【請願・採択事項の具現化にむけた要望書】

2008.09.16

協会では、第169回通常国会において当協会が提出した請願「てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書」の項目が衆参両院で採択され、内閣送付となったことをうけ、採択事項の具現化に向けて、関連省庁への要望行動を行いました。

　2008年9月12日（金）、協会を代表し、会長はじめ副会長、常務理事、理事などの執行部で各省庁を訪問。採択となった項目を具体的な施策に結びつけるための取り組みを要望する内容の文書を提出しました。
　改めて各項目の説明を行い、てんかんのある人とその家族の実状を伝えることができました。
　
　要望書は採択項目にそって作成しており、厚生労働省および文部科学省へそれぞれ提出しています。
　
※関連資料は下記のボタンからダウンロードしてご覧ください。

2007年度請願書請願事項の具現化に向けた要望書（厚労大臣・文科大臣あて）_GS.pdfはこちら

「日本てんかん学会Ｇｅｎｅｒｉｃ提言」

2008.08.19

日本てんかん学会は、日本小児神経学会とともに、「後発医薬品（ジェネリック医薬品）」に関する提言を発表しました。
　
　ご紹介いたしますので、ご周知ください。
　「提言」の文書は、下の関連ファイルをダウンロードしてごらんください。

◆　提言　◆
てんかん患者の抗てんかん薬治療においては、先発医薬品と後発医薬品、あるいは後発医薬品同士の切り替えに際して、医師および患者の同意が不可欠であるとともに、充分な情報提供が求められる。

日本てんかん学会Generic提言.pdf ダウンロードはこちら

第31回てんかん基礎講座終了

2008.08.12

7月23日（水）・24日（木）は大阪にて、7月31日（木）・8月1日（金）は東京にて、いずれも同プログラムで、今年度の第31回てんかん基礎講座を開催し、無事に終了いたしました。

　当日は、両会場とも気持ちの良い快晴に恵まれ、夏らしい暑さの中での開催となりました。
　講義には真剣に耳を傾け、質疑応答の時間には積極的な発言、交流会では熱心な話し合いがなされました。ご参加いただきました皆さま、本当にありがとうございました。

　講座の報告は、協会機関誌・月刊「波」でご紹介いたしますので、そちらもご覧ください。

　来年もさらに内容、運営に改善を加え、皆さまをお迎えしたいと思いますので、ぜひまたご参加ください。
　残念ながら今回は都合が合わず不参加だったという皆さまも、次回のお越しを心よりお待ち申し上げております。
　
　また、次回（次年度の夏開催予定）のご案内など詳細は、決まり次第随時ホームページに掲載いたします。パンフレットをご希望の方は、事務局までご連絡先をお教えください。完成次第お送りするように準備いたします。

★第35回全国大会(東京大会)　参加申込受付中！！

2008.08.01

《　第35回全国大会(東京大会)のご案内　》

今年の全国大会は10年ぶりに首都東京で開催いたします。35年の節目を迎える本大会では、記念講演に黒�蜩O子さんを迎えメッセージをいただくとともに、協会35年活動を振り返りかえりつつ、これからの歩みについて話し合います。また、７つの分科会では、てんかんについて大いに学び知識を深め、大いに語りあいことで新たな出会いを見つけてください。
　全国大会はどなたでも参加できます！奮ってご参加ください！
　（※ご案内の下部で大会パンフレットのダウンロードができます。）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

■日程■
2008年11月29日(土)　〜　30日(日)　の２日間

■会場■
日本教育会館「一ツ橋ホール」他（東京都千代田区一ツ橋2-6-2）
※最寄駅：東京メトロ神保町駅、九段下駅、竹橋駅

■総合テーマ■
「出会い、語らい、そして明日へのエネルギーを！
〜てんかんとともに生きる社会へ〜」

■プログラム■
※詳しくはパンフレットをダウンロードしてください。

＜１日目＞　29日(土)
12：30−　オープニング（小中学生による“大江戸ダンス”）
13：00−　開会式・記念式典（来賓あいさつ、木村太郎記念賞・
　　　　　　　　　　　　　　功労賞の授与、特別表彰）
14：00−　記念講演　講師：黒�蜩O子さん
　　　　　　　『私が会った世界の子どもたち』
15：10−　特別討論
　　　　　　『てんかん運動35年の到達点とこれからめざすもの』
18：00−　懇親・交流会
　　　　　（早稲田大学バンザイ同盟による正統派“バンザイ”）

