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2026.07.25

今年は本部主催により、オンライン（zoom）にて「竹の子の会全体会」を開催する運びとなりました。

今回は、講師に大阪母子医療センター川井先生をお迎えし、「患者会アンケートから明らかになったPWSの現状と成長ホルモン治療の意義、および今後の課題」をテーマにご講演いただきます。

現在実施しております、患者会アンケートから見えてきた課題や、現状の医療情報について学ぶことができる大変貴重な機会です。

また、全国の会員の皆さまとつながる機会にもなればと思っております。

是非、多くの皆さまにご参加いただけますと幸いです。

参加をご希望の方は、下記の「申し込みフォーム」よりお申込みください。

竹の子の会
代表　吉元ひとみ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記　

『竹の子の会全体会』

開催日時：2026年８月16日（日）13：30～15：30

13：30　開会・代表挨拶

13：45　講演会

14：30　休憩

14：45　質疑応答

15：30　閉会

【講演会について】

講　師：大阪母子医療センター研究所　分子遺伝・内分泌代謝研究部門　　部長　川井　正信　氏

テーマ：「患者会アンケートから明らかになったPWSの現状と成長ホルモン治療の意義、および今後の課題」

要　旨：PWSは、乳時期の筋緊張低下や哺乳障害に始まり、成長に伴って過食や肥満、内分泌・代謝異常　　に加え、特徴的な行動・精神症状を呈する疾患です。

これらの症状は、患者本人の健康状態のみならず、日常生活、学校生活、社会参加、さらには家族の負担にも大きな影響を及ぼし、QOLや長期予後を左右する重要な要因となります。

本講演では、患者会アンケートを通じて明らかになったPWS患者とその家族が抱える課題や診療の現状を紹介するとともに、成長ホルモン治療の意義について考察します。

さらに、PWS診療における今後の課題についても検討します。

【お申し込み方法】

■こちらの「申し込みフォーム」よりお申込みください
(お申し込みは竹の子の会会員・賛助会員の方に限ります)

　→　 https://forms.gle/ibcRwyMAK4aLpyFt7

兵庫支部交流会のお知らせ

2026.08.09

【兵庫支部交流会（休日ランチ会）】

今回は、休日ランチ会を開催します。

【日時】　８月９日　日曜日　１２時～
【場所】ALBAR神戸元町　
https://www.hotpepper.jp/strJ001283892/

【アクセス】
・JR元町駅から徒歩約10分
・阪急花隈駅から徒歩約5分

今年度はOver18とUnder18の世代を超えて、over・under合同で休日ランチ会と平日ランチ会を企画したいとおもいます。
ご都合に合わせて、今まで日程上難しかった方も、この機会に是非ご参加ください。

埼玉支部　交流会のお知らせ

2026.09.06

【埼玉支部　交流会】

日時：9月6日（日）13時～17時　入退室自由
場所：RaiBoC Hall（レイボックホール）市民会館おおみや　集会室

瀬戸内支部　成人グループランチ会のお知らせ

2026.07.24

【瀬戸内支部　成人グループランチ会】

日時：7月24日（金）午前11～
場所：ガスト広島海田店

小慢さぽーとせんたーより講演会のお知らせ

2026.07.08

第2回小慢さぽーとせんたー小児慢性特定疾病医療ハイブリット講演会のお知らせです。

日　時：2026年7月18日（土）14:00～16：00
テーマ：❝病気がある私の、仕事の選び方❞
講　師：工場勤務（勤続６年目）、福祉施設職員（勤続３年目）として活躍する２０代のお二人
場　所：(会場参加の方)　仙台医療センター大会議室
駐車場、無料で利用できます。（申し込み時に要申請）
対　象：病気のお子様のご家族及び支援関係者、学校関係者、医師、
　　　　看護師、ご関心のある方どなたでも
定　員：会場参加人数　20名（オンライン参加可能です）

申込方法：ポスターに記載のQRコード、または下記のURLからお申し込みください。
https://www.ped.med.tohoku.ac.jp/syousapo/

