千葉支部 交流会のお知らせ
2015.01.17
千葉支部の交流会を開催します。

●日時: 1月27日(火) 10:00〜14:00

●場所: 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
     千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
     電話/043-202-0800

成人部レクレーション追加申し込みの案内
2015.01.11
みなさま
あけましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

平成27年2月28日〜3月1日に行います成人部レクレーションに2部屋の空きが出ました。
申し込みを忘れてたと言う方で参加を希望される方は、「お問い合わせ(info@pwstakenoko.org)」からお申し込みください。尚、締め切りは1月15日です。よろしくお願い申し上げます。

愛難連第42回定期大会のお知らせ・・西東海支部
2014.10.14
西東海支部では、地域での活動の幅を広げるために愛知県の難病連に加入しています。
昨年度は、愛知県庁での「1団体1請願」に参加しました。
福祉担当者がPWSのことをまったく聞いたことがないとおっしゃってみえたのが驚きで、患者会はさらに努力していくことが大事だと感じました。

以下の日程で今年度の大会が開催されます。
43年ぶりで難病対策の法整備が実施され、来年1月1日より施工されます。
勉強するよい機会になるのではないでしょうか。
また、講演お二人目の木村さんは特に「母親が心に届く言葉(ことのは)を子供に語りかけることがいかに大切か」
を伝えてみえる方です。
PWSの子供を育てる上でとても参考になるのではないかと思います。

会場は今年度の本部総会の開催された非常にアクセスが良いところです。
ご多忙だと思いますが、是非多くの西東海支部会員の参加をお待ちしています。詳しくはファイルをご覧ください。

日時:2014年11月3日(月)13時〜15時30分
場所:ウィンクあいち901号(名古屋駅より徒歩5分)

講演
演題1:「難病対策の法制化の概要」愛知県健康福祉部保健 医療局 健康対策課主幹 小木曽 尚登さん

演題2:「嬉しいことばが身体も喜ぶ」木村 まさ子さん

千葉支部総会及び交流会のお知らせ
2014.10.09
●日時 :10月19日(日)10:00 (入口前集合)

●場所 :『国立科学博物館』
      東京都台東区上野公園7-20
     お問い合わせ ハローダイヤル03-5777-8600

●アクセス : JR「上野」駅(公園口)から徒歩5分
     東京メトロ銀座線・日比谷線「上野」駅(7番出口)から徒歩10分
     京成線「京成上野」駅(正面口)から徒歩10分
※館内に駐車場および駐輪場はございません

●入場料 : 常設展示 一般・大学生620円 高校生以下 無料
        夜間天体観望 一般・大学生310円 高校生以下 無料
(障害者手帳・療育手帳をお持ちの方と、その付添者原則1名は無料です)

その他 : 館内の食事スペースにて昼食を取りますので、お弁当をご持参下さい。
PWS支援者ネットワーク第22回定例会のお知らせ
2014.09.21
PWSネットワークよりお知らせが以下のようにきましたのでお知らせいたします。
詳細はファイルをご覧ください。


このたびPWS支援者ネットワークでは、2014年10月26日(日)に「PWS支援者ネットワーク第22回定例会」を開催する運びとなりました。


今回は公開講座として、愛知県心身障害者コロニー中央病院の水野先生に講師をしていただきますので、保護者の皆様にもふるってご参加いただけましたら幸いです。

合わせて、竹の子の会の保護者の皆様がご利用されています学校・事業所等への情報提供も、ご協力よろしくお願いいたします。
中国瀬戸内支部講演会のお知らせ
2014.09.10
 
●日時:9月21日(日)13時〜15時

●場所:安芸区民文化センター 美術工芸室

●演題:「障がいのある人たちの、これからの生活を考えるとき」
        〜活動が地域を変え、ニーズが制度をつくる〜
     講師副島 宏克 先生
        ・一般社団法人 広島県手をつなぐ育成会会長    
        ・社会福祉法人「若葉」常任理事兼総合福祉施設長
        ・広島県 社会福祉審議会委員
        ・広島県 自立支援協議会委員

