千葉支部 交流会のお知らせ
2017.02.12
千葉支部では以下の通り交流会を行います。

●日時:3月7日(火)12時半〜15時半
●場所:船橋市勤労市民センター(2階、第一和室)
 船橋市本町4-19-6 ☎お問い合わせ/ 047-425-2551

※飲食は可能ですが、ゴミは各自でお持ち帰りください。
東京支部 年少交流会のお知らせ
2017.02.12
●日時 : 2/26(日) 午前10〜12時(乳児とはいえ0〜3歳)
          午後1〜4時(幼児とはいえ3歳以上)

●場所: 世田谷区総合福祉センター 3階和室 
http://www.setagaya-sofuku. net/
最寄り駅 : 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅  徒歩7分、 世田谷線山下駅 徒歩7分
●内容: 乳児10:00 、幼児13:00集合・受付《3階和室》 → 親睦会《3階和室》
   自己紹介、近況報告、情報交換等

・赤ちゃんからお気軽にご家族でご参加下さい。
・オヤツ、ドリンクなど各自ご用意下さい。
・室内で飲食可能ですがゴミは全てお持ち帰り下さい。
・基本、午前乳児、午後幼児以上としますが、 時間帯でご都合の悪い方は個別にご相談くだ さい。

料金 :
・会員は無料(含他支部)
・非会員の見学は2回まで。参加費は1回目無料。 2回目は500円です。
・ボランティアさんを依頼しました。
 親1人参加でボランティアさんに依頼の場合は、 保育代として500円徴収となります。ご了承ください。( 午後のみ適用)

参加ご希望の会員の方 支部長経由でお申し込みください。
非会員で体験ご希望の方は、info@pwstakenoko.org までメールでご連絡ください。

▼名前(参加者全員、フリカナも)
▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
▼居住区
▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など)
▼当日聞いてみたい事を記載ください。
▼保育希望(有・無)⇒幼児対象
「製薬協 患者団体連携推進委員会」よりアンケートのお願い
2017.02.09
JPAよりのご案内
2017.02.04
【主管会議開催情報】
■全国健康関係主管課長会議の開催について
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000149657.html

1.日 時:平成29年2月9日(木)10:00〜15:10
2.場 所:中央合同庁舎第5号館 講堂(低層棟2階)
       (東京都千代田区霞が関1−2−2)
3.進行順:別紙のとおり
4.傍聴される方へ
○ 事務局の指定した場所以外に立ち入ることはできません。
○ 会場には記者席、傍聴者席を設けておりますが、スペースの関係から、傍聴希望
者が多数の場合には傍聴できない場合がありますので、予めご容赦願います。
○ 携帯電話等音の出る機器については、電源を切るか、マナーモードに設定してく
ださい。
○ カメラ等の撮影は頭撮りとし、健康局長挨拶時の冒頭数分でお願いします。
○ 静粛を旨とし、会議の妨害になるような行為は慎んでください。
 【備考】
  公開・頭撮り可

別紙
1.健康局長挨拶10:00〜10:10(10分)
2.健康課10:10〜11:10(60分)
(1)たばこ対策について
(2)予防接種について
(3)健康日本21(第二次)について
(4)栄養対策について
(5)地域保健対策について
(6)保健活動について
(7)その他生活習慣病の予防対策について
3.がん・疾病対策課11:10〜12:00(50分)
(1)がん対策について
(2)肝炎対策について
(3)リウマチ・アレルギー対策について
(4)腎疾患対策について
(5)循環器疾患対策について
[昼食] 12:00〜13:00(60分)
4.結核感染症課13:00〜13:45(45分)
(1)感染症対策について
(2)エイズ・性感染症対策について
(3)新型インフルエンザ対策について
5.原子爆弾被爆者援護対策室13:45〜13:55(10分)
・原爆被爆者対策等について
6.指導調査室13:55〜14:00( 5分)
(1)公衆衛生関係行政事務指導監査について
(2)保健衛生施設等施設・設備整備費について
[休憩] 14:00〜14:10(10分)
7.難病対策課14:10〜14:40(30分)
(1)難病対策について
(2)小児慢性特定疾病対策について
(3)ハンセン病対策について
8.移植医療対策推進室14:40〜15:00(20分)
(1)臓器移植対策について
(2)造血幹細胞移植対策について
9.情報化担当参事官室15:00〜15:10(10分)
・社会保障・税番号制度の導入について

