PWSネットワークよりのお知らせ
2017.05.25
PWSネットワークよりのお知らせが以下のようにきております。詳細はファイルをご覧ください。


このたびPWS支援者ネットワークでは、
2017年6月25日(日)
「PWS支援者ネットワーク第30回定例会」を開催する運びと
なりました。

今回は保護者の皆様のご参加が出来ない事例検討会となりますが、会員の皆様がご利用されています学校・事業所等への情報提供を、していただけましたら幸いです。
東京支部 総会のお知らせ
2017.05.22
●日時:2017年7月1日(土)13時15分(受付13時〜)

●場所:武蔵野スイングホール南棟10階スカイルーム1・2・3
    東京都武蔵野市境2丁目14番1号

●内容:13:15〜支部総会
    14:00〜 講演会(獨協医大越谷病院 臨床心理士・尾形広行先生)
    15:30〜 交流会
    17:00  閉会

※時間については予定で、前後することがあります。
アンケート結果送付しました
2017.05.06
会員のみなさまへ

平成24年、GH(成長ホルモン)が適応認可された10年の節目に、現状と将来の課題を把握するために、竹の子の会として独自にアンケートを実施いたしました。
大変遅くなりましたが、その結果の詳細な集計がようやく完了しみなさまのお手元に発送することができました。

発送はメール便を使っておりますので、住所変更などには対応できません。

もしお手元に届かない場合は再送いたしますので、至急ご連絡ください。


【連絡先】

所属の支部長
またはinfo@pwstakenoko.org まで

西東海支部 総会と交流会のお知らせ
2017.05.06
●日時:平成29年6月11日(日)10:30〜16:30

●場所:あいち健康プラザ「健康宿泊館」4F和室
愛知県知多郡東浦町大字森岡字源吾山1-1
HP
http://www.ahv.pref.aichi.jp/

●内容:第1部 10時30分〜 支部総会(受付10時00分〜)
          11時30分〜 昼 食
     
     第2部 13時10分〜 講演会(受付は4F和室12時45分〜、開場は2F会議室3)
     『「親なき後」障がいのある子どもがお金に困らないために!』
     
     第3部 15時10分〜16時30分 交流会
静岡支部 総会のお知らせ
2017.05.06
●日時:平成29年5月21日(日) 10:00(受付)〜15:30

●場所:アイセル21 3階 第31 集会室 
 静岡市葵区東草深町3番18 TEL 052 - 246 - 6191

総会終了後、元会長の石井弘美様の話と昼食をはさんで、
年代別で交流会を予定しています。
長野支部交流会のお知らせ
2017.05.02
以下の日程で数年ぶりの長野支部の交流会を行います。


日時: 平成29年5月28日(日)10:30〜16:00
    (10:00より受付)
場所: 松本市勤労福祉センター/2階 第1教養室(和室)
(駐車場が狭いので公共の交通機関での来場をお勧めします)

参加費: 無料(会員外の方で見学される方は別途500円+おやつ代をいただきます、お知り合いの方がみえたらお誘いください)

長野支部は地理的なこともあり支部単位として長い間活動ができませんでした。
ブロック制となったことを機に、今回本部支援で支部再生のための交流会を企画しました。是非多くの皆様のご参加をお待ちしております。


なお、今回、信州大学病院で2011年より行われているPWSプロジェクトに参加されていたスタッフの方々も参加していただけることとなりました。いろいろなお話しもお聞きできると思いますのでご期待ください。

他支部の方々は


info@pwstakenoko.org

までお申し込みください。


千葉支部 総会のお知らせ
2017.05.01
●日時:平成29年6月18日(日)13:00〜16:00

●場所:京葉銀行文化プラザ7F 桐の間(和室)
     千葉市中央区富士見1-3-2
     TEL:043-202-0800
北陸支部 総会のお知らせ
2017.05.01
●日時:2017年6月18日 

●場所:ユーカルさばえ(勤労青少年ホーム)
    〒916−0022福井県鯖江市水落町2丁目24−2
    TEL0778−52−5988

●内容:10:30〜 受付
     11:00〜 講師 守 由里さんによる「リズム体操〜楽しく動こう」
     12:00〜 昼食
     13:00〜 支部総会・近況報告・情報交換・分科会
     16:00〜 解散
京奈滋支部 総会のお知らせ
2017.05.01
●日時:6月4日(日)13時〜16時
     13時     受付
     13時15分〜  総会
     14時〜    交流会
     15時30分〜  閉会挨拶

