成人部一泊交流会を開催しました
2013.03.25
３月１６日〜１７日、大阪市「アミティ舞洲」で成人部レクレーションを開催しました。
地元大阪の会員をはじめ、東京、神奈川、愛知、島根、和歌山など、２０家族４７名家族の参加がありました。
こどもたちが会場周辺のウォーキングを楽しんでいる間に、加藤先生、梅田先生を交え、成人のPWSの我が子を持つ親たちの生の声をたくさん聴くことができました。
夜にはこどもたちのお楽しみのビンゴ大会もあり、皆さん景品を手に大喜びでした。
またホテルと併設されている障害者スポーツセンターで、ボーリングやプールやお友達との語らいを楽しんで、次回も参加したいという声が本人、保護者からたくさん聞こえてきましたので、次年度も是非開催したいと思います。
皆さんのご意見やご希望と、多くの成人の方々のご参加をお待ちしています。
低カロリーで見た目は満足できるというお願いをホテルにして、写真のような美味しい食事で子供たちも大満足でした。
地元大阪の会員をはじめ、東京、神奈川、愛知、島根、和歌山など、２０家族４７名家族の参加がありました。
こどもたちが会場周辺のウォーキングを楽しんでいる間に、加藤先生、梅田先生を交え、成人のPWSの我が子を持つ親たちの生の声をたくさん聴くことができました。
夜にはこどもたちのお楽しみのビンゴ大会もあり、皆さん景品を手に大喜びでした。
またホテルと併設されている障害者スポーツセンターで、ボーリングやプールやお友達との語らいを楽しんで、次回も参加したいという声が本人、保護者からたくさん聞こえてきましたので、次年度も是非開催したいと思います。
皆さんのご意見やご希望と、多くの成人の方々のご参加をお待ちしています。
低カロリーで見た目は満足できるというお願いをホテルにして、写真のような美味しい食事で子供たちも大満足でした。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2013.03.21
●日時：３月２４日(日) １０時〜１２時
●場所：横浜あゆみ荘 研修室
●テーマ：「あんしんノート」２回目、他
１時からは、支部の活動ではありませんがフラレッスンもあります。
●場所：横浜あゆみ荘 研修室
●テーマ：「あんしんノート」２回目、他
１時からは、支部の活動ではありませんがフラレッスンもあります。
社会福祉法人「オリンピア住吉」オープン記念講演会のお知らせ
2013.03.14
以下のように講演会の案内をいただきましたので、参加を希望される方は個人で申し込みしてください。
【オリンピア住吉オープン記念講演会「大人の発達障害~就労に向けて必要な支援とは~」開催のお知らせ】
発達障害者サポートセンターオリンピア住吉 オープン記念講演
「大人の発達障害 〜就労に向けて必要な支援とは〜」
「働きたいのに働けない」「うまく人とコミュニケーションをとることができない」―アスペルガー症候群や自閉症などの広汎性発達障害、注意欠陥多動性障害(AD/HD)、学習障害(LD)など、発達障害を抱える大人にとって、「就労」は大きな社会的課題となっています。
そこで、発達障害研究の第一人者である竹田契一先生を講師にお迎えし、発達障害の人が働くにはどのような場が適しているのか、どのような支援が必要なのか、最新の研究の成果も含めてお話を伺います。
みなさまのお越しをお待ちしております。
・講師：竹田 契一 氏（大阪教育大学名誉教授・大阪医科大学LD センタ一顧問）
・日時：2013年3月26日（火） 13:00-15:00
・場所：神戸酒心館 酒心館ホール
阪神電車「石屋川駅」下車、石屋川沿いに南へ徒歩約8分
JR「六甲道駅」下車、タクシーで約5分
参加希望者はこちらのリンクから申し込みいただけます。
ご参加申し込みは、
必ずこちらのリンクからお願いします。
http://www.facebook.com/l/mAQEOhpz5AQHNmLhY89VIF3U_tyTdVolw_wWEzGkLGdztqw/www.olympia.or.jp/
講演会の詳細は、以下のファイルをダウンロードしてご覧ください。
【オリンピア住吉オープン記念講演会「大人の発達障害~就労に向けて必要な支援とは~」開催のお知らせ】
発達障害者サポートセンターオリンピア住吉 オープン記念講演
「大人の発達障害 〜就労に向けて必要な支援とは〜」
「働きたいのに働けない」「うまく人とコミュニケーションをとることができない」―アスペルガー症候群や自閉症などの広汎性発達障害、注意欠陥多動性障害(AD/HD)、学習障害(LD)など、発達障害を抱える大人にとって、「就労」は大きな社会的課題となっています。
そこで、発達障害研究の第一人者である竹田契一先生を講師にお迎えし、発達障害の人が働くにはどのような場が適しているのか、どのような支援が必要なのか、最新の研究の成果も含めてお話を伺います。
みなさまのお越しをお待ちしております。
・講師：竹田 契一 氏（大阪教育大学名誉教授・大阪医科大学LD センタ一顧問）
・日時：2013年3月26日（火） 13:00-15:00
・場所：神戸酒心館 酒心館ホール
阪神電車「石屋川駅」下車、石屋川沿いに南へ徒歩約8分
JR「六甲道駅」下車、タクシーで約5分
参加希望者はこちらのリンクから申し込みいただけます。
ご参加申し込みは、
必ずこちらのリンクからお願いします。
http://www.facebook.com/l/mAQEOhpz5AQHNmLhY89VIF3U_tyTdVolw_wWEzGkLGdztqw/www.olympia.or.jp/