＜２日目＞　30日(日)
9：00 −　分科会
　　　　　(1)ここまで進んだてんかん専門医療
　　　　　　〜薬物治療と脳外科手術〜
　　　　　(2)地域でいきいきと暮らしたい〜生活支援と就業支援〜
　　　　　(3)困ったときにどうしていますか？
　　　　　　〜地域生活で出会う無理解・差別の解決に向けて〜
　　　　　(4)学校でも楽しく過ごそう
　　　　　　〜普通学校と特別支援学校をめぐる諸問題〜
　　　　　(5)重複した障害も理解しよう
　　　　　　〜日頃支援を行なっている関係者の皆さんへ〜
　　　　　(6)ピアサポートへの取り組み〜当事者と親のために〜
　　　　　(7)何でも語ろう！
　　　　　　　※分科会の時間帯に個別相談も対応可能です。
11：50−　クロージング（松平晃さんによるトランペット演奏）
12：20−　閉会式

■参加費■
会員：1,000円　、　一般：1,500円

■医療・保育■　体制を整えています

■観光■　「はとバス」による都内観光（オプショナルツアー）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊★大会にご支援いただける方へ★
大会にご協賛いただける方はご連絡ください。（03-3202-5661担当：岡田）
《　1口：10,000円〜　》
　※大会の当日抄録にお名前を掲載させていただきます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

大会パンフレトをご希望の方は、下のボタンからダウンロードしてください。
ご参加、心よりお待ちしております。

第35回全国大会パンフレット.pdf ダウンロードはこちら

「てんかんのある人とその家族を支えることに関する請願」採択なる！

2008.06.27

2007年度をかけて全国各地で集められた「請願」の署名数は92,988筆（最終集計）となりました。多くの方のご支援とご協力に、改めまして心から感謝申し上げます。5月26日（月）には衆議院議員会館で請願集会を開催し、その後、紹介議員を通じて請願書を衆参両院へ提出しました。

　そして、6月21日に閉会した第169通常国会において、この請願が次のとおり採択されました。衆参両院とも、千を数える請願受理数の中、採択率は10％前後と大変低いのが現状です。
　その中で、請願項目全てが両院で採択されたということは、大変な快挙であるとも言えます。
　紹介議員の方々をはじめご理解いただいた国会議員の皆さまにも、心より感謝を申し上げます。

■採択内容■
･･･衆参両院で「てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書」の全項目

■衆議院■
･･･厚生労働委員会への付託を経て、６月20日に本会議で「採択・内閣送付」

■参議院■
･･･厚生労働委員会と文教科学委員会への付託を経て、６月20日に本会議で「採択・内閣送付」

　今後は、内閣において「請願処理経過」が作成され衆参両議長へ報告されます（通常毎年２回程度）。

　しかし、ご周知のとおり、「請願の採択＝制度・サービスの改善」とはなりません。協会としては、引き続き、採択された内容に応じて、内閣府と確認をしつつ関係省庁へ強く働きかけを行っていかねばなりません。新たな項目による「請願活動2008」とともに、採択された請願項目の実現に向けた運動が重要となります。

今後も、みなさまのご理解ご協力をよろしくお願いいたします。


※「てんかんのある人とその家族を支える請願書」2007年度の採択(請願)項目の内容は、下記からダウンロードしてご覧いただけます。

2007年国会請願署名（項目のみ）.pdfダウンロードはこちら

〔７月〕本部・支部の行事予定

2008.06.20

2008年７月の本部・支部の行事予定をUPしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

定（2008年7月）.pdf ダウンロードはこちら

〔６月〕本部・支部の行事予定

2008.06.20

2008年６月の本部・支部の行事予定をUPしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。

定（2008年6月）.pdf ダウンロードはこちら

2007年度請願署名集会開催！　92,988筆の署名提出！

2008.05.30

５月26日（月）、「てんかのある人の医療と福祉の向上を求める集会」を開催し、議員４名、秘書17名が参加しました。協会からは地方支部役員を中心に、19名で請願項目の採択をお願いし、てんかんを取り巻く状況について訴えました。

また、集会終了後には紹介議員の部屋に請願署名を提出に回りました。みなさまから送りいただいた、92,988筆の署名は、44名の紹介議員から無事国会に提出されました。
ご協力ありがとうございました。

また、現在2008年度国会請願署名の項目を検討中です。
完成次第、みなさまにお送りしますので、引き続きご協力をお願いいたします。

国立精神・神経センター病院　市民講座のご案内

2008.05.07

国立精神・神経センター病院にて開催の
てんかん市民講座のご案内です。

多くの皆さまに、ご周知いただけるようお願いします。


■てんかん市民講座■
「手術で治るてんかん―最新の治療成績と術後の知能発達」

☆日　時： ７月１９日(土) １３:３０〜１５:３０
☆会　場： 国立精神・神経センター （東京都小平市）
　　　　　 研究所３号館セミナー室
☆参加費： 無料
☆定　員： 100名

