PWSの体組成改善目的でのジェノトロピンの適応拡大
2024.02.10
2024年度 ブロック別支部長会議(東ブロック)のお知らせ
2024.02.05
 東ブロック支部長会議
 ●日時:3月3日(日)10:00〜16:00 予定
 ●場所:シーノ大宮(男女参画の会議室1・2)
2024年度 ブロック別支部長会議(西ブロック)のお知らせ
2024.02.05
 西ブロック支部長会議
 ●日時:2月25日(日)10:00〜16:00 予定
 ●場所:岡山国際交流センター 3階研修室
本部役員会のお知らせ
2024.02.05
 2023年度第2回本部役員会議 
 ●日時:2月11日(日)10:00〜16:00 予定
 ●場所:横浜ラポール 和室
四国支部 Zoomオンライン情報交換会のお知らせ
2024.02.05
●日時:2月17日(土曜日)21時〜
●テーマ:栄養管理について

大阪母子医療センターで栄養指導を受けられている四国支部会員さんと
栄養管理についての情報交換会です。
またテーマ以外にも、気軽に子育てについてお話しませんか?
四国支部未就学児の会員3名参加予定です。
兵庫支部 over18グループ ランチ会のお知らせ
2024.02.05
●日時:3月1日(金)11時〜
●場所:三宮駅北 グリーンハウスヴァルト

ランチを楽しみながら日常のアレコレをおしゃべりして、
ストレスを解消しましょう!
PWS支援者ネットワーク第49回定例会のお知らせ
2024.01.31
PWS支援者ネットワークでは2024年3月3日(日)に

「PWS支援者ネットワーク第49回定例会」を開催する運びとなりました。



今回の定例会は、前回の事例検討会に引き続き、オンラインと現地会場の

ハイブリッド形式として開催いたします。

大変申し訳ありませんが、保護者の皆さまのご参加が出来ない事例検討会として開催させていただきます。

開催の案内はファイルをご覧ください。
和歌山支部 ランチ交流会のお知らせ
2024.01.24
和歌山支部では、ランチ会を開催します。食事をしながら色んなお話が出来ればいいなと思っています。日頃のストレス発散にもぜひご参加下さい。

●日時:1月27日(土) 11:30〜
●場所:和食さと 紀三井寺店
    和歌山市紀三井寺739
    TEL:073-488-9960
京奈滋支部 講演会のお知らせ
2024.01.13
●日時 2月3日(土) 13時〜16時
   オンライン(zoom)の方は15時まで
●場所 京都市男女共同参画センター
   ウィングス京都 2階 第二会議室
 京都市中京区東洞院通六角下る御射山町262
●講師 木戸貴之氏
 特定非営利活動法人いきいき 専務理事
 PWS支援者ネットワーク事務局兼任
テーマ 「PWS支援者ネットワークの取り組みと、PWSの方への支援について」

●参加申込み方法 
 1/20までに、齋藤までメールで申込み
 address→ rie56298@gmail.com
 会場参加希望か、オンライン参加希望か明記のうえ、
 メールでお申込みください。
 速やかに折り返しで詳細をお知らせします。
関東PWSケアギバーズネットワークよりお知らせ
2024.01.06
プラダー・ウィリー症候群(PWS)支援者対象講演会

「支援を通しての事例検討会」

今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群(PWS)の方への支援に関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。

また、講師の方への質疑応答も行いながら、支援の視点の共有や専門的知識を深めていけたらと考えております。

今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群(PWS)の方へのよりよい支援を考えるきっかけとな り、また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。

ぜひ多くの方のご参加をお待ちしております。



日時:
2024年 1月28日(日) 13:00〜16:00(12:30入室可能)

会場:
相模原市産業会館3階 大研修室A面

交通アクセス - 相模原市立産業会館 (ssz.or.jp)

Zoomを使ったLIVE配信(会場参加とZOOMによるオンライン参加のハイブリッド開催)

対象者:
プラダー・ウィリー症候群(PWS)の支援に 関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の 支援者・関係者

※今回の講演会は、当事者やご家族は参加対象となっておりませんので、ご了承くださいませ。

主催:
関東PWSケアギバーズネットワーク

定員:
会場 60名+オンライン参加(上限未定)

参加費:
関東PWSケアギバーズネット会員:無料 非会員:500円

講師:
南 史朗氏 サンマルコクリニック 院長 日本医科大学 名誉教授 ※専門領域 内科一般・内分泌疾患・糖尿病・ Prader-Willi症候群等

事例発表:
土井 真路氏 まるさき福祉会 副理事長

〆 切:
2024年1月19日(金) ※お申し込み詳細はご案内の2枚目をご確認ください。

内容:
13:00〜14:20 「まるさき福祉会の実践報告」

14:20〜14:30  休憩

14:30〜15:30 「PWSの基礎知識」

15:30〜16:00  質疑応答

<お問合せ先>
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email:pws.care.net@gmail.com ・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。

