神奈川支部 宿泊交流会&クリスマス会
2018.11.12
●宿泊日程 12月8日(土)〜9日(日)

●親子で楽しくクリスマス会  12月8日(土) 13:30〜
   
※クリスマス会では簡単なミニツリー作りをおこないます。

●場所   障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
        横浜市都筑区葛が谷2−3
浜松医大小児科緒方先生よりのアンケートのお願い
2018.11.09
日増しに秋の深まりを感じる今日この頃ですが、会員の皆様におかれましてはご清祥にお過ごしのことと思います。

このたび、厚生労働科学研究費による研究として「Prader-willi症候群」が採択され、浜松医科大学小児科緒方先生が研究班の代表者として、ガイドライン作成、指定難病の重症度判定の見直し、GH使用の提言などに取り組むために、アンケートを実施することになりました。
お手元にアンケート用紙が届きましたら、12月末日までに返送してください。

PWSの子供たちの未来のために、非常に大切な研究となりますので一人でも多くの幅広い年代の方々の回答が得られることを願っております。
ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

なお、ご不明の点は各支部長、または
info@pwstakenoko.orgまでお問い合わせください。
和歌山支部 交流会のお知らせ
2018.10.11
●日 時 10月28日(日)(雨天中止)10時30分集合

●場 所 和歌山県田辺市新庄総合公園
     
●活動内容 10時30分 親子レクレーション
         12時    昼食・交流
         13時30分 公園遊び・各自解散

●持ち物  お茶、お弁当、レジャーシート、帽子

●締切日  10月21日(日)


※動きやすい服装、靴でお越しください。
親子レクレーションなど楽しいイベントを企画しています。
参加お待ちしています。
東京支部 交流会のお知らせ
2018.10.11
難病フォーラム2018のご案内
2018.10.10
JPAより、今年度の難病フォーラムの案内がきました。
竹の子の会として今年度も協賛しております。

詳細はファイルをご覧の上、各自ご参加ください。
大阪支部 秋の親子ハイキングのお知らせ
2018.09.24
<日時> 2018年11月4日(日)
<場所> 京都府立植物園 (京都市左京区下鴨半木町)


京都・鴨川沿いの遊歩道を歩いて
京都府立植物園を目指します。


<集合時間 / 場所>


@ハイキング参加の方・・・10:30集合

京阪本線「三条駅」6番出口を出て三条大橋を渡り
西詰を左折してすぐの河川敷広場


Aハイキング途中合流の方・・・11:15集合

京阪本線「出町柳駅」 叡電口改札口前


B現地集合の方・・・12:00集合

京都府立植物園 正門前
「第34回定例会」開催のご案内
2018.09.24
PWS支援者ネットワークより
「第34回定例会」開催のご案内がありました。
日時は 2018年10月14日(日) 13:30〜
場所は大阪・梅田になります。


今回は保護者の参加も可能な
事例報告会と公開講座になっています。

詳細は関連ファイルをご覧下さい。
九州支部 宿泊交流会のお知らせ
2018.09.20
「秋のお泊まり交流会」

と き 平成30年10月27日(土)〜28日(日)
    13時集合予定

ところ 武雄温泉ユースホステル(佐賀県武雄市)
http://www.e-yh.net/takeo/

参加費 大人5,000円、子ども3500円程度
    ※観光での入場料は各自負担

1日目は佐賀県立宇宙科学館「ゆめぎんが」、2日
目は武雄嬉野メルヘン村で遊ぶ予定です(天候で内
容が変わることもあり)。

※申込締切は、9月30日までです。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2018.09.20
親子レク

場所*よこはま動物園ズーラシア
日時*10月13日(土)
   
※雨天の場合は新江ノ島水族館
天気予報によって前日までに変更します。
京奈滋支部 交流会のお知らせ
2018.09.12
日時 :平成30年10月13日(土)10時00分〜

場所 :京都水族館

集合 :10時00分  京都水族館 入口

持ち物:お弁当、水筒、レジャーシート、療育手帳、学生証
     手帳提示で本人及び付添い者1名入館料の割引があります。
     学生の場合は学生証もお持ちください。

行程 :10時   水族館入口集合
     11時   イルカショー見学
     11時30分 昼食・交流会
     解散後、自由散策
千葉支部 交流会のお知らせ
2018.09.04
★千葉支部 秋の交流会★