※詳細は、下記PDFデータをダウンロードの上ご参照ください。
てんかん市民公開講座.pdfダウンロードはこちら

『生活保護費の通院移送利用制限に関する要望書』

2008.04.22

平成２０年３月３日、厚生労働省で開催された「社会・援護局関係主管課長会議」において、社会・援護局保護課から「生活保護の漏給防止・濫給防止策として《通院移送費等の適正化対策（移送の給付に係る主な改正内容案）》」の説明が成されました。これは、今般一部で生活保護制度の不正支出事件が発生したことへの対応策とされておりますが、てんかんなど慢性疾患で専門医療機関が全国的に偏在している疾患や障害のある人にとっては、適切な医療を受けることに重大な影響が及ぶ懸念が各地から出されました。

　これに対し、厚生労働省では４月４日付の保護課医療係長名による事務連絡文書「医療扶助の移送費に関する取扱い等について」を各都道府県・指定都市・中核市生活保護主管課医療扶助担当係長宛に出し、「一律に移送費の支給を認めないといった誤った取扱いをしないよう、十分に留意」などと説明を行っておりますが、各地での混乱はまだ続いております。

　この状況を鑑み、当協会では本日厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。てんかんのある人たちの最も大切となる、適切な医療をうける権利を守るためにも、事態の改善を訴えました。



※要望書と関連文書を《参考資料》として添付します。
下部の「関連ファイル（PDF）」データをダウンロードしてご参照ください。

《参考資料》

(1)P.1
　『生活保護費通院移送利用制限に関する要望書』
　（JEA発��08-12）

(2)P.2〜4
　厚生労働省「社会・援護局関係主管課長会議」資料抜粋
　／『２. 生活保護行政の適正な運営』
　（平成20年３月３日開催）

(3)P.5〜6
　厚生労働省社会・援護局医療係長事務文書
　「医療扶助の移送費に関する取扱い等について」
　（平成20年４月４日付け）

2008.4.22参考資料（JEA）.pdfダウンロードはこちら

新刊★「抗てんかん薬　ポケットブック」発行

2008.03.06

現在、国内で発売されている主なてんかん治療薬は、およそ30種類あります。
それぞれの薬にどのような特徴があり、何に注意しなければならないかなどは、患者とその家族は当然知っておく必要があります。また、日常的に支援の機会が多い学校の先生や福祉現場の職員、職場管理者のみなさんにも十分知っていただきたいと思います。
本書は各薬剤の剤形写真を含め、現時点の最新情報を盛り込みました（ジェネリック薬については薬剤情報紹介のみ）。
是非、お手元でご活用ください。

-----------------------------------------
価格： ￥ 500 （税・送料込）
ポケットブック: 88ページ
発売日： 2008/03
商品の寸法： 17 x9.8 cm

ご注文は、お電話【03−3202−5661】にて承ります。

新刊★「てんかん発作　こうすればだいじょうぶ−発作と介助−（DVD付）」発行

2008.03.05

■川崎淳著・社団法人日本てんかん協会編
　価格： ￥ 2,100 （税込・送料別）
　単行本: 83ページ
　発売日： 2008/03
　商品の寸法: 25.8 x 18 x 1.2 cm（B5サイズ)

■読んで、見て、理解が深まる「てんかん発作と介助」の入門書です。
「てんかん」とはどんな病気？　発作のときはどうすればいい？　そんな疑問にわかりやすく答えます。専門用語を少なくし、イラストも入れてやさしく解説しています。
各発作の特徴や対応のポイントを示し、さらに発作の実際と介助の方法をＤＶＤに収録しました。

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【目次】
第１章　てんかんとは（てんかんとは／てんかんの原因　ほか）／第２章　てんかん発作のいろいろ（部分てんかんで見られる発作／全般てんかんで見られる発作　ほか）／第３章　てんかん分類（てんかん症候群分類とてんかん発作の分類の違い／てんかん症候群分類　ほか）／第４章　てんかん発作の介助（一般的な状況における介助／特殊な状況における対応）

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●ご注文は、お電話【03-3202-5661】もしくはPDFより注文書をダウンロードの上、FAXにてお送りください。

んかん入門1チラシ.pdfダウンロードはこちら

〔４月〕本部・支部の行事予定

2008.02.28

2008年４月の本部・支部の行事予定をUPしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2008年4月）.pdf ダウンロードはこちら

