JPAより緊急院内集会の案内【確定】
2013.11.22
ＪＰＡ加盟団体・準加盟団体各位
フォーラム参加賛同団体のみなさま
その他、関係者のみなさま
先週末にメールを送りましたが、１２月２日の行動（緊急院内集会）が確定しましたので、あらためて案内をさせていただきます。
事務局長 水谷幸司
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総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の
法制化を求める緊急院内集会のご案内
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日 時 2013年12月2日（月）午前11時〜13時まで
会 場 参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）
内 容 報告、患者団体からの発言、国会議員の激励あいさつ、
緊急決議の採択等
＊集会終了後、決議をもって各党をまわります。
◎マスコミフルオープンです。
主 催 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
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いま難病対策・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。
１１月９日には、私たちを含む１４５の参加賛同団体による実行委員会で、難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３を開催し、難病対策および小児慢性特定疾患児への支援対策について、厚生労働省からの現況の説明をふまえ、患者団体からの問題提起と要望を広く社会にアピールしました。
この集会には、与党の自民、公明をはじめ、民主、維新、みんな、共産、生活の７党から国会議員が出席。マスコミも20社近くが取材・参加、参加者は実数で450名を超え、会場超満員の熱気あふれる集会となりました。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html
私たちはフォーラムで採択された特別決議にあるように、多くの患者家族が待ち望む法制化による医療費助成の義務的経費化、総合的な対策の推進をめざしています。
しかし一方で、現在提案されている厚労省案のままでは、患者家族が安心して医療にかかれなくなるとして、再検討するよう要望しています。
このフォーラムの熱気は、いま厚生労働省をうごかしつつあります。
フォーラムの席上で田原疾病対策課長は、厚労省の自己負担限度額案を再検討することを明言しました。
さらに、国会では多くの議員が、このフォーラムを取り上げて、厚労省案の見直しを政府に迫り、田村厚生労働大臣も見直すことを
明確に答弁しています。
次の難病対策委員会は、１１月中には開くとの厚生労働省の話でしたが、未だに開催日は決定していません。現時点では１１月中の開催はできず、１２月上旬（５日頃）の開催をめざしているようですが、臨時国会でのプログラム法案審議の状況などから、まだ開催日は決定できないという状況のようです。小慢の専門委員会も同様です。
政府与党は、フォーラムをはさんでこの間、患者団体からの意見聴取を自民党難病ＰＴ、公明党難病対策本部にて希少疾患、小児、特定疾患にグループ分けして行い、ＪＰＡ、難病のこども支援全国ネットワークも従来からの意見を述べてきました。野党も民主党、日本共産党がこの間、ヒアリング、患者団体との懇談会をそれぞれもっています。
また日弁連でも弁護士の立場からヒアリングが行われ、ＪＰＡも招かれ意見をのべてきました。
このような状況のなかで、私たちはフォーラムの熱気をそのまま継続して国会に持ち込むべく、次のとおり緊急院内集会をもつことにしました。
国会最終盤ということもありますので、国会議員にもできるだけ会場に来て挨拶をしていただけるよう依頼をしています。
この集会は、難病対策委員会および小児慢性専門委員会でのとりまとめ前の大一番になります。
ＪＰＡは前々日の理事会、前日の幹事会で、ＪＰＡとしての態度を確認するとともに、２日の集会を満員にして、大きく盛り上げるために、全力を尽くします。
みなさん、お仕事の関係もあるかと思いますが、フォーラムの熱気をふたたび国会内で再現して、私たちの声を国会議員に、政府に、
社会に届けましょう！
可能なかぎり参加をお願いします。
参加できる方は、事前にＪＰＡ事務局までメール、ＦＡＸでご連絡ください。
個人の参加も大歓迎です。
水谷幸司
