兵庫支部 交流会のお知らせ
2022.01.13
●日時:2022年2月26日(土) 14:00〜16:00
●場所:神戸国際会館セミナーハウス 9階 901・902号室
京奈滋支部 オンライン勉強会のお知らせ
2022.01.13
●日時:2022年2月20日(日)10:00〜12:00
●テーマ「「障がいのある子と家族を守る成年後見人制度セミナー」
講 師: 山口まゆみ氏(あかるいみらい準備室 代表)
     (行政書士・終活カウンセラー・ファイナンシャルプランナー)
大阪支部 交流会のお知らせ
2022.01.13
●日時:2022年1月28日(金)10:30〜14:30
●場所:長居障がい者スポーツセンター 会議室1
PWS支援者ネットワークよりお知らせ
2022.01.07
PWS支援者ネットワークでは、2022年2月27日(日)に「PWS支援者ネットワーク第43回定例会」を開催する運びとなりました。

今回の定例会は、新型コロナ感染拡大防止のため、初めてZOOMにて、
オンライン事例検討会として開催いたします。

※保護者の皆様のご参加ができない事例検討会として、開催させていただきます。


開催の案内はファイルをご覧ください。

関東PWSケアギバーズネットワークよりお知らせ
2021.12.14
関東PWSケアギバーズネットワーク第10回公開講演会
「プラダー・ウィリ症候群と他症候群の脳
〜ダウン症候群、ウィリアムス症候群、スミス・マゲニス症候群等の脳の対比〜」

今回の公開講演会は、新潟で、脳の研究をされている元新潟大学 脳研究所 准教授でございました、山田謙一先生を講師としてお招きしました。
(現早川小児クリニック 副院長の山田謙一先生の詳細のプロフィールは、リンクをご参照して戴けたら幸いです。
https://researchmap.jp/yamadak
山田謙一先生は、IPWSOの国際会議でも、PWSの脳に関する研究発表をされております。
今回は、「プラダー・ウィリ症候群と他症候群の脳〜ダウン症候群、ウィリアムス症候群、スミス・マゲニス症候群等の脳の対比〜」というテーマで、講演をして戴きます。
講演後は、質疑応答を予定しております。
今回の講演会にて、プラダー・ウィリー症候群(PWS)についての知識を深め、ま
た、他症候群との対比をしていく中で、様々な立場の人達にPWSについて関心を持っていただくきっかけになればと思って
おります。
どなたでも参加可能な講演会ですので、多くの方のご参加をお待ちしております。

1、 日時:
2022年1月30日(日) 13:15〜15:00(12:45入室可能)
2、 受講方法:
Zoomを使ったLIVE配信
3、 対象者:
どなたでも
4、 主催:
関東PWSケアギバーズネットワーク
5、 後援:竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群(PWS)児・者 親の会
6、 定員:
100名(先着順)
7、 参加費:
関東PWSケアギバーズネットワーク会員:無料 非会員:500円
8、 講師:
山田謙一氏 早川小児クリニック 副院長
9、 〆 切:
2022年1月20日(木) ※お申し込み詳細はご案内の2枚目をご確認ください。
10、 内容:
  山田謙一氏によるご講演(60分)・質疑応答(40分)
9、<お問合せ先>
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email:
pws.care.net@gmail.com ・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
東京中央支部主催 オンライン交流会のお知らせ
2021.12.01
東京中央支部主催 オンライン交流会
「みんなでLet's エクササイズ!」

イベントが多く体重管理が難しい年末年始に向けて、楽しくエクササイズしませんか?みんなでやれば楽しく動けるはず!初心者でも、座りながらでも、簡単にできるエクササイズ動画を見ながら進めます。
途中、休憩タイムは自己紹介&子どもたち同士の交流タイムも♪
●日時 : 2021年12月26日(日) 14:00-16:00

開催方法 : Webex使用

参加方法 :
@東京3支部の方には支部長から当日の会議室URLとパスワードを後日お送りします。
Aそれ以外の支部の方は、ayakomorikiyo@gmail.com までメールにてご連絡下さい。
※竹の子の会会員のみ参加可能
東京三支部合同「高校生以上オンライン交流会」のお知らせ
2021.12.01
●日時:12月11日(土)21時半〜
*zoomを利用して行います。

