改革推進会議担当室・東俊裕室長にも提出しました。

「てんかんのある人の自立支援を支える社会資源調査」を終了しました

2010.02.22

協会では、国から平成21年度障害者保健福祉推進事業（障がい者自立支援調査研究プロジェクト）補助金を受けて、「てんかんのある人の自立支援を支える社会資源調査」を行ってきましたが、２月14日投函分をもちまして、調査票の回収を終了しました。

全国から、多くの皆さんのご協力をいただき、ありがとうございました。

この調査の結果につきましては、後日協会機関誌「波」および学術誌「てんかん研究」などの誌面にて報告概要の掲載を予定しております。

「てんかんのある人を支えるセミナー」　熊本で開催！

2010.02.22

『子育て支えあい“いきいき”
　　てんかんのある人を支えるセミナー』 開催のお知らせ

日時：　2010年３月21日(日)　12：30〜16：30
会場：　熊本市総合保健福祉センター
　　　　　「ウェルパルくまもと」会議室
対象：　てんかんを持つ子どもの親、教諭、施設職員など、
　　　　てんかんに興味のある方ならどなたでも
料金：　無料

※プログラムの詳しい内容については、下のボタンからチラシをダウンロードしてください。
※ご参加には、お申込が必要です。チラシをダウンロードして、ＦＡＸでお申込ください。

市民公開講座「てんかん医療の新たな展開」　盛会にて終了！

2010.02.15

2010年2月13日に大手町サンケイプラザで開催されました、市民公開講座「てんかん医療の新なた展開」が無事終了いたしました。

１９８名の参加者を得て盛会のうちに終了することができました。
ご参加いただきましたみなさまに心より御礼申し上げます。誠にありがとうございました。

◆市民公開講座「てんかん医療の新たな発展」　2/13開催！

2010.01.14

市民公開講座
『　てんかん医療の新たな発展　』が開催されます。

日時：2010年2月13日(土)　13：00〜16：50
会場：大手町サンケイプラザ３F
定員：300人（先着）
料金：無料

《プログラム》
第一部　てんかんを知る・見る
第二部　てんかんをなおす

プログラムの詳しい内容については、
下部のボタンからチラシをダウンロードしてください。

皆さまのご参加をお待ちしております。

本部事務局の年末年始休業について

2009.12.16

■本部事務局の年末年始休業について■

年末年始に伴い、本部事務局は
2009年12月29日〜2010年１月３日まで業務を休業いたします。

お問い合わせ等がございます場合には、
年末は　12月28日の正午まで
年始は　 1月 4日の9時15分以降に
ご連絡くださるようお願い申し上げます。

ご不便をおかけいたしますが、何卒よろしくお願いいたします。

「抗てんかん薬ポケットブック」（改訂第２版）を刊行！

2009.10.29

皆さん、お待たせしました。
好評により初版本が絶版となっておりました「抗てんかん薬ポケットブック」ですが、このたび改訂版を発行いたしました。
今回の表紙は「臙脂（えんじ）」色です。

今回は、新薬「ラモトリギン」を新たに収載し、薬価なども最新の情報となりました。
また、新たに「有効血中濃度」の表を作成し、初版本で好評でした「Ｑ＆Ａ」も倍増です。

静岡てんかん・神経センター薬剤科のご助力により内容がさらに充実し、医学書の出版で実績のある診断と治療社の協力により薬剤も見やすくなっています。

定価は500円（税・送料込）です。
てんかんのある当事者や家族はもちろんですが、医療、教育、福祉、保健、労働の各現場で活躍されている皆さんも、是非１冊携帯ください。

※ご注文の場合は、下の「koutenkanyaku_chuumonshi.pdf」ボタンから注文書をダウンロードし、ＦＡＸまたはメールでお申込ください。

障害年金・診断書様式が改訂されました

2009.10.27

これまで、精神保健指定医または精神科を標ぼうする医師に限られていた、障害年金に関する診断書の作成が、てんかん等については主治医が作成できることになりました。
みなさん、どうか広くご周知ください。

