2016年度 西東海支部総会ならびに交流会のご案内
2016.05.11
西東海支部では以下の日程で本年度の総会＆交流会を行います。
日時：平成２８年６月１２日（日）午前１０時半〜午後１６時
場所：あいち健康プラザ「健康宿泊館」４F和室
第一部 １０時半〜１１時半 支部総会
第二部 １３時〜１６時 交流会（全体 年代別 グループ別）
なお午後からの交流会には他支部の会員さんの参加も受け付けますので所属の支部長を通してお申し込みください。
詳細は関連ファイルを参照してください。
日時：平成２８年６月１２日（日）午前１０時半〜午後１６時
場所：あいち健康プラザ「健康宿泊館」４F和室
第一部 １０時半〜１１時半 支部総会
第二部 １３時〜１６時 交流会（全体 年代別 グループ別）
なお午後からの交流会には他支部の会員さんの参加も受け付けますので所属の支部長を通してお申し込みください。
詳細は関連ファイルを参照してください。
千葉支部 交流会のお知らせ
2016.01.22
千葉支部の交流会を開催します。
●日時： 1月26日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
電話/043-202-0800
●日時： 1月26日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
電話/043-202-0800
「プラダー・ウィリー症候群勉強会」のお知らせ
2015.11.29
信州大学より勉強会の案内をいただきました。
参加希望者は、所属の支部長にお申し込みください。
（長野支部以外の参加者もOKです）
日時：平成28 年1 月9 日（土）
午後2 時30 分より午後4 時30 分まで
場所：信州大学医学部 旭総合研究棟A・B
住所：〒390-8621 松本市旭３−１−１
電話：0263-35-4600（代表）
当日車でお越しの方は外来駐車場にお停めください（駐車料金がかかります）。
詳細は関連ファイルをダウンロードしてください。
参加希望者は、所属の支部長にお申し込みください。
（長野支部以外の参加者もOKです）
日時：平成28 年1 月9 日（土）
午後2 時30 分より午後4 時30 分まで
場所：信州大学医学部 旭総合研究棟A・B
住所：〒390-8621 松本市旭３−１−１
電話：0263-35-4600（代表）
当日車でお越しの方は外来駐車場にお停めください（駐車料金がかかります）。
詳細は関連ファイルをダウンロードしてください。
東北支部 交流会の知らせ
2015.11.22
１月２４日（日）に東北支部の交流会を開催します。
今回は去年もお世話になった東北大学・メディカルメガバンク機構・遺伝子診療支援遺伝カウンセリング分野の教授の川目裕先生をお招きしての勉強会を行います。当日は遺伝カウンセラーや学生さん、関連の先生も参加される予定です。
川目先生からはPWSに関する医学的なお話を頂いた後、先生方を交えてのお母様たちの交流会を開きたいと思います。
東北支部は新たに３家族の会員さんが増えました。是非この機会に顔合わせも含めて皆さんの交流が深まり、思いを共有できる場にしたいと思います。
日時：１月２４日（日）１３時半〜１７時
（受付を１３時から１３時半に行います）
先生に３０分ほどお話伺った後、１４時からは交流会にします。
都合のある方は途中で退席されても構いません。
場所：仙台市福祉プラザ・１１階第一研修室
最寄り駅：地下鉄【五橋駅】南１番出口より徒歩３分
市営バス【市立病院福祉プラザ前】より徒歩３分
http://www.shakyo-sendai.or.jp
＊ドリンク等は各自ご用意下さい。
＊室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
＊机などを移動しますのでお手伝いお願いします。
＊駐車場は敷地内にありますが体の不自由な方の優先になっております。
＊竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、一般の方も受付しております。他支部から参加の場合は参加費500円になります。
＊託児希望される方はご連絡下さい。
参加申し込みはHPまたは所属支部の支部長まで