講演会の詳細は、以下のファイルをダウンロードしてご覧ください。
成人部交流会 参加家族の追加募集について
2013.03.03
先にご案内しました３月１６日〜１７日に大阪で行われる「成人部交流会」でキャンセルが出ましたので、１家族追加募集します。
詳細はファイルをご覧ください。
成人の子供たちにとって、またとない交流の機会ですので是非ご参加お待ちしています。
お申し込みの方は、大至急
info@pwstakenoko.org
までご連絡ください。
詳細はファイルをご覧ください。
成人の子供たちにとって、またとない交流の機会ですので是非ご参加お待ちしています。
お申し込みの方は、大至急
info@pwstakenoko.org
までご連絡ください。
東京支部 年長グループ交流会のお知らせ
2013.02.24
【東京支部年長グループ交流会】（21歳以上の方の保護者が対象です。）
日時…平成25年3月4日(月)10時30分〜自由解散
場所…新宿某ホテルラウンジ
参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はＨＰ問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。
▼出席される方全員の氏名（フリカナ）
▼お子さんの年齢
▼連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
（注）会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回まで。
参加費は、１回目は無料。２回目は500円です。
なお、ご連絡は3月1日までにお願いします。
日時…平成25年3月4日(月)10時30分〜自由解散
場所…新宿某ホテルラウンジ
参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はＨＰ問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。
▼出席される方全員の氏名（フリカナ）
▼お子さんの年齢
▼連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
（注）会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回まで。
参加費は、１回目は無料。２回目は500円です。
なお、ご連絡は3月1日までにお願いします。
JPAからのお知らせ
2013.02.21
【情報提供】(拡散歓迎）
このメールは、ＪＰＡ事務局ニュースを配信しているみなさんに送信しています。
日本難病・疾病団体協議会 事務局長 水谷幸司
（以下、本文）
２月２８日はレア・ディジーズ・デイ（世界希少・難治性疾患の日）です。
この催しは、２００８年にスウェーデンで始まった活動で、２月末（うるう年だけ２９日）は希少な日というのにかけて、毎年２月末日は、「難病についてみんなで考え合おう」ということで、日本でも２０１０年からNPO法人PRIP Tokyoが日本事務局として、全国各地でイベントを開催しています。
ＪＰＡも最初から後援団体として協力しており、また２０１１年からは厚生労働省委託事業「難病患者サポート事業」の一環として、各地での催しへの補助を行ってきています。
今年も、東京駅丸の内オアゾ「ＯＯ(おお)広場」で１日、様々な企画を行っています。
Skypeによる地域イベントとの中継など、新たな試みも行われるようです。
夕方の企画「患者からのメッセージ 患者の生の声」には、全国膠原病友の会会長でＪＰＡ副代表理事の森幸子さんも登場します。この模様はU-streamでもネット中継される予定です。
レアな日に、難病のことについて、みんなで語り合いましょう！
ＲＤＤ２０１３公式ホームページ
http://www.rarediseaseday.jp/index.html
海外の取り組み
http://www.rarediseaseday.org/
その企画の一つとして、「こどもお絵かき募集」を紹介します。
みなさん、こちらにもふるってご参加ください！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
世界稀少・難治性疾患の日イベント 「こどもお絵かき募集」（グラクソ・スミスク
ライン主催）
2月28日の世界稀少・難治性疾患の日にむけて、より多くの方々に稀少・難治性疾患を知っていただき、
稀少・難治性疾患の治療・診断の進歩につながることを願い、日本各地で様々なイベントが企画されています。
製薬会社グラクソ・スミスクラインでは、稀少・難治性疾患の日のイベントとして「こどもお絵かき」の募集を企画しています。
お絵かきのテーマは「家族」、対象は小学生以下のお子様です。
みなさまのお子様のご参加をお待ちしています。また、ご友人の方などにご紹介いただいても構いません。
お絵かきの募集に併せて、保護者のみなさまからの稀少疾患に対する今後の取り組みに対する希望など様々なご意見もお待ちしています。
お絵かき募集の詳細につきましては、下記（PDF）をご覧ください。（携帯電話では表示されない場合がございます）
http://bit.ly/Ym4azp
ご案内HP：
・世界希少・難治性疾患の日ウェブサイト（http://www.rarediseaseday.jp/）
・グラクソ・スミスクラインHP（http://glaxosmithkline.co.jp/）