東京東支部　親のランチ交流会のお知らせ

2026.07.14

【東京東支部　親のランチ交流会】

日時　7月14日（火）11:00～14:00
場所　カラオケBOX「まねきねこ八重洲店」
対象　高校生以上の子供の親達

◆今後の就労に関する事、放課後デイが終わった後の居場所、思春期の問題行動などまだ小さいお子さんがいる保護者の前では相談しにくい悩みや話題を周りを気にせず個室でのおしゃべり会です。
◆東京駅地下等で各自がお弁当やお惣菜を買って持ち込みをお願いします。飲み物はドリンクバーを付けてます。
◆予約の都合で参加希望期日は7月10日でお願いします。部屋の人数制限があるので人数に達した場合は申し訳ありません。

埼玉支部　ランチ交流会お知らせ

2026.07.08

【埼玉支部　平日ランチ会】

●日時：7月8日(水)11:00～14:00
●場所：大宮駅徒歩3分　ease

当日は、親のみの参加となり、ゆっくり語り合える時間になればと思っております。

会報65号までの書籍在庫のご案内

2026.06.22

会報65号までのバックナンバーの書籍在庫を先着順でお譲りします。
ご希望の方は、kiroku@pwstakenoko.org　までご連絡ください。

件名を【竹の子の会会報希望】として下記の必要事項をご記入ください。
①希望する号・数量
②所属支部
③名前
④郵便番号・住所・電話番号
※送料は、会より負担します。
※お送りできる部数はおひとり合計10冊までとします。（病院の先生や支援員の方にお渡し可能ですが、お渡しは各自でお願いいたします）

・50号（2018.7.1）ぼくの・わたしのこだわり、東ブロック宿泊交流会　
支部紹介：和歌山支部
・51号（2019.1.1）学術集会出展報告、薬事委員会Vol.１、中部・西ブロック宿泊交流会
　支部紹介：大阪支部

・52号（2019.7.1）　薬事委員会Vol.２、VHO-net関東学習会レポート　
特集：きょうだい関係　支部紹介：兵庫支部

・53号（2020.1.1）　西ブロック宿泊交流会　支部紹介：瀬戸内支部

・54号（2020.7.1）薬事委員会Vol.３、東・中部合同宿泊交流会
特集：我が家のかきむしり対策　支部紹介：中国日本海支部

・55号（2021.1.1）　新型コロナあれこれ　支部紹介：四国支部

・56号（2021.7.1）　薬事委員会Vol.４、特集：食事で工夫していること
「子どもたちのアールブリュット」出展報告、住まいの工夫
支部紹介：九州支部

・57号（2022.1.1）成人部オンライン交流会　近況報告：入学・就労・側弯
　支部紹介：東京東支部

・58号（2022.7.1）薬事委員会Vol.５「私たちと薬」第１回
特集：我が家のはなし(出産、進学)、記録集２の完成に寄せて
支部紹介：東京中央支部

・59号（2023.1.1）　薬事委員会Vol.６緒方先生のお話第１回、全国合同宿泊交流会
支援者ネットオンライン公開講座　支部紹介：東京西支部

・60号（2023.7.1）　薬事委員会Vol.７緒方先生のお話第２回、成人部日帰り交流会
特集：周囲・兄弟への伝え方　

・61号（2024.1.1）薬事委員会Vol.８緒方先生のお話第３回
東ブロック・西ブロック宿泊交流会、成人部会員より
支部紹介：静岡支部・西東海支部

・62号（2024.7.1）薬事委員会Vol.８GH治療適応拡大、支援者ネット講演会報告
東京ガールズコレクション和歌山2024ステージ挑戦の報告
支部紹介：千葉支部