・出席される方全員の氏名
・連絡先（当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど）
・締め切り１月１０日まで
担当：東北支部 小野川
今回は去年もお世話になった東北大学・メディカルメガバンク機構・遺伝子診療支援遺伝カウンセリング分野の教授の川目裕先生をお招きしての勉強会を行います。当日は遺伝カウンセラーや学生さん、関連の先生も参加される予定です。
川目先生からはPWSに関する医学的なお話を頂いた後、先生方を交えてのお母様たちの交流会を開きたいと思います。
東北支部は新たに３家族の会員さんが増えました。是非この機会に顔合わせも含めて皆さんの交流が深まり、思いを共有できる場にしたいと思います。
日時：１月２４日（日）１３時半〜１７時
（受付を１３時から１３時半に行います）
先生に３０分ほどお話伺った後、１４時からは交流会にします。
都合のある方は途中で退席されても構いません。
場所：仙台市福祉プラザ・１１階第一研修室
最寄り駅：地下鉄【五橋駅】南１番出口より徒歩３分
市営バス【市立病院福祉プラザ前】より徒歩３分
http://www.shakyo-sendai.or.jp
＊ドリンク等は各自ご用意下さい。
＊室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
＊机などを移動しますのでお手伝いお願いします。
＊駐車場は敷地内にありますが体の不自由な方の優先になっております。
＊竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、一般の方も受付しております。他支部から参加の場合は参加費500円になります。
＊託児希望される方はご連絡下さい。
参加申し込みはHPまたは所属支部の支部長まで
・出席される方全員の氏名
・連絡先（当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど）
・締め切り１月１０日まで
担当：東北支部 小野川
入会申込みの方々へのお願い
2015.10.16
当HPの入会申込みフォームから入会申込みを受け付けると担当者が
info@pwstakenoko.org
から必ず返信メールをし、「はじめましてコール」をさせていただきます。
その際連絡先メールアドレスがスマホの場合、カットされることがあります。
info@pwstakenoko.org
からのメールが受け取れるようにスマホの設定をお願いいたします。
もし、何日もたっても返信メールが届かない場合、メールにてご連絡ください。
新入会担当者
info@pwstakenoko.org
から必ず返信メールをし、「はじめましてコール」をさせていただきます。
その際連絡先メールアドレスがスマホの場合、カットされることがあります。
info@pwstakenoko.org
からのメールが受け取れるようにスマホの設定をお願いいたします。
もし、何日もたっても返信メールが届かない場合、メールにてご連絡ください。
新入会担当者
PWS支援者ネットワーク第２５回定例会のお知らせ
2015.09.19
ＰＷＳ支援者ネットワーク 木戸様より、2015年10月18日（日）に開催される「ＰＷＳ支援者ネットワーク第25回定例会」のご案内をいただきました。
詳細につきましては、添付ファイルをご参照ください。
今回は公開講座として、獨協医科大学越谷病院の井原先生に講師をしていただきますので、保護者の皆様にもふるってご参加いただけましたら幸いです。
合わせて、竹の子の会の保護者の皆様がご利用されています学校・事業所
等への情報提供も、ご協力よろしくお願いいたします。
詳細につきましては、添付ファイルをご参照ください。
今回は公開講座として、獨協医科大学越谷病院の井原先生に講師をしていただきますので、保護者の皆様にもふるってご参加いただけましたら幸いです。
合わせて、竹の子の会の保護者の皆様がご利用されています学校・事業所
等への情報提供も、ご協力よろしくお願いいたします。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2015.09.08
下記の日程で交流会を開催します。
日時 平成27年9月20日(日) 13:30〜16:00