お問い合わせ先
厚生労働省健康局総務課
総務係  香川・新藤 (内線2312)
(代表)03−5253−1111


JPA事務局長 水谷幸司
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
〒170-0002東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083 FAX 03-6902-2084
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
---------------------------------------*

PWS支援者ネットワーク29回定例会のお知らせ
2017.01.10
PWS支援者ネットワークより定例会のお知らせが来ました。
詳細は関連ファイルを参照してください。

以下
このたびPWS支援者ネットワークでは、2017年2月5日(日)
に「PWS支援者ネットワーク第29回定例会」を開催する運びと
なりました。
今回は、保護者の皆様のご参加が出来ない事例検討会となりますが、
会員の皆様がご利用されています学校・事業所等への情報提供を、
していただけましたら幸いです。

大阪支部 ランチ会のお知らせ
2016.12.31
●日時:2017年1月26日(木)11:30〜
●場所:『豆助』京橋店
     大阪市都島区東野田町2−6−1 コムズガーデンB1F
     アクセス JR京橋駅・京阪京橋駅から徒歩3分
●費用 1,500円程度のお料理+ドリンク代

※申込み締切 1月20日
申込み・問い合わせはinfoまで
神奈川支部 勉強会と交流会のお知らせ
2016.12.30
●日時:3月4日(土) 13時〜16時半
●場所:横浜ラポール和室

内容 「横浜市の障害福祉制度について」
講師  横浜市社会福祉協議会障害支援センター 相川勇さん
神奈川支部 ペアレントトレーニングのお知らせ
2016.12.30
●日時:2月25日(土)10時〜12時
●場所:藤沢市民会館

保育あります。
神奈川支部 新年会のお知らせ
2016.12.30
○新年会

●日時:1月16日(月) 11:30〜13:30
●場所:えん 横浜ジョイナス店
JPAよりの情報提供
2016.12.14
情報提供】第18回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の開催について

難病のこども支援全国ネットワークの小林信秋さんが委員を務めている表題の会議が、下記の通り開催されます。
指定難病の追加とともに、小児慢性特定疾病も追加指定がこの専門委員会で承認されます。また、各地での自立支援事業の現況も報告されるようです。

傍聴申し込みの締め切りは12月19日(月) 12:00です。
傍聴ご希望の方は下記のアドレスからお申し込みください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145494.html

1.日時 平成28年12月20日(火) 17:00〜18:30

2.場所 労働委員会会館 講堂(7階)
    (東京都港区芝公園1-5-32)
    http://www.mhlw.go.jp/churoi/soshiki/map.html

3. 議題  @小児慢性特定疾病(平成29年度実施分)に係るパブリックコメントの結果について
     A小児慢性特定疾病(平成29年度実施分)に係る検討結果について 
      (児童部会への諮問書案)
     B小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
     Cその他

水谷幸司
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association(略称JPA)
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083、FAX 03-6902-2084
★事務所を移転しました。
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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JPAよりの情報提供
2016.12.14
【情報提供】ネットニュースからー第18回指定難病検討委員会

昨日開かれた第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される指定難病が了承されました。
当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html

ネットニュースに詳細が掲載されていましたので、以下に情報提供します。

JPA事務局長 水谷幸司
-------------------------------------------------------*
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association(略称JPA)
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083、FAX 03-6902-2084
★事務所を移転しました。
URL http://www.nanbyo.jp/
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GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ
2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ
2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会

http://www.medwatch.jp/?p=11522

 先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症、遺伝性自己炎症疾患、無虹彩症など24疾病を2017年度から指定難病に追加し、一定の重症度基準などを満たした患者について医療費助成を行う―。
 12日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」で、こういった内容を親組織である厚生科学審議会・疾病対策部会に報告する方針を固めました。
 疾病対策部会(年明け1月開催予定)での了承を経て、3月の2017年度予算成立後に24疾病などについて告示を行い、4月から医療費助成が開始される見込みです。

