記事

2014.04.18

２６年度総会の案内が各支部長より届いていることと思います。
４月２６日までに、出席申込み並びに欠席の方は委任状を、郵送で担当支部の支部長まで期日厳守でお願いします。

今年度は総会後に名城病院川上先生の講演会も企画しております。
お忙しい時期ではありますが、こぞってご参加ください。

平成２６年５月１０日（土）
１０：３０　受付
１１：００～１２：００　総会
１２：００～１３：００　昼食
１３：００～　　　　　　講演会受付
１３：３０～１４：３０　講演会
１５：００～１６：３０　年代別交流会

会場：ウィンクあいち　１１F１１０３会議室
　　　〒450-0002　愛知県名古屋市中村区名駅４丁目４－３８
　　　TEL 052-571-6131

講演会講師：川上　紀明先生
　　　　　　名城病院整形外科脊椎脊髄センター長
演題：「側弯についての最新情報」

講演会は会員外の参加も受け付けています。
参加費：５００円
ご希望の方は、info@pwstakenoko.orgまでお申込みください。

会員専用ページ休止のお知らせ

2014.02.02

会員のみなさま

このたび、会員専用ページのリニューアルをすることとなりました。
この数年の間にネット環境が著しく進み、携帯で閲覧できる使い易いBBSを設置したいと考えております。

しばらくの間、新規の登録も休止いたします。
ご迷惑をおかけいたしますがよろしくお願い申し上げます。

ＪＰＡ事務局ニュース　<No.130>　2014年4月11日

2014.04.12

＜発行＞一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
　　　　　TEL03-6280-7734　FAX03-6280-7735　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
　　　　　ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

☆難病法案・小慢改正法案審議、11日に野党が質問（衆院厚労委）

難病法案・小慢改正法案の審議は、11日に途中本会議による中断をはさんで４時間余り行われました。
審議内容は、インターネットで視聴できます。
衆議院インターネットＴＶ
　http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php

東京支部年少グループ　交流会のお知らせ

2014.04.08

春のお出掛けイベント開催決定です♪

●日時：4/27(日)10時半頃～夕方
　(悪天の場合は5/18に延期予定)
●場所：井の頭公園内動物園
　(吉祥寺駅から徒歩10分)

※療育手帳持参で本人と同伴者1名無料
http://www.tokyo-zoo.net/sp/ino/

詳細は参加希望者に追って連絡しますが、広場で皆でシート広げてお弁当を食べる予定です。
園内にはふれあいコーナーがあるので、小さなお子様から楽しめます。

参加希望の方は
*名前(参加者全員、フリガナも)
*当日の子供の年齢(月齢・誕生日)
*当日の連絡先(メールアドレス、携帯電話番号など)

をご記入の上、4月14日までに会員の方は各支部長へ、非会員の方はＨＰよりお申し込み下さい。

【情報提供】ドキュメンタリー映画「ジストニア」国会内試写会のお知らせ

2014.03.07

難病ネットより以下のように情報提供がありましたのでお知らせいたします。

難病・慢性疾患全国フォーラム参加賛同団体のジストニア友の会より、試写会のお知らせがありましたので、みなさんに情報提供いたします。

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）

事務局長　水谷幸司

以下、全文です。

なお、申込みは、添付の用紙を使い、衆議院議員橋本岳議員事務所FAX：03-3508-3816　までお願いします。

-------------------------------------------------------------------------------------------------

NPO法人ジストニア友の会　佐藤です。

一昨年私は脳深部刺激という手術を受けました。

その手術の前後の様子、患者仲間や岡崎トミ子先生、現厚生労働大臣の田村憲久先生にもご協力いただき、撮影した映像がドキュメンタリー映画「ジストニア」になりました。

http://movie-dystonia.her.jp/index.html

このたび新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟と映画議員連盟にご協力いただき

平成26年3月17日（月）16：00～18：00

衆議院第1議員会館　1階　多目的ホール

において試写会を行う運びとなりました。

自民参議院は衛藤晟一先生、自民衆議院は橋本岳先生、公明党は江田康幸先生、民主党は泉健太先生、生活の党は小沢一郎事務所、結の党は江田憲司事務所などの各事務所から参加のお声掛けをお願いする事になっております。

