「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」が開催されました
2011.11.13
北関東支部 宿泊交流会を行いました
2011.11.13
11月12日(土)〜13日(日)
真岡井頭温泉チャットパレスにお泊り交流会を行いました。
今回は茨城と栃木の9家族25名の参加がありました。
親同士はたくさん話合って情報交換をすることができました。
松ぼっくりのクリスマスツリー作り、芝生広場や公園の散歩などなど家族の枠を超えてみんなで仲良く楽しんできました。
お泊りできなかった家族も、帰りに温泉を満喫してきました。
お泊りできた家族はプチ宴会のような夕食やバイキング朝食も楽しみました。
最後は温水プールやサウナで汗を流してきました。

         北関東支部長 林
中国瀬戸内支部 宿泊交流会を行います
2011.11.13
以下の日程で今年度の宿泊交流会を行います。

日 時 11月26日〜27日
    午後2時現地集合

場 所 賀茂ボウル
    ホテル賀茂

    今年は楽しくボウリングしましょう。
    宿泊・日帰り、どちらでも結構です。

      中国瀬戸内支部 菊池
NPO難病のこども支援全国ネットワークよりのお知らせ
2011.11.06
NPO難病のこども支援全国ネットワークより以下のお知らせがありました。

妊娠中・乳幼児の子育て中のご両親へ
”放射線の影響に関する電話相談”開設
元原子力安全研究協会研究委員・黒木良和医師らによる電話相談室が開設されました。
毎週水曜日、午後1時から5時。TEL03−5840−597

このお知らせは各方面に拡散ください。
東京支部ランチ交流会を行いました
2011.11.03
10月27日(木)丸の内Oazo内、和食処「えん」にて12時から15時まで交流会を行いました。
前回同様、子どもの年齢を超えての交流会に当日は会員7名の参加があり、個室内でゆっくりと過ごしました。
おいしい食事を頂きながら日ごろの子どもの様子や悩み事などたくさんお話をする事ができました。

    東京支部長 上田

西東海支部交流会を行いました
2011.11.03
10月30日(日)知多半島の東浦にある於大(おだい)公園にて
今年で第2回目となりました秋のレクリェーションを行いました。
今回は10家族26名の参加でBBQを楽しんできました。
途中から小雨になってしまいましたが、屋根を張って何とか
美味しい野菜とお肉をたいらげました。
BBQの後、園内にあるこのはな館へ移動しプチ交流会をしました。

     西東海支部長 芳賀
会報「たけのこ」36号を発送しました
2011.10.10
会員の皆様
竹の子36号を各支部長より発送いたしました。

今回の36号は、PWSの診療に携わる多くの医師の原稿が掲載されていますので、各自に2部ずつ配布します。
有効にお使いください。
「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」のお知らせ
2011.10.10
JPA「患者サポート事業」相談室よりのお願い
2011.10.06

 * 岡山県難病連から、次の疾患についての情報を求める電話がありました。
  疾患名「カウサルディー」について
  岡山県内には患者が1人しかいないとのことで、他県の難病連、難病相談・支援センター、または類似・関連疾患として疾病団体などで、  情報がありましたら、どんなことでも構いません。
  JPA患者サポート事業相談室(FAX03-6265-0792)
  メール(jpa@ia2.itkeeper.ne.jp)
  または岡山県難病団体連絡協議会(FAX086-222-0166)
  まで、お寄せください。

北関東支部山梨グループ懇談会のお知らせ
2011.09.27
山梨グループでは以下のように懇談会を企画いたしました。

日時:平成23年11月6日(日)10:00〜12:00
場所:甲府市障害者センター(甲府市東光寺1ー10ー25 TEL:055ー222ー0741)

山梨大学医学部環境遺伝医学講座教授 久保田健夫先生、
山梨大学小児科講師 中根貴弥先生 が出席してくださいます。

           北関東支部 林
東京支部年長グループ宿泊交流会のお知らせ
2011.09.27
【件名】
東京支部年長グループ宿泊交流会のお知らせ

【本文】
東京支部年長グループでは、以下の内容で宿泊交流会を開催します。
・ 日時 2011年11月5日(土)〜6日(日)
・ 場所 東京都多摩障害者スポーツセンター
・ スケジュール
    5日  集合・スポーツタイム(自由遊び・親子競技・ドッジボール大会)・夕食・入浴・
        親子各部屋で交流会
    6日  朝食・各自解散

 *宿泊できる人数に限りがあるため、東京支部会員に限らせていただきます。



JPA街頭署名 集合場所が変更になりました
2011.09.23
すでにお知らせしている街頭署名の集合場所がJR中野駅北口から南口へ変更になりました。
詳細はJPAよりのお知らせをご覧ください。

西東海支部 秋のレクリェーション (バーベキュー)のお知らせ
2011.09.23
東京支部 交流会のお知らせ
2011.09.22
東京支部でランチ交流会を開催します。
地域や年令を問いませんので、ご都合のつく方はぜひいらっしゃいませんか?
個室でおいしく食事をしながらゆっくりお話しましょう♪