12月12日に開催された、「第18回 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会」
ここがポイント! [非表示]
1 222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加

2 新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し

3 医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名

222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加

 疾病対策部会では、今年3月から指定難病の追加について検討。指定難病の要件に関する情報が新たに得られた222疾病を対象に、「要件を満たすか」「既存の指定難病に含まれる疾患ではないか」といった点を審査し、次の24疾病が指定難病に追加する方針が固められました(38疾病について要件を満たすと判断され、うち14疾病については既存の指定難病に含まれることや、他の追加疾病に包含されることも確認した)。なお、検討委員会ではすでに9月30日の前回会合で24疾病を追加する考えを示しており、その後に行われたパブリックコメント結果なども踏まえて、正式な方針決定となったものです。

(1)カナバン病(関連記事はこちら)
(2)進行性白質脳症(関連記事はこちら)
(3)進行性ミオクローヌスてんかん(関連記事はこちら)
(4)先天異常症候群(関連記事はこちら)
(5)先天性三尖弁狭窄症(関連記事はこちら)
(6)先天性僧帽弁狭窄症(関連記事はこちら)
(7)先天性肺静脈狭窄症(関連記事はこちら)
(8)左肺動脈右肺動脈起始症(関連記事はこちら)
(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症(関連記事はこちら)
(10)カルニチン回路異常症(関連記事はこちら)
(11)三頭酵素欠損症(関連記事はこちら)
(12)シトリン欠損症(関連記事はこちら)
(13)セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症(関連記事はこちら)
(14)先天性グルコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症(既存の指定難病との整合性を図るため、先天性GPI欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(15)非ケトーシス型高グリシン血症(関連記事はこちら)
(16)β−ケトチオラーゼ欠損症(関連記事はこちら)
(17)芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素欠損症(小児慢性特定疾患の疾病名との整合性を図るため、芳香族アミノ酸脱炭酸酵素(AADC)欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(18)メチルグルタコン酸尿症(関連記事はこちら)
(19)遺伝性自己炎症疾患(関連記事はこちら)
(20)大理石骨病(関連記事はこちら)
(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)(関連記事はこちら)
(22)前眼部形成異常(関連記事はこちら)
(23)無虹彩症(関連記事はこちら)
(24)先天性気管狭窄症(関連記事はこちら)
 
 年明け1月に開催予定の疾病対策部会での了承を経て、3月に追加24疾病名を告示し(2017年度予算成立後)、4月から医療費助成開始となる運びです。
 また3月の告示では、既存の指定難病のうち「原発性胆汁性肝硬変」の疾病名を「原発性胆汁性胆管炎」に、同じく「自己免疫性出血病XIII」の疾病名を「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」に変更する予定です。今般のパブコメにおける関係学会などからの指摘を踏まえたもので、後者については名称変更に合わせて「後天性血友病A(自己免疫性第VIII/8因子欠乏症)と「自己免疫性von Willebrand病」が包含されることになります。
 今般の追加によって、医療費助成の対象となる指定難病は330疾病(既存の306疾病と今回の24疾病の合計)となります。