なお詳細については、10月22日付け社会保険庁年金保険課長名による文書が、全国の地方社会保険事務局長宛に通知されましたので、これをご参照ください。

また、今回の改訂実施は、第32回総会(2009.5.31)「決議」を受けて行った当協会の要望活動により獲得した大きな成果でもあります。

〔１１月〕本部・支部の行事予定

2009.10.16

２００９年１１月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔１０月〕本部・支部の行事予定

2009.10.16

２００９年１０月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

職業訓練の機会拡大に向けた要望行動を行いました

2009.10.02

９月30日に、現在全国19カ所の国公立・障害者職業能力開発校において、てんかんのある人も取得可能な精神保健福祉手帳を所持している人が、入校制限を受けていることについて、厚生労働大臣に要望書を提出しました。

■国会請願署名にご協力ください■

2009.10.02

２００９年度国会請願署名『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』が完成いたしました。

今回の請願署名は、昨年度に引き続き、「啓発・理解」に重点を置いた具体的な項目になっています。
要望の実現はひとりひとりの活動によって得られます。
ぜひあなたも用紙をダウンロードして署名活動にご協力ください！！

★署名用紙のダウンロード方法★
下の「2009shomei.pdfをダウンロード」というボタンをクリックすると、署名用紙がダウンロードできます。

★印刷にあたっての注意★
署名は『Ｂ４サイズ』の紙に『両面(裏表)』で印刷してください。
※下の画像参照

★送付締め切り★
２０１０年３月末までに事務局までご送付ください。

「新型インフルエンザによる感染・死亡」報道について

2009.09.01

てんかんのある人はいたずらに動揺せず、
健康管理を心がけ
新型インフルエンザ羅患予防に留意してください。

詳しい内容は下のボタンからダウンロードしてください。

〔１０月〕本部・支部の行事予定

2009.08.18

２００９年１０月の本部・支部の行事予定をＵＰしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔９月〕本部・支部の行事予定

2009.08.18

２００９年９月の本部・支部の行事予定をＵＰしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔８月〕本部・支部の行事予定

2009.08.18

２００９年８月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

第３２回てんかん基礎講座　大盛況の中、終了

2009.08.11

７月３０日・３１日は東京会場にて、
８月４日・５日は大阪会場にて
第３２回てんかん基礎講座を開催しました。
東京会場が４３０名、大阪会場が４２８名の方々に
ご参加いただき、無事に終了いたしました。

両会場ともに、事前申し込みが定員を超える盛況ぶりでした。
当日参加者のみなさんは、会場がいっぱいになる中で
２日間・計６講座の講義と、当事者からの体験発表に
熱心に耳を傾け、てんかんについて学んでくださいました。

ご参加いただいたみなさん、誠にありがとうございました。
また、ご参加いただけなかった皆さんも
お問い合わせをありがとうございました。

てんかん基礎講座は、来年も同じ時期に開催する予定です。
テーマや講師陣も新たに設定し、工夫を凝らして開催いたします。
最新情報は、決まり次第随時ホームページや
機関紙「波」にてご紹介してまいりますので
ぜひ、来年の基礎講座情報にもご注目ください！

運営にあたりご協力いただきました皆様にも
この場をお借りして心より感謝申し上げます。

第３２回てんかん基礎講座★大阪会場は受付終了。東京会場も締切間近です！

2009.07.13

『第32回てんかん基礎講座』

東京会場　→　締切間近！お早めにお申込みを！

大阪会場　→　１日目は定員になりましたので受付を締切ります。
　　　　※定員のため、１日目の「当日受付」は行いません。
　　　　※「２日目のみ」を受講希望の方は受付可能です。
　　　　　　事務局まで御連絡ください。

東京会場の申込み方法は、所定の申込用紙をダウンロードし、必要事項を記入の上、協会本部事務局までFAXで送信してください。

●開催日・場所●【両会場とも昨年と同会場】

東京会場：2009年７月３０日（木）・３１日（金）
　　　　　＠ 大田区産業プラザPiO【京急蒲田駅・徒歩2分】
　　　　　
大阪会場：2009年８月４日（火）・５日（水）
　　　　　＠ チサンホテル新大阪【新大阪駅・徒歩7分】


　みなさまのご参加を心よりお待ちしています！

※詳細は、パンフレット・申込書をご覧ください。
（下のボタンをクリックしてダウンロードしてください）

トピラマートの小児適応拡大臨床試験推進に関する要望書

2009.07.09

本協会は、抗てんかん薬「Topiramate（トピラマート）」の小児適応拡大臨床試験の推進と早期承認に関して、2009年7月9日に厚生労働省へ要望書の提出を行ないました。

