兵庫支部交流会 秋のハイキングのお知らせ
2026.10.18
ハイキングに挑戦!仲間と一緒に山頂を目指そう!!

【日程】 2026年10月18(日)
【場所】 須磨浦山上遊園
【集合時間・場所】 コースによって集合時間・集合場所が異なります。3つの中から、自分に合ったコースを選んでください。
●Aコース…山電塩屋駅10:30集合 約2�q、約60分、初心者向け、山道を歩くコース
●Bコース…山電須磨浦公園駅11:00集合 約1�q 約35分、
階段で山を登る整備されたコース
●Cコース…山電須磨浦公園駅11:00集合 ロープウェイ、カレーター、リフトを乗り継いで山頂へ

*全コースとも12:00に花の広場に集合。写真撮影・昼食後にレクリエーション。
その後、自由行動・解散となります。
【持ち物・服装】 動きやすい服装・運動靴・帽子・タオルお弁当・水筒・レジャーシートその他必要なもの

※雨天の場合
【場所】 バンドー神戸青少年科学館
【集合時間・場所】11時 入館後入口連絡通路
【持ち物】 お弁当・手帳(割引が受けられます)
写真撮影、昼食後、自由行動自由解散
京奈滋支部 秋のお出かけ交流会のお知らせ
2026.11.08
・日時:令和8年11月8日(日)10:30〜13:00頃

・場所:京都市動物園
    京都市左京区岡崎法勝寺町岡崎公園内

・集合場所:正面エントランス

・内容(予定):
10:30〜12:00 園内を見学
12:00〜 昼食
昼食後 自由散策、解散

・持ち物:昼食、レジャーシート、療育手帳等の各種手帳(お持ちの方のみ)

※雨天時は11月29日(日)に順延

※入園料金(大人 750円)は各自でご負担下さい。中学生以下は無料です。なお、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者手帳等をお持ちの方は、本人と介護者1名が入園料金が無料になります。各種手帳をお持ちの方は、忘れずご持参下さい。

※交流も兼ねて、昼食は園内で一緒にとりたいと思います。
【障害】申込フォームのシステム不具合について
2026.09.20
現在、当会ウェブサイトの一部申込フォームにおいて、システムの不具合が発生しております。

【対象フォーム】
・新入会申込みフォーム
・賛助会員登録フォーム
・書籍申込みフォーム

現在、原因の確認および復旧対応を進めております。

復旧までの間、新入会・賛助会員登録・書籍申込みに関するお問い合わせは、下記メールアドレスにて受け付けております。
info@pwstakenoko.org

ご利用の皆さまには、ご不便・ご迷惑をおかけしておりますことをお詫び申し上げます。
復旧しましたら、改めて当ウェブサイトにてお知らせいたします。
瀬戸内支部 秋の交流会のお知らせ
2026.11.28
日時 11月28日(土)
   午前10時〜午後4時 

午前中はダンスの先生をお迎えして親子ダンス交流会を行い、昼食休憩をはさんで午後は、近況報告等の交流会を予定しています。

会場 広島市心身障害者福祉センター 3階  多目的室
   
※今回は、会議室ではありません。午後の託児は3階講習室です。
神奈川支部バスレクレーションのお知らせ
2026.10.31
日時:10月31日(土)7:45〜18:00頃(予定)
行き先:東武動物公園
集合場所:武蔵小杉駅

秋の日帰り行楽にみんなで大型バスに乗って東武動物公園の動物に会いに行ったり、乗り物で遊びましょう!
みなさまのご参加をお待ちしています。
東京東支部 防災体験&ランチ交流会のお知らせ
2026.10.04
●日時: 10月4日(日)11:00〜15:00頃
●場所: 池袋防災館、池袋周辺のお店

親子で防災体験ツアーに参加して地震に関しての防災を学んだ後、近隣のお店でランチ交流会の予定です。
東京中央支部 保護者交流会のお知らせ
2026.09.27
【保護者交流会開催】

この時期、毎年恒例となっている保護者のみの交流会を今年も開催いたします。

日時 : 9/27(日)18:00〜
場祖 : 新宿の居酒屋
東京西支部 ぶどう狩り交流会のお知らせ
2026.09.27
日時:9月27日(日)10時から開催 15時くらいまで