場所 横浜あゆみ荘 研修室
日時 平成27年9月20日(日) 13:30〜16:00
場所 横浜あゆみ荘 研修室
西東海より ファイザー（株）主催 東海PWS講演会のお知らせ
2015.07.08
ファイザーさん主催の講演会が以下の日程で開催されます。
担当者より支部へ案内をいただきましたのでお知らせします。
西東海支部の方で参加希望の方は支部長まで申し込んでください。
それ以外の近隣の方は、info@pwstakenoko.org
まで。
先着順ですのでお早目にお申し込みください。
日 時：２０１５年８月９日（日）１３：３０〜１６：２０
場 所：安保ホール ３０１号室
講 演：座長 なごやかこどもクリニック 院長 上條隆司先生
特別講演１ 「プラダーウィリー症候群をもつ人が健康な毎日を送るために」
〜PWSの疾患特性の理解とその対応〜
愛知県心身障害者コロニー中央病院
臨床第一部長 水野誠司先生
特別講演２ 「プラダー・ウィリー症候群の包括医療」
〜過食・肥満、GH療法、高度肥満の合併症、行動障害の対応など〜
吉野町国民健康保険 吉野病院小児科
ほそいがくこども診療所（大阪府吹田市）
PWS支援者ネットワーク顧問
参加者：患者さんご家族、学校関係者、子どもが通う作業所の方、医師
参加費：無料
詳細はファイルをご覧ください
担当者より支部へ案内をいただきましたのでお知らせします。
西東海支部の方で参加希望の方は支部長まで申し込んでください。
それ以外の近隣の方は、info@pwstakenoko.org
まで。
先着順ですのでお早目にお申し込みください。
日 時：２０１５年８月９日（日）１３：３０〜１６：２０
場 所：安保ホール ３０１号室
講 演：座長 なごやかこどもクリニック 院長 上條隆司先生
特別講演１ 「プラダーウィリー症候群をもつ人が健康な毎日を送るために」
〜PWSの疾患特性の理解とその対応〜
愛知県心身障害者コロニー中央病院
臨床第一部長 水野誠司先生
特別講演２ 「プラダー・ウィリー症候群の包括医療」
〜過食・肥満、GH療法、高度肥満の合併症、行動障害の対応など〜
吉野町国民健康保険 吉野病院小児科
ほそいがくこども診療所（大阪府吹田市）
PWS支援者ネットワーク顧問
参加者：患者さんご家族、学校関係者、子どもが通う作業所の方、医師
参加費：無料
詳細はファイルをご覧ください
西東海支部総会ならびに勉強会と交流会を行います
2015.06.28
日 時 7月5日（日）
場 所 あいち健康プラザ
午前：支部総会と西東海支部会員による「マッサージとリハビリの違いと小児障がいマッサージの有効性について」のお話
午後：交流会
場 所 あいち健康プラザ
午前：支部総会と西東海支部会員による「マッサージとリハビリの違いと小児障がいマッサージの有効性について」のお話
午後：交流会
千葉支部 総会&交流会のお知らせ
2015.06.22
千葉支部の総会＆交流会を開催します。
●日時： 7月14日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
電話/043-202-0800
●日時： 7月14日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
電話/043-202-0800
神奈川支部 交流会のお知らせ
2015.06.22
●日時 ： 平成２７年７月１２日（日）10:30〜16:00
●場所 ： 横浜ラポール ２階和室
●内容 ： 10:30〜12:00
体幹トレーニング「日常生活の中での上手な筋肉の使い方」
13:15〜16：00
交流会(ボランティアによる託児あり、当日託児料をいただきます。)
●場所 ： 横浜ラポール ２階和室
●内容 ： 10:30〜12:00
体幹トレーニング「日常生活の中での上手な筋肉の使い方」
13:15〜16：00
交流会(ボランティアによる託児あり、当日託児料をいただきます。)
北関東支部 総会＆交流会のお知らせ
2015.06.22
以下の日程で今年度の総会と交流会を行います。
交流会は、講師をお呼びして、運動教室を行う予定です。
●日時：7/4(土) 13時〜17時
13:00〜13:30 受付
13:30〜14:00 総会
