北関東支部講演会を開催しました

2013.09.30

日時：９月２１日（土）
場所：栃木県小山市文化センター

支部の皆さんが力を合わせて北関東支部初の講演会を無事開催することができました。


講師：獨協医科大学越谷病院　永井敏郎教授

１PWSの自然暦について　
　
２成長ホルモン（GH）
　　
３側弯症

４性ホルモン
　
５向性神薬

上記についてお話をしていただきました。

参加者は
・会員
北関東支部１５家族を含む１９家族３９名
・招待者
学校・施設・役所関係者３６名

合計７５名

盛況で終えることができました。

また当日子供たちの託児ボランティアとして１０名の方々にご協力頂きました。
ここに深くお礼申し上げます。

PWS支援者ネットワーク第19回定例会　公開講座のお知らせ

2013.09.21

今回は、障害者福祉、支援事業の説明等、添付のファイルの内容で開催されます。

とても大切な内容ですので、是非多くの皆さんのご参加をお待ちしています。

出版された本のお知らせ

2013.09.07

このたび「竹の子の会」会員を含む、PWSの子供を持つ母親たち１２名によるそれぞれの子育ての記録を綴った本が個人出版されましたのでお知らせします。
これからPWS児を育てる方々に参考となるのではないかと思います。

「希望をかごに詰め込んだ子供たち 〜プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに〜」

発行 東京図書出版
発売 リフレ出版 １，２００円（外税）

中国瀬戸内支部　講演会のお知らせ

2013.09.05

講師：独立行政法人国立病院機構　賀茂精神医療センター　
　　　　主任児童相談員　元山　淳先生
　　　

演題　「障がい児を育む家族模様」
　　　　

●日付　9月29日（日曜日）
●場所　広島県立リハビリテーションセンターおりづる２F会議室
　　　　　東広島市西条町田口295−3
　　　　 　TEL：082（425）6800
●内容　10時30分〜12時　交流会（食事は各自でご持参ください）
　　　　　　13時〜14時30分 講演・質疑応答

※終日、託児室を設けボランティアさん１０名にご協力いただきます。日頃、関わりを持っていただいている方にも広くご参加を呼び掛けております。

中国瀬戸内支部　キッズの会のお知らせ

2013.07.08

中国瀬戸内支部　キッズの会を行います。

●日時：７月１３日（土曜日）　１０時〜１５時３０分
　　

●場所：広島県立リハビリテーションセンター　おりづる

●対象：１２歳以下

●内容：午前／温水プール利用（水着・キャップ・他は持参下さい）
　　　　　　　　　　利用されなくても可
　　　　　　　　　　スペースが広いのでゆっくりお話しができます。

　　　　　午後／子供達はゲーム、大人は座談会

千葉支部　支部総会及び交流会のお知らせ

2013.06.28

●平成２５年７月７日（日）　10:00〜

「葛西臨海水族館」にて支部総会及び交流会を開催します。

難病ネット「津名がろうキャンプ」のお知らせ

2013.06.10

難病ネットから「津名がろうキャンプ」のお知らせです。

当会はサマーキャンプを全国各地で開催していますが
今年は大阪マラソンからのチャリティーを契機として
関西地区ではじめてのキャンプ「津名がろうキャンプ」を
淡路島（兵庫県淡路市津名）にて開催いたします。

日程　８月１６日（金）〜１８日（日）の２泊３日
参加費　10,000円／人

現在、家族参加枠にまだ若干の余裕がございますので
参加希望の方がいらっしゃいましたらお問合せください。
指定の申込用紙がありますのでお届けいたします。
なお、先着順で受付し定員に達し次第〆切となります。

参加希望される方は、大至急東尾までご連絡をください。

東京支部　交流会のお知らせ

2013.06.10

東京支部年少グループ今年度1回目の交流会はダンスの先生を招いて、下記の日程で予定しています。ダンス教室の子供達もボランティア(現在募集中)として一緒に参加して教えてくれます。

