JPAニュース ☆難病問題は超党派で! 
2012.08.27

超党派難病議連の発足準備が急展開
 今国会会期中にも結成される方向で、各党担当者で準備が進んでいます。


続きはファイルをご覧ください。

JPAより「難病対策委員会」よりのお知らせ
2012.08.26
JPA第23回難病対策委員会「中間報告」とりまとめ
2012.08.18
近畿支部 「グループカウンセリング」のお知らせ
2012.08.08
近畿支部では今回初めての試みとしてグループカウンセリングを行います。

カウンセラーとして加藤美朗先生をお迎えし
参加者がそれぞれの悩みや問題点を出し合い、
それに対して共通の、また個別のアドバイスや指導を頂きます。

日時:9月9日(日)13:00〜16:00
場所:高槻市立総合市民交流センター 第4会議室

お問い合わせ先
近畿支部長 美馬有規子
静岡支部 総会のお知らせ
2012.07.30
●日時:平成24年9月23日(日) 10時から

●場所:あざれあ(静岡市駿河区馬渕1丁目17−1)

●内容:午前-支部総会、午後-懇親会他

※午後の予定は現在検討中です。決定し次第掲載いたします。
北関東支部 お泊り交流会のお知らせ
2012.07.30
●期日  平成24年9月22日(土)、23日(日)

●場所  ◆井頭温泉チャットパレス
      〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷41番地 
      TEL/0285-80-3311 FAX/0285-80-3313 
      
http://www.chat-palace.jp/index.shtml
      
      ◆井頭公園
      〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷99番地
      TEL/0285-83-3121 

●内容  親子ウォークラリー、散歩、温泉、夕食会、温水プール等

※支部会員限定の交流会です。参加を希望する支部会員は8月18日(土)までに支部長にご連絡ください。
東京支部 年少グループの交流会&勉強会のお知らせ
2012.07.21
8/19(日)に、東京支部年少グループの「交流会」&「勉強会」を行います。

「交流会」は、近況報告などの気軽なおしゃべり会にしたいと思っています。

「ペアレントトレーニング入門講座」を行う予定です。
 
参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はHP問い合わせよりお申し込みください。

    ▼出席される方全員の氏名(フリカナ)
    ▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
    ▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレスと携帯番号など)

是非、お誘いの上、お気軽にご参加ください。

内容 :  「交流会」 &「勉強会」
 
日時 :  8/19(日) 13時〜16時

会場 :  セシオン杉並 2階 (第一和室と第二和室の二部屋)  
      
http://www2.city.suginami.tokyo.jp/map/detail.asp?home=H05250

参加費 :  会員無料
  
会員でない方の見学も随時行っています。
会員でない方の見学は2回まで。
参加費は、1回目は無料。2回目は、500円です。
見学ご希望の方は、当ホームページの「お問い合わせ」にてご連絡ください。 
お申し込み:参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、
非会員の方はHP問い合わせよりお申し込みください。(〆切7月末)
アクセス :
     丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分または新高円寺駅下車徒歩7分
     関東バス(中野⇔五日市営業所・吉祥寺)で杉並車庫前下車徒歩5分
     都営・京王バス(阿佐ヶ谷⇔渋谷)でセシオン杉並前下車徒歩2分
     関東バス・京王バス(永福町⇔高円寺)新高円寺駅下車徒歩7分

駐車場 :空いていれば無料で利用可。   
満車の場合は、在中の駐車場係員が周辺の有料駐車場を案内してくれます。
受付でも、教えてくれます。  
       
      <ご参考> セシオン杉並周辺の駐車場情報 
              http://www.navitime.co.jp/around/category/P030365852_00011_0805
       
留意事項:★自由参加・自由解散とします。
      ★「授乳室」として、1階の託児室を用意しています。
      ★飲み物、昼食等の用意はありませんので、必要に応じて
      各自でご持参ください。
      部屋での飲食OKですが、部屋を汚さない程度にお願いします。
施設内に軽食喫茶の「レストランNONNON」があります。
また、近くに「華屋与兵衛/高円寺店店」と、コンビニ「ファミリーマート」があります。
千葉支部 交流会のお知らせ
2012.07.06
千葉支部 交流会のお知らせ

●日時: 7月16日(月) 10:00

●場所: 『千葉市科学館』
千葉県千葉市中央区中央4丁目5番1号  
複合施設「Qiball(きぼーる)」内7階から10階
電話:043−308−0511

●集合場所: 1F入口

※寮育手帳を持ってる方と同伴者1名は無料です
※お弁当持参でお願いいたします。

参加ご希望の方は所属支部の支部長までご連絡下さい。
九州支部 講演会のお知らせ
2012.06.21
●日時  7月16日(月・祝) 
       10:00〜15:30

●場所  熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと
       (熊本市中央区大江5丁目1−1)