長きに渡りまして、広くご尽力いただいた副島先生のお話しを拝聴します。
医療サイドではなく広い社会福祉の学びをできれば幸いです。
東北支部 交流会のお知らせ
2014.07.09
東北支部の交流会を以下の日程で開催します。

今回は東北大学・メディカルメガバンク機構、遺伝子診療支援遺伝カウンセリング分野の教授・川目裕先生をお招きしての勉強会を行います。
当日は、遺伝カウンセラーや学生さん、また関連の先生も参加される予定です。
川目先生からはPWSに関する医学的なお話を頂いた後、先生方を交えてのお母様達の交流会を開きたいと思います。
是非この機会に悩みを安心して打ち明け、思いを共有出来る場にしたいと思います。

●日時:10月4日(土)13時半〜17時
(受付を13時から13時半に行います)

●場所:仙台市福祉プラザ9階大広間(1)
    最寄り駅・地下鉄「五橋駅」南1番出口より徒歩3分
    市営バス「市立病院福祉プラザ前」より徒歩3分
    
http://www.shakyo-sendai.or.jp/

先生に30分ほどお話伺った後、14時からは交流会にします。
都合のある方は途中で退席されても構いません。

  *ドリンク等は各自ご用意下さい。
  *室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
  *机などを移動しますのでお手伝いお願いします。
  *駐車場は敷地内にありますが、体の不自由な方優先になっております。
  *竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、非会員さん、一般の方も受付しております。

参加申し込みは所属支部の支部長またはinfo@pwstakenoko.orgまでご連絡下さい。

  *出席される方全員の氏名
  *連絡先(当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど)
  *締め切り 9月20日

  担当:東北支部 小野川
今年3月の成人部一泊交流会参加者へのお知らせ
2014.06.19
3月の成人部一泊交流会に参加者へお知らせ

遅くなりましたが、写真をスライドにしました。
リンクをお知らせするとクリックしてみることができますのでご希望の方はお知らせください。

info@pwstakenoko.org
まで。
東京支部総会のお知らせ
2014.06.18
●日時 : 7月6日(日) 13:30〜16:00

●場所 : 品川区大ア第二区民集会所
       品川区大ア2-9-4 (大アウエストシティタワーズ貢献施設棟1・2階)
       03-3492-2000

●交通 : JR大崎駅南改札口からつながっています

●内容 : 13:30〜 支部総会
       14:30〜 講演会・質疑応答他
         「PSW児・者への関わりで配慮していること(仮)」
         山田 泰頒(やまだやすのぶ)氏
         社会福祉法人同愛会 知的障害者支援施設「てらん広場」所属
         関東PWSケアギバーズネットワーク運営委員長
                          竹の子の会賛助会員
九州支部総会&ダンス交流会のお知らせ
2014.06.18
九州支部総会&ダンス交流会を開催します。

●日時:7月6日(日)10:00〜15:30

●場所:佐賀県難病相談・支援センター 
    交流室1.2
    佐賀市神野東2丁目6−10
    TEL 0952−97−9632
    HP 
http://www015.upp.so-net.ne.jp/sagapref-nanbyo/
    

●交通:JR佐賀駅北口を出て徒歩5分
     佐賀大和インターチェンジから7.7q
     佐賀県駅北館 駐車場92台収容
    

●内容:午前の部 ・家族交流会
      午後の部 ・ダンス交流会(13:30〜)
          インストラクター 庄野浩子さん(きらめき会副会長)
          佐賀県難病相談・支援センターで活動している
          「きらめきダンサーズ」の庄野さんです♪
            
          ・支部総会(14:30〜)
         

※飲食は可能ですが、ゴミは各自お持ち帰りください。
※ダンス交流会をしますので、動きやすい服装でおいでください。
静岡支部 総会のお知らせ
2014.06.18
平成26年度 静岡支部総会