14:00〜14:30 年代別交流会
14:30〜15:00 休憩
15:00〜16:00 運動療法
16:00〜16:30 片ずけ 解散
●場所：小山市城南コミュニティーセンター
是非多くの会員の参加をお待ちしています。
交流会は、講師をお呼びして、運動教室を行う予定です。
●日時：7/4(土) 13時〜17時
13:00〜13:30 受付
13:30〜14:00 総会
14:00〜14:30 年代別交流会
14:30〜15:00 休憩
15:00〜16:00 運動療法
16:00〜16:30 片ずけ 解散
●場所：小山市城南コミュニティーセンター
是非多くの会員の参加をお待ちしています。
九州支部 総会＆交流会のお知らせ
2015.05.31
日時：2015年7月20日（月・祝） 10:00〜15:30
場所：ホルトホール大分 404会議室
（大分市金池南1-5-1 TEL097-576-7555）
※ＪＲ大分駅より徒歩２分
場所：ホルトホール大分 404会議室
（大分市金池南1-5-1 TEL097-576-7555）
※ＪＲ大分駅より徒歩２分
ファイザー主催 北陸PWS講演会のお知らせ
2015.05.30
金沢医科大学 小児科伊藤先生座長による北陸講演会が行われます。
日 時：６月６日（土）19：00〜21：00
場 所：ホテル金沢 ４階 「エネラルド」
講 師：社会福祉法人東埼玉 中川の郷療育センター 永井敏郎先生
獨協医科大学越谷病院 小児科 准教授 村上信行先生
詳細をご覧の上是非ご参加ください。
日 時：６月６日（土）19：00〜21：00
場 所：ホテル金沢 ４階 「エネラルド」
講 師：社会福祉法人東埼玉 中川の郷療育センター 永井敏郎先生
獨協医科大学越谷病院 小児科 准教授 村上信行先生
詳細をご覧の上是非ご参加ください。
27年度総会のお知らせ
2015.04.24
今年度の竹の子の会の総会を下記の日程で開催いたします。
お忙しい時期ではありますが、近隣支部の皆様にもどうかご参加くださいますようにお願い申し上げます。
皆様のお手元にはすでに案内が届いているかと思いますが、欠席される方は同封の委任状を至急返送してください。
【日 時】 平成２７年５月１０日（日）
【会 場】 クローバープラザ http://www.cloverplaza.or.jp/index.html
〒８１６−０８０４ 福岡県春日市原町３−１−７
TEL ０９２−５８４−１２１２
１０：３０ 総会・託児 受付開始
１１：００〜１２:００ 総会
１２：００〜１３：００ 昼食
１３：００〜 講演会受付
１３：３０〜１５：００ 講演会
１５：００〜１６：３０ 年代別交流会
【内容】
午前の部 総会
平成２６年度 活動報告 決算報告他
平成２７年度 事業計画案 予算案 新役員選出
午後の部 講演会
大野 耕策先生 山陰労災病院 病院長
演題「プラダー・ウィリー症候群の精神的健康のために」
年代別交流会
午後の講演をお願いした大野先生はPWS児・者に長くかかわり経験が豊かでいらっしゃいます。
参考になるお話しが聴講できると思いますので、是非ご参加ください。
なお、医療関係者等、一般の方の講演会参加も受け受けています。
ご希望の方は、
info@pwstakenoko.org
まで、参加希望者のお名前、ご住所、連絡先をお知らせください。
お忙しい時期ではありますが、近隣支部の皆様にもどうかご参加くださいますようにお願い申し上げます。
皆様のお手元にはすでに案内が届いているかと思いますが、欠席される方は同封の委任状を至急返送してください。
【日 時】 平成２７年５月１０日（日）
【会 場】 クローバープラザ http://www.cloverplaza.or.jp/index.html
〒８１６−０８０４ 福岡県春日市原町３−１−７
TEL ０９２−５８４−１２１２
１０：３０ 総会・託児 受付開始
１１：００〜１２:００ 総会
１２：００〜１３：００ 昼食
１３：００〜 講演会受付
１３：３０〜１５：００ 講演会
１５：００〜１６：３０ 年代別交流会
【内容】
午前の部 総会
平成２６年度 活動報告 決算報告他
平成２７年度 事業計画案 予算案 新役員選出
午後の部 講演会
大野 耕策先生 山陰労災病院 病院長