●交通  県道28号熊本高森線(電車通り)
       市電・バス:「交通局前」下車徒歩1分
       バス:「NTT病院前」下車 徒歩3分

●講師  くまもと発育クリニック院長 
       岡田稔久先生

●内容  交流会  10:00〜12:00
       昼食休憩 12:00〜13:00
       講演会   13:00〜14:30
       支部総会 14:30〜15:30
   
●お問い合せ  090−2505−7224
           saki-w@mba.nifty.com
           渡邉まで
      
※お弁当(¥500)の予約も受付けます。
託児、お弁当のお申込みは、7/6(金)まで。
埼玉支部 講演会のお知らせ
2012.06.16
埼玉支部 講演会のお知らせ

●日時  7月18日(水) 10:30〜12:00

●場所  川越南公民館 埼玉県川越市新宿町1−12−8
       電話(049)243−0038

●交通  東武東上線川越駅西口より徒歩7分
       西武新宿線川越駅より西武バス乗車「川越駅西口」バス停下車、
       徒歩7分

●講師  私立旭出学園特別支援学校、河西清行教諭

●問い合せ 080−1061−5246 埼玉支部 矢内まで
東京支部 講演会のお知らせ
2012.06.04
東京支部 講演会のお知らせ

●日 時:2012年7月8日(日)14時〜17時

●場 所:台東区生涯学習センター(学習館)407会議室
   保育は 和室さくら(4階)
   〒111―8621 
   東京都台東区西浅草3丁目25番16号 電話:03−5246−5827

●内 容:13時30分〜14時 受付
   14時〜17時  講演会、質疑応答、アンケート
   「よりよい子育てに向けて − PWS版ペアレントトレーニングー」
   講 師:加藤美朗先生
   関西地区PWS支援者ネットワーク運営委員長
   (現 関西福祉科学大学 健康福祉学部 特別支援教育専攻科 講師、臨床心
   理士、特別支援教育士、学校心理士、認定行動療法士)

●参加費:東京支部会員は無料、他支部会員は500円、非会員は2,000円。
   ただし東京支部会員と一緒に申し込みをする方(学校の先生、支援者、
   親族など)は無料。
   なお申込みの際、支援者の方の「会員との関係、氏名」を提出してください。
   (参加費は当日受付にてお支払いをお願いします。)

●お申し込み:他支部会員の方は所属支部の支部長へ、
   会員以外の方は竹の子の会ホームページの問い合わせメールにて
   「参加者全員の氏名、ご住所、ご自宅のお電話番号」を送ってください。
   (〆切6/25)

●保 育:2歳以上のお子様は保育定員に空きがあった場合は受け付けできます。
   空きの有無など詳細についてはお問い合わせください。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2012.06.02
PWS支援者ネットワーク第16回定例会≪公開講座のご案内≫
2012.05.07
6月3日(日)「PWS支援ネットワーク第16回定例会」が
開催されます。
以下のご案内をいただきましたので詳しくはファイルをご覧の上直接お申し込みください。


このたびPWS(プラダー・ウィリー症候群)支援者ネットワークでは公開講座として、下記の通り事例報告会と講演を開催することとなりました。
今回の公開講座では、発達障害の専門家としてご高名な筑波大学大学院の宮本信也先生をお招きして「発達障害の状態にある子どもの理解と支援〜一人ひとりの特性への視点を通して〜」というテーマで講演していただきます。
また、事例報告会では第15回定例会で検討した2ケースの取り組みを報告していただきます。報告内容につきましては、顧問の原田先生からご意見を頂く予定にしております。
皆様の積極的なご参加をお待ちしております。



総会&講演会参加申し込みについて
2012.05.01
先にお知らせした5月13日に行われる総会&と講演会の参加申し込みの締め切りが4月30日でしたが、まだ席に余裕がありますので、急いでお申し込みください。
なお、会員に配布した案内で、申し込み先のFAX番号の下一桁が抜けていました。
ここにお詫び申し上げます。

欠席者も必ず委任状を送ってください。
原則どおり郵送で送っていただけると集計担当が助かります。
よろしくお願いいたします。
平成24年度西東海支部総会と講演会のご案内
2012.04.28
日時・・・平成24年6月3日(日) 10時30分〜
場所・・・あいち健康プラザ
内容・・・第1部 10時30分〜11時20分 支部総会(4階和室)
     第2部 13時〜15時 講演会(2階会議室5)
          テーマ「PWSの生涯設計:健やかな人生のために」
          講師・名古屋市立大学大学院医学研究科
          新生児・小児医学研究分野 齋藤伸治先生
     第3部 15時15分〜16時30分 任意交流会(4階和室)