新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し

 ところで指定難病患者のうち、医療費助成の対象となるのは、各学会・研究班が設定した▼診断基準▼重症度分類―に照らして、一定の要件を満たす患者に限定されます。例えば、「臨床症状や検査所見、遺伝子検査などによってDefinite(明確)と判断され、NYHA分類などの重症度分類でII度以上と判定された患者」といった具合に、疾患ごとに要件が設定されます。
 こうした要件は、疾病名の告示に合わせて、厚労省健康局長通知の中で示されますが、医学は日々進歩しており、「より正確に診断を下すことが可能になった」というような新たな知見が得られることも少なくありません。
 厚労省健康局難病対策課は、今般の24疾病の追加に合わせて、既存の306疾病の診断基準などを一部明確化することも提案。12日の検討委員会で了承されました。
 例えば、「もやもや病」(告示番号22番)について、診断基準をより明確にするため、「もやもや血管」の画像などを参照項目として追加するほか、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)について、診断ガイドラインに沿って、必須となる主要初見に「病理診断」や「鑑別診断」(多形紅斑重症型およびブドウ球菌性熱傷様皮膚症候群を除く)を追加するなどしています。
 さらに、今般追加される24疾病のうちの(1)カナバン病、(4)先天異常症候群、(5)先天性三尖弁狭窄症、(6)先天性僧帽弁狭窄症、(8)左肺動脈右肺動脈起始症、(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症、(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)、(22)前眼部形成異常、さらに「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」(前述のように、他疾病を包含し名称変更する)についも、これまでに検討委員会に示された診断基準・重症度分類について調整を行っています。
 こうした診断基準などの見直しについて、宮坂信之委員(東京医科歯科大学名誉教授)は「学会と研究班、国際的基準との整合性が必要ではないか。指定難病の診断基準が確定した以上、学会のホームページの内容なども、これに合わせて修正しなければ混乱してしまう」と指摘。この点、水澤英洋委員長(国立精神・神経医療研究センター理事長・総長)は「学会と研究班でしっかり連携してほしい」と要望しています。
 またこれに関連して厚労省健康局難病対策課の担当者は、「指定難病の追加について研究班からの申請ルール・手続きなどを整理する必要があろう。例えば『申請までに研究班が学会の了承を得ている』ことを要件化するなど、今後、検討委員会で議論してもらう。厚生科学研究においてこの点の研究を進めている」との考えを述べています。この点、水澤委員長は、「これまでは難病で苦しむ患者について、経済的な支援・救済をスピーディに行うことを主眼に検討してきた。これからの研究に期待したい」とコメントしています。
   
 なお、宮坂委員は「既存の指定難病であるIgG4関連疾患(告示番号300番)について、今般の診断基準などの見直しで『Possible』(可能性あり)が追加されたようだが、異なる疾患が入ってしまう恐れがないか」として、厚労省から学会に確認するよう求めています。この点について厚労省健康局難病対策課の担当者は「Possibleの該当患者がどの程度いるのかをまず把握する必要がある。仮にPossibleの患者がすでに医療費を助成されているとして、Possibleを削除して、助成を停止できるのかという問題も生じる」と述べ、慎重な検討を行う考えを述べています。

医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名

 ちなみに厚労省が公表している衛生行政報告例(2015年度)によれば、306の指定難病に罹患し、医療費助成を受けている患者は94万3460名にのぼります(重複あり)が、想定よりも助成を受けている患者が少ない疾病もあり(例えばアイカルディ症候群などはゼロ名)、その理由など(担当医が指定難病であることを知らない可能性や、書類申請に戸惑っている可能性)を調べ、適切な対策の検討も必要になるかもしれません(政府統計における2015年度衛生行政報告例はこちら)。
JPAよりの情報提供
2016.12.03
【情報提供】
平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表

JPA加盟・準加盟団体
患者団体・関係者のみなさま

政府統計のホームページに、
平成27年度末時点での特定医療(指定難病)受給者数の統計表が
公開になりました。
http://www.e-stat.go.jp/SG1/estat/List.do?lid=000001162868

この表のままでは非常に読みづらいので、罫線を入れて書式を整えたり、
疾病ごとの告示番号をいれて、一つのファイル(シートごとに8つの表を入れたもの)
にして、JPAホームページにて公表しました。
http://www.nanbyo.jp/news2/161130.html

表の内容は次のとおりです。
第10章 特定医療(指定難病)・特定疾患
第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別
第2表 特定疾患医療受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別
第3表 特定疾患医療受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別
第4表 特定医療(医療給付)の支払決定件数・支払決定金額・レセプト件数,
    入院−食事療養費−入院外−訪問看護・都道府県別
第5表 特定医療(介護給付)の支払決定件数・支払決定金額,
    サービス種類・都道府県別
第6表 特定医療における支給認定件数,所得区分・医療区分別
第7表 特定医療における支給認定件数,医療区分・所得区分・都道府県別
閲覧第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別

