北関東支部お泊り交流会のお知らせ

2011.08.12

北関東支部第一回お泊り交流会を企画いたしました。是非ご参加ください。

日　　　時　　平成２３年１１月１２日（土）、１３（日）
場　　　所　　井頭温泉チャットパレス和室研修室及び温泉施設
　　　　　　　　栃木県真岡市下籠谷４１番地
申込締切　　支部長からの郵送資料をよく確認して９月１５日（木）２３時まで
そ　の　他　今回は支部会員限定です。参加状況によっては先着で締め切る場合もあります。

　　　　　北関東支部長　林

西東海支部」講演会が行われました

2011.08.11

西東海支部主催の講演会「Prader-Wiili症候群の心理的特性と支援について−最近の実践および研究動向から−」が盛況のうちに終了しました。

８月７日（日）うだるような暑さの中、午前中の交流勉強会に続き、会員・非会員合わせて３０名程の参加者が集い、関西福祉科学大学の加藤美朗先生の講演会を名古屋「ウィンク愛知」で開催いたしました。
ＰＷＳ児者の行動特性や支援の難しさ、それに伴う行動問題への対応の仕方、支援のあり方等のとてもわかりやすく貴重なお話を聴講することができました。
２時間半に及ぶ講演となりましたが、先生の軽快な話術に参加者の方々も時間を忘れ聴き入っておられました。
こどもたちがお世話になっている作業所や施設のスタッフの参加も多く、今回の講演を通してＰＷＳ児者の理解と支援に繋がってくれたら嬉しい限りです。

　　　　　　　西東海支部　芳賀

Sプランニングより新刊のお知らせ

2011.07.17

知的障がい者に関する本を専門に出版しているおなじみのSプランニングより新刊のお知らせが来ましたのでご紹介させていただきます。

Ａ５判160ページ　定価1,200円+税　（送料８０円）


●これからは世界に例のない高齢化と人口減少の時代がしばらく続くのだ。次世代にこれ以上ツケを回すわけにはいくまい。そして、地域で支援を必要としているのは障害者だけではない。地域で暮らすための福祉を受給すべき＜権利の主体者＞として障害者を認識することは大事だが、それを社会全体に理解してもらうためには、沈没しかかった船の中で権利を叫んでいるだけではいけない。むしろ他の乗客・乗員らと協力しながら船を沈没させない努力をすることが大事だ。いや、リーダーとして声を張り上げ乗客・乗員を導く役割を障害者が果たせないものだろうか。それが未曾有の大震災を経験した時代に生きる者の使命のようにも思える。そのヒントを考えたい。（本文より）


＜もくじ＞
まえがき　
第１章　政権交代と障害者　
１それは小泉郵政選挙から始まった　
２「民主は本気なのか」
３自立支援法廃止　
４自立とは何か　
５やはり自立支援法は悪法なのか　
６民主党のヒアリングで　
７総合福祉部会で　
８「参加」について考える　
９講演「障害者福祉はどうなるのか」
10菅政権の社会保障と障害者　
11障害者基本法改正案　

第2章　コンクリートから人へ　
１ポピュリズム（大衆迎合）か善政か　
２子ども手当は愚策か　
３後期高齢者医療　
４消えた高齢者　
５年金　
６お年寄りばかりの福祉ではない　

第３章　差別と虐待　
１地域で暮らせない？　
２虐待防止法がなぜ必要なのか
３虐待防止法が成立　
４成年後見について　
５安心して障害のある人が暮らすために　

第４章　これからの障害者と社会　
１政権交代に何を学ぶのか　
２障害者雇用による地域経済自立の可能性　
３やねだんは補助金もないのに栄えた　
４町ごと治療する医者　
５ゆけむりの町　
６まじうまいめじ　
７変化に強い組織とは　