場所:山梨県甲州市勝沼町上岩崎
   辻豊玉園

午前中ぶどう狩り、お昼をみんなで食べて、その後交流会としたいと思います。
PWS支援者ネットワーク 第57回定例会(公開講座)のご案内
2026.09.27
PWS支援者ネットワークより公開講座のお知らせが参りました。
今回はご本人やご家族の参加も可能とのことです。

また、今回から申し込みがPeatixというサイトからの申し込みになり、申し込み後に直接振り込みをするという流れになったとのことです。
Peatixからの申し込みが難しい方には、従来通り参加申込書に記入しメールかFAXで送ることも可能とのことです。

【内容】
基調講演:児童精神科医から見たプラダー・ウィリ症候群

講師:小野 真樹先生
(愛知県医療療育総合センター中央病院子どもこころ科部長)
講師紹介
講師の小野先生は、これまでにPWSのある患者さんをとても多く診てきておられ、本ネットワーク定例会の過去のミニレクチャーでも、PWSのある方の対人関係や認知面の発達特性、子育てや支援のあり方、注意点等をとてもわかりやすくお話しくださり、たいへん勉強になりました。

事後報告会
「初めて福祉の現場で働き、初めてプラダー・ウィリ症候群を知り、当時支援でしてきたことについて」
報告者:蝼川内 聖氏(NPO法人大阪港あゆみ福祉会 管理者・精神保健福祉士)
「PWS支援者ネットワークでの事例検討会参加後の心境変化についてー継続参加している理由ー 」
報告者:板本 高幸氏(社会福祉法人清光会和泉の里支援員)


小慢さぽーとせんたーからのお知らせ「きょうだい支援の現状と私たちにできること」
2026.09.21

日 時:2026年9月21日(土)10:30〜12:00
テーマ:❝きょうだい支援の現状と私たちにできること❞
講 師:東北医科薬科大学医学部 精神科学教室 准教授
    児童精神科医 福地  成  氏
対 象:きょうだいとそのご家族
    教育・福祉・医療などの専門職の方・きょうだい支援に関心のある方
    オンライン参加可能です

申込方法:ポスターに記載のQRコードからお申し込みください。
本部会議のお知らせ
2026.09.19
本部会議をオンラインにて開催いたします。

日時 : 9/19(土) 9:30〜13:00
大阪支部 交流会のお知らせ
2026.09.16
日時:9月16日水曜日 10時〜16時まで 入退室自由

場所:大阪市立浪速区民センター 2階和室
埼玉支部 交流会のお知らせ
2026.09.06
【埼玉支部 交流会】

日時:9月6日(日)13時〜17時 入退室自由
場所:RaiBoC Hall(レイボックホール)市民会館おおみや 集会室
千葉支部 年少グループ交流会のお知らせ
2026.08.30
【千葉支部 年少グループ交流会】

日時:8月30日(日)12:30〜15:00
場所:千葉市生涯学習センター
竹の子の会 全体会開催のご案内
2026.08.16
今年は本部主催により、オンライン(zoom)にて「竹の子の会全体会」を開催する運びとなりました。

今回は、講師に大阪母子医療センター 川井先生をお迎えし、「患者会アンケートから明らかになったPWSの現状と成長ホルモン治療の意義、および今後の課題」をテーマにご講演いただきます。

現在実施しております、患者会アンケートから見えてきた課題や、現状の医療情報について学ぶことができる大変貴重な機会です。

また、全国の会員の皆さまとつながる機会にもなればと思っております。

是非、多くの皆さまにご参加いただけますと幸いです。

参加をご希望の方は、下記の「申し込みフォーム」よりお申込みください。


竹の子の会
代表 吉元ひとみ


                   記 


『竹の子の会全体会』

開催日時:2026年8月16日(日)13:30〜15:30

13:30 開会・代表挨拶

13:45 講演会

14:30 休憩

14:45 質疑応答

15:30 閉会

【講演会について】

講 師:大阪母子医療センター研究所 分子遺伝・内分泌代謝研究部門  部長 川井 正信 氏

テーマ:「患者会アンケートから明らかになったPWSの現状と成長ホルモン治療の意義、および今後の課題」

要 旨:PWSは、乳時期の筋緊張低下や哺乳障害に始まり、成長に伴って過食や肥満、内分泌・代謝異常  に加え、特徴的な行動・精神症状を呈する疾患です。

これらの症状は、患者本人の健康状態のみならず、日常生活、学校生活、社会参加、さらには家族の負担にも大きな影響を及ぼし、QOLや長期予後を左右する重要な要因となります。