参加の締め切りは5月25日です。
講演会へ参加ご希望の方は各支部の支部長さんまで
会員外の方はinfo@pwstakenoko.orgまでお問い合わせください。 


平成24年度「竹の子の会」総会ならびに講演会(永井先生)を開催します
2012.04.15
日 時:平成24年5月13日(日)10時受付開始
場 所:さいたま市文化センター 大集会室
    さいたま市南区根岸1−7−1 

総 会:10時半〜11時45分
講演会:13時30分〜15:00
講 師:獨協医科大学越谷病院教授 永井敏郎先生
演 題:「日本におけるPWS研究の現状」

子ども達の新学期も始まりご多忙と思いますが、是非ご参加ください。
申し込み締め切り:4月30日
申し込みと欠席者の委任状は総会案内に記載の埼玉支部長まで郵送ください。

なお、講演会への一般参加も受け付けております。
参加費:一名につき1000円
お名前、連絡先住所、電話番号と今回の講演会の紹介者を明記の上info@pwstakenoko.org までお申し込みください。
チャリティウォーク第3回参加者募集(参加費無料)
2012.04.28
難病ネットからの知らせです。

第3回のチャリティウォーク(大月〜甲府間46km)を下記の通り実施します。

◎5/26(土)大月駅前8:00集合。初日は甲州街道を初狩、笹子から笹子峠を越えて勝沼まで約29km。塩山温泉泊。
※新宿7:00→八王子7:29→7:55大月の特急スーパーあずさ1号をご利用ください。
※初日のみ参加の場合、今回は勝沼ぶどう郷駅解散ではありません。
◎5/27(日)塩山温泉から勝沼へ移動して出発。旧甲州街道の411号線を甲府駅まで17km踏破します。
◎今回はこれまででもっとも厳しいコースを歩いて頂きます。何より笹子峠越えは29kmあり、出発を早い時間に設定させていただきました。
※8時大月が無理な時は、笹子駅に11時頃までに到着できれば合流が可能と思います。
◎参加は1kmでも5kmでも、半日でも1日のみでも可能。
◎事前登録が必要です。
@氏名、
A参加する予定の区間(当日疲労などの理由で変更することも可能)
B携帯電話の番号とアドレスをお知らせください。
※宿泊をご希望の時は出来るだけ早くご相談ください。希望者が多い時はご自身で手配して頂くこともあります。
◎参加者はできるだけ、みんなのふるさと”夢”プロジェクトTシャツを着用して参加してください。
※Tシャツをお持ちでない時は、”夢”プロジェクト募金箱へ1000円以上募金するとTシャツがついてきます。
◎チャリティウォークなので、お知り合いの方々に寄附を呼び掛けて下さい。例えば「1km歩くから1,000円寄附して」とか、「2日歩いたら1万 円寄附して」など。
◎車椅子の参加も歓迎します。

次回甲府から白州は、6月後半に実施の予定です。

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認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
小林 信秋
〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル6F
Tel:03-5840-5972 Fax:03-5840-5974
http://www.nanbyonet.or.jp
kobayashi@nanbyonet.or.jp


平成24年度北陸支部総会&交流会を開催します
2012.04.27

日 時:平成24年6月10日(日) 10時半〜4時
場 所:加賀市錦城中学校 地域開放棟
    交流会では、錦城中学校吹奏楽部による音楽演奏やリズムダンスの先生によるリズム体操を予定しています。



平成24年度北関東支部総会を開催します
2012.04.24

日 時 平成24年6月16日(土)14時半〜17時(受付14時〜)

場 所 とちぎ福祉プラザ 2階第2研修室 



難病のこども支援全国ネットワークより「チャリティウォーク」参加者募集のお知らせ
2012.04.05
第2回のチャリティウォーク(八王子〜大月間46km)を下記の通り実施します。

今回は峠越えの難所も待っていますし、相模湖の景色も楽しめます。
足に自信のある方はぜひご参加ください。自信のない方はチャリティを呼び掛けて下さい。

チャリティウォーク第2回参加者募集(参加費無料)
◎4/21(土)10:00八王子駅に集合、甲州街道を藤野までの20kmを踏破。翌日4/22(日)は8:00藤野をスタートして大月駅までの26kmを歩きます。

※ウォークにはできるだけ「みんなのふるさと”夢”プロジェクト」Tシャツを着用の上ご参加ください。

◎参加は1kmでも5kmでも、半日でも1日のみでも可能。
◎事前登録が必要です。
@氏名、
A参加する予定の区間(当日疲労などの理由で変更することも可能)
B携帯電話の番号とアドレスをお知らせください。
※宿泊をご希望の時は出来るだけ早くご相談ください。

◎チャリティウォークなので、お知り合いの方々に寄附を呼び掛けて下さい。例えば「1km歩くから1000円寄附して」とか、「2日歩いたら1万 円寄附して」など。
◎車椅子の参加も歓迎します。
◎次回は5月または6月に大月から甲府を予定しています。

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
小林 信秋
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