詳しい内容については、下のボタンから要望書をダウンロードしてご確認ください。

★第３２回てんかん基礎講座　定員間近です！

2009.07.09

『第32回てんかん基礎講座』

東京会場　→　定員まだ間に合います！申込受付中！
大阪会場　→　１日目は定員になりましたので受付を締切ります。
　　　　　　　２日目のみお申込みの場合は受付が可能です。

お申込み方法は、所定の申込用紙をダウンロードし、必要事項を記入の上、協会本部事務局までFAXで送信してください。

●開催日・場所●【両会場とも昨年と同会場】

東京会場：2009年７月３０日（木）・３１日（金）
　　　　　＠ 大田区産業プラザPiO【京急蒲田駅・徒歩2分】
　　　　　
大阪会場：2009年８月４日（火）・５日（水）
　　　　　＠ チサンホテル新大阪【新大阪駅・徒歩7分】


●講演内容●【両会場とも同プログラム】

１日目
　「てんかん発作のいろいろ」
　「発作の介助と観察・実践編」
　「てんかんにともなう行動変化と精神症状」
　 ◇本人からの訴え

２日目
　「抗てんかん薬の副作用」
　「小児難治てんかんの治療」
　「かしこい日常生活の送り方」
　 ◇家族からの訴え


■今年も充実の講師陣６名が、各テーマについて１時間ずつ講演します。もちろん質疑応答の時間も設けていますのでご活用ください。
■また、当事者からの訴えとして、患者本人と家族のそれぞれの立場からの体験発表も行います。
■会場には、てんかんに関する専門書籍や関連図書のコーナーもありますので、ぜひ会場に足を運んでいただき、一般の書店ではなかなか見つけることができない資料を、手にとってご覧いただければ幸いです。

　みなさまのご参加を心よりお待ちしています！

※詳細は、パンフレット・申込書をご覧ください。
（下のボタンをクリックしてダウンロードしてください）

〔８月〕本部・支部の行事予定

2009.07.03

２００９年８月の本部・支部の行事予定をＵＰしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔７月〕本部・支部の行事予定

2009.07.03

２００９年７月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

「障害年金・診断書様式」の改訂について総会決議・要望書を提出

2009.06.01

協会では既に昨年９月12日に、厚生労働大臣宛に要望書の提出をしておりましたが、障害年金を申請する際に「診断書」に関する制限が生じる事例が、全国から寄せられる事態を重要視し、第32回総会(５月31日)において「総会決議」を行いました。

この決議に基づき、改めて「要望書」を６月１日に社会保険庁年金保険課を通じ、厚生労働大臣に提出しました。

請願集会と請願依頼行動を行いました

2009.06.01

2008年度中に、全国の皆さんから寄せられた請願署名は、84,533筆でした。
この署名をもって、現在会期中の通常国会に請願書を提出すべく、６月１日(月)に衆議院第二議員会館において、請願集会「てんかんのある人の医療と福祉の向上を求める集会」を行いました。

当日は、協会会員など19人が集まり、国会議員や代理人(秘書等)に、請願項目の内容を中心に、それぞれの体験による訴えを行いました。
この集会には、国会議員３名を含む32人が出席下さり、国会議員からは多くの励ましの言葉も受けました。

集会終了後、参加者はこの請願行動を支援して下さる64人の国会議員の部屋を廻り、請願書と署名簿を手渡ししさらなる支援を訴えました。
今通常国会が会期延長となりましたので、６月４日以降順次衆参両院宛にこれらの議員さんの協力のもとで、請願書の提出が行われます。

この集会と行動の詳細は、機関誌「波」(2009-7)誌上で報告予定です。

〔６月〕本部・支部の行事予定

2009.06.01

２００９年６月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

第32回総会において事業報告・事業計画などが承認されました

2009.05.31

協会の第32回総会を、５月31日（日）の午後に東京都内で開催し、予定していた議案がすべて原案どおり承認されました。

今回は、新型インフルエンザの国内感染の影響により、直前に予定していた「第26回全国支部活動者会議」が中止となり、全国各地からの会員の参加は激減しましたが、当日は50名ほどの会員が参加し、協会の活動についての熱い意見が多く出され、理事会とともにてんかん運動のさらなる発展をめざすことを確認しました。
（※委任状を2000通以上提出いただき、総会は成立しています。）