●日時 11月11日(日) 
   10:30集合

●場所 房総のむら
千葉県印旛郡栄町龍角寺1028

●持ち物 昼食

参加希望の方は11月4日までにお願いします。
東京支部 ダンス交流会のお知らせ
2018.08.17
日時:10月7日(日)10時から16時
会場:世田谷区立総合福祉センター 3F 研修室
世田谷区松原6-41-7(小田急線 豪徳寺・梅ヶ丘駅、世田谷線 山下駅から徒歩7分)
http://www.setagaya-sofuku.net/acs/index.htm

○10時から12時まで(受付10時から)
HIPHOPダンスの先生と生徒の子供たちによるダンス教室と、ダンスパフォーマンス発表

○13時から16時 
交流会

ダンス講師紹介: 川上悦子先生 
(ユニオンリングダンスカンパニー主催)
世田谷区の用賀&宮坂でダンススクール運営
現在都内中学、高校ダンス部のコーチも兼任

*年少グループ企画ですが、どなたでも参加可能〈締切10月1日〉
小児慢性特定疾病自立支援フォーラムについて
2018.08.17
神奈川県福祉子ども未来局よりフォーラムのお知らせがありました。

日 時:平成30年8月29日(水) 13時〜16時

場 所:湘南台文化センター(藤沢市湘南台1−8)
詳細はファイルをご参照ください。

フォーラムと共催でボッチャの体験会もあります。
申し込は各自でお願いします。

関東ケアギバーズネットワークよりのお知らせ
2018.08.16
関東ケアギバーズネットワークより

「学齢期のPWS者と、成人期のPWS者への支援について考える会」の案内がありました。

詳細はファイルをご覧のうえご参加ください。

北関東支部 栃木・群馬グループのお泊り交流会のお知らせ
2018.08.13
日時:平成30年11月24日(土)・25(日)

場所:井頭温泉チャットパレス
西東海支部 秋のレクリエーションのお知らせ
2018.08.13
と き : 10月21日(日) 

ところ : のんほいパーク(豊橋動植物公園)

集合時間 : 10:40 (園内自然史博物館前 各自入園手続きを済ませてからお集まりください)

持ち物 : お弁当 水筒 レジャーシート 手帳 他各自必要なもの
埼玉支部 交流会のお知らせ
2018.08.11
『親子カレーパーティー』

日時:平成30年8月26日(日)10:30〜

場所:春日部市中央公民館 3階 実習室
   (東武アーバンパークライン八木崎より徒歩2分)

参加費:材料費を当日の参加者で精算します。

持ち物:三角巾、エプロン、ふきん、ハンドタオル、
     各自飲み物等必要と思われるもの。

カレーに入れたい野菜(人参、玉ねぎはこちらで準備しますのでそれ以外の野菜)
を各家庭1種類、お子さんと決めてお持ちください。量は1袋くらいでOKです。   

※申し込み締め切り8月18日(土)まで延長します。
埼玉支部交流会no
2018.08.11
内容は埼玉支部交流会です。


『親子カレーパーティー』

日時:平成30年8月26日(日)10:30〜

場所:春日部市中央公民館 3階 実習室
   (東武アーバンパークライン八木崎より徒歩2分)

参加費:材料費を当日の参加者で精算します。

持ち物:三角巾、エプロン、ふきん、ハンドタオル、
    各自飲み物等必要と思われるもの。

    カレーに入れたい野菜(人参、玉ねぎはこちらで準備しますのでそれ以外の野菜)
を各家庭1種類、お子さんと決めてお持ちください。量は1袋くらいでOKです。   

※申し込み締め切り8月18日(土)まで延長します。
東京支部 年中グループ対象施設見学会のお知らせ
2018.08.07
中国瀬戸内支部 キッズ交流会・講演会のお知らせ
2018.08.07
【日時】 9月17日(月)
【場所】 広島市東区総合福祉センター 会議室
【住所】 広島市東区東蟹屋町9-34
【時間】 10:00〜16:00

【内容】 ●キッズ交流会 (会員のみ) 10時〜12時
     ●講演会 13時〜16時
プラダーウィリー症候群(PWS)について 〜基本的な事から最新まで〜
講師 /宮河 真一郎先生 (みやがわ小児科医院 独立行政法人国立病院機構 呉医療センター 非常勤講師 広島大学病院 小児科 非常勤医師)

参加対象者
□竹の子の会会員の方
□PWSの患者をもつご家族の方
□医療関係者の方
□その他参加ご希望の方はお問い合わせください。
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