演題「プラダー・ウィリー症候群の精神的健康のために」
年代別交流会
午後の講演をお願いした大野先生はPWS児・者に長くかかわり経験が豊かでいらっしゃいます。
参考になるお話しが聴講できると思いますので、是非ご参加ください。
なお、医療関係者等、一般の方の講演会参加も受け受けています。
ご希望の方は、
info@pwstakenoko.org
まで、参加希望者のお名前、ご住所、連絡先をお知らせください。
3月3日 要望書を提出しました
2015.04.05
PWSが「指定難病検討委員会」で指定難病に指定されることが了承されました。
その中で、特定医療費助成の対象となる「重症度分類（基準）」が
１）コントロール不能な糖尿病もしくは高血圧
２）睡眠時無呼吸症候群の重症度分類において中等症以上の場合
となっていることに対しての要望書です。
「重度の側弯症がある場合」と
「過食と重度肥満がもたらす病状」を基準に加えていただけるようにという要望書を
３月３日に疾病対策課を通じて、塩崎厚生労働大臣、千葉指定難病検討委員会長に郵送で提出しました。
事例として、会員3名の写真つきの事例を添付させていただきました。
ご協力を感謝いたします。
重症度の分類についてはこれからも訴えていくことが必要だと思います。
皆様のご協力宜しくお願い申し上げます。
その中で、特定医療費助成の対象となる「重症度分類（基準）」が
１）コントロール不能な糖尿病もしくは高血圧
２）睡眠時無呼吸症候群の重症度分類において中等症以上の場合
となっていることに対しての要望書です。
「重度の側弯症がある場合」と
「過食と重度肥満がもたらす病状」を基準に加えていただけるようにという要望書を
３月３日に疾病対策課を通じて、塩崎厚生労働大臣、千葉指定難病検討委員会長に郵送で提出しました。
事例として、会員3名の写真つきの事例を添付させていただきました。
ご協力を感謝いたします。
重症度の分類についてはこれからも訴えていくことが必要だと思います。
皆様のご協力宜しくお願い申し上げます。
東京支部 交流会のお知らせ
2015.04.05
日時：4/26(日)10時半〜
→悪天の場合は5/17(日)に延期予定
場所：井の頭自然文化園(動物園)
(吉祥寺駅から徒歩10分)
★動物園入口前に集合
(井の頭公園は広いのでご注意下さい。動物園の方へ集合して下さい。)
★療育手帳持参で本人と同伴者1名無料
http://www.tokyo-zoo.net/sp/ino/
広場で皆でシート広げてお弁当を食べる予定。
園内にはふれあい動物コーナーがあるので、小さなお子様から楽しめます。
参加希望の方は4月15日までに
★名前(参加者全員、フリガナも)
★当日の子供の年齢(月齢・誕生日)
★当日の連絡先(メールアドレス、携帯電話番号など)
以上を所属支部の支部長またはinfo@pwstakenoko.orgまでご連絡下さい。
→悪天の場合は5/17(日)に延期予定
場所：井の頭自然文化園(動物園)
(吉祥寺駅から徒歩10分)
★動物園入口前に集合
(井の頭公園は広いのでご注意下さい。動物園の方へ集合して下さい。)
★療育手帳持参で本人と同伴者1名無料
http://www.tokyo-zoo.net/sp/ino/
広場で皆でシート広げてお弁当を食べる予定。
園内にはふれあい動物コーナーがあるので、小さなお子様から楽しめます。
参加希望の方は4月15日までに
★名前(参加者全員、フリガナも)
★当日の子供の年齢(月齢・誕生日)
★当日の連絡先(メールアドレス、携帯電話番号など)
以上を所属支部の支部長またはinfo@pwstakenoko.orgまでご連絡下さい。
全国支部長リーダー研修を行いました
2015.03.20
２月２１日〜２２日
愛知県のウィルあいちにおいて、講師にJPAの水谷氏をお迎えして全国支部長リーダー研修を行いました。
アステラス製薬の「スターライトパートナー活動」の助成金を受けての企画です。
出席者１６名
新しい難病対策について学びました。
その中で、時を同じくして、PWSが指定難病の対象になっていることがわかり、水谷氏より詳しく学ぶことができました。
リーダー研修の成果として、竹の子の会として重症度分類に対しての「要望書」を関係各所に提出することができました。
