2025年度 東京中央支部 支部総会のお知らせ
2025.03.20
東京支部総会のお知らせ
日時: 5月17日(土)14:00〜16:30
場所: 新蒲田区民活動施設 集会室1、2
JR、東急蒲田駅より徒歩10分
https://shinkamata.jp/
・総会は約30分、その後は交流会になります。
・総会は対面とオンラインのハイブリッド開催となります。
・お子さんを連れての参加も大丈夫です。
(保育はありませんので、部屋の一角に子どもコーナーを作りそこで遊べるようにします)
皆さんにお会いできるのを楽しみにしております。
2025年度 東京東支部 支部総会・交流会のお知らせ
2025.03.20
東京東支部総会・交流会のお知らせ
●日時:5月18日(日) 14:00〜16:30
入室:13:30〜
●場所:東田端ふれあい館 1F ホール
北区東田端2丁目20-51(JR田端駅北口から徒歩5分)
交流会では簡単な室内遊びを行います。
動きやすい服装・靴でお越しください。(会場は土足可)
必要に応じてお飲み物やお菓子は各自ご用意ください。
(ゴミはお持ち帰りください。)
2025年度 兵庫支部 支部総会・交流会のお知らせ
2025.03.20
兵庫支部総会・交流会のお知らせ
日付:2025年5月24日(土)
場所:神戸市北区 しあわせの村 たんぽぽの家 多目的ホール
https://shiawasenomura.org/
13:30〜受付 年会費も一緒に受付できます
14:00〜15:00 支部総会
送付した議案書を持ってきてください
15:00〜16:00 支部交流会 『 たけのこダンスホール♪』
持ち物:動きやすい靴(会場は土足可)、タオル、飲み物
ダンス教室 TR Steps のMio先生と一緒に
ぼよよん行進曲
Bling Bang Bang Born
APT. など
みんなで楽しく踊りましょう!
第47回日本小児遺伝学術集会レポート
2025.03.20
QLife・遺伝性疾患プラス編集部より学会レポート記事を公開しましたので、ご報告申し上げます。
第47回日本小児遺伝学会学術集会レポート
https://genetics.qlife.jp/news/20250317-j536
【メディア評価アンケートのご協力お願い】
遺伝性疾患プラスでは、定期的に、同メディアのユーザーアンケートを実施しております(3月末頃まで)。
皆さまからお寄せ頂いたご意見を今後の情報発信につなげるなど、メディア改善にいかしていきたいという意図で行っているものです。
可能であれば、会員・SNSのフォロワーの皆さまへの周知にもご協力をいただけますと幸いです。
以下、SNS投稿の拡散だけでも、ご無理のない範囲でご協力お願いします。
・アンケートURL:
https://forms.gle/j9X38XJvFmtMRf9d7
・X(旧Twitter):
https://x.com/QLifeGenetics/status/1898974112900636817
・Facebook:
https://www.facebook.com/QLifeGenetics/posts/pfbid0pc9CkfYTXVZnJ2s7jyuHL7sbeUsSjS4Kjy2R8sLrvXZ9agJ4hUxj1janNKwRQ9ytl
2025年度 ブロック別支部長会議(西ブロック)のお知らせ
2025.01.31
西ブロック支部長会議のお知らせ
日時:3月2日(日)
場所:岡山国際交流センター
オンライン会議有
2025年度 ブロック別支部長会議(東ブロック)のお知らせ
2025.01.31
東ブロック支部長会議のお知らせ
日時:2月23日(日)
場所:レイボックホール(さいたま市民会館おおみや)
オンライン会議有
2025年度 第2回本部役員会議のお知らせ
2025.01.31
2025年度 第2回本部役員会議
日時:2025年2月2日(日)
10:00〜16:00予定
場所:横浜ラポール 小会議室
兵庫支部 交流会のお知らせ
2025.01.29
【兵庫支部交流会(ランチ会)のお知らせ】
★over18グループ主催のランチ会を開催します
●日時:2月20日(木) 11:00〜
●場所:神戸三宮 GREENHOUSE Wald(グリーンハウスヴァルト)
https://www.green-house99.com/wald/
森の中のようにゆったりできる空間で、日頃のあれこれお話ししましょう
四国支部 交流会(未就学児限定)のお知らせ
2025.01.29
四国支部 交流会開催(未就学児限定)
●日時:2月1日(土曜日)11時30分集合
●場所:あすたむらんど徳島内
木のおもちゃ美術館
徳島県板野郡板野町那東字キビガ谷45-22
TEL:088-672-7111
小さいお子さんが楽しめる場所です。
食べて、遊んで、楽しい1日を。
小慢さぽーとせんたー(第4回) 講演会のご案内
2025.01.15
第2回小慢さぽーとせんたー小児慢性特定疾病医療ハイブリット講演会のお知らせです。
今回は『障害のある子どもたちの就労支援
」をテーマに、筑波大学大学院療養調整看護学 教授 落合 亮太
氏 にご講演いただきます。
日 時:令和7年1月25 日(土)14:00〜16:00
テーマ:【障害のある子どもたちの就労支援
〜成人移行支援から就労継続支援まで〜】
講 師:筑波大学大学院療養調整看護学 教授 落合 亮太 氏
場 所:独立行政法人 国立病院機構 仙台医療センター 3F
大講堂
https://nsmc.hosp.go.jp/
対 象:病気をお持ちのご本人・ご家族及び支援関係者、学校関係者、医師、看護師、ご関心のある方
どなたでも
定 員:オンライン参加 60名・会場参加人数 20名
申込方法:ポスターに記載のQRコード、または下記ののURLからお申し込みください。
小慢さぽーとせんたーHP
https://www.ped.med.tohoku.ac.jp/syousapo/
会場ご参加の方は定員になり次第締め切りとさせていただきます。
千葉支部 令和産まれ交流会のお知らせ
2025.01.15
令和生まれの交流会を開催します!