●場所:文教サテライトキャンパス伏見大手筋
     京都市東大手町756 桃山SKビル2階
和歌山支部 総会のお知らせ
2017.05.01
●日 時:平成29年6月25日(日)
         午後1時00分〜午後2時00分

●場 所:田辺市民総合センター 会議室⓵
〒646-0028 和歌山県田辺市高雄一丁目23番1号
 TEL 0739-26-4900
神奈川支部 総会と交流会のお知らせ
2017.04.28
●日時:平成29年7月2日(日)
 午前10時30分〜午後4時00分(受付は10時15分から)

●場所
 [午前] 支部総会 … 横浜あゆみ荘 研修室1 TEL045−941−8383
      託児部屋 … 横浜あゆみ荘 児童遊劇室
 [午後] 交流会  … 横浜あゆみ荘 研修室1 
      託児部屋 … 都筑地区センター2F中広間(12時 〜15時)
  
◇横浜市営地下鉄グリーンライン「都筑ふれあいの丘」から徒歩約3分
「都筑ふれあいの丘駅」改札1番出口をでて、正面の信号をわたると、あゆみ荘案内看板が見えてきます。

◇駐車場はいつも混雑しています。都筑ふれあいの丘駅近くの、OKストア(都筑区葛が谷8ー1)のタイムズ駐車場に上限500円で駐車できます。

●内容 第1部 10時30分〜 支部総会(受付10時15分〜)
          11時45分〜 昼 食
      第2部 13時15分〜 交流会
 
北関東支部 総会と交流会のお知らせ
2017.04.28
●日時:6月17日(土)
    13時30分〜総会・交流会
    15時30分〜歯科講習会(幼少期の食と虫歯予防)

●場所:茨城県結城市市民文化センター(アクロス)
    茨城県結城市中央町2-2
埼玉支部 支部総会&交流会のお知らせ
2017.04.27
●日時 平成29年7月1日(土)11時〜

●場所 武蔵浦和コミュニティーセンター 第8,9会議室
    〒336−0021 さいたま市南区別所7−20−1
   「JR武蔵浦和駅西口」徒歩2分

内容 支部総会(午前中)
   昼食をとりながら歓談(お昼ご飯は各自ご用意下さい)
   交流会 (午後)
    「子供たちと一緒にアロマオイルでハンドマッサージ!!」
大阪支部 支部総会のお知らせ
2017.04.23
日時:2017年6月4日(日) 13:30〜
場所:アミティ舞洲 3階研修室
大阪市此花区北港白津2-1-46
TEL 06-6465-8200
 総会後は、交流会を予定しています。
 本部・支部の議案の委任状は5月20日締め切りとなります。
 支部長まで返送ください。
中国瀬戸内支部 支部総会のお知らせ
2017.04.23
日時 2017年5月14日
場所 広島市東区総合福祉センター
    〒732-0055 広島県広島市東区東蟹屋町9−34
内容 10:30〜12:00 総会
   13:00〜15:00 講演

          県立広島病院小児科主任部長
          神野和彦先生に講演頂き、その後交流会

 
千葉支部 交流会のお知らせ
2017.02.12
千葉支部では以下の通り交流会を行います。

●日時:3月7日(火)12時半〜15時半
●場所:船橋市勤労市民センター(2階、第一和室)
 船橋市本町4-19-6 ☎お問い合わせ/ 047-425-2551

※飲食は可能ですが、ゴミは各自でお持ち帰りください。
東京支部 年少交流会のお知らせ
2017.02.12
●日時 : 2/26(日) 午前10〜12時(乳児とはいえ0〜3歳)
          午後1〜4時(幼児とはいえ3歳以上)

●場所: 世田谷区総合福祉センター 3階和室 
http://www.setagaya-sofuku. net/
最寄り駅 : 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅  徒歩7分、 世田谷線山下駅 徒歩7分
●内容: 乳児10:00 、幼児13:00集合・受付《3階和室》 → 親睦会《3階和室》
   自己紹介、近況報告、情報交換等