過去の特定疾患受給者証所持者数については、厚生労働省ホームページの
次のサイトに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/toukei/list/36-19a.html
この報告例では、平成27年度は特定医療については公開されていません。

疾患別、都道府県別、年齢別、所得階層別などの受給者数一覧表、
特定医療費のレセプト件数と医療費の都道府県別一覧など、
興味深い一覧表になっています。

平成26年末(難病法施行前日)での受給者証所持者は92万5,646人(56疾患)
だったのに対して、施行後1年3か月経った平成27年度末(2016年3月30日)
現在の特定医療(指定難病)受給者数は94万3,460人(306疾病)。
平成25年末が85万5,061人ですから、平成26年1月から12月までの間に、
約7万人の新規受給者がいたのに対して、施行後に疾患数は56疾患から306疾患に
大幅に増えたにもかかわらず、平成27年1月から平成28年3月末までには、
1万8千人程度しか受給者数は増えていないということになります。
施行前日までに受給者証が交付されている92万5千人の人たちは、
難病療養継続者ということで経過措置にて平成29年12月までは、新しい重症度
による臨床調査個人票を提出しても制度から外されることはないはずなのに、
この数字はあまりにも少ないと思います。せっかく指定されたのに、交付数ゼロ
という疾病が24疾病、一桁台の疾病も数多くあります。
申請者数に対する交付数や、審査請求(異議申立)件数などがわかると、
もう少し実情がわかってきますが、それがないのが残念です。
まだまだ医師や医療機関、患者自身にも制度が浸透していないと言えばそれまでですが、
研究に役立てることを目的にしている制度なのにデータが集まらないというのは、
制度の根幹にも関わる問題だと思います。
指定医の書く臨床調査個人票に記載漏れがあるなど手続き上に不備があり、
注意喚起をする自治体もあったと聞いています。
今後の対策を立てるうえでは、国でも都道府県でも、この数字をしっかり分析して
今後の見直しに役立てることはもちろん、患者団体の側でもよく分析してみる
ことが必要です。

この統計資料を、各方面でご活用くださることを願っています。
また、分析、評価などお気づきのことについて、細かいことでも構いません。
ぜひJPAにも教えてください。今後の運動の参考にしたいと思います。

JPA事務局長 水谷幸司
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
〒170-0002東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083 FAX 03-6902-2084
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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西ブロック成人部レクレーション追加募集のご案内
2016.11.13
西ブロック成人部レクレーションに多くの参加申込みを頂きありがとうございます。
10月27日の締め切り後に、キャンセル等で2部屋の空きができましたので追加募集をさせていただきます。
西ブロック以外の会員さんも申込みいただけます。

○日時 平成29年3月11日(土)〜12日(日)集合13:00
○場所 アミティ舞洲
○募集 2家族(最大6名)
○費用 7,300円(夕食、朝食付き療育手帳あり、介護者2名まで可)
○締切 平成28年12月31日(先着順とさせていただきます。)
 詳細は添付書類をご参照ください。

西ブロック 成人部担当 東尾雅史
千葉支部年少交流会のお知らせ
2016.11.08
小学生以下のお子様の保護者を対象とした交流会を開催します。

●日時:11月22日(火)11:00 〜 14:30

●場所:船橋市勤労市民センター(2階 第二和室)
     船橋市本町4-19-6 お問い合わせ/047-425-2551

※駐車場はありませんので周辺の有料駐車場をご利用下さい。

※飲食は可能です。ゴミは必ず所定の場所に捨てて下さい。


神奈川支部 親子ストレッチとフラダンスのご案内
2016.11.08
●日時:11月27日(日)10時30分〜12時 親子ストレッチ(年少親子)
 13時30分〜15時 フラダンス(年中お子さん、年長親子)
 13時30分〜15時 勉強会 「横浜市の障害福祉制度について」(年中、年少親)

●場所:都筑地区センター中広間 (親子ストレッチと勉強会)
 あゆみ荘プレイルーム (フラダンス)