●日時:1月19日11時〜15時
(ベビちゃん多いので来れる時間に来て好きな時に帰るスタイルです)
●場所:会員の自宅にて
大阪支部 いちご狩りのお知らせ
2025.01.15
★いちご狩りのご案内★
みんなで新鮮ないちごを摘んで、食べて、楽しいひと時を過ごしましょう。
●日時 令和7年3月30日(日)
●場所 華やぎ観光農園
◎詳細はいちご狩り案内をご覧下さい
大阪支部 成人部交流会のお知らせ
2025.01.15
★成人部交流会★
●日時 令和7年1月31日(金)11時〜
●場所 旬和食うおまん 西梅田本店
◎詳細は成人部ランチ会の案内をご覧下さい。
PWS支援者ネットワーク 第52回定例会のご案内
2025.01.10
PWS支援者ネットワークでは、2025年2月16日(日)に「PWS支援者ネットワーク第52回定例会」を開催する運びとなりました。
今回は申し訳ありませんが、保護者の皆様のご参加が出来ない事例
検討会となります.
※詳細は添付資料をご確認ください。
瀬戸内支部 福山&岡山交流会のお知らせ
2025.01.07
福山&岡山交流会
●日時:1月19日(日) 13:00〜15:30
●場所:老松学区ふれあい会館
●内容:「おしゃべり会」
関東PWSケアギバーズネットワークよりお知らせ
2024.12.16
支援者対象講演会「GHで生活するPWSの方への支援の実際」
この度、支援者講演会を行うこととなりました。
詳細は以下の通りです。ぜひご参加ください。
【日 時】2025年1月26日(日) 13:30〜16:00(13:00入室開始)
【場 所】ウィリング横浜 12階研修室127
(横浜市港南区上大岡西1−6−1 ゆめおおおかオフィスタワー内)
【定 員】30名(会場のみ)
【参加費】関東PWSケアギバーズ会員:無料 非会員:1000円
【対象者】PWSに携わる医療・福祉・教育等の支援者
【講 師】南史朗氏
・サンマルコクリニック院長
・日本医科大学名誉教授
【事例報告】岡本佳鼓氏
・NPO法人障害者の自立を考えるあしたの会
共同生活援助・紙風船 管理者
【〆 切】2025年1月20日(月)
【申し込み】以下のフォームに必要事項を明記のうえ送信してください。
https://forms.gle/XQEoC4JuZdwJNxvD7
【お問合せ】「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
Email:pws.care.net@gmail.com
★チラシ添付資料参照
北関東支部 交流会時間変更のお知らせ
2024.11.08
●11月16日(土)13:00〜16:30
●アクアワールド茨城県大洗水族館
(イルカショー・館内見学)
※集合時間を13時に変更します。
当日大洗あんこう祭りが開催され渋滞が予測されます。
時間に余裕を持ってお越しください。
千葉支部 交流会のお知らせ
2024.11.08
●日程:12/1 10:30-13:00
●場所:成田ゆめ牧場
小慢さぽーとせんたー(第2回) 講演会のご案内
2024.11.06
今回は『病気を抱える子どもたちの教育支援について 」をテーマに、認定NPO法人ポケットサポート 代表理事 三好裕也 氏 にご講演いただきます。
日 時:2024年11月30日(土)14:00〜16:00
テーマ:病気を抱える子どもたちの教育支援について
〜ポケットサポートの活動を通して〜
講 師:認定NPO法人ポケットサポート 代表理事 三好裕也 氏
場 所:(会場参加の方) 日立システムズ 研修室 2
(場所はこちら→ 仙台市青葉区旭ケ丘3-27-5(
https://www.sendaiycc.jp/
)
対 象:病気のお子様のご家族及び支援関係者、学校関係者、医師、
看護師、ご関心のある方どなたでも
定 員:オンライン参加 60名・会場参加人数 20名
申込方法:ポスターに記載のQRコード、または下記ののURLからお申し込みください。
瀬戸内支部 山口ミニ交流会のお知らせ
2024.10.23
山口ミニ交流会
●日時:11月4日(月)
ー未就学児の会員さんの情報交換会ー
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