主催：グラクソ・スミスクライン株式会社
お問い合わせ先：
グラクソ・スミスクライン株式会社 稀少疾患医薬品開発センター（担当：中島）
Tel. 03-5786-6036
Fax.03-5786-6358
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
このメールは、ＪＰＡ事務局ニュースを配信しているみなさんに送信しています。
日本難病・疾病団体協議会 事務局長 水谷幸司
（以下、本文）
２月２８日はレア・ディジーズ・デイ（世界希少・難治性疾患の日）です。
この催しは、２００８年にスウェーデンで始まった活動で、２月末（うるう年だけ２９日）は希少な日というのにかけて、毎年２月末日は、「難病についてみんなで考え合おう」ということで、日本でも２０１０年からNPO法人PRIP Tokyoが日本事務局として、全国各地でイベントを開催しています。
ＪＰＡも最初から後援団体として協力しており、また２０１１年からは厚生労働省委託事業「難病患者サポート事業」の一環として、各地での催しへの補助を行ってきています。
今年も、東京駅丸の内オアゾ「ＯＯ(おお)広場」で１日、様々な企画を行っています。
Skypeによる地域イベントとの中継など、新たな試みも行われるようです。
夕方の企画「患者からのメッセージ 患者の生の声」には、全国膠原病友の会会長でＪＰＡ副代表理事の森幸子さんも登場します。この模様はU-streamでもネット中継される予定です。
レアな日に、難病のことについて、みんなで語り合いましょう！
ＲＤＤ２０１３公式ホームページ
http://www.rarediseaseday.jp/index.html
海外の取り組み
http://www.rarediseaseday.org/
その企画の一つとして、「こどもお絵かき募集」を紹介します。
みなさん、こちらにもふるってご参加ください！
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世界稀少・難治性疾患の日イベント 「こどもお絵かき募集」（グラクソ・スミスク
ライン主催）
2月28日の世界稀少・難治性疾患の日にむけて、より多くの方々に稀少・難治性疾患を知っていただき、
稀少・難治性疾患の治療・診断の進歩につながることを願い、日本各地で様々なイベントが企画されています。
製薬会社グラクソ・スミスクラインでは、稀少・難治性疾患の日のイベントとして「こどもお絵かき」の募集を企画しています。
お絵かきのテーマは「家族」、対象は小学生以下のお子様です。
みなさまのお子様のご参加をお待ちしています。また、ご友人の方などにご紹介いただいても構いません。
お絵かきの募集に併せて、保護者のみなさまからの稀少疾患に対する今後の取り組みに対する希望など様々なご意見もお待ちしています。
お絵かき募集の詳細につきましては、下記（PDF）をご覧ください。（携帯電話では表示されない場合がございます）
http://bit.ly/Ym4azp
ご案内HP：
・世界希少・難治性疾患の日ウェブサイト（http://www.rarediseaseday.jp/）
・グラクソ・スミスクラインHP（http://glaxosmithkline.co.jp/）
主催：グラクソ・スミスクライン株式会社
お問い合わせ先：
グラクソ・スミスクライン株式会社 稀少疾患医薬品開発センター（担当：中島）
Tel. 03-5786-6036
Fax.03-5786-6358
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成人部レクレーションのお知らせ
2013.02.19
成人部レクレーションが近づいてまいりました。
添付の詳細案内を参考にしてください。
添付の詳細案内を参考にしてください。
JPAより「福島を肌で感じるツアー」企画のお知らせ
2013.02.18
加盟団体御中
ＪＰＡでは、東日本大震災、被災地を忘れないで、とくに原発の問題で大変な思いをしている福島を訪ねる企画を、福島県難病連と相談のうえ添付のように計画しました。
つきましては、２月２８日を締切として参加者を募りますので、各加盟団体でもご検討のうえ、役員のみなさんを中心に、申し込んでくださいますようお願いいたします。申込みは、添付の３ページ目にある申込み書で、メールまたはＦＡＸで事務局までお願いします。
（電話ではお受けしませんのでご注意ください）
なお、貸し切りバスで移動しますので、定員を３０名とさせていただきます。締切時点で定員より多い場合には、抽選とさせていただきますので、その旨ご了承ください。
---------------------------------------*
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
ＪＰＡでは、東日本大震災、被災地を忘れないで、とくに原発の問題で大変な思いをしている福島を訪ねる企画を、福島県難病連と相談のうえ添付のように計画しました。
つきましては、２月２８日を締切として参加者を募りますので、各加盟団体でもご検討のうえ、役員のみなさんを中心に、申し込んでくださいますようお願いいたします。申込みは、添付の３ページ目にある申込み書で、メールまたはＦＡＸで事務局までお願いします。
（電話ではお受けしませんのでご注意ください）
なお、貸し切りバスで移動しますので、定員を３０名とさせていただきます。締切時点で定員より多い場合には、抽選とさせていただきますので、その旨ご了承ください。