・63号（2025.1.1）　JSPE57学術集会(横浜)出展報告
東ブロック・西ブロック宿泊交流会、成人部会員より(運転免許)
支部紹介：北関東支部・埼玉支部

・64号（2025.7.1）　患者ブース出展報告　特集：いろいろな合併症・依存症
　支部紹介：東北支部・神奈川支部

・65号　（2026.1.1）　患者ブース出展報告　東ブロック・西ブロック宿泊交流会
　支部紹介：北陸支部・京奈滋支部

関東PWSケアギバ主催　支援者対象講演会のご案内

2026.07.20

PWS支援者ネットワークより講演会のお知らせです。
※保護者は参加非対象となりますのでご注意ください。

関東PWSケアギバーズネットワーク支援者対象講演会
「PWSの基礎知識、国際会議報告（運営委員より）」

日時：２０２６年７月２０日（月・祝）
　　　１３：３０～１６：００（開場１３：００～）

場所：現地開催およびZOOMによるハイブリッド開催
　　　（現地）
　　　　ウィリング横浜１１階　多目的室
　　　　横浜市港南区上大岡西１－６－１
　　　　ゆめおおおかオフィスタワー内
　　　　京浜急行／横浜市営地下鉄「上大岡」駅下車徒歩３分
　　　　駐車場のご用意はございませんので、公共交通機関にて
　　　　お越しください。

会費：会員は無料、非会員は1000円
定員：会場：４０名、オンライン：５０名
対象：PWSに携わる医療・福祉・教育等の支援者

申込方法：下記リンクのチラシに添付しているQRコードから
　　　　　お申込ください。ご質問やご相談がある方もお申込み
　　　　　フォームにご記入ください。

締切：２０２６年７月１３日（月）

瀬戸内支部　交流会のお知らせ

2026.06.15

【瀬戸内支部ZOOM交流会】

日時：7月17日（金）PМ9時～

山口メンバーとZOOMで交流しよう！

一学期が終わり、親子共にホッとしたタイミングで、山口メンバーと楽しく話をしましょう。キッズのママさん達はもちろん、成人のママさん達もどうぞ！！

東京中央支部　交流会のお知らせ

2026.06.15

【東京中央支部　おでかけ交流会】

7月4日(土) 「日本科学未来館に行こう」
11:00～ランチ交流会、日本科学未来館へ移動して館内を見学します。企画展の「大南極展」では本物の南極の氷に触ったり、ブリザード体験が出来ます。暑くなってくる時期ですが、みんなで南極を感じにいきましょう♪

東京西支部交流会のお知らせ

2026.06.15

【東京西支部　ピクニック交流会開催】

日時：７月１１日（土）【雨天翌日順延】
９時半から１４時くらいまで

場所：井の頭自然文化園
https://www.tokyo-zoo.net/inokashira/

午前中自由に公園内で過ごしたあと、お昼ご飯をみんなで食べて、その後交流会としたいと思います。

2026年度西ブロック成人部宿泊交流会のお知らせ

2026.06.07

◆日程： 2026年7月4日(土)～7月5日(日)
◆宿泊先：しあわせの村（兵庫県神戸市北区）（https://shiawasenomura.org/）
◆定員： 30名（先着順）
※東ブロックの会員の皆様もお申し込みいただけます。
◆参加費：￥11000～￥14000（障害者・65歳以上割引あり　証明書をお持ちください）
◆お楽しみ企画：夕食の時間にカラオケ大会を開催します！手品などの出し物も大歓迎です。ぜひみんなで盛り上がりましょう！
【申し込み受付期間】 6月8日(月)～6月18日(木)まで ※先着順、お部屋が埋まり次第終了となります。 ※受付開始前のお申し込みは無効となりますのでご注意ください。
【お申し込み方法】
以下の「申し込みフォーム」または「メール」のいずれかでお申し込みください。

◎方法1：申し込みフォームから以下のリンク（またはハガキのQRコード）から必要事項を入力のうえ、送信してください。

[西ブロック宿泊交流会申し込みフォームはこちら
https://forms.gle/WFb2Wsgtm8dc87fY7

◎方法2：メールから宛先：mokarmagical@gmail.com
件名：西ブロック宿泊交流会申し込み
本文に以下の必要事項をコピーして、内容をご記入のうえ送信してください。
---（メール本文ここから）---
・代表者氏名：
・支部：
・ご本人（当事者のお子様）氏名・性別・年齢：
・同行されるご家族のお名前　氏名・本人との続柄：
・アレルギーなど特記事項（全員分）：
・当日の交通手段（自家用車または公共交通機関）：
・当日連絡が取れる携帯電話番号：
・ご質問・ご連絡など：
---（メール本文ここまで）---
※お申し込みをいただいた後、内容を確認し、担当者から折り返し受付完了のメールをお送りいたします。担当者からの返信をもって受付完了とさせていただきます。