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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会員専用ページへの登録についてのお願い
2013.11.20
上記の件につきましては、HPに登録申し込みフォームがありますのでそちらから必要事項記載の上、送信してください。
よろしくお願いします。
会員専用ページ担当
JPAより緊急院内集会の案内【拡散希望】
2013.11.17
総合的で安心できる難病・小慢対策の法制化を求める
緊急院内集会（仮題）のご案内
患者・家族団体、支援団体、関係者のみなさん
いま難病・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。
１１月９日には、私たちを含む１４５の参加賛同団体による実行委員会で難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３を開催し、難病対策および小児慢性特定疾患児への支援対策について、厚生労働省からの現況の説明をふまえ、患者団体からの問題提起と要望を広く社会にアピールしました。
この集会には、与党の自民、公明をはじめ、民主、維新、みんな、共産、生活の７党から国会議員が出席。マスコミも20社近くが取材・参加、参加者は実数で450名を超え、会場超満員の熱気あふれる集会となりました。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html
私たちはフォーラムで採択された特別決議にあるように、
多くの患者家族が待ち望む法制化による医療費助成の義務的経費化、総合的な対策の推進をめざしています。
しかし一方で、現在提案されている厚労省案のままでは、患者家族が安心して医療にかかれなくなるとして、再検討するよう要望しています。
このフォーラムの熱気は、いま厚労省をうごかしつつあります。
フォーラムの席上で田原疾病対策課長は、厚労省の自己負担限度額案を再検討することを明言しました。
さらに、１３日の衆議院厚生労働委員会では、多くの議員がこのフォーラムを取り上げて厚労省案の見直しを政府に迫り、田村厚生労働大臣も見直すことを明確に答弁しています。
難病対策委員会は、１１月中には開くとの厚生労働省の話でしたが、未だに開催日は決定していません。現時点では１１月中の開催はできず、１２月上旬（５日頃）の開催をめざしているようですが、臨時国会でのプログラム法案審議の状況から、まだ開催日は決定できないという状況のようです。小慢の専門委員会も同様です。
このような状況のなかで、私たちはフォーラムの熱気をそのまま継続して国会に持ち込むべく、次のとおり緊急院内集会をもつことにしました。
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日 時 2013年12月2日（月）11時〜13時（予定）
会 場 参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）
内 容 基調報告、患者団体からの発言、緊急決議の採択等
集会終了後、決議をもって各党をまわります。
◎マスコミフルオープンです。
主 催 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会
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国会最終盤ということもありますので、国会議員にもできるだけ
会場に来て挨拶をしていただけるよう依頼します。
この集会は、難病対策委員会および小児慢性専門委員会でのとりまとめ前の大一番になります。
みなさん、お仕事の関係もあるかと思いますが、フォーラムの熱気をふたたび国会内で再現して、私たちの声を国会議員に、政府に、社会に届けましょう！
可能なかぎり参加をお願いします。
参加できる方は、事前にＪＰＡ事務局までメール、ＦＡＸでご連絡ください。個人の参加も大歓迎です。
マスコミの方も、なるべく事前にご連絡をお願いします。
（水谷幸司）
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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長野 PWS学術交流会のお知らせ
2013.11.14
長野県のPWS児のサポートチームの一員の古庄（こしょう）先生よりご案内をいただきました。
日時：11月30日、午後1時〜
場所：信州大学医学部 第２臨床講堂
対象：長野県在住のPWSを持つお子さんおよび家族
シンポジスト：齋藤伸治先生（名古屋市立大学大学院医学研究科新生児・小児医学分野教授）
詳細はファイルをダウンロードしてご覧ください。