---------------------------------------*
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
東京支部 年少グループ交流会のお知らせ
2013.02.08
気軽なおしゃべり交流会にしようと思います。
是非、ご家族で奮ってご参加ください。
日時 ： 3/23(土) 13〜17時
場所 ： 世田谷区総合福祉センター 3階研修室
http://www.setagaya-sofuku.net/
最寄り駅 ： 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分
※机・椅子など移動する場合もありますので、交流会の前後でお手伝いをお願いします。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。
他支部会員で参加を希望される方は所属支部長まで、非会員の方はＨＰ問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。
●出席される方全員の氏名（フリカナ）
●当日の子どもの年齢・月齢（誕生日）
●連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
※（注）会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回まで。
参加費は、１回目は無料。２回目は500円です。
是非、ご家族で奮ってご参加ください。
日時 ： 3/23(土) 13〜17時
場所 ： 世田谷区総合福祉センター 3階研修室
http://www.setagaya-sofuku.net/
最寄り駅 ： 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分
※机・椅子など移動する場合もありますので、交流会の前後でお手伝いをお願いします。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。
他支部会員で参加を希望される方は所属支部長まで、非会員の方はＨＰ問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。
●出席される方全員の氏名（フリカナ）
●当日の子どもの年齢・月齢（誕生日）
●連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
※（注）会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回まで。
参加費は、１回目は無料。２回目は500円です。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2013.02.06
●日時：２月１８日月曜日１０：００〜１２：００
●場所：横浜市都筑地区センター（あゆみ荘の隣併せの建物です）
２階小会議室
●テーマ：「安心ノート」について
母しか知らない我が子についての具体的な情報を、
母と本人と、みんなの安心のために作っていきましょう。
●場所：横浜市都筑地区センター（あゆみ荘の隣併せの建物です）
２階小会議室
●テーマ：「安心ノート」について
母しか知らない我が子についての具体的な情報を、
母と本人と、みんなの安心のために作っていきましょう。
JPAより、２０１２全国フォーラムのお知らせ
2012.11.22
難病・慢性疾患全国フォーラム２０１２
まもなく（11月24日（土））開催！！
当日の参加も歓迎します！ 大勢でお出かけください！
今年もユーストリームで生中継を行います！
ホームページから視聴できます。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.html
当日参加できない方は、ぜひアクセスしてごらんください。
―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
難病・慢性疾患全国フォーラム2012開催要綱
〜患者・家族の視点で新しい難病対策を
＜趣旨＞難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、
難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ人およびその
家族の生活と苦悩を訴える。また、それらの人の願いを社会に届けるこ
とによって、すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の
実現こそが、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現に他ならない
ことを、広く社会に訴える。
＜開催日時＞2012年11月24日（土）12時40分より17時00分まで
＜会場＞日経ホール（日経ビル3階）
東京都千代田区大手町1-3-7（地下鉄大手町駅 C2b出口直結）
＜プログラム＞
オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」
※知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォー
マンス。当日は元気の出るパフォーマンスを予定しています！
