アンケートのお願い
2012.10.04
以前にも会員の皆様にお願いしましたが、東京大学医科学研究所よりアンケート依頼が参りました。
是非一人でも多くの会員にご協力をお願いいたします。
以下、依頼文です。

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竹の子の会 御中

アンケート調査(医療費の経済的負担と精神的負担)へのご協力のお願い
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
        
東京大学医科学研究所
先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携部門
          特任研究員 児玉有子(看護師)
          学術支援専門職員 吉野ゆりえ(肉腫(サルコーマ)患者、日本に「サルコーマセンターを設立する会」(JSCP)の代表)


以前にも、同様のアンケート調査で大変お世話になりました、児玉と申します。
前回のアンケート調査(http://www.pt-spt.umin.jp/sub1.html)では、たくさんのご協力を賜り、誠にありがとうございました。
アンケート結果は厚労省からも調査結果の資料提供を依頼され提出いたしました。この4月から高額療養費制度の支払いのしくみが少し変わりましたが、その議論のたたき台として役立ったものと思います。ご協力下さいました皆様に改めて感謝申し上げます。

この度、上記アンケートにつきましても貴会会員の方々にもご紹介いただき、ご協力を賜りたく、メールさせていただきました。
お忙しいところ恐れ入りますが、何卒よろしくお願い申し上げます。

==
アンケートの趣旨

前回の調査において、様々な疾患の方が治療に高いお金がかかりお困りの実態が明らかになりました。対策については様々な場所で議論がありますが解決の糸口が見えない状況が続いています。
経済状況の変化や治療の変化とそれに伴う経済的負担の状況や精神的負担等の実態を明らかにしたいと、私ども東京大学医科学研究所の研究グループで、医療費の負担に関するアンケート調査を実施することになりました。

下記のアンケートのホームページにアクセスしていただき、ご回答いただくようになっております。
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
        
アンケートは10月末日まで受け付けます。
一人でも多くの方にお答えいただき、今後必要な議論のたたき台につなげたいと考えております。
詳細はホームページ内にございます。

ご理解、ご協力賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

児玉有子、吉野ゆりえ

第2回 成人部レクレーション参加申込み 締切のお知らせ
2012.09.28
第2回 成人部レクレーションに沢山の会員の皆様から参加申込みをいただき
有難うございました。
9月25日に締め切らせていただきました。

参加申込みを頂いた会員様には、メールまたはFAXで受領の案内を送らせていただきました。
当初の予定を超えて21家族と、前回とても楽しかったので是非参加したいと言っていただいた加藤美朗先生が申し込まれました。
なるべく早く会場へのアクセス等内容については、参加者皆様にご連絡します。

また、お部屋のタイプ、部屋割りについてはこちらで決めさせていただきますのでご了承の程宜しくお願いします。

お問い合わせは、東尾まで宜しくお願いします。
北関東支部 お泊り交流会のご報告
2012.09.28
9月22日(土)〜23日(日)真岡井頭温泉チャットパレスにて
お泊り交流会を行いました。

栃木と茨城から9家族30名が参加しました。
小学生と中学生が中心でしたが6ヶ月の赤ちゃんの参加もあり、
親たちは、懐かしい我が子を思い出しました。

◆1日目

ボランティア5名の協力もいただき、
親同士の情報交換会と近くの井頭公園で親子ウォークラリーを行いました。
各チェックポイントではジャンケン、鯉のエサやり、メダル引き、
家族の記念写真撮影等を行ってゴールしました。
約1時間ほどの楽しい運動になり、子ども達は全員が元気に歩き通せました。
ゴールではご褒美の賞品をもらい全員で集合写真を撮りました。

夜は4各家族が宿泊して、夕食会や温泉、トランプやUNOを楽しみました。

◆2日目

温水プールを満喫して昼食会を行いました。
2日間たくさん運動した子ども達はおいしい食事を全部食べて大満足でした。
最後にもう一度温泉に入って、それぞれの家路につきました。
埼玉支部 親子交流遠足のお知らせ
2012.09.23
●日時:平成24年11月4日(日) 10時集合

●場所:埼玉県こども動物自然公園

●住所:埼玉県東松山市岩殿554
JPA難病・慢性疾患全国フォーラム開催のお知らせ
2012.09.18
東京支部 年長グループ・年中グループ交流会のお知らせ
2012.09.11
【東京支部年長グループ交流会】

● 日 時 平成24年10月18日(木) 11:30〜15:00
● 場 所 東京駅近くの和食店

※昨年度までに成人したお子さんをお持ちの保護者の方対象です。
※他支部の参加希望の方は所属支部長さんへお問い合わせ・お申し込みください。
※予約制の為、お料理は「湯葉膳」(2,100円)、「特選膳」(2,625円)のいずれかをご注文いただくことになります。9月28日までに、どちらにするかご選択の上お申し込みください。