承認された議案は次のとおりで、詳細は機関誌「波」(2009-7)に同封して全会員にご報告いたします。
（※近々に、当ＨＰ上にも掲載いたします。）
・2008年度事業報告・会計報告
・2009年度事業計画・会計予算(案)
・役員(欠員)選任(案)

なお、本総会開催に際しては、ウィルス感染予防などのため、参加者配付用としてアステラス製薬�蒲lから、マスク(不織布)をご恵贈いただきました。
ここにご報告しますとともに、御礼を申し上げます。

〔５月〕本部・支部の行事予定

2009.04.27

２００９年５月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

◆夏に開催!! 『第３２回てんかん基礎講座』ご案内◆

2009.04.24

毎年、東京と大阪で開催の『てんかん基礎講座』。
今年も、参加申込受付をいよいよ開始いたします！

お申込み方法は、所定の申込用紙をダウンロードし、必要事項を記入の上、協会本部事務局までFAXで送信してください。

●開催日・場所【両会場とも昨年と同会場】●

東京会場：2009年７月３０日（木）・３１日（金）
　　　　　＠ 大田区産業プラザPiO【京急蒲田駅・徒歩2分】
　　　　　
大阪会場：2009年８月４日（火）・５日（水）
　　　　　＠ チサンホテル新大阪【新大阪駅・徒歩7分】

●講演内容●
１日目
　「てんかん発作のいろいろ」
　「発作の介助と観察・実践編」
　「てんかんにともなう行動変化と精神症状」

２日目
　「抗てんかん薬の副作用」
　「小児難治てんかんの治療」
　「かしこい日常生活の送り方」


　今年も充実の講師陣６名が、各テーマについて１時間ずつ講演します。もちろん質疑応答の時間も設けていますのでご活用ください。
　また、当事者からの訴えとして、患者本人と家族のそれぞれの立場からの体験発表も行います。
　会場には、てんかんに関する専門書籍や関連図書のコーナーもありますので、ぜひ会場に足を運んでいただき、一般の書店ではなかなか見つけることができない資料を、手にとってご覧いただければ幸いです。

　みなさまのご参加を心よりお待ちしています！

※詳細は、パンフレット・申込書をご覧ください。
（下のボタンをクリックしてダウンロードしてください）

〔４月〕本部・支部の行事予定

2009.03.31

２００９年４月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

「波」連載中・「ことばのしおり」が待望の単行本化！

2009.03.18

協会機関誌「波」誌上に、10年以上にわたって連載している「ことばのしおり」が、このたび保健同人社から、『キイワードから読み解く やさしいてんかんの本』として発刊されました。
全200頁で1,680円(税込・送料別)です。

「ことばのしおり」は、山内俊雄先生（協会監事／埼玉医大学長）が、協会の会員さんに対して、てんかんの専門用語を分かり易く毎号説明をしてきたコーナーで、専門職や医療関係者などにもとても根強い人気があります。

今回の単行本化では、ご多忙中にも関わらず山内先生自ら全文を推敲し、加筆修正をいただき、さらに読みやすいＱ＆Ａ方式の編集も加わり、どこから読んでも分かり易い内容になっています。

最寄りの本屋さんでも、保健同人社発行の新刊本として取り寄せることができますが、協会でも直販しています。下から注文書をプリントアウトし、必要事項をご記入の上協会へFAX.などでご注文下さい(送料が別途かかります)。
協会都道府県支部でも取り扱っています。

〔３月〕本部・支部の行事予定

2009.03.17

２００９年３月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

〔２月〕本部・支部の行事予定

2009.02.19

２００９年２月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

「手帳」の重複取得に厚労省が見解を通知

2009.02.13

岐阜県から出されていた疑義照会に対し、厚生労働省精神・障害保健課は２月９日付け文書にて、「療育手帳を有する知的障害者が、知的障害以外の精神疾患を併せて有しており、精神保健福祉法で定める状態にあると認められたときは、精神障害者保健福祉手帳の交付対象となる」(一部省略)との公式見解を回答しました。

これは、岐阜県内で療育手帳を有するてんかんのある方が、精神保健福祉手帳の更新申請を行ったところ、「療育手帳と精神保健福祉手帳の重複所持はできない」として申請書が受理されなかったため、当事者・家族からの訴えを受け、協会が厚労省主管課に報告をしたものです。