・講師 
 ストレッチとフラダンス
 渡邊典子さん(フラダンス講師、PWSのお嬢さんのお母さま)
    
 勉強会
 横浜市社会福祉協議会障害支援センター 相川勇さん

・参加費 200円(1世帯)

 11月17日(木)までに、お申し込みください。
ペアレントトレーニング講演会のお知らせ
2016.10.29
ペアレントトレーニング講演会
 「自立を促す家庭での関わり」
講師 神 恵人 氏
 Leafペアレントサポート事務局
 株式会社 LITALICO
 
●日時 28年11月12日(土) 13時30分〜
    受付時間 13時〜
●場所 武蔵浦和コミュニティーセンター 第三会議室
    〒336−0021 埼玉県さいたま市南区別所7−20−1
    TEL 048−844−7215
    最寄駅 JR武蔵浦和駅西口 徒歩2分
    
●参加費 500円

※今回、託児が御座いません。お子様同室となっています。
 後方にスペースを設置しますので、そこで遊んで頂く様になります。

参加ご希望の会員の方は、所属支部の支部長までご連絡ください。
また、会員以外の方で参加ご希望の方は、お名前とご連絡先を明記の上、info@pwstakenoko.orgまでお願いいたします。
JPAよりのお知らせ
2016.10.25
今年は全国患者・家族集会2016を開催、
 11月22日参議院議員会館に集まろう!

全国の患者・家族団体、関係者のみなさん

昨年までの全国フォーラムを受け継いで、これまでよりも広く
がん患者をはじめ慢性疾患患者を含めた全国患者家族集会を、
今年は参議院議員会館で、来年は大きな会場でと、
実行委員会では、その準備を急ピッチで進めています。
会場も、参議院議員会館講堂に決まりました。
平日の昼間ですが、全国からも可能な限り大勢の団体が結集して
国会議員をはじめ、多くの市民に患者の声を発信しましょう!

集会名:誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して
    −全国患者・家族集会2016−

日 時:2016年11月22日(火)13時〜15時30分まで

会 場:参議院議員会館 講堂

参加費:無料

※ 詳細は添付の実施要綱、お誘いをご覧ください。

参加予定者は、事前登録をお願いします。

「全国患者・家族集会」実行委員会
事務局 水谷幸司(JPA事務局長)
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
〒170-0002東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083 FAX 03-6902-2084
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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東京支部年少グループダンス教室&交流会のお知らせ
2016.10.19
東京支部年少グループダンス教室&交流会
(年少グループ企画のイベントですが、年齢を問わず多くの方にご参加いただけたらと思います。)

●日時:11月13日(日)
10時〜12時: HIPHOPダンスの先生と生徒の子供たちによるダンス教室
13時〜16時:交流会

●会場:世田谷区立総合福祉センター 3F
世田谷区松原6-41-7(小田急線 豪徳寺・梅ヶ丘駅、世田谷線 山下駅から徒歩7分)
http://www.setagaya-sofuku.net/acs/index.htm

ダンスインストラクターをお招きして、みんなで楽しくダンスをしましょう。
午後は親子交流会を行います。今回は保育は行いません。

・午後も参加していただける方は昼食を各自ご用意ください。
・ダンス会場は床なので、赤ちゃん用のシートなどは各自ご用意ください。

☆参加希望の方は下記内容を記入のうえ、10月31日までに年少G世話人までご連絡ください。
・名前(参加者全員、フリガナも)
・当日の子供の年齢・月齢
・午前・午後の出欠席
・当日の連絡先(メールアドレス、携帯番号)         
・居住区

東京支部以外で参加ご希望の会員の方は、所属支部の支部長までご連絡ください。
会員以外の方のお申込み・お問い合わせは info@pwstakenoko.org までお願いいたします。
書籍「難病患者の教科書」の寄贈をうけました
2016.10.16

Pネット公開講座のお知らせ
2016.10.02
PWS支援者ネットワークより
10月23日に大阪で開催される
第28回定例会 《公開講座》 開催のお知らせをいただきました。
詳細はファイルをご覧のうえご参加ください。

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