【東京支部年中グループ交流会】

● 日 時 平成24年10月18日木曜日 11:00〜
● 場 所 新宿駅近くの和食店

※10歳〜20歳の保護者対象です。
※他支部の参加希望の方は所属支部長さんへ9月30日までにお問い合わせ・お申し込みください。
神奈川支部 宿泊・交流会のお知らせ
2012.09.11
●日時: 2012年9月16日(日)

●場所: 横浜あゆみ荘
http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/index.html

◆交流会は研修室にて 13時〜17時
・竹の子の会と神奈川支部の活動
・神奈川の関係機関と制度
・近況報告、情報交換等交流会
※子供部屋は、隣接の都筑区地区センター小会議室

◆チェックイン後
 夕食、カラオケ、入浴後、懇談会

 午後の研修室のみの参加、宿泊しないで就寝前までの参加も可能
 参加予定、子供の人数等、事前に支部長まで連絡をお願いします。
西東海支部 交流会のお知らせ
2012.09.06
●日  時: 9月30日(日) 10:30

●場  所: 豊橋動植物公園(のんほいパーク)
       愛知県豊橋市大岩町字大穴1−238
       
http://www.toyohaku.gr.jp/tzb/index.html
       ※寮育手帳を持ってる方と同伴者1名は無料です。

●集合場所: 園内 自然史博物館前

●申し込み: 他支部会員の方は所属支部の支部長へ
        HPからの参加は innfo@pwstakenoko.org
        「参加者全員の氏名、ご住所、年齢、当日連絡が
        とれる携帯番号」を送ってください。(〆切9月20日)

●持 ち 物: お弁当、水筒、レジャーシートなど
第2回 成人部リクレーション(宿泊交流会)開催のお知らせ
2012.09.03
第2回成人部リクレーション(宿泊交流会)を開催します。

●日時:平成25年3月16日(土)〜17日(日) 一泊二日

●場所:大阪市舞洲障害者スポーツセンター内
      ホテル「アミティ舞洲」

参加案内を各支部支部長様より送っていただきます。

成人に成られた本人会員様の交流及び保護者の交流を図ると共に将来について語り合う機会にしたいと思いますので、是非多くの方々のご参加をお待ちしております。

お問い合わせは、東尾まで。
JPAニュース ☆難病問題は超党派で! 
2012.08.27

超党派難病議連の発足準備が急展開
 今国会会期中にも結成される方向で、各党担当者で準備が進んでいます。


続きはファイルをご覧ください。

JPAより「難病対策委員会」よりのお知らせ
2012.08.26
JPA第23回難病対策委員会「中間報告」とりまとめ
2012.08.18
近畿支部 「グループカウンセリング」のお知らせ
2012.08.08
近畿支部では今回初めての試みとしてグループカウンセリングを行います。

カウンセラーとして加藤美朗先生をお迎えし
参加者がそれぞれの悩みや問題点を出し合い、
それに対して共通の、また個別のアドバイスや指導を頂きます。

日時:9月9日(日)13:00〜16:00
場所:高槻市立総合市民交流センター 第4会議室

お問い合わせ先
近畿支部長 美馬有規子
静岡支部 総会のお知らせ
2012.07.30
●日時:平成24年9月23日(日) 10時から

●場所:あざれあ(静岡市駿河区馬渕1丁目17−1)

●内容:午前-支部総会、午後-懇親会他

※午後の予定は現在検討中です。決定し次第掲載いたします。
北関東支部 お泊り交流会のお知らせ
2012.07.30
●期日  平成24年9月22日(土)、23日(日)

●場所  ◆井頭温泉チャットパレス
      〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷41番地 
      TEL/0285-80-3311 FAX/0285-80-3313 
      
http://www.chat-palace.jp/index.shtml
      
      ◆井頭公園
      〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷99番地
      TEL/0285-83-3121 

●内容  親子ウォークラリー、散歩、温泉、夕食会、温水プール等

※支部会員限定の交流会です。参加を希望する支部会員は8月18日(土)までに支部長にご連絡ください。
東京支部 年少グループの交流会&勉強会のお知らせ
2012.07.21
8/19(日)に、東京支部年少グループの「交流会」&「勉強会」を行います。

「交流会」は、近況報告などの気軽なおしゃべり会にしたいと思っています。

「ペアレントトレーニング入門講座」を行う予定です。
 
参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はHP問い合わせよりお申し込みください。

    ▼出席される方全員の氏名(フリカナ)
    ▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
    ▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレスと携帯番号など)