北関東支部 オンライン交流会のお知らせ
2021.11.25
●日 時  :12月19日(日)14:00〜15:30
●開催方法 :オンラインCisco Webex Meeting
千葉支部 オンライン交流会のお知らせ
2021.11.20
●日時:11月20日(土)21:00〜22:00

ZOOMにて開催
西東海支部 オンライン交流会のお知らせ
2021.11.10
●日時:11月27日(土)14:00〜16:00
●開催方法:オンラインCisco Webex Meeting
静岡支部 交流会のお知らせ
2021.11.10
@11月21日(日)10:30〜
浜松フラワーパーク
雨天中止

A11月27日(土)13:00〜16:00
来・て・こ 3階 子ども室
東北支部交流会のお知らせ
2021.11.01
●日時:12月4日(土) 14時〜16時
●方法:オンライン開催(Zoom使用)
和歌山支部交流会のお知らせ
2021.11.01
●日時:11月7日(日) 9時〜
●場所:野上ふれあい公園
大阪支部 親子遠足のお知らせ
2021.10.11
●日時:11月3日 10:30〜
●場所:鶴見緑地公園 中央噴水前集合
東北大学病院小児科・小児さぽーとせんたーからのお知らせ
2021.10.06
関東PWSケアギバズネットワークよりお知らせ
2021.09.30
プラダー・ウィリー症候群(PWS)支援者対象講演会

「プラダー・ウィリー症候群(PWS) の基礎知識と集団外来について」

今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群(PWS)の方への支援に関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。

また、講師の方への質疑応答も行いながら、支 援の視点の共有や専門的知識を深めていけたらと考えております。

今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群(PWS)の方へのよりよい支援を考えるきっかけとな り、また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。

ぜひ多くの方のご参加をお待ちして おります。



日時:
2021年11月3日(水・祝)

受講方法:
Zoomを使ったLIVE配信

対象者:
プラダー・ウィリー症候群(PWS)の支援に 関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の 支援者・関係者

※今回の講演会は、当事者やご家族は参加対象となっておりませんので、ご了承くださいませ。

(1月に、どなたでも参加可能な公開の講演会を企画しております。そちらは、またご周知をさせて戴きます。)

主催:
関東PWSケアギバーズネットワーク

後援:
(申請中)

定員:
100名(先着順)

参加費:
関東PWSケアギバーズネット会員:無料 非会員:500円

講師:
南 史朗氏 サンマルコクリニック 院長 日本医科大学 名誉教授 ※専門領域 内科一般・内分泌疾患・糖尿病・ Prader-Willi症候群等

〆 切:
2021年10月27日(水) ※お申し込み詳細はご案内の2枚目をご確認ください。

内容:
<第1部>南史朗氏による講演(60分)質疑応答(30分)

〜休憩〜

<第2部>相談テーブル(60分)

9、<お問合せ先>

「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email:pws.care.net@gmail.com ・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。

・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
神奈川支部 オンライン交流会のお知らせ
2021.09.25
●日時:10月17日(日)10:00〜12:00
●開催方法: Cisco Webex Meeting
石川県難病相談・支援センターからのお知らせ
2021.09.25
石川県難病相談・支援センターから講演会のお知らせです。

オンラインも併用した講演になるので、県外の方も対象として良いとのことでした。
ご興味のある方は個人でお申し込みください。

「プラダーウィリー症候群の食事について」
講師;地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター栄養管理室 室長 西本裕紀子氏
日時;令和3年11月11日(木)午後1:30〜午後3:30
対象;ご家族、支援者
オンラインでの参加をご希望の方はメールでお申し込みください
詳しくは添付ファイルをご覧ください
学齢期オンライン交流会のお知らせ(竹の子の会会員限定)
2021.09.20
沢山の悩みが多くなる中学・高校生の時期。
人にはなかなか言えない悩みもあるかと思います。
是非、皆さんで交流をしませんか??

●日時:2021年12月4日(土曜日)
   午前10時〜(2時間程度)
●対象:中学生・高校生のPWS児をもつ親
●開催方法:オンライン(Cisco Webex Meeting)
●参加人数:20名程度(申し込み順で受付を行います。定員に達した場合は募集終了となります)

申し込み方法:竹の子の会事務局(info@pwstakenoko.org)に以下を記載して、メールを送信してください。
・支部名
・参加する方のお名前
・お子様のお名前・年齢

皆様のご参加お待ちしております。
東北大学病院小児科・小児さぽーとせんたーからのお知らせ
2021.09.07
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