本講演では、患者会アンケートを通じて明らかになったPWS患者とその家族が抱える課題や診療の現状を紹介するとともに、成長ホルモン治療の意義について考察します。

さらに、PWS診療における今後の課題についても検討します。

【お申し込み方法】

■こちらの「申し込みフォーム」よりお申込みください
(お申し込みは竹の子の会 会員・賛助会員の方に限ります)

 → 
https://forms.gle/ibcRwyMAK4aLpyFt7
兵庫支部 交流会のお知らせ
2026.08.09
【兵庫支部交流会(休日ランチ会)】

今回は、休日ランチ会を開催します。

【日時】 8月9日 日曜日 12時〜
【場所】ALBAR神戸元町 
https://www.hotpepper.jp/strJ001283892/

【アクセス】
・JR元町駅から徒歩約10分
・阪急花隈駅から徒歩約5分

今年度はOver18とUnder18の世代を超えて、over・under合同で休日ランチ会と平日ランチ会を企画したいとおもいます。
ご都合に合わせて、今まで日程上難しかった方も、この機会に是非ご参加ください。
瀬戸内支部 成人グループランチ会のお知らせ
2026.07.24
【瀬戸内支部 成人グループランチ会】

日時:7月24日(金)午前11〜
場所:ガスト広島海田店
関東PWSケアギバ主催 支援者対象講演会のご案内
2026.07.20
PWS支援者ネットワークより講演会のお知らせです。
※保護者は参加非対象となりますのでご注意ください。


関東PWSケアギバーズネットワーク支援者対象講演会
「PWSの基礎知識、国際会議報告(運営委員より)」

日時:2026年7月20日(月・祝)
   13:30〜16:00(開場13:00〜)

場所:現地開催およびZOOMによるハイブリッド開催
   (現地)
    ウィリング横浜11階 多目的室
    横浜市港南区上大岡西1−6−1
    ゆめおおおかオフィスタワー内
    京浜急行/横浜市営地下鉄「上大岡」駅下車徒歩3分
    駐車場のご用意はございませんので、公共交通機関にて
    お越しください。

会費:会員は無料、非会員は1000円
定員:会場:40名、オンライン:50名
対象:PWSに携わる医療・福祉・教育等の支援者

申込方法:下記リンクのチラシに添付しているQRコードから
     お申込ください。ご質問やご相談がある方もお申込み
     フォームにご記入ください。

締切:2026年7月13日(月)

神奈川支部 勉強会のおしらせ
2026.07.19
【日 時】
7月19日(日)13:30〜15:30
質疑応答の時間もあります。

【場 所】
神奈川県横浜市都筑区葛が谷2−3 横浜あゆみ荘 研修室
https://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/


【講演会テーマ】
医師から見たプラダー・ウィリー症候群の問題点、病気や生活上の留意点について

【講 師】
南 史�焉@先生(サンマルコクリニック院長 / 日本医科大学名誉教授) 

長年プラダー・ウィリー症候群の患者さんやご家族に寄り添ってこられた先生で、専門的な知見からご講演いただきます。質疑応答の時間も頂きましたので、日頃の悩みや疑問をお伺いする貴重な機会に是非お越しください。

※保育あります。
※申し込み〆切り:6月10日
東京東支部 親のランチ交流会のお知らせ
2026.07.14
【東京東支部 親のランチ交流会】

日時 7月14日(火)11:00〜14:00
場所 カラオケBOX「まねきねこ八重洲店」
対象 高校生以上の子供の親達

◆今後の就労に関する事、放課後デイが終わった後の居場所、思春期の問題行動などまだ小さいお子さんがいる保護者の前では相談しにくい悩みや話題を周りを気にせず個室でのおしゃべり会です。
◆東京駅地下等で各自がお弁当やお惣菜を買って持ち込みをお願いします。飲み物はドリンクバーを付けてます。
◆予約の都合で参加希望期日は7月10日でお願いします。部屋の人数制限があるので人数に達した場合は申し訳ありません。
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