●日時: 7月5日(土)10:30〜15:30
 
●場所: アイセル21
      静岡市葵区東草深町3番18号
      TEL:9742;054−248−7330

●交通: 静鉄バス 県立病院高松線「アイセル21」バス停前
      駿河浪漫バス 「中央公民館前」バス停前

●内容: 午前の部 支部総会
      午後の部 
     1. 講演会 講師 鈴木恵造様
      「知る」ことで学び、「学ぶ」ことで行動し、「行動」することで繋がろう!
     〜親が子ども(障がい)を知り、為すべきことを学び、
      福祉の輪と繋がることが大切〜
     
     2. 懇談会 
      近況報告とお問い合わせに関する事項(Q&A)
北関東支部の支部総会 交流会のお知らせ
2014.06.09
●日時:6月21日(土)10:00〜17:00

●場所:茨城県結城市民文化センター(アクロス)
     茨城県結城市中央2丁目2番地
     TEL:0296−33−2001
     www.ycsf.or.jp/across
         
●交通:JR水戸線結城駅南口より約700m
     北関東自動車道、桜川筑西インターから50分
     東北自動車道、佐野藤岡インターから40分

    
    午前の部 支部総会
    午後の部 支部交流会

    ・年齢別の2部に分けて音楽療法、リトミックを行なう予定です。
    ・音楽療法士は「芳香会病院青嵐荘療育園」の先生をお呼びしています。
    ・年齢別の交流会を予定しています。

※ドリンクなど各自ご用意下さい。
※室内で飲食可能ですがゴミは全てお持ち帰り下さい。
※机など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。
埼玉支部総会のお知らせ
2014.06.09
埼玉支部総会を開催します。

●6月19日(木) 11:00〜

●越谷コミュニティーセンター第2会議室
(越谷市南越谷1丁目2876-1)
東京支部 年少グループ交流会のお知らせ
2014.06.06
今回は特にテーマは設けず、ゆる〜い会を下記の日程で予定しています。
会場は赤ちゃん用の和室の他に大きな会議室を予約してますので、大きめのお子さんママ向けの交流(相談?)の場として有効に使っていきたいと考えています。
是非お気軽にご参加くださいね。

●日時:6/28(土) 13〜17時

●場所:世田谷区総合福祉センター3階和室・研修室 

●最寄り駅:小田急線/豪徳寺・梅が丘駅または世田谷線山下駅から徒歩7分
      
http://www.setagaya-sofuku.net/

●料金:会員は無料(含他支部) 
非会員の見学は2回まで。
参加費は1回目無料、2回目は500円です。


13:00 集合・受付《3階和室》→ 親睦会《3階和室/研修室》
   自己紹介、近況報告、情報交換等

16:15-16:30 アンケート記入

16:30-16:45 片付け

17:00 退室

※オヤツ、ドリンクなど各自ご用意下さい。
※室内で飲食可能ですがゴミは全てお持ち帰り下さい。
※机など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。

参加申込はHPまたは所属支部の支部長まで。

▼出席される方全員の氏名(フリカナ)

▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)

▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など)

締切:6月20日

担当:東京支部年少G 堀田・伊藤
HPリニューアルのお知らせ
2014.05.21
皆様
大変長らくお待たせいたしました。
本日より、会員専用ページへの登録が新規となります。
スマホ対応となりましたので、今までより使いやすくなると思います。
登録メールをお送りいただく際には、(特にスマホ)
こちらからの登録完了メールがサーバーで拒否されないように、受信設定をお願いいたします。

なお、HPの運営は会員がボランティアでおこなっています。
当面、かなりの登録者が見込まれるために登録返信メールが遅れがちになることも考えられますので皆様のご理解をお願いいたします。
問い合わせは
info@pwstakenoko.org
までお願いいたします。


竹の子の会
西東海支部 26年度総会と講演会のお知らせ
2014.05.12
西東海支部では以下の日程で本年度の総会と講演会を開催します。
今年度は、知的障がい者を29名雇用しているリサイクル会社の方の講演をお願いしています。
竹の子の会員だけではなく、作業所などのスタッフにも参加していただけると参考になるのではないでしょうか?