・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。

神奈川支部 宿泊交流会・講演会のお知らせ
2023.11.27
〔日時〕12月9日(土)14:00〜 10日(日)12:00終了
〔場所〕横浜あゆみ荘 研修室
〔内容〕宿泊交流会、講演会
 
※9日は一般社団法人シーズグロースコーチング橋口先生による講演会の後、
夕食会を行います。
※10日は、参加者が楽しめる交流会を企画しています。

※日帰りで参加も可能です。お問い合わせは神奈川支部まで。
西ブロック長選出についての話し合い
2023.11.08
【日時】11月12日(日)21:00〜
zoomにて

※参加対象者は現西ブロック支部長及び西ブロック支部長経験者です
四国支部 秋の宿泊交流会のお知らせ
2023.11.08
●日時 11月18日(土)〜11月19日(日)
●場所 天然温泉 はるのの湯
      高知県高知市春野町西分3546
   
日中は、宿泊施設に隣接する春野運動公園で、ウォーキング、レクリエーション等しながら、交流を深めたいと思います。
当日は学生ボランティアさんも参加されます。
身体を動かして、みんなで楽しく過ごしましょう。
夜は天然温泉で、ゆっくりできますよ。

瀬戸内支部 勉強会のお知らせ
2023.11.08
【日 時】11月23日(木・祝)13:30〜16:00
【場 所】廿日市総合福祉センター あいプラザ 1階多目的ホール
【講 師】宮河真一郎先生(小児科医)

はじめにPWSについて基本的な講義をしていただき、
あとは質疑応答やグループに分かれての座談会の予定です。

保護者だけでなく支援者等も参加していただけます。
申込は瀬戸内支部会員まで。

※午前中は会員のみの交流会を行います
兵庫支部 秋の交流会「遠足&ミニミニ展覧会」のお知らせ
2023.10.25
大阪支部 親子遠足のお知らせ
2023.10.16
★秋の親子遠足のご案内★

日時:2023年11月3日(金・祝)

詳細は大阪支部会員様に郵送で発送させて頂いてます。
大阪支部交流会のお知らせ
2023.10.16
今回の交流会は会員様宅になります。

日時:11月20日(月) 10時30分〜14時
持ち物:昼食

詳細は大阪支部会員様に郵送で発送させて頂いてます。
千葉支部 交流会のお知らせ
2023.10.05
対面による3年ぶりの交流会開催となりました。
ピクニック形式でお外でランチを食べながら
お話ししましょう。

●日時:10/22(日) 11:00〜13:00
  上記の時間外は自由時間。
  雨天の場合、10/29(日)に延期。
●集合場所:船橋アンデルセン公園内 であいの泉
●持ち物:療育手帳(入場の際に提示すると本人+付き添い1人が無料、駐車場も無料。)、お弁当、レジャーシート
東京西支部交流会(はとバスツアー)のお知らせ
2023.10.05
★日時:12/2(土)午前10時〜
    東京三名所(シンフォニーランチクルーズ)(コース番号:A7411)
    皇居前広場→東京湾クルーズ→東京タワー→浅草観光


★チケット購入時間:9時半〜(9:20に東京駅はとバス乗り場チケット販売所に集合してください)

★持ち物:療育手帳
1人 8,790円×大人2名=17,580円(1組)

注>>チケット購入時、手帳所持本人がいないと購入ができません。
   当日、席が空いている場合は予約していなくても参加可能です。
   バスの座席については、当日のご案内となります。
   10分前(9時50分)より乗車可能です。
   バスの中のマスク着用は任意ですが、コース内には必要なところもあるためマスク持参をお願いします。
   バス内での飲食の場合は、黙食、大きな声は出さないようお願いします。
東京中央支部 オンライン交流会のお知らせ
2023.10.05
日時 : 10月28日(土)21:00〜23:00 オンラインにて。

対象 : どなたでも!

テーマ: 集まった人で近況を語る会「うち、最近こんな感じです〜」

◆詳細◆
秋の夜長に、大人のおしゃべり会をしませんか??
テーマは特に設けず、集まった人たちで近況を話すところからはじめて
心の赴くままにおしゃべりしたいと思います。
お子さんがお隣にいてもOKですが、zoomの音声は聞こえないようにご配慮お願いします。
耳だけ参加、チャットで参加、も大歓迎です!


問い合わせ先
東京中央支部
支部長 城戸 緑
会計(オンライン担当)森清綾子
takenoko.tokyo.chuo@gmail.com
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