あとがきにかえて　


ご希望の方は

nobu@s-pla.jpまで、ご連絡ください。　　　　　　　　　　　　　　

西東海支部交流会と講演会のご案内

2011.07.11

日　時：８月７日（日）１０：００〜１６：００
場　所：ウィンク愛知　１２０８会議室　（名古屋駅から徒歩２分）
内　容：
◆午前の部◆　１０：００〜１２：００
�@自立にまつわるお金の話（年長向け交流会）
�A年少交流会

◆午後の部◆　
１３：３０〜１６：００（受付１３：００〜）
Ｐｒａｄｅｒ−Ｗｉｉｌｉ症候群の心理的特性と支援について
ー最近の実践および研究動向からー

講師：関西福祉科学大学
加藤美朗先生

・午前の部は会員の方のみの参加となります
・午後の部は非会員の方は５００円の参加費が必要となります予めご了承ください
・ＨＰからのお申し込みは　ｉｎｆｏ＠ｐｗｓｔａｋｅｎｏｋｏ．ｏｒｇ　までお申込みください

中国瀬戸内支部　キッズの会を行いました

2011.07.10

７月３日（日）
広島市二葉公民館においてキッズ家族、11家族・31人の集まりをしました。
担当会員に、就学前の活動について詳しく語っていただき、みなさんの質問が飛び交いました。
お父さん方に子供たちを見ていただけましたので、お母さんたちは心置きなく会話できたと思います。
交流会重ねることの大切さを感じました。

　　　中国瀬戸内支部長　菊池

北陸支部総会と交流会を行いました

2011.06.14

6月12日（日）に北陸支部総会＆勉強会、交流会をおこないました。

金沢医科大学病院小児科の伊藤先生をお招きし、性ホルモン治療に関してのお話しをしていただきました。その後はみなさんが気になっている事を質問し、先生にお答えいただきました。
今回は時間に余裕がなく慌ただしかったので、これを反省として次回に生かしたいと思います。
伊藤先生には貴重な時間を作っていただきとても感謝しています。

　　　　　　　　北陸支部　山本支部長

千葉支部　総会＆交流会のお知らせ

2011.06.14

日 時：平成２３年７月５日（火）
１０:００〜 総会
　　　　総会終了後〜１５:００ 交流会
　
場　所：千葉市民会館４F 第４会議室

　　　　　千葉支部長　佐藤

西東海支部総会と講演会（永井先生・川上先生）が行われました

2011.06.09

６月４日（土）西東海支部の総会が安保ホールで行なわれました。
会員５５世帯のうち参加２２家族、委任状２０通で今年度の議案がすべて承認されました。

総会後の講演会（ファイザー主催）では永井先生とわが国の側弯治療の第一人者である名城病院　川上先生の、臨床に基づいた素晴らしいお話で全国の会員さんにも是非聞かせたい内容でした。
予定を上回る医療従事者の方々と一般参加者があり、大盛況に終りました。
今回このような企画にお骨折りをいただき、座長を努めてくださった、なごやかこどもクリニックの上條先生とファイザーさまに心から厚くお礼申し上げます。

　　　　　　　　　　　　西東海支部長　芳賀

ボランティア医療従事者による被災者向けメール医療相談

2011.06.02

難病ネットより【情報提供】

ボランティアの医師や薬剤師などが「ボランティア医療従事者による被災者向けメール医療相談」を開設しています。
群馬県立小児医療センター神経内科　椎原隆部長などのグループは、被災者向けメール医療相談窓口を開設しました。
アドレスはinfo@311er.jpです。
ご利用ください。