「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３」が開催されました
2013.11.10
☆難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３
患者家族が会場を埋めつくし全国から400名以上が参加。
−参加賛同団体は145団体に−
11月９日（土）、東京・永田町のＪＡ共済ビル・カンファレンスホールで、４年目の難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３が開催され全国から患者、家族、関係者など400名以上が参加しました。
折しも、難病対策委員会で新医療費制度の素案が厚生労働省案として示された最中のフォーラムだけに、直前には、事務局に参加などの問い合わせの電話が殺到しました。
当日は開会前からすでにテーブル席はほぼ埋まるような状態で、
追加するイスの置き場所がなくなるほどぎっしり詰まったなかでの４時間半。
来賓として出席した政党代表は、
自民党・橋本岳衆議院議員（党難病プロジェクトチーム事務局長）、
公明党・桝屋敬悟衆議院議員（前厚生労働副大臣・党難病対策推進本部顧問）、
民主党・長妻昭衆議院議員（元厚生労働大臣・厚生労働委員会理事）、
日本維新の会・上野ひろし衆議院議員（厚生労働委員会理事）、
みんなの党・薬師寺みちよ参議院議員（厚生労働委員会委員）、
日本共産党・高橋千鶴子衆議院議員（党厚生労働部会長、厚生労働委員会委員）、
生活の党・小宮山泰子衆議院議員（党国会対策委員長）。
社民党からは福島みずほ副党首・参議院議員のメッセージが寄せられました。
厚生労働省からは、厚生労働大臣代理として村木厚子厚生労働事務次官が出席しました。
自民党の橋本岳衆議院議員は、フォーラムの最後まで参加して、患者家族からの声に熱心に耳を傾けてくださいました。
後半のシンポジウムでは、
金澤一郎難病対策委員会委員長、田原克志疾病対策課長、桑島昭文母子保健課長、森岡久尚障害保健福祉部企画課課長補佐がそれぞれ、難病新法の現状について報告。
福島県会津保健福祉事務所の吉村まゆみ氏より地域の実情についてのリアルな報告がありました。
患者団体を代表しては、森幸子氏（ＪＰＡ副代表理事）、
近藤博子氏（難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会）から、当事者の声を代表しての報告がありました。
会場いっぱいの参加者の熱気で埋まった今回のフォーラム。
長時間の報告が続くなか、政党代表や厚労省の言葉を一字一句聞き漏らすまいとする参加者の気迫が詰まった濃密な４時間半でした。
詳しい報告は、今後順次、ホームページにも掲載していく予定ですが、まずは、ＪＰＡ森副代表理事の発言（準備原稿）を全文、紹介いたします。
（水谷幸司）
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続きは、添付ファイルでご覧ください。
また、ＪＰＡ事務局ニュースのバックナンバーは、
ＪＰＡホームページに掲載しております。ご活用ください。
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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神奈川支部 交流会のお知らせ
2013.11.10
●日時：11月24日（日）１１：００〜１５：００
●場所：横浜市都築区地区センター２階和室（桃・桜）
お昼持参でゆっくり座談会
子供は隣の部屋で遊べます。
【情報提供】 JPAより
2013.10.28
明日10月29日（火）、ＪＰＡ事務局長の水谷が、大野更紗さんとＴＢＳラジオの生番組で難病をテーマに話をすることになりました。
番組は、「荻上チキ・Session-22」（平日夜２２時から２４時５５分）で、パーソナリティは、評論家の荻上チキさんと南部広美アナウンサー（フリー）です。
時間帯は、22時40分頃からの予定。難病を取材中のＴＢＳラジオの記者さんも加わって、作家で難病患者の大野更紗さんとの１時間。
今回の医療費助成の新制度案だけでなく、そもそも難病とは、難病患者の実態などを、幅広くとりあげていくとのことです。
さて、どんな話になるのか不安でいっぱいですが、放送事故にならないよう（笑）、みんなのために頑張ります！
聴ける環境にある人はぜひ聴いてください。
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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千葉支部の交流会のお知らせ
2013.10.22
千葉支部の交流会を開催します。