〔３月〕本部・支部の行事予定　（更新しました！）

2008.02.28

2008年３月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2008年3月）.pdf をダウンロード

〔２月〕本部・支部の行事予定　（更新しました！）

2008.02.28

2008年２月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2008年2月）.pdf ダウンロードはこちら

平成19年度精神障害者中央就業セミナーご案内

2008.01.31

全国精神障害者就労支援事業所連合会が主催する
「精神障害者中央就業セミナー」　のご案内です。

ご関心のある方は、ＰＤＦファイルからパンフレットと申込書をダウンロードして、内容をご確認ください。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

平成１９年度　精神障害者職業自立等啓発事業
精神障害者中央就業セミナー

「こうすれば働ける！
　　　　　　　当事者が主役の就労支援」


日時：平成２０年３月１４日（金）〜１５日（土）

会場：ＯＶＴＡ海外職業訓練センター
　　　（東京駅よりＪＲ京葉線40分・海浜幕張駅・徒歩10分）

主催：ＮＰＯ法人全国精神障害者就労支援事業所連合会

定員：２７０名

資料代：３，０００円（当事者１，５００円）

※「情報交換会」：14日（土）18時〜20時（参加費3,000円）


◆参加申込書送付先（参加申込書はご郵送ください）
　／ＪＴＢ首都圏亀戸支店「事業所連合会デスク」
　　〒136-0071 東京都江東区亀戸2-22-17 日本生命ビル1Ｆ
　　ＴＥＬ：０３−３６８５−３２２１

◆企画、プログラム内容に関する問い合わせ先
　／ＮＰＯ法人全国精神障害者就労支援事業所連合会
　　ＴＥＬ：０３−３３６８−９２９０
　　ＦＡＸ：０３−３３６２−９３７７

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


また、各地域でもブロックセミナーが開催されます。

○北海道・東北ブロックセミナー
　２月７日（木）13：00〜17：30
　　　　　　　　かでる2・7　5階　520研修室
　　　　　　　（道民活動センター北海道県庁西側）
　事務局：社団法人北家連事務局気付
　　　　　�п^011-756-0822（担当：合羽井、浅野）

○甲州東海ブロックセミナー
　２月１６日（土）9：30〜18：00
　　　　　　　　アクトシティー浜松コングレスセンター31会議室
　事務局：障害者就業・生活支援センターだんだん気付
　　　　　�п^053-420-2466（担当：伊藤、和田、岩月）

○北信越ブロックセミナー
　２月２日（土）10：00〜16：10
　　　　　　　　松本市南部公民館（なんなん広場）
　事務局：ハートラインまつもと
　　　　　�п^0263-86-8010

○九州ブロックセミナー
　２月１５日（金）12：30〜・１６日（土）9：00〜
　　　　　　　　長崎ウエスレヤン大学　西山ホール
　事務局：大学内　山口弘幸研究室気付
　　　　　�п^0957-26-8491（山口）、0957-26-8369（金）、
　　　　　　　0957-26-8371（村上）

詳細は、各問い合わせ先へご連絡ください。

↓中央就業セミナー　パンフレット・申込書↓

〔１月〕本部・支部の行事予定　（更新しました！）

2008.01.31

2008年１月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2008年1月）.pdf ダウンロードはこちら

新せいめい・賠償共済の加入申込みについて

2008.01.25

協会の会員サービスとしてご紹介をしております、
「新せいめい・賠償共済」につきまして、
発売元である全国知的障害者共済会から加入申込・受付について
連絡がありました。

下記のＰＤＦファイルにてご確認をお願いいたします。

〔２月〕本部・支部の行事予定

2008.01.09

2008年2月の本部・支部の行事予定を掲載しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2008年2月）.pdf ダウンロードはこちら

〔１月〕本部・支部の行事予定（更新しました！）

2008.01.07

2008年1月の本部・支部の行事予定を更新しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定(2008年1月).pdf ダウンロードはこちら

本部事務局の年末年始休業について

2007.12.25

■本部事務局の年末年始休業について■

年末年始に伴い、本部事務局は
12月29日〜１月３日まで業務を休業いたします。

お問い合わせ等がございます場合には、
年末は　12月28日の正午まで
年始は　 1月 4日の9時15分以降に
ご連絡くださるようお願い申し上げます。

なお、12月27日までと、１月７日以降は平常業務となります。

ご不便をおかけいたしますが、何卒よろしくお願いいたします。

新作の啓発用ポスターとリーフレットが完成★　病院で見つけてください！

2007.12.17

◆◆　新作のポスターをご紹介します　◆◆

当会では、今年度の「てんかん月間2007」にあわせて、“てんかん”の啓発のためのポスターとリーフレットを、新しく作成しました。

もうご覧になった方もおられると思いますが、ポスターは２種類あります。
お子さんや親御さんにご覧いただく機会の多いところへは小児科用（画像：左）を、
大人の方にご覧いただく機会の多いところへは、精神科用（画像：右）を掲示していただく予定です。