これにより、知的障害を併せもつてんかんのある人は、その病気や障害の状態と手帳サービスの有利性などにより、療育手帳と精神保健福祉手帳を共に所持することが可能であることの裏付けが明示されました。

この文書は、事務連絡として都道府県・指定都市へも発信されていますので、関係者の皆さんも改めてご周知ください。

レベチラセタムの早期承認に関する要望書

2009.02.04

本協会は、抗てんかん薬「Levetiracetam（レベチラセタム）」の早期承認に関して、2009年1月29日に厚生労働省へ要望書の提出を行ないました。

詳しい内容については、下のボタンから要望書をダウンロードしてご確認ください。

〔１月〕本部・支部の行事予定

2009.01.20

２００９年１月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

本部事務局年末年始休業のお知らせ

2008.12.22

本部事務局の年末年始休業についてお知らせいたします。

《休業期間》
　2008年12月26日(金)午後　〜　2009年１月４日(日)

＊＊　2008年も誠にお世話になりました　＊＊
＊＊　皆さまにとって2009年が良い年になるよう祈念します　＊＊

新・抗てんかん薬「ラミクタール錠」本日発売！

2008.12.12

本日、新しい抗てんかん薬「ラミクタール錠」（一般名：ラモトリギン）が、グラクソ・スミスクライン株式会社から販売されます。

「ラミクタール錠」は、2008年10月16日に承認を受け、小児から高齢者まで様々なタイプの発作に効果を示します。
特に、小児に発症するてんかんのなかで極めて難治性のLennox-Gastaut（レノックス・ガストー）症候群への適応を日本で初めて取得した抗てんかん薬です。

★「ラミクタール錠」の詳しい内容については、機関誌「波」2009年１月号『ニューストピックス』で紹介をしております。
ぜひご一読ください。

■国会請願署名にご協力ください■

2008.12.12

２００８年度国会請願署名『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』が完成いたしました。

今回の請願署名は、昨年度の請願項目全てが採択されたことをうけて、「啓発・理解」に重点を置いた具体的な項目になっています。
要望の実現はひとりひとりの活動によって得られます。
ぜひあなたも用紙をダウンロードして署名活動にご協力ください！！

★署名用紙のダウンロード方法★
下の「2008_kokkaiseiganshomei.pdfをダウンロード」というボタンをクリックすると、署名用紙がダウンロードできます。

★印刷にあたっての注意★
署名は『Ｂ４サイズ』の紙に『両面(裏表)』で印刷してください。
※下の画像参照

★送付締め切り★
２００９年３月末までに事務局までご送付ください。

第３５回全国大会　盛会にて終了！！

2008.12.01

2008年11月29日・30日と日本教育会館にて開催いたしました、『第３５回全国大会』が無事終了いたしました。

２日間で　延べ１,０５０人　の参加者を得て盛会のうちに終了することができました。

今大会の詳しい内容につきましては、
機関誌「波」2008年２月号にてご報告させていただきます。

とりいそぎ、ご参加・ご協力いただきましたみなさまに心より御礼申し上げます。誠にありがとうございました。

★第35回全国大会　参加申込まだまだ受付中★

2008.11.17

■第３５回全国大会（東京大会）■
日　時：2008/11/29(土)・30(日)
会　場：日本教育会館（千代田区一ツ橋2-6-2）
参加費：会員1,000円、一般1,500円
※詳しくは、下のボタンからパンフレットをダウンロードしてください。

参加希望の方は、
日本てんかん協会本部事務局　：　03-3202-5661
までお電話ください！！
みなさまのご参加、お待ちしております！

第35回全国大会パンフレット.pdfダウンロードはこちら

★黒�蜩O子さんも登場！第35回全国大会ご案内★

2008.10.30

《　第35回全国大会(東京大会)のご案内　》

今年の全国大会は10年ぶりに首都東京で開催いたします。35年の節目を迎える本大会では、記念講演に黒�蜩O子さんを迎えメッセージをいただくとともに、協会35年活動を振り返りかえりつつ、これからの歩みについて話し合います。また、７つの分科会では、てんかんについて大いに学び知識を深め、大いに語りあいことで新たな出会いを見つけてください。
　全国大会はどなたでも参加できます！奮ってご参加ください！
　（※ご案内の下部で大会パンフレットのダウンロードができます。）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