●日時： １１月１９日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ７F 桂の間
第３回成人部レクレーション参加申込終了の案内
2013.10.16
第３回成人部レクレーションの参加申し込みは、１０月１５日１９：００をもちまして、満室となりましたので終了させていただきます。
２５家族５４名の参加申し込みを頂きありがとうございました。
尚、これから届きました参加申し込みについては、届いた順番でキャンセル待ちとさせて頂きます。どうかご了解の程宜しくお願い申し上げます。
埼玉支部親子交流遠足のお知らせ
2013.10.06
埼玉支部親子交流遠足を下記のとおり行います。
たくさんの方のご参加をお待ちしています。
日 時: １１月３日（日） １０時現地集合（雨天中止）
場 所: 埼玉県こども動物自然公園
東北支部交流会のお知らせ
2013.10.06
東北支部の交流会を企画しました。
ご参加をお待ちしています。
日 時： ２０１３年１１月３日（日）午後１時〜５時
場 所： 福島県郡山市 郡山駅前ビックアイ ７階 和室２
(TEL024-931-2700)
駐車場あり
療育手帳をお持ちの方はご持参下さい
交流会終わり次第、残りの時間で、展望台やスペースパーク内
プラネタリウム見学を予定しています。
希望者はグループ長か支部長までご連絡ください。
第３回成人部レクレーション参加へのお誘い
2013.10.06
成人部レクレーションも第３回を迎えます。
今年度も、USJに近い大阪市に在る、「アミティ舞洲」において下記の日程で開催します。色々企画も考えておりますので、今回も多くの方の参加をお待ちしております。
尚、お問い合わせ、参加申込書希望は、ホームページお問い合わせからか、各支部支部長までよろしくお願いいたします。
日時 平成２６年３月１５日〜１６日（１泊２日）
３月１５日 １３：００集合
場所 大阪市障害者スポーツセンター内「アミティ舞洲」
問い合わせ先メールアドレス：info@pwstakenoko.org
北関東支部講演会を開催しました
2013.09.30
日時：９月２１日（土）
場所：栃木県小山市文化センター
支部の皆さんが力を合わせて北関東支部初の講演会を無事開催することができました。
講師：獨協医科大学越谷病院 永井敏郎教授
１PWSの自然暦について
２成長ホルモン（GH）
３側弯症
４性ホルモン
５向性神薬
上記についてお話をしていただきました。
参加者は
・会員
北関東支部１５家族を含む１９家族３９名
・招待者
学校・施設・役所関係者３６名
合計７５名
盛況で終えることができました。
また当日子供たちの託児ボランティアとして１０名の方々にご協力頂きました。
ここに深くお礼申し上げます。
PWS支援者ネットワーク第19回定例会 公開講座のお知らせ
2013.09.21
今回は、障害者福祉、支援事業の説明等、添付のファイルの内容で開催されます。
とても大切な内容ですので、是非多くの皆さんのご参加をお待ちしています。
JPAからの情報提供
2013.09.19
【情報提供】
「障害年金の額改定請求に関する検討会（第1回）」の開催についてが、厚生労働省ホームページに公開されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000022800.html
1．日時 平成２５年９月２６日（木） １７：００〜１９：００
2．場所 厚生労働省 省議室（９階）
3．議題
（１） 額改定請求に関する改正事項について
（２） その他
傍聴締切：平成２５年９月２４日（火）１７時
先に成立した「公的年金制度の財政基盤及び最低保障機能の強化等のための国民年金法等の一部を改正する法律」（来年４月施行）により、関連する省令について検討を行うとされています。
障害年金の額改定請求については、現行法では「受給権を取得した日または障害の程度の診査を受けた日から起算して、１年を経過した日以後に行う」とされていますが、今回の法律により、「障害の程度が増進したことが明らかである場合」には、１年以内でも額改定請求ができることになります。
今回の検討会では、この「障害の程度が増進したことが明らかである場合」について厚生労働省令で定めるにあたって、その内容を検討するとのことです。
この検討会にも、注目していくことが必要です。可能な方は傍聴しましょう。
（水谷幸司）
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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出版された本のお知らせ
2013.09.07
このたび「竹の子の会」会員を含む、PWSの子供を持つ母親たち１２名によるそれぞれの子育ての記録を綴った本が個人出版されましたのでお知らせします。