1.日 時  平成26年6月8日(第2日曜日)
      午前10時30分〜午後4時30分(受付は10時から)

2.場 所  あいち健康プラザ「健康宿泊館」4F和室 あいち健康の森公園内)下図参照
      愛知県知多郡東浦町大字森岡字源吾山1-1
      TEL 0562−82−0211
      HP 
http://www.ahv.pref.aichi.jp/
 ◇JR東海道線大府駅(名古屋から快速10分)から健康の森行きのバスあり
 ◇知多半島道路 大府・東海ICを出て右折約10分無料駐車場あり
 (宿泊館の東側駐車場は混みます。
 公園内の西側駐車場にもあります)

3.内 容  第1部  午前10時30分〜(受付10時〜)支部総会」(4F和室)
          午前11時20分〜   昼 食
      第2部  午後1時10分〜「講演会」(2F会議室3)          (受付4F和室12時45分〜)

 「ともに考えよう。障害を持つ方の雇用の機会と社会参加」
  株式会社 中西 取締役業務部長 森 常久氏
 
和室は託児部屋としてボランティアさんや会員の協力にて運営予定
      
      第3部 任意参加の年代別交流会

西東海以外の方のお申込みは
info@pwstakenoko.org
まで。
26年度総会のお知らせ
2014.04.18
26年度総会の案内が各支部長より届いていることと思います。
4月26日までに、出席申込み並びに欠席の方は委任状を、郵送で担当支部の支部長まで期日厳守でお願いします。

今年度は総会後に名城病院川上先生の講演会も企画しております。
お忙しい時期ではありますが、こぞってご参加ください。

平成26年5月10日(土)
10:30 受付
11:00〜12:00 総会
12:00〜13:00 昼食
13:00〜      講演会受付
13:30〜14:30 講演会
15:00〜16:30 年代別交流会

会場:ウィンクあいち 11F1103会議室
   〒450-0002 愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4−38
   TEL 052-571-6131

講演会講師:川上 紀明先生
      名城病院整形外科脊椎脊髄センター長
演題:「側弯についての最新情報」


講演会は会員外の参加も受け付けています。
参加費:500円
ご希望の方は、info@pwstakenoko.orgまでお申込みください。
会員専用ページ休止のお知らせ
2014.02.02
会員のみなさま

このたび、会員専用ページのリニューアルをすることとなりました。
この数年の間にネット環境が著しく進み、携帯で閲覧できる使い易いBBSを設置したいと考えております。

しばらくの間、新規の登録も休止いたします。
ご迷惑をおかけいたしますがよろしくお願い申し上げます。
JPA事務局ニュース <No.130> 2014年4月11日
2014.04.12

<発行>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
     JPAホームページ 
http://www.nanbyo.jp/

☆難病法案・小慢改正法案審議、11日に野党が質問(衆院厚労委)

難病法案・小慢改正法案の審議は、11日に途中本会議による中断をはさんで4時間余り行われました。
審議内容は、インターネットで視聴できます。
衆議院インターネットTV
 http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php

東京支部年少グループ 交流会のお知らせ
2014.04.08
春のお出掛けイベント開催決定です♪

●日時:4/27(日)10時半頃〜夕方
 (悪天の場合は5/18に延期予定)
●場所:井の頭公園内動物園
 (吉祥寺駅から徒歩10分)

※療育手帳持参で本人と同伴者1名無料
http://www.tokyo-zoo.net/sp/ino/

詳細は参加希望者に追って連絡しますが、広場で皆でシート広げてお弁当を食べる予定です。
園内にはふれあいコーナーがあるので、小さなお子様から楽しめます。

参加希望の方は
*名前(参加者全員、フリガナも)
*当日の子供の年齢(月齢・誕生日)
*当日の連絡先(メールアドレス、携帯電話番号など)

をご記入の上、4月14日までに会員の方は各支部長へ、非会員の方はHPよりお申し込み下さい。
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