このポスターを、これから、病院をはじめとした全国の関係する医療機関へ配布し、掲示をお願いする運動を展開していきます。

○●　医療機関にお勤めのみなさまへ　●○
　これらポスターの掲示やリーフレットの設置につきましては、全国の都道府県支部を中心に、関係各機関へお願いにあがる予定です。
　その際は、ぜひ趣旨をご理解いただき、掲示および設置にご協力を賜りますようお願い申し上げます。
　また、ポスター・リーフレットの発送をもってお願いをさせていただく場合もございますので、併せてご協力をお願いいたします。

◎この情報をご覧の方で、御自身の機関で、ポスターの掲示やリーフレットの設置を行ってくださる方がいらっしゃいましたら、協会本部事務局まで、ぜひご一報ください。

　ご連絡をこころよりお待ちしております。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

病院や街中でこのポスターを見かけたら、私たち てんかん協会を思い出してください。

また、協会のことを知らない方がいらしたら、ぜひ紹介してあげてください。

　このポスターやリーフレットが、より多くの方の目に留まりますように、そして、てんかんで悩んでいる方に「あなたは一人ではない」というメッセージとともに、さまざまな役立つ情報がお届けできますように、ということを願って、私たちはこれからも、活動を続けていきます。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

下記のPDFデータは、
・ポスター（小児科用）
・ポスター（精神科用）
・リーフレット（表）
・リーフレット（裏）
の順に並んでいます。ご活用ください。

「市民公開講座」盛況の中、無事終了

2007.12.14

12月9日（日）に開催をしました
◆平成19年度障害者週間キャンペーン事業◆
市民公開講座「100万人の声〜てんかんと共に生きる〜」は、
当日、約200人の参加者を得て、成功裡に終了しました。

みなさん熱心に講演やシンポジウムに耳を傾けてくださり、有意義な会となりました。

この講座の模様は、
12月27日付けの「サンケイビジネスアイ」・「夕刊フジ」および、
12月29日付け「産経新聞」紙上にて報告予定です。

また、もちろん協会の機関誌「月刊　波」でも、ご報告していく予定ですので、そちらもご覧ください。

ご参加、ご協力いただきましたみなさん、ありがとうございました。

市民公開講座「100万人の声」受付を締め切りました

2007.12.04

１２月９日（日）に開催の

◆平成19年度障害者週間キャンペーン事業◆

市民公開講座「100万人の声〜てんかんと共に生きる〜」

の参加申込は、おかげさまで定員に達しましたので

これをもって受付を終了いたします。

たくさんのご応募をありがとうございました。


※この公開講座の内容は、機関紙「波」誌上にて

おってご報告していく予定です。

ご参加いただけなかった方は、ぜひ機関紙「波」をご覧ください。

第３４回全国大会inあいち 成功裡に終了

2007.11.29

多くの方にご協力をいただきました第３４回全国大会は、１１月２４日・２５日に盛況の中終了しました。

会場となった「あいち健康プラザ」には、外の公園に色とりどりの紅葉が広がり、暖かいほどの気候と快晴に恵まれた２日間でした。全国から300人を超える参加者が集い、活発な交流がなされました。

「てんかんと向き合う日々に活力を〜Let’s take your vacation〜」のテーマに沿って、1日目には、記念式典に始まり、記念講演・医療講演や懇親会が行われ、2日目の分科会へと続き、フィナーレではブラスバンドの演奏と共に大合唱が繰り広げられるなど、内容も盛り沢山でした。

☆大会の報告の詳細は、毎月1回発行の機関誌「波」・２００８年２月号で特集として取り上げますので、そちらをご覧ください。どうぞお楽しみに☆

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

次回、第３５回全国大会の開催地は、【　東京　】に決定しました。

日程は、２００８年１１月２９日（土）・３０日（日）を予定しています。

詳細のご案内はこれから随時、新着ニュースなどで掲載をして参ります。乞うご期待です！

〔１月〕本部・支部の行事予定

2007.11.22

2008年1月の本部・支部の行事予定を更新しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定(2008年1月).pdf ダウンロードはこちら

〔12月〕本部・支部の行事予定　（更新しました！）

2007.11.22

2007年12月の本部・支部の行事予定を更新しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定(2007年12月).pdf ダウンロードはこちら