開会あいさつ＆趣旨説明（伊藤たてお実行委員長）
患者・家族の訴え
（胆道閉鎖症、クローン病、関節リウマチ、ウエルナー症候群の患者）
来賓あいさつ（厚生労働省、日本医師会、国会議員など）
パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」
・これまでの経過について（金澤一郎・国際医療福祉大学大学院長）
・患者団体から（医療費助成、福祉、治療研究、医療体制などの諸問題
を訴える）
・ディスカッション
金澤一郎先生
発表した患者団体
山本尚子（厚生労働省健康局疾病対策課長）
伊藤たてお（日本難病・疾病団体協議会代表理事）
小林信秋（難病のこども支援全国ネットワーク専務理事）
アピール採択
＜展示コーナー＞ロビーにおいて、国内外の患者団体の活動紹介など
を行うポスターセッションを実施します。
Skypeによりアメリカ在住研究者とも中継します
担当：PRIP Tokyo（特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構）
＜主催＞「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」実行委員会
（委員長：伊藤たてお）
参加賛同団体：11月20日現在、137団体（当日発表！）
詳細は、ホームページをごらんください。
難病・慢性疾患全国フォーラム２０１２実行委員会 事務局
---------------------------------------*
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
---------------------------------------*
まもなく（11月24日（土））開催！！
当日の参加も歓迎します！ 大勢でお出かけください！
今年もユーストリームで生中継を行います！
ホームページから視聴できます。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.html
当日参加できない方は、ぜひアクセスしてごらんください。
―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
難病・慢性疾患全国フォーラム2012開催要綱
〜患者・家族の視点で新しい難病対策を
＜趣旨＞難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、
難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ人およびその
家族の生活と苦悩を訴える。また、それらの人の願いを社会に届けるこ
とによって、すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の
実現こそが、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現に他ならない
ことを、広く社会に訴える。
＜開催日時＞2012年11月24日（土）12時40分より17時00分まで
＜会場＞日経ホール（日経ビル3階）
東京都千代田区大手町1-3-7（地下鉄大手町駅 C2b出口直結）
＜プログラム＞
オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」
※知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォー
マンス。当日は元気の出るパフォーマンスを予定しています！
開会あいさつ＆趣旨説明（伊藤たてお実行委員長）
患者・家族の訴え
（胆道閉鎖症、クローン病、関節リウマチ、ウエルナー症候群の患者）
来賓あいさつ（厚生労働省、日本医師会、国会議員など）
パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」
・これまでの経過について（金澤一郎・国際医療福祉大学大学院長）
・患者団体から（医療費助成、福祉、治療研究、医療体制などの諸問題
を訴える）
・ディスカッション
金澤一郎先生
発表した患者団体
山本尚子（厚生労働省健康局疾病対策課長）
伊藤たてお（日本難病・疾病団体協議会代表理事）
小林信秋（難病のこども支援全国ネットワーク専務理事）
アピール採択
＜展示コーナー＞ロビーにおいて、国内外の患者団体の活動紹介など
を行うポスターセッションを実施します。
Skypeによりアメリカ在住研究者とも中継します
担当：PRIP Tokyo（特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構）
＜主催＞「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」実行委員会
（委員長：伊藤たてお）
参加賛同団体：11月20日現在、137団体（当日発表！）
詳細は、ホームページをごらんください。
難病・慢性疾患全国フォーラム２０１２実行委員会 事務局
---------------------------------------*
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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神奈川支部 ランチ交流会のお知らせ
2012.11.17
●日時：１１月１９日(月) １１：３０