＊詳しくはファイルをダウンロードしてご覧ください。

　　　　　　ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク

静岡支部総会のご案内

2011.05.30

日　時：平成２３年６月１９日（日）
　　　１０:００（受付）〜１５:３０
場　所：静岡大学教育学部附属特別支援学校
　　　　ゆうゆう館（静岡市葵区大岩）

※一昨年、昨年と　加藤先生、長谷川先生の
ペアトレを行いましたので、今年は久しぶり
に懇親会中心で行います。
皆様にお会いするのを楽しみにしています。

　　　　　　　　　静岡支部長　木村

中国瀬戸内支部「キッズの会」を行います

2011.05.29

以下の日程でキッズ親子の集りを行います。

日　時：７月３日（日）午前１０時より午後４時

場　所：広島市二葉公民館

＊今回は小学校入学をひかえての体験談発表を予定しています。
　　　　　　支部長　菊池

東京支部総会のお知らせ

2011.05.24

東京支部総会を下記の日程で行います。


日　時：平成２３年６月２６日（日）　１３：００〜１７：００　　
場　所：練馬区光が丘区民センター　６F和室

今回は先輩お母さんからの子育て経験談、また社会に出て活躍しているご本人から近況についてお話をお伺いします。
皆さんのご参加をお待ちしています。

　　　　　　　　　　　　　東京支部長　上田

「PWSフォーラム　in 新潟」が開催されます

2011.05.20

ファイザー主催のフォーラムが下記の日程で開催されます。

日　時：７月９日（土）１４：００〜１６：００（１３：３０受付開始）

場　所：　新潟ユニゾンプラザ５F　中研修室（和室の用意あり）

プログラム

１４：００〜

司会：新潟県はまぐみ療育センター　センター長　東條　恵先生

演題：「プラダー・ウィリー症候群　〜最近の話題（仮題）」

演者：獨協医科大学越谷病院小児科教授　永井敏郎先生

参加を希望される方は、７月５日（火）までに

info@pwstakenoko.org
まで申し込み先をお問い合わせください。

新潟支部交流会のお知らせ

2011.05.20

以下の日程で交流会を行いますので一人でも多くの方のご参加お待ちしています。

日　時：５月２２日（日）午後１時〜
場　所：亀田ふれあいプラザ２F　

　　　　　　　新潟支部長　山崎

シンポジウムのお知らせ

2011.05.11

難病ネットより、大阪弁護士会が「医療を受ける子どもの権利」をテーマでシンポジウムを開催するとのお知らせをいただきました。
入場無料・事前申し込み不要ということなので、各自でご参加ください。

日　時：５月２１日（土）１３：００受付開始
場　所：大阪弁護士会館２階ホール

詳細はチラシをご覧ください

６月４日名古屋での講演会の演題が決まりました

2011.05.02

先にお知らせしたように、６月４日（土）に名古屋「安保ホール」で開催されます講演会（ファイザー主催）の演題が本決まりとなりました。

永井先生：「プラダー・ウィリー症候群　最新の話題」
川上先生：「側弯症について」

なお、側弯についての質問があれば、事前に受け付けます。
専門家にお聞きしたいことがあれば
info@pwstakenoko.org
までメールで質問内容をお送りください。

すべてに回答いただけるかはお約束できませんが、回答のあったものについては返信をさせていただきます。

担当　西東海支部

第10回北陸支部の総会と交流会を開催します

2011.05.01

日時：　平成２３年６月１２日（日）　１０時３０分〜１６時
場所：　石川県石川郡野々市町
　　　　野々市町役場内　情報交流館「カメリア」
　　　
石川県白山市にある「ふれあい昆虫館」の見学と
昨年から竹の子の会にご協力いただける事になりました金沢医科大学病院小児科の伊藤順庸先生をお招きしての勉強会を予定しています。　

本の紹介

2011.04.22

この度『産んでくれてありがとう』という本が発売されました。

難病ネット（難病こども支援全国ネットワーク）から依頼され東京支部会員の津浦さんに取材を引き受けていただきました。
これを機会に「PWSの行動の問題など、理解や解決の糸口になってくれれば」という思いが込められています。

PWSだけでなく、いろいろなお子さんの事が紹介されていますので、是非ご覧いただき参考にしていただければ幸いです。

『産んでくれてありがとう』
２０１１年４月７日発行
監修　認定NPO法人　難病こども支援全国ネットワーク
発行所　株式会社　経済界
定価　１２００円＋税