神奈川支部　勉強会のおしらせ

2026.07.19

【日　時】
７月１９日（日）１３：３０～１５：３０
質疑応答の時間もあります。

【場　所】
神奈川県横浜市都筑区葛が谷２－３　横浜あゆみ荘　研修室
https://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/

【講演会テーマ】
医師から見たプラダー・ウィリー症候群の問題点、病気や生活上の留意点について

【講　師】
南史朗　先生（サンマルコクリニック院長 / 日本医科大学名誉教授）　

長年プラダー・ウィリー症候群の患者さんやご家族に寄り添ってこられた先生で、専門的な知見からご講演いただきます。質疑応答の時間も頂きましたので、日頃の悩みや疑問をお伺いする貴重な機会に是非お越しください。

※保育あります。
※申し込み〆切り：６月１０日

長野支部　勉強会のお知らせ

2026.07.04

【勉強会のお知らせ】

「親なきあとの対策セミナー」

日時　７／４（土）１３：００～
場所　長野県松本市野溝西１-６-２９　のみぞビル１階

講師　株式会社Ｂｕｄｄｙファイナンシャルプランナー　
　　　　小林　秀斗　先生

障害のある子のために、今からやっておく相続や財産管理の手続きなどについて講演していただきます。
当日はＺｏｏｍも使用する予定です。

東京中央支部　2026年度支部総会・交流会のお知らせ

2026.05.30

【2026年度支部総会　交流会のお知らせ】

【日時】５月３０日（土）１３：００～１５：００

※今回はオンラインのみでの開催となります。

総会は約３０分、その後は交流会になります。

四国支部（高知県の部）交流会のお知らせ

2026.05.28

●日時…６月12日(金)11時～14時

●場所…レストラン高知
　　　　〒780-2154
　　　　高知県高岡郡日高村岩目地713
　
●アクセス…はりまや橋から国道33号線　　西へ18km

皆様とお会い出来ることを楽しみにしてます。お食事しながら気軽にお喋りしましょう。

2026年度支部長意見交換会

2026.05.28

◆日時：2026/05/29(金) 20:00-21:30

◆対象：25年度支部長、26年度支部長
※ ブロックに関係なく、どなたでも参加可能です
※ 希望者のみ／参加自由

◆オンラインにて開催
支部長意見交換会は、他の支部長との交流を経て、支部長業務に不安なく向かえるようにするための会です。
お気軽にご参加ください。

PWS支援者ネットワーク第56回定例会のご案内

2026.05.15

PWS支援者ネットワークより定例会のお知らせです。
※保護者は参加非対象となりますのでご注意ください。

PWS支援者ネットワークでは、2026年6月21日（日）に
「PWS支援者ネットワーク第56回定例会」を
開催する運びとなりました。

次回は9月27日（日）を予定しています。
こちらは保護者参加対象予定ですので、またその際にはぜひご参加くださいますよう、よろしくお願いいたします。

小慢さぽーとせんたー講演会のおしらせ

2026.05.02

第1回小慢さぽーとせんたー小児慢性特定疾病医療ハイブリット講演会のお知らせです。

『医ケア児・小慢児の子育て、ひとりで抱えていませんか？」をテーマにご講演いただきます。

日　時：2026年6月20日（土）14:00～16：00
テーマ："医ケア児・小慢児の子育て、ひとりで抱えていませんか"
講　師：髙橋　桃子さまのお母さま美和子氏、田下絵理香　氏（心臓病のこども守る会　代表理事）
場　所：(会場参加の方)　仙台医療センター大会議室
駐車場、無料で利用できます。（申し込み時に要申請）
対　象：病気のお子様のご家族及び支援関係者、学校関係者、医師、看護師、ご関心のある方どなたでも
定　員：会場参加人数　20名（オンライン参加可能です）

申込方法：ポスターに記載のQRコードからお申し込みください。
（5/7より申し込み開始となります。）