是非、お誘いの上、お気軽にご参加ください。

内容 :  「交流会」 &「勉強会」
 
日時 :  8/19(日) 13時〜16時

会場 :  セシオン杉並 2階 (第一和室と第二和室の二部屋)  
      
http://www2.city.suginami.tokyo.jp/map/detail.asp?home=H05250

参加費 :  会員無料
  
会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回まで。
参加費は、1回目は無料。2回目は、500円です。
見学ご希望の方は、当ホームページの「お問い合わせ」にてご連絡ください。 
お申し込み:参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、
非会員の方はHP問い合わせよりお申し込みください。(〆切7月末)
アクセス :
     丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分または新高円寺駅下車徒歩7分
     関東バス(中野⇔五日市営業所・吉祥寺)で杉並車庫前下車徒歩5分
     都営・京王バス(阿佐ヶ谷⇔渋谷)でセシオン杉並前下車徒歩2分
     関東バス・京王バス(永福町⇔高円寺)新高円寺駅下車徒歩7分

駐車場 :空いていれば無料で利用可。   
満車の場合は、在中の駐車場係員が周辺の有料駐車場を案内してくれます。
受付でも、教えてくれます。  
       
      <ご参考> セシオン杉並周辺の駐車場情報 
              http://www.navitime.co.jp/around/category/P030365852_00011_0805
       
留意事項:★自由参加・自由解散とします。
      ★「授乳室」として、1階の託児室を用意しています。
      ★飲み物、昼食等の用意はありませんので、必要に応じて
      各自でご持参ください。
      部屋での飲食OKですが、部屋を汚さない程度にお願いします。
施設内に軽食喫茶の「レストランNONNON」があります。
また、近くに「華屋与兵衛/高円寺店店」と、コンビニ「ファミリーマート」があります。
千葉支部 交流会のお知らせ
2012.07.06
千葉支部 交流会のお知らせ

●日時: 7月16日(月) 10:00

●場所: 『千葉市科学館』
千葉県千葉市中央区中央4丁目5番1号  
複合施設「Qiball(きぼーる)」内7階から10階
電話:043−308−0511

●集合場所: 1F入口

※寮育手帳を持ってる方と同伴者1名は無料です
※お弁当持参でお願いいたします。

参加ご希望の方は所属支部の支部長までご連絡下さい。
九州支部 講演会のお知らせ
2012.06.21
●日時  7月16日(月・祝) 
       10:00〜15:30

●場所  熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと
       (熊本市中央区大江5丁目1−1)

●交通  県道28号熊本高森線(電車通り)
       市電・バス:「交通局前」下車徒歩1分
       バス:「NTT病院前」下車 徒歩3分

●講師  くまもと発育クリニック院長 
       岡田稔久先生

●内容  交流会  10:00〜12:00
       昼食休憩 12:00〜13:00
       講演会   13:00〜14:30
       支部総会 14:30〜15:30
   
●お問い合せ  090−2505−7224
           saki-w@mba.nifty.com
           渡邉まで
      
※お弁当(¥500)の予約も受付けます。
託児、お弁当のお申込みは、7/6(金)まで。
埼玉支部 講演会のお知らせ
2012.06.16
埼玉支部 講演会のお知らせ

●日時  7月18日(水) 10:30〜12:00

●場所  川越南公民館 埼玉県川越市新宿町1−12−8
       電話(049)243−0038

●交通  東武東上線川越駅西口より徒歩7分
       西武新宿線川越駅より西武バス乗車「川越駅西口」バス停下車、
       徒歩7分

●講師  私立旭出学園特別支援学校、河西清行教諭

●問い合せ 080−1061−5246 埼玉支部 矢内まで
東京支部 講演会のお知らせ
2012.06.04
東京支部 講演会のお知らせ

●日 時:2012年7月8日(日)14時〜17時

●場 所:台東区生涯学習センター(学習館)407会議室
   保育は 和室さくら(4階)
   〒111―8621 
   東京都台東区西浅草3丁目25番16号 電話:03−5246−5827

●内 容:13時30分〜14時 受付
   14時〜17時  講演会、質疑応答、アンケート
   「よりよい子育てに向けて − PWS版ペアレントトレーニングー」
   講 師:加藤美朗先生
   関西地区PWS支援者ネットワーク運営委員長
   (現 関西福祉科学大学 健康福祉学部 特別支援教育専攻科 講師、臨床心
   理士、特別支援教育士、学校心理士、認定行動療法士)

●参加費:東京支部会員は無料、他支部会員は500円、非会員は2,000円。
   ただし東京支部会員と一緒に申し込みをする方(学校の先生、支援者、
   親族など)は無料。
   なお申込みの際、支援者の方の「会員との関係、氏名」を提出してください。
   (参加費は当日受付にてお支払いをお願いします。)

●お申し込み:他支部会員の方は所属支部の支部長へ、
   会員以外の方は竹の子の会ホームページの問い合わせメールにて
   「参加者全員の氏名、ご住所、ご自宅のお電話番号」を送ってください。
   (〆切6/25)

●保 育:2歳以上のお子様は保育定員に空きがあった場合は受け付けできます。
   空きの有無など詳細についてはお問い合わせください。
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