毎回好評の楽しいダンス交流会、是非ご家族で奮ってご参加ください。

●日時　：6/30(日) 10〜17時
●場所　：世田谷区
●内容　：午前中　ダンス交流会
　　　　　午後〜　親睦会

・赤ちゃんから大人まで対象です。
・親子共に動きやすい格好でご参加ください。
・昼食、オヤツ、ドリンクなど各自ご用意下さい。

●料金　:
・会員は無料(含他支部)　
・非会員の見学は２回まで。参加費は1回目無料。2回目は500円です。


※机・椅子など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。

※室内は絨毯が敷いていない会議室になります。
　歩行が難しい乳幼児の参加者の方は各自シートなどご持参ください。

※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。

参加される方は、ＨＰからお申し込みください。

▼出席される方全員の氏名（フリカナ）
▼当日の子どもの年齢・月齢（誕生日）
▼連絡先（当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など）


なお、申し込みは6月15日までにお願いします。

担当：年少Ｇ世話役

北関東支部　総会のお知らせ

2013.06.10

●日時　７月２０日（土）１３：００〜１５：３０

●場所　茨城県結城市　市民文化センター（アクロス）

九州支部　総会のお知らせ

2013.06.10

■7月14日（日） 10:00開始
　　　　　　　　15:20終了予定
　　　　　　　　　
■鹿児島県障害者自立交流センター「ハートピア」
　〒890-0021 鹿児島県鹿児島市小野一丁目1-1
　電話　099-218-4333

■内容
　10:00〜　交流会
　13:00〜　講演「障がい児の親としての一つの生き方
　　　　　　　〜みつばちビレッジの活動からみえてきたもの〜」
　　　　　　講師／原田真琴さん(社団法人みつばちビレッジ代表)
　14:40〜　支部総会
　15:20　　閉会

詳細は下記の関連ファイルを参照ください。

静岡支部　総会のお知らせ

2013.06.08

日時：平成２５年６月１９日（日）10：00〜16:00
場所：静岡市　アイセル２１
内容：午前（支部総会）、午後[長谷川先生講演会・懇談会]

※講演内容は会員の希望により直前に決定
※午後の懇談会は長谷川先生を囲んいろいろな質問ができるコーナーを予定しております。
※近県の支部会員の方の参加も受け付けます。各支部長を通してお申し込み下さい。

神奈川支部　交流会のお知らせ

2013.06.03

総会報告とダンス教室の交流会を開催します。
平成２５年６月９日（日）１０：００〜１５：００
横浜あゆみ荘（都筑ふれあいの丘駅より徒歩２分）

埼玉支部　支部総会および交流会のお知らせ

2013.06.03

平成２５年６月２１日（金）１０：３０〜
寄居町鉢形財産区会館にて支部総会を開催致します。
支部総会終了後、交流会を行います。

第３５回　こどもの難病シンポジウムのお知らせ

2013.05.29

認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークよりのお知らせです。
開催日：平成２５年６月２２日（土）１３：００〜１７：００
場　所：国立オリンピック記念青少年総合センター　国際交流棟　国際会議室

詳細はファイルを参照してください。

２５年度講演会への一般参加について

2013.04.19

講演会への一般参加者を受け付けます。
参加料：１名　５００円

住所・氏名・電話番号を記載の上
info@pwstakenoko.org

までお申し込みください。

２５年度総会についてのお願い

2013.04.12

会員皆様へのお願い

　４月２８日開催予定の、平成２５年度総会が近づいてきました。お手元に総会案内が届いているかと思いますが、一人でも多くの会員の皆様のご出席をお願いいたします。尚、出欠のご返事は、締め切り（４月２０日）までに郵送でお送りいただけます様よろしくお願いいたします。また、ご都合が悪く御欠席の場合は、必ず委任状の提出をお願いいたします。

平成２５年度　総会のお知らせ

2013.03.31

平成２５年度総会を今年度は静岡支部担当で以下のように開催いたします。

日　時：４月２８日（日）
場　所：静岡県コンベンションアーツセンター／グランシップ

予　定：１０：３０〜１１：４５　総会
　　　　 １１：４５〜１３：００　昼食
　　　　 １３：３０〜１５：００　講演会（緒方先生）　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　 　１５：１０〜１７：００　役員会（本部役員、支部長）

総会案内・申し込み等、会報３９号とともに、４月初旬に皆様のお手元に届きます。

出席される方は、出席される方の名簿を、欠席される方は送付の各報告書を確認の上、総会の決議の委任状を２０日までに必着で郵送でお送りください。

＊託児を申し込まれる方は、なるべくはやくお申し込みください。

詳細は、添付のファイルをご覧ください。

なお、会報作業の遅れから同時発送の総会関連書類が遅くなりましたことをここに深くお詫び申し上げます。