●場所：『えん 』新横浜店
新横浜駅ビル キュービックプラザ１０階
ランチメニュー：本日のお魚、またはお肉膳1050円
その他のランチメニュー：1050円〜特選膳2,300円等
美味しいランチをいただきながら楽しいひと時を過ごしましょう♪
●場所：『えん 』新横浜店
新横浜駅ビル キュービックプラザ１０階
ランチメニュー：本日のお魚、またはお肉膳1050円
その他のランチメニュー：1050円〜特選膳2,300円等
美味しいランチをいただきながら楽しいひと時を過ごしましょう♪
小児慢性特定疾患治療研究事業に関する調査へのご協力のお願い
2012.11.17
難病のこども支援全国ネットワークが実施される「難病のこどもの親の会会員の小児慢性特定疾患治療研究事業に対する要望と期待」というテーマの調査に、会員である竹の子の会も協力させていただく事になりました。
つきましては、会員の中から無作為に選ばせていただいた方に、私より調査用紙を送らせて頂きます。
お忙しいと思いますが、調査用紙が届きましたら、記入の上返信用封筒に入れてご返送をお願いいたします。
尚、調査用紙の回答に３０分程度を要します。自由記載覧もありますが、書ける範囲でお書きいただいて結構です。
回答期限は１１月３０日です。宜しくお願いします。
竹の子の会 会長 東尾雅史
つきましては、会員の中から無作為に選ばせていただいた方に、私より調査用紙を送らせて頂きます。
お忙しいと思いますが、調査用紙が届きましたら、記入の上返信用封筒に入れてご返送をお願いいたします。
尚、調査用紙の回答に３０分程度を要します。自由記載覧もありますが、書ける範囲でお書きいただいて結構です。
回答期限は１１月３０日です。宜しくお願いします。
竹の子の会 会長 東尾雅史
東京支部 年少グループ交流会のお知らせ
2012.10.15
現役栄養士を招いて、下記の日程で交流会を行います。
聞いてみたいことがございましたら、事前に質問を受け付けます。
是非ご家族で奮ってご参加ください。
●日時 ： 11/23(祝) 13〜17時
●場所 ： 世田谷区総合福祉センター 3階研修室
http://www.setagaya-sofuku.net/
●最寄り駅 ： 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分
●内容（予定）：
13：00 開場/準備
13：15 受付開始
13：30〜16：00 『ローカロリー食のAＢＣ』（仮題）
現役栄養士のおはなし（勉強会）
16：00〜16：45 近況報告、情報交換など
16：45〜17：00 片付け/退室
●料金 ： 未定 ◆お勧めのおやつ等を準備した場合は、料金が発生します。
※時間は前後しますのでご了承下さい。途中休憩が入ります。
※机・椅子など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。
※室内は絨毯が敷いていない会議室になります。
歩行が難しい乳幼児の参加者の方は各自シートなどご持参ください。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。
参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はＨＰ問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。
▼出席される方全員の氏名（フリカナ）
▼当日の子どもの年齢・月齢（誕生日）
▼連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
（注）会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回までです。
参加費は、１回目は無料、２回目は500円です。
なお、ご連絡は11月10日までにお願いします。
聞いてみたいことがございましたら、事前に質問を受け付けます。
是非ご家族で奮ってご参加ください。
●日時 ： 11/23(祝) 13〜17時
●場所 ： 世田谷区総合福祉センター 3階研修室
http://www.setagaya-sofuku.net/
●最寄り駅 ： 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分
●内容（予定）：
13：00 開場/準備
13：15 受付開始
13：30〜16：00 『ローカロリー食のAＢＣ』（仮題）
現役栄養士のおはなし（勉強会）
16：00〜16：45 近況報告、情報交換など
16：45〜17：00 片付け/退室
●料金 ： 未定 ◆お勧めのおやつ等を準備した場合は、料金が発生します。
※時間は前後しますのでご了承下さい。途中休憩が入ります。
※机・椅子など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。
※室内は絨毯が敷いていない会議室になります。
歩行が難しい乳幼児の参加者の方は各自シートなどご持参ください。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。
参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はＨＰ問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。
▼出席される方全員の氏名（フリカナ）