〔11月〕本部・支部の行事予定　（更新しました！）

2007.11.22

2007年11月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定(2007年11月).pdf ダウンロードはこちら

てんかんの市民公開講座　12月９日開催！！

2007.11.19

“てんかん”について、あなたはどれくらい知っていますか？

「知っているようで知らない・・」、知識はあっても「本当に正しいのか、わからない・・」、困ったことがあっても「どこに聞いたら良いかわからない・・」という方は、社会の中に多くいらっしゃると思います。

そこで、来たる１２月９日（日）１３時３０分から、平成１９年度障害者週間キャンペーン事業の一つとして、市民公開講座「100万人の声〜てんかんと共に生きる〜」を、会場の 青山ダイヤモンドホール「サファイヤ」（最寄駅：地下鉄「表参道」B5出口直結）で開催します。


●当日の基調講演「てんかんってどういう病気？」では、てんかんの正しい知識はもちろん、「発作時の介助法」を、実演を交えながら教えてくださる講師の先生をお呼びしています。言葉だけでなく体を使って表現してくださるので、介助法を目で見て学ぶことができます。
この機会をお見逃しなく！

●また、特別講演の「てんかんと共に生きる〜メダルへの道〜」では、てんかんを克服した元メダリストのマリオン・クリニエさんが自らの体験をお話しくださいます。
てんかんがあっても生き生きと生きるための勇気をもらえるでしょう。

●他にも、てんかんのある人の実情を紹介しながら、てんかんへの理解を深めていただけるプログラムをご用意しています。

みなさまのご参加を、こころからお待ちしております！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

平成19年度障害者週間キャンペーン事業
市民公開講座「100万人の声〜てんかんと共に生きる〜」

※開催要綱など、詳細はPDFデータをダウンロードしてください。

【参加申込先･締切日】

ハガキ：〒100-8125 東京都千代田区大手町1-7-2
　　　　「100万人の声〜てんかんと共に生きる〜」係

FAX：　03-3270-8624

E-mail：　ad@business-i.jp

■ハガキ、FAX.またはE-mailで、住所、氏名、年齢、職業、電話番号、参加希望人数を記入の上、上記の宛て先へお申し込みください。

■締切日：11月30日必着（定員200名、応募者多数の場合は抽選）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

あなたのご参加をお待ちしています！
民公開講座_開催要綱・新聞告示.pdf ダウンロードはこちら

〔12月〕本部・支部行事予定

2007.10.10

2007年12月の本部・支部の行事予定を更新しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定(2007年12月).pdf ダウンロードはこちら

〔11月〕本部・支部行事予定　（更新しました！）

2007.10.10

2007年11月の本部・支部の行事予定を更新しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定(2007年11月).pdf をダウンロード

〔10月〕本部・支部の行事予定　（更新しました！）

2007.10.10

2007年１０月の本部・支部の行事予定を更新しました。
今後も随時更新予定です。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定(2007年10月).pdf ダウンロードはこちら

〔9月〕本部・支部の行事予定 　（更新しました！）

2007.09.20

2007年９月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください
定（2007年9月）.pdf ダウンロードはこちら

「大分市で発生した水泳死亡事故」に関する声明

2007.08.30

2007年８月29日
「大分市で発生した水泳死亡事故」に関する声明を発表しました。

声明文は、PDFデータをダウンロードしてください。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
「痛ましい事故をさけるため、
　てんかんのある人への水泳指導が
　さらに適切な監視態勢のもとで行われること、
　発作を恐れるあまり水泳を制限されないこと、を望みます。」

■てんかんのある人だけに特別リスクが高いわけではない
■てんかんのある人のプール水泳は充分な安全サポート態勢で！
2007.8.29「大分市水泳死亡事故」声明文.pdf ダウンロードはこちら

〔８月〕本部・支部の行事予定 　（更新しました）

2007.08.15

2007年８月の本部・支部の行事予定を更新しました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2007年8月）.pdf ダウンロードはこちら

国会請願署名にご協力おねがいします！

2007.08.06

2007年度国会請願署名『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』が完成いたしました。
今回は、医療・居宅・福祉などを明記し、てんかんのある人が抱えている問題や求める支援について、分野別の請願項目としました。

署名活動にご協力いただける方は、文末のボタンをクリックして、国会請願署名のダウンロードをお願いいたします。
（Ｂ４版　２ページ　PDF文書）

締め切り：２００８年２月末

てんかんのある人が参加しやすい社会を目指して、みなさまのご協力を心よりお待ちしております。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝■請願項目■