■日程■
2008年11月29日(土)　〜　30日(日)　の２日間

■会場■
日本教育会館「一ツ橋ホール」他（東京都千代田区一ツ橋2-6-2）
※最寄駅：東京メトロ神保町駅、九段下駅、竹橋駅

■総合テーマ■
「出会い、語らい、そして明日へのエネルギーを！
〜てんかんとともに生きる社会へ〜」

■プログラム■
※詳しくはパンフレットをダウンロードしてください。

＜１日目＞　29日(土)
12：30−　オープニング（小中学生による“大江戸ダンス”）
13：00−　開会式・記念式典（来賓あいさつ、木村太郎記念賞・
　　　　　　　　　　　　　　功労賞の授与、特別表彰）
14：00−　記念講演　講師：黒�蜩O子さん
　　　　　　　『私が会った世界の子どもたち』
15：10−　特別討論
　　　　　　『てんかん運動35年の到達点とこれからめざすもの』
18：00−　懇親・交流会
　　　　　（早稲田大学バンザイ同盟による正統派“バンザイ”）

＜２日目＞　30日(日)
9：00 −　分科会
　　　　　(1)ここまで進んだてんかん専門医療
　　　　　　〜薬物治療と脳外科手術〜
　　　　　(2)地域でいきいきと暮らしたい〜生活支援と就業支援〜
　　　　　(3)困ったときにどうしていますか？
　　　　　　〜地域生活で出会う無理解・差別の解決に向けて〜
　　　　　(4)学校でも楽しく過ごそう
　　　　　　〜普通学校と特別支援学校をめぐる諸問題〜
　　　　　(5)重複した障害も理解しよう
　　　　　　〜日頃支援を行なっている関係者の皆さんへ〜
　　　　　(6)ピアサポートへの取り組み〜当事者と親のために〜
　　　　　(7)何でも語ろう！
　　　　　　　※分科会の時間帯に個別相談も対応可能です。
11：50−　クロージング（松平晃さんによるトランペット演奏）
12：20−　閉会式

■参加費■
会員：1,000円　、　一般：1,500円

■医療・保育■　体制を整えています

■観光■　「はとバス」による都内観光（オプショナルツアー）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊★大会にご支援いただける方へ★
大会にご協賛いただける方はご連絡ください。（03-3202-5661担当：岡田）
《　1口：10,000円〜　》

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

ご参加、心よりお待ちしております。

［てんかん月間2008］木村太郎記念賞・功労賞　受賞者決定！

2008.09.18

［てんかん月間2008］
本年度の『木村太郎記念賞』『功労賞』の受賞者が
確定いたしましたので、ご報告いたします。
なお、各受賞者は「第35回全国大会(東京大会)」の記念式典にて、
表彰式を行ないます。
　★第35回全国大会(東京大会)：11/29(土)〜30(日)

■木村太郎記念賞

・大谷藤郎さん
　（国際医療福祉大学名誉総長、元厚生省医務局長）

■功労賞

・三國雅彦さん（群馬大学大学院脳神経精神行動学教室教授）
・今里節子さん（千葉県支部世話人）
・湯原和子さん（東京都支部元世話人）
・粟屋　豊さん（聖母病院小児科部長、「波」編集長）
・社会福祉法人全国心身障害児福祉財団（協会加盟団体）

【障害年金・診断書様式の改訂に関する要望書】

2008.09.16

　障害年金を申請・更新する際の“主治医の標榜診療科によって申請すら受け付けられなかった”という相談事例が、最近全国から寄せられていることをうけて、対象となるてんかんのある人が適切に申請・審査を受けられるよう、現状に即した改訂を行ってほしいという要望書を、厚生労働大臣宛に提出しました。

※要望と詳細は、関連ファイルから要望書をダウンロードしてご覧ください。

障害年金・診断書様式の改定に関する要望書（厚労大臣あて）_GS.pdf をダウンロードはこちら

【障害者自立支援法の見直しにむけた要望書】

2008.09.16

「障害者自立支援法」が施行されてから２年が経過し、現在、法律の見直しが行われています。
　これにあわせて、協会では「てんかんの障害特性」がきちんと評価されるべきであるとして、厚生労働省へ「障害者自立支援法の見直しに向けての要望書」を提出しました。

※詳しくは、関連ファイルから要望書をダウンロードしてご覧ください。

障害者自立支援法の見直しに向けての要望書（厚労大臣あて）_GS.pdf をダウンロードはこちら