・赤ちゃんからお気軽にご家族でご参加下さい。
・オヤツ、ドリンクなど各自ご用意下さい。
・室内で飲食可能ですがゴミは全てお持ち帰り下さい。
・基本、午前乳児、午後幼児以上としますが、 時間帯でご都合の悪い方は個別にご相談くだ さい。

料金 :
・会員は無料(含他支部)
・非会員の見学は2回まで。参加費は1回目無料。 2回目は500円です。
・ボランティアさんを依頼しました。
 親1人参加でボランティアさんに依頼の場合は、 保育代として500円徴収となります。ご了承ください。( 午後のみ適用)

参加ご希望の会員の方 支部長経由でお申し込みください。
非会員で体験ご希望の方は、info@pwstakenoko.org までメールでご連絡ください。

▼名前(参加者全員、フリカナも)
▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
▼居住区
▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など)
▼当日聞いてみたい事を記載ください。
▼保育希望(有・無)⇒幼児対象
「製薬協 患者団体連携推進委員会」よりアンケートのお願い
2017.02.09
JPAよりのご案内
2017.02.04
【主管会議開催情報】
■全国健康関係主管課長会議の開催について
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000149657.html

1.日 時:平成29年2月9日(木)10:00〜15:10
2.場 所:中央合同庁舎第5号館 講堂(低層棟2階)
       (東京都千代田区霞が関1−2−2)
3.進行順:別紙のとおり
4.傍聴される方へ
○ 事務局の指定した場所以外に立ち入ることはできません。
○ 会場には記者席、傍聴者席を設けておりますが、スペースの関係から、傍聴希望
者が多数の場合には傍聴できない場合がありますので、予めご容赦願います。
○ 携帯電話等音の出る機器については、電源を切るか、マナーモードに設定してく
ださい。
○ カメラ等の撮影は頭撮りとし、健康局長挨拶時の冒頭数分でお願いします。
○ 静粛を旨とし、会議の妨害になるような行為は慎んでください。
 【備考】
  公開・頭撮り可

別紙
1.健康局長挨拶10:00〜10:10(10分)
2.健康課10:10〜11:10(60分)
(1)たばこ対策について
(2)予防接種について
(3)健康日本21(第二次)について
(4)栄養対策について
(5)地域保健対策について
(6)保健活動について
(7)その他生活習慣病の予防対策について
3.がん・疾病対策課11:10〜12:00(50分)
(1)がん対策について
(2)肝炎対策について
(3)リウマチ・アレルギー対策について
(4)腎疾患対策について
(5)循環器疾患対策について
[昼食] 12:00〜13:00(60分)
4.結核感染症課13:00〜13:45(45分)
(1)感染症対策について
(2)エイズ・性感染症対策について
(3)新型インフルエンザ対策について
5.原子爆弾被爆者援護対策室13:45〜13:55(10分)
・原爆被爆者対策等について
6.指導調査室13:55〜14:00( 5分)
(1)公衆衛生関係行政事務指導監査について
(2)保健衛生施設等施設・設備整備費について
[休憩] 14:00〜14:10(10分)
7.難病対策課14:10〜14:40(30分)
(1)難病対策について
(2)小児慢性特定疾病対策について
(3)ハンセン病対策について
8.移植医療対策推進室14:40〜15:00(20分)
(1)臓器移植対策について
(2)造血幹細胞移植対策について
9.情報化担当参事官室15:00〜15:10(10分)
・社会保障・税番号制度の導入について

お問い合わせ先
厚生労働省健康局総務課
総務係  香川・新藤 (内線2312)
(代表)03−5253−1111


JPA事務局長 水谷幸司
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
〒170-0002東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083 FAX 03-6902-2084
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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PWS支援者ネットワーク29回定例会のお知らせ
2017.01.10
PWS支援者ネットワークより定例会のお知らせが来ました。
詳細は関連ファイルを参照してください。

以下
このたびPWS支援者ネットワークでは、2017年2月5日(日)
に「PWS支援者ネットワーク第29回定例会」を開催する運びと
なりました。
今回は、保護者の皆様のご参加が出来ない事例検討会となりますが、
会員の皆様がご利用されています学校・事業所等への情報提供を、
していただけましたら幸いです。

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