全国の支部長が研修で学んだことを支部に持ち帰り、会員にお伝えできるようにと、今後も企画していきたいと考えています。
愛知県のウィルあいちにおいて、講師にJPAの水谷氏をお迎えして全国支部長リーダー研修を行いました。
アステラス製薬の「スターライトパートナー活動」の助成金を受けての企画です。
出席者１６名
新しい難病対策について学びました。
その中で、時を同じくして、PWSが指定難病の対象になっていることがわかり、水谷氏より詳しく学ぶことができました。
リーダー研修の成果として、竹の子の会として重症度分類に対しての「要望書」を関係各所に提出することができました。
全国の支部長が研修で学んだことを支部に持ち帰り、会員にお伝えできるようにと、今後も企画していきたいと考えています。
成人部メーリングリストのお誘い
2015.03.18
今年も成人部のレクレーションとして一泊研修を無事に終えることができました。
一年ぶりに仲間たちと会えて、みなさんの笑顔が弾みました。
さて、当日の写真をスライドショーにしました。
ご覧になりたい方は
info@pwstakenoko.org
までご連絡ください。
今後も成人部の集まりが永続されるためには、皆さんのご意見やご要望がとても大切です。
皆さんで情報を共有するために成人部のメーリングリストに参加されませんか？
（メーリングリストとは、誰かがメールを書き込むと、登録している全員にメールが届くシステムです。）
竹の子の会のプロバイダーのメーリングリストで安心です。
たくさんの方々が登録してくださるとうれしいです。
希望者は
info@pwstakenoko.org
までメールでお申込みをお願いいたします。
一年ぶりに仲間たちと会えて、みなさんの笑顔が弾みました。
さて、当日の写真をスライドショーにしました。
ご覧になりたい方は
info@pwstakenoko.org
までご連絡ください。
今後も成人部の集まりが永続されるためには、皆さんのご意見やご要望がとても大切です。
皆さんで情報を共有するために成人部のメーリングリストに参加されませんか？
（メーリングリストとは、誰かがメールを書き込むと、登録している全員にメールが届くシステムです。）
竹の子の会のプロバイダーのメーリングリストで安心です。
たくさんの方々が登録してくださるとうれしいです。
希望者は
info@pwstakenoko.org
までメールでお申込みをお願いいたします。
速報！！
2015.02.14
難病指定の件について
平成２７年２月１３日（金）第８回厚生科学審議会（疾病対策部会指定難病検討委員会）が開催されました。
ここでは、難病法に基づいて医療費が助成される「指定難病」の選定を行なっております。
昨年１０月８日に第１次分として１１０疾患が選ばれております。
今年７月実施の第２次分約２００疾患を３月までに選定することになっており、５月に正式決定されます。
２月４日の第７回の検討委員会では、神経・筋疾患と重いてんかんの疾患について協議されて４１疾患が指定について了承されました。今回の第８回の検討委員会では、皮膚疾患と遺伝子・染色体異常の疾患について協議されて、４３疾患が新たに指定することを了承されました。
その中に「プラダー・ウィリ症候群」が含まれておりました。
正式な決定はもう少し先になりますが、「指定難病」に選定されることがほぼ確定的になったことをご報告させていただきます。
平成２７年２月１３日（金）第８回厚生科学審議会（疾病対策部会指定難病検討委員会）が開催されました。
ここでは、難病法に基づいて医療費が助成される「指定難病」の選定を行なっております。
昨年１０月８日に第１次分として１１０疾患が選ばれております。
今年７月実施の第２次分約２００疾患を３月までに選定することになっており、５月に正式決定されます。
２月４日の第７回の検討委員会では、神経・筋疾患と重いてんかんの疾患について協議されて４１疾患が指定について了承されました。今回の第８回の検討委員会では、皮膚疾患と遺伝子・染色体異常の疾患について協議されて、４３疾患が新たに指定することを了承されました。
その中に「プラダー・ウィリ症候群」が含まれておりました。
正式な決定はもう少し先になりますが、「指定難病」に選定されることがほぼ確定的になったことをご報告させていただきます。