１. 専門医療の拡充を行ってください。 （医療）

1). 経済的な理由により、てんかん専門医療が後退することの無いよう、十分に配慮をしてください。
2). 全国のてんかん専門医療機関のネットワークが築けるよう、医療法など病院等の広告規制の見直しを行ってください。
3). 海外での使用が一定カ国、一定期間以上経過した薬剤に関して、治験プロセスが可能な限り簡略化できるようにしてください。

２. 生活支援体制の拡充を行ってください。 （居宅／福祉）

1). 難治性てんかんのある人にとって、医療的ケアを含む生活支援体制の構築が必要です。安心して生活できる、ケアホームの整備をしてください。
2). 医療的ケアを必要としないてんかんのある人が、地域で自立した生活を送れるように、安心・安全なグループホームを整備してください。

３. 交通運賃減免制度の拡充を行ってください。 （交通／福祉）

1). てんかんのある人が利用できる「障害者手帳」でも、ＪＲ、私鉄、バス、航空機、高速道路など、交通運賃の減免制度を適応してください。

４. 障害者雇用率の完全適用を行ってください。 （雇用）

1). てんかんのある人へのみなし適用が実現しましたが、早期の完全適用を実現してください。

５. 学校教育における正しい指導を行ってください。 （教育）

1). 特に小中学校における教育課程の中でてんかんに関する正しい教育カリキュラムと、教員に対する指導の充実を行ってください。
2). 特別支援教育が導入されましたが、てんかんに関する「指導要領」を作成するなどの充実を図ってください。

■全国大会in愛知　振込先について重要なお知らせ■

2007.08.03

全国大会in愛知　参加費振込先について重要なお知らせがございます。

協会会員ならびに関係団体のみなさまには、全国大会in愛知の案内パンフレット（ピンク色　B5判）をお送りしておりますが、そのパンフレットの「参加費振込先」（５ページ、下から二段目）に誤記がありました。

正しくは　↓

■　三菱東京UFJ銀行　　名古屋営業部　　普通口座　　6627742　■

※「銀行名」の欄で、金融機関の支店名（部署）が記載されておりませんでした。

ご迷惑をおかけしたみなさまに、心よりお詫び申し上げます。
これからお振込くださる方は、上記の変更にご留意いただき、ご送金いただけますよう、お願い申し上げます。

平成19年新潟県中越沖地震について

2007.07.20

７月１６日（月）に発生した「新潟県中越沖地震」にて被災をした皆さまに、心からお見舞い申し上げます。

当協会では、この間新潟県支部および長野県支部を通じまして、会員の安否を中心に情報収集を行ってきました。

長野県内につきましては、早い時期に会員全員のご無事を確認いたしました。
一方、より被害の大きかった新潟県内（特に、柏崎市、刈羽村地域）につきましても、現在まで会員に関する被害報告は届いておりません。
また、既に大部分の医療機関が通常の医療行為を行える状況にあるとの情報を得ておりますので、薬の処方等は従来どおり主治医のおられる医療機関への通院が可能と思われます。

しかしながら、地域によってはライフラインなどの復旧が遅れたり二次災害の危険のため、まだまだ不自由な日々を送られている方も少なくありません。
当協会としても、引き続き情報収集を行うと共に、現地被災地と連携の上で今後の支援の在り方を協議いたします。

現在のところ当協会新潟県支部での支援受入の体制が十分ではありませんことから、被災地への支援を何らか考えておられる方がございましたら、まずは当協会（本部事務局）へご一報下さいますようお願いいたします。

抗てんかん薬の開発・承認に関する要望書を提出

2007.07.04

成人のみならず小児の部分発作やレンノックス・ガストー症候群に有効性があるとして、臨床試験が進められてきた抗てんかん薬「ラモトリギン」の審査が遅れ、承認が来夏まで遅延するという情報を日本てんかん学会等から得て、本会では厚生労働省等へ優先審査の要望書を７月２日に提出しました。

提出先は、次のとおりです。
・厚生労働省（大臣、医薬食品局長、審査管理課長）
・(独)医薬品医療機器総合機構（理事長）
・グラクソ・スミスクライン�梶i代表取締役社長）

なお、これに先だって、今年１月欧州委員会（ＥＣ）から承認を取得し、６月18日からドイツにて販売を開始した抗てんかん薬「イノベロン」について、日本国内での開発開始に向けた要望書を、６月25日厚労省（未承認薬使用問題検討会議／座長＝堀田知光国立病院機構名古屋医療センター院長）へ提出しました。
また、合わせて今春エーザイ�鰍ﾉ対しても、申し入れを行いました。