▼当日の子どもの年齢・月齢（誕生日）
▼連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
（注）会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回までです。
参加費は、１回目は無料、２回目は500円です。
なお、ご連絡は11月10日までにお願いします。
千葉支部 総会と交流会のお知らせ
2012.10.07
●日時：１０月３０日（火）
１０：００〜 総会
総会終了後〜１５：００ 交流会
●場所：千葉市民会館４F 第２会議室
１０：００〜 総会
総会終了後〜１５：００ 交流会
●場所：千葉市民会館４F 第２会議室
アンケートのお願い
2012.10.04
以前にも会員の皆様にお願いしましたが、東京大学医科学研究所よりアンケート依頼が参りました。
是非一人でも多くの会員にご協力をお願いいたします。
以下、依頼文です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
竹の子の会 御中
アンケート調査（医療費の経済的負担と精神的負担）へのご協力のお願い
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
東京大学医科学研究所
先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携部門
特任研究員 児玉有子（看護師）
学術支援専門職員 吉野ゆりえ（肉腫（サルコーマ）患者、日本に「サルコーマセンターを設立する会」（JSCP）の代表）
以前にも、同様のアンケート調査で大変お世話になりました、児玉と申します。
前回のアンケート調査（http://www.pt-spt.umin.jp/sub1.html）では、たくさんのご協力を賜り、誠にありがとうございました。
アンケート結果は厚労省からも調査結果の資料提供を依頼され提出いたしました。この4月から高額療養費制度の支払いのしくみが少し変わりましたが、その議論のたたき台として役立ったものと思います。ご協力下さいました皆様に改めて感謝申し上げます。
この度、上記アンケートにつきましても貴会会員の方々にもご紹介いただき、ご協力を賜りたく、メールさせていただきました。
お忙しいところ恐れ入りますが、何卒よろしくお願い申し上げます。
＝＝
アンケートの趣旨
前回の調査において、様々な疾患の方が治療に高いお金がかかりお困りの実態が明らかになりました。対策については様々な場所で議論がありますが解決の糸口が見えない状況が続いています。
経済状況の変化や治療の変化とそれに伴う経済的負担の状況や精神的負担等の実態を明らかにしたいと、私ども東京大学医科学研究所の研究グループで、医療費の負担に関するアンケート調査を実施することになりました。
下記のアンケートのホームページにアクセスしていただき、ご回答いただくようになっております。
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
アンケートは10月末日まで受け付けます。
一人でも多くの方にお答えいただき、今後必要な議論のたたき台につなげたいと考えております。
詳細はホームページ内にございます。
ご理解、ご協力賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
児玉有子、吉野ゆりえ
是非一人でも多くの会員にご協力をお願いいたします。
以下、依頼文です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
竹の子の会 御中
アンケート調査（医療費の経済的負担と精神的負担）へのご協力のお願い
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
東京大学医科学研究所
先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携部門
特任研究員 児玉有子（看護師）
学術支援専門職員 吉野ゆりえ（肉腫（サルコーマ）患者、日本に「サルコーマセンターを設立する会」（JSCP）の代表）
以前にも、同様のアンケート調査で大変お世話になりました、児玉と申します。
前回のアンケート調査（http://www.pt-spt.umin.jp/sub1.html）では、たくさんのご協力を賜り、誠にありがとうございました。
アンケート結果は厚労省からも調査結果の資料提供を依頼され提出いたしました。この4月から高額療養費制度の支払いのしくみが少し変わりましたが、その議論のたたき台として役立ったものと思います。ご協力下さいました皆様に改めて感謝申し上げます。
この度、上記アンケートにつきましても貴会会員の方々にもご紹介いただき、ご協力を賜りたく、メールさせていただきました。
お忙しいところ恐れ入りますが、何卒よろしくお願い申し上げます。
＝＝
アンケートの趣旨
前回の調査において、様々な疾患の方が治療に高いお金がかかりお困りの実態が明らかになりました。対策については様々な場所で議論がありますが解決の糸口が見えない状況が続いています。
経済状況の変化や治療の変化とそれに伴う経済的負担の状況や精神的負担等の実態を明らかにしたいと、私ども東京大学医科学研究所の研究グループで、医療費の負担に関するアンケート調査を実施することになりました。
下記のアンケートのホームページにアクセスしていただき、ご回答いただくようになっております。