日 時:2011年10月27日(木)12:00〜15:00
場 所:JR東京駅丸の内北口徒歩1分 oazo(オアゾ)5F 和食えん
費 用:昼食代(湯葉膳2,100円または特選膳2,625円)

【お申込み方法】参加を希望される方は・・・
@出席される方全員の氏名(フリガナ)
A連絡先/アドレス(携帯またはPCアドレスと携帯番号)
B湯葉膳か特選膳の選択
を各所属の支部長までお願い致します。
           東京支部長 上田

神奈川支部交流会を行いました
2011.09.15
9月10(土)「横浜あゆみ荘」 プレイルームにて神奈川支部の交流会を行いました。
新会員さん含め9家族が集まり、自己紹介、近況報告、情報交換等、お昼を挟みおしゃべりをしました。
10時30分〜16時30分まで長い時間まで皆さんお話をしてくださり、先輩ママのお話は新会員さんにも良いアドバイスになったのではないかと思います。
           国安
JPAより2012年度国会請願署名のお知らせがきました
2011.09.07
2012年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン(東京)」のご案内と参加協力のお願い

JPAでは、今年度も署名活動に取り組み、街頭署名を通して難病・慢性疾患をもつ私たちの実態を一般社会の皆さんに知ってもらう「全国いっせい街頭キャンペーン」を10月1日(土)に行います。
首都圏においては、下記のとおり都内にて開催することとなりました。街頭署名では、地域住民に患者・家族の実情を知ってもらう貴重な機会にもなっています。短時間の呼びかけになりますが、よろしくご参集、ご協力くださいますようお願いします。



日  程:2011年10月1日(土) 12:00〜13:00
会  場:JR「中野」駅 南口
集合時間:午前11:30 *直接会場へご参集下さい。
(雨天時)小雨でも決行します。中止の場合は、事前に参加協力いただくみなさまへ連絡を入れる予定です。
持 ち 物:特にありません。
*事務局にて、配布チラシや署名用紙等の用具類を準備します。帽子など天候にあわせた服装でご参集ください。
当日の流れ:午後11:30うちあわせを簡単に行います。
12:00 チラシ配布、署名にわかれ呼びかけます。
13:00 終了 片付けを行い解散。
当日の連絡先:JPA水谷(携帯)090-8501-4281

<参加ご協力について>
当日ご協力いただける団体は、別紙に参加者氏名・連絡先をご記入の上、ご返送くださいますようお願いします

以上


参加できる方はinfo@pwstakenoko.orgまでお知らせください。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2011.09.06
日時:9月10(土)10:30開始
場所:横浜あゆみ荘・プレイルーム
横浜市営地下鉄 グリーンライン「都筑ふれあいの丘駅」より  徒歩2分
http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/


新会員さんも増えたので、自己紹介、近況報告等皆さんとお話しできればと思います。
              神奈川支部 国安

千葉支部 秋の交流会のお知らせ
2011.08.25
日時 : 2011年9月17日(土) 10:00〜

場所 : 千葉動物公園
      千葉市若葉区源町280番地

ご家族お揃いでのご参加お待ちしております。

他支部以外の参加は所属支部長に申し込みください。
  
         千葉支部
           佐藤 いづみ

埼玉支部 宿泊交流会のお知らせ
2011.08.22
埼玉支部宿泊交流会及び支部総会を行います。

【月日】 9月10日(土)・11日(日)
    
【場所】 草津温泉 ホテルおおるり
      群馬県吾妻郡草津町大字草津512−3

【内容】 運動と観光含め周辺散策
      交流会では自己紹介・近況報告・情報交換等する予定です。


        埼玉支部 金子


VHO-net 第6回東海学習会に参加しました
2011.08.22
8月20日 あいち健康プラザで開催された、VHO-net 第6回東海学習会に副会長と参加させていただきましたので、概要を報告いたします。

今回のテーマは「難病、障害をもって生きていくためのQOLを考える」でした。
TVでも何度か放映されているそうですが、震災での希少難病の患者支援に現地入りをした、「NPO法人希少難病患者支援事務局SORD(ソルド)」の小泉二郎氏を講師に迎え、まず、3月におきた東北大震災において、震災後の難病患者さん達がおかれている、避難所での劣悪な状況などのお話を聞きました。
その後、ワークショップ形式で4グループに分かれ、難病・障害者のQOLについて話し合いました。

都合で宿泊はできませんでしたので、翌日の発表会に参加することができず他のグループのお話が聞けなかったのが残念でしたが、私達のグループでは大きなキーワードとして、「つながる」という意見が多かったです。

・支援者とつながる
・社会とつながる
・共感できる友とつながる
・地域とつながる
・患者会とつながる

色々な所でつながっていることによって、震災で被害にあった場合でも(もちろん日常でも)誰かが気にかけてくれる関心をもってくれるのではないか?ということでした。

今回初めて参加させていただきましたが、患者さん本人が患者会の理事さんという方が多く、健康状態は大変なのにそのご本人がとても明るくお元気なのが驚きで、逆にパワーをいただいてきました。

             西東海支部 芳賀



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