これからPWS児を育てる方々に参考となるのではないかと思います。
「希望をかごに詰め込んだ子供たち 〜プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに〜」
発行 東京図書出版
発売 リフレ出版 １，２００円（外税）
中国瀬戸内支部 講演会のお知らせ
2013.09.05
講師：独立行政法人国立病院機構 賀茂精神医療センター
主任児童相談員 元山 淳先生
演題 「障がい児を育む家族模様」
●日付 9月29日（日曜日）
●場所 広島県立リハビリテーションセンターおりづる２F会議室
東広島市西条町田口295−3
TEL：082（425）6800
●内容 10時30分〜12時 交流会（食事は各自でご持参ください）
13時〜14時30分 講演・質疑応答
※終日、託児室を設けボランティアさん１０名にご協力いただきます。日頃、関わりを持っていただいている方にも広くご参加を呼び掛けております。
北関東支部「永井先生の講演会」のお知らせ
2013.09.01
以下の日程で「獨協大学越谷病院小児科」永井先生の講演会を企画いたしました。
近隣支部の方々、一般の方々のご参加もお待ちしています。
日時 平成２５年９月２１日（土）１３時(受付開始）〜１６時
場所 栃木県小山市文化センター小ホール
講師 永井敏郎先生（獨協医科大学越谷病院）
会場へのアクセス
公共交通機関：栃木県 JR「小山」駅西口→徒歩１０分
自家用車 ： 以下を参照してください
*駐車場は文化センター隣の小山市役所のP（無料）を
ご利用下さい。
http://www.oyama-bunkacenter.jp/access.html
http://www.city.oyama.tochigi.jp/gyosei/shiyakusho/access.html
プログラム予定
１３：３０〜１５：００ 講演
１５分休憩
１５：１５〜１６：００ 先生との交流会(参加希望者）
料金 参加費無料(託児費５００円)
・飲み物、オムツなど各自ご用意下さい。（３時のおやつはこちらで用意しますので、食べ物は持ち込まないようにお願いいたします）
・ゴミはお持ち帰り下さい。
＊３歳以下のお子様は付き添いをお願いします。
参加される方は、他支部会員のかたは所属支部長まで、非会員のかたはHP問い合わせより下記事項記載の上お申込み下さい。
＊参加者全員の名前（ふりがな）、子供の年齢、続柄（PWS本人から見た）、託児申込みの有無、当日連絡先
＊締め切り ９月１３日（金）
近隣支部の支部長さんは支部の皆さんに是非お知らせ下さい。
非会員の方は、info@pwstakenoko.orgまでお申し込みください。
東京支部 年少グループ交流会のお知らせ
2013.08.20
東京支部は新しく入会された方が増えましたね。
年少グループは赤ちゃんが増えたので、ベビーマッサージをしたり、ゆるーくお話したりする交流会を開催します。
●日時：９月１日(日) 13〜17時
●場所：世田谷区総合福祉センター
http://www.setagaya-sofuku.net/
最寄り駅：小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分
●内容：13:00〜 ベビーマッサージ、自己紹介、交流
16:30-16:45 片付け
17:00 退室
●料金：会員は無料(含他支部)
非会員の見学は２回まで。
参加費は1回目無料。2回目は500円です。
※オヤツ、ドリンク、ミルクなど各自ご用意下さい。
※オムツはトイレの中に専用のゴミ箱が設置されています。
※会場内でお弁当は食べられますが、ゴミはお持ち帰り下さい。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。
参加される方は、ホームページより申込みお願いいたします。
▼出席される方全員の氏名（フリカナ）
▼当日の子どもの年齢・月齢（誕生日）
▼子どもの性別
▼連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）
なお、ご連絡は8月26日までにお願いします。
中国瀬戸内支部 キッズの会のお知らせ
2013.07.08
中国瀬戸内支部 キッズの会を行います。
●日時：７月１３日（土曜日） １０時〜１５時３０分
●場所：広島県立リハビリテーションセンター おりづる
●対象：１２歳以下
●内容：午前／温水プール利用（水着・キャップ・他は持参下さい）
利用されなくても可
スペースが広いのでゆっくりお話しができます。
午後／子供達はゲーム、大人は座談会
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