ＨＰ掲載用・ラモトリギン.pdf ダウンロードはこちら

〔７月〕本部・支部の行事予定

2007.06.22

2007年７月の本部・支部の行事予定をUPしました。

下のボタンをクリックして、予定表をダウンロードしてください。
定（2007年7月）.pdf ダウンロードはこちら

「てんかん発作介助犬」の放送をご覧になった皆さんへ

2007.05.14

「てんかん発作介助犬」の放送をご覧になった皆さんへ


５月14日(月)に放送された「世界まる見え！ テレビ特捜部」（日本テレビ系列）において、『てんかん発作介助犬』について外国の事例が紹介されました。

本協会としても、興味深く内容を拝見しましたが、次の点につきまして事実誤認がございませんよう、お願いいたします。


○日本では、「てんかん発作介助犬」という制度・サービスはありません。従いまして、　それを養成する機関や指導員は存在しておりません。
また、本協会が把握する限りでは、米国においても「てんかん発作介助犬」が公的に育　成されているという確かな情報は得ておりません。

○月１回以上と比較的発作の頻度が多い方と長期間家族同様に暮らしていた犬が、自然のうちにその人の病気の症状に対応するようになったという報告はあります。
　「てんかん発作介助犬」とは一般に、上記のようなことを指すことが多く、ましてや飼い主から遠く離れたところでトレーニングするのは困難とされています。

○てんかん発作とは、必ずしも�@意識を失う、�A倒れる、�Bひきつけ・けいれんをおこす、　という症状に限定されるものではありません。10分の１秒程度とごく短時間の発作もあれば、意識が保たれ続ける発作など個人差があります。
詳しくは、本協会にて基本編の資料等をご用意しておりますので、是非ご覧下さい。

訃報／秋元波留夫監事ご逝去

2007.05.01

訃報／秋元波留夫監事ご逝去


　去る４月25日(水)22時50分、本協会秋元波留夫監事が肺炎のため、入院先の病院にてご逝去されました。101歳でした。ここに、ご生前賜りましたご厚情に感謝を申し上げるとともに、慎んでご冥福をお祈り申し上げます。

　秋元先生には、監事として本協会の混乱期から役員のお立場からご指導を賜って参りましたが、「てんかん総合対策の樹立に関する研究委員会委員長として、報告書「てんかん制圧への行動計画」（黒表紙／秋元白書）のご提言をいただいたり、機関誌「波」には「てんかん随想」の連載もいただいて参りました。1976年の本協会設立大会では記念講演をいただき、第１回木村太郎記念賞の受賞者でもあります。本協会の歩みに欠かすことの出来ない、まさしく“恩人”と呼べるお一人でした。

　秋元先生は、てんかん運動、てんかん医療の発展にご尽力をいただくとともに、数多くの障害者運動や精神科医療についてもご支援を続けられてきました。
　先生に縁（ゆかり）のある方々により、「偲ぶ会」や「お別れの会」が今後計画される予定です。正式に決定を見ましたところで、改めまして本ホームページなどによりご案内をする予定です。


※秋元波留夫先生と本協会の運動につきましては、本協会機関誌「波」（2006-1）の新春インタビューで特集を組んでおりますので、是非ともご高覧下さい。

２００７年５月１日

社団法人日本てんかん協会　会長　鶴井啓司

「“てんかん”があるために保険に入れない」とお悩みの方へ

2007.04.12

（社）日本てんかん協会は、
「新せいめい賠償共済」制度を
会員サービスとして協賛します。

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「共済」には協会の会員（患者ご本人、そのご家族や施設職員など立場は不問）であれば、てんかんがあっても告知なしで加入ができます。

なお、この｢共済｣制度のご紹介は協会会員へのサービスとして行っています。
まだ協会会員ではないという方、この機会にぜひ、協会へもご入会ください！

また、あなたの周りに「保険に入れない」ことで悩んでいる方がいらしたら、一度ご紹介してみてください。

新せいめい賠償共済への加入をご希望の方、または詳しい案内をご希望の方は、申込書・パンフレットをご用意していますので、（社）日本てんかん協会本部事務局、
または、全知共済（TEL：0120-0606-51）までご請求ください。

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○○病気・ケガ・損害賠償の３つの「もしも」に対応○○
　　　　【「新せいめい賠償共済」の特長】
・わずかな掛金で、病気・ケガ・損害賠償をトータルに保障します。
・病気入院の場合 最高56日間、ケガ入院の場合 最高365日保障。
・第３者への賠償補償は、最高1億円。
・手続き簡単、しっかり給付。再保険をかけた、安心の共済制度です。

※なお、保障開始前に発症していた病気（てんかんを含む）など、お支払いできない
場合がありますので、資料にある〔重要事項〕をご確認ください。
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みなさまのお申し込みを心からお待ちしています。