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
アンケートは10月末日まで受け付けます。
一人でも多くの方にお答えいただき、今後必要な議論のたたき台につなげたいと考えております。
詳細はホームページ内にございます。
ご理解、ご協力賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
児玉有子、吉野ゆりえ
第２回 成人部レクレーション参加申込み 締切のお知らせ
2012.09.28
第２回 成人部レクレーションに沢山の会員の皆様から参加申込みをいただき
有難うございました。
９月２５日に締め切らせていただきました。
参加申込みを頂いた会員様には、メールまたはFAXで受領の案内を送らせていただきました。
当初の予定を超えて２１家族と、前回とても楽しかったので是非参加したいと言っていただいた加藤美朗先生が申し込まれました。
なるべく早く会場へのアクセス等内容については、参加者皆様にご連絡します。
また、お部屋のタイプ、部屋割りについてはこちらで決めさせていただきますのでご了承の程宜しくお願いします。
お問い合わせは、東尾まで宜しくお願いします。
有難うございました。
９月２５日に締め切らせていただきました。
参加申込みを頂いた会員様には、メールまたはFAXで受領の案内を送らせていただきました。
当初の予定を超えて２１家族と、前回とても楽しかったので是非参加したいと言っていただいた加藤美朗先生が申し込まれました。
なるべく早く会場へのアクセス等内容については、参加者皆様にご連絡します。
また、お部屋のタイプ、部屋割りについてはこちらで決めさせていただきますのでご了承の程宜しくお願いします。
お問い合わせは、東尾まで宜しくお願いします。
北関東支部 お泊り交流会のご報告
2012.09.28
９月２２日（土）〜２３日（日）真岡井頭温泉チャットパレスにて
お泊り交流会を行いました。
栃木と茨城から９家族３０名が参加しました。
小学生と中学生が中心でしたが６ヶ月の赤ちゃんの参加もあり、
親たちは、懐かしい我が子を思い出しました。
◆１日目
ボランティア５名の協力もいただき、
親同士の情報交換会と近くの井頭公園で親子ウォークラリーを行いました。
各チェックポイントではジャンケン、鯉のエサやり、メダル引き、
家族の記念写真撮影等を行ってゴールしました。
約１時間ほどの楽しい運動になり、子ども達は全員が元気に歩き通せました。
ゴールではご褒美の賞品をもらい全員で集合写真を撮りました。
夜は４各家族が宿泊して、夕食会や温泉、トランプやUNOを楽しみました。
◆２日目
温水プールを満喫して昼食会を行いました。
２日間たくさん運動した子ども達はおいしい食事を全部食べて大満足でした。
最後にもう一度温泉に入って、それぞれの家路につきました。
お泊り交流会を行いました。
栃木と茨城から９家族３０名が参加しました。
小学生と中学生が中心でしたが６ヶ月の赤ちゃんの参加もあり、
親たちは、懐かしい我が子を思い出しました。
◆１日目
ボランティア５名の協力もいただき、
親同士の情報交換会と近くの井頭公園で親子ウォークラリーを行いました。
各チェックポイントではジャンケン、鯉のエサやり、メダル引き、
家族の記念写真撮影等を行ってゴールしました。
約１時間ほどの楽しい運動になり、子ども達は全員が元気に歩き通せました。
ゴールではご褒美の賞品をもらい全員で集合写真を撮りました。
夜は４各家族が宿泊して、夕食会や温泉、トランプやUNOを楽しみました。
◆２日目
温水プールを満喫して昼食会を行いました。
２日間たくさん運動した子ども達はおいしい食事を全部食べて大満足でした。
最後にもう一度温泉に入って、それぞれの家路につきました。
埼玉支部 親子交流遠足のお知らせ
2012.09.23
●日時：平成２４年１１月４日（日） １０時集合
●場所：埼玉県こども動物自然公園
●住所：埼玉県東松山市岩殿５５４
●場所：埼玉県こども動物自然公園
●住所：埼玉県東松山市岩殿５５４
JPA難病・慢性疾患全国フォーラム開催のお知らせ
2012.09.18
JPA難病・慢性疾患全国フォーラムが下記の内容で開催されます。
参加申込みは竹の子の会でまとめて提出しますので、参加をご希望の会員様は、東尾までご連絡を宜しくお願いします。
難病・慢性疾患全国フォーラム
●日時：２０１２年１１月２４日 １２：４０〜１７：００
●会場：日経ホール（東京・大手町 日経ビル３F）
東京都千代田区大手町１−３−７
●参加費：１,０００円（資料代含む）
フォーラム終了後情報交換会有り。
２,０００円（軽食）
詳しくは、JPAフォーラムのホームページを参照ください。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.htm1
参加申込みは竹の子の会でまとめて提出しますので、参加をご希望の会員様は、東尾までご連絡を宜しくお願いします。
難病・慢性疾患全国フォーラム
●日時：２０１２年１１月２４日 １２：４０〜１７：００
●会場：日経ホール（東京・大手町 日経ビル３F）
東京都千代田区大手町１−３−７
●参加費：１,０００円（資料代含む）
フォーラム終了後情報交換会有り。
２,０００円（軽食）
詳しくは、JPAフォーラムのホームページを参照ください。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.htm1