貴会関係団体のみなさまにも是非ご参加いただきたく、ご連絡させていただきました。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

NPO法人ジストニア友の会　映画担当理事　佐藤治子

申込みは、衆議院議員橋本岳議員事務所　FAX：03-3508-3816　まで。

---------------------------------------*

【情報提供】　JPAより

2014.02.19

難病・慢性疾患全国フォーラム参加賛同団体である社会福祉法人はばたき事業団より、

第10回はばたきメモリアルコンサートの案内が届きましたので、みなさんに情報提供いたします。

---------------------------------------*

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長　水谷幸司　Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734　FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

---------------------------------------*

◆◇「～薬害HIV事件の今を伝える～第１０回はばたきメモリアルコンサートのご案内」◆

はばたき福祉事業団が主催する「はばたきメモリアルコンサート」が3月5日に10回目のコンサートを行います。和解から17年が経過した薬害HIV事件は、残念ながら少しずつ風化しつつあります。しかし、毎年10名以上の方が亡くなっており、今なお病気と闘っている仲間もいます。被害は未だに続いているのです。

事業団では、この事件の教訓を忘れず、伝えていくことをこのコンサートに託しています。賛同いただける方は是非、ご参加ください。

http://www.habatakifukushi.jp/information/concert/10.html

第10回はばたきメモリアルコンサート開催のお知らせ

第10回はばたきメモリアルコンサートが、3月5日（水）午後6時30分から、津田ホールにて開催されます。第10回目となる今回も多彩な演奏者をお迎えし、さらにトークのコーナーをより充実させて、盛りだくさんの内容で開催の予定です。

●日時：3月5日（水）午後6時30分（開場6時）

●会場：津田ホール

●チケット：一般4,000円、学生2,000円（全席自由）

　はばたき福祉事業団までお申し込みください。

　Tel:03-5228-1200 / Email:info@habataki.gr.jp

●はばたきメモリアルコンサートとは

ある被害者と音楽家の出会いをきっかけに、多くの音楽家から共感の輪が広がり、このコンサートは始まりました。回を重ねるごとにその輪は大きくなっています。初めて聴きに来られる方も増えてきており、これまで継続してきたことが、少しずつ実を結びつつあります。

和解から17年が経過した薬害HIV事件は、残念ながら少しずつ風化しつつあります。しかし、毎年10名以上の方が亡くなっており、今なお病気と闘っている仲間もいます。被害は未だに続いているのです。

私たちは、この事件の教訓を忘れず、伝えていくことをこのコンサートに託しています。その思いを音楽に乗せて、社会へより強く、より大きく響かせたいと思います。

●演奏曲目

1・第10回記念座談

2・ピアソラ：アディオス・ノニーノ（バンドネオン）

　　　　オブリヴィオン（バンドネオン+ピアノ）

3・ピアソラ：ファイブ・タンゴ・センセーションズより

　　Ⅰ Asleep/Ⅲ Anxiety/Ⅴ Fear（バンドネオン+弦楽四重奏）

4・F.クライスラー：美しきロスマリン（トロンボーン+ピアノ）

　A.ヴィヴァルディ：チェロソナタ第4番変ロ長調（サクバット+ピアノ）

　H.パーセル：夕暮れに（サクバット+ピアノ）

　フィルモア：リザちゃ～ん！（トロンボーン+ピアノ）

5・詩の朗読と即興演奏

6・池辺晋一郎：「やすらぎの翼」～弦楽三重奏のために～

7・ハイドン：弦楽四重奏曲第67番ニ長調「ひばり」Hob.3-63

神奈川支部　交流会のお知らせ

2014.01.15

●平成26年2月9日(日）10時30分～15時
●横浜市都筑区地区センター２F和室
●10時30分から12時まで運動プログラムあります。

JPAより院内集会の報告

2013.12.04

☆総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の
　法制化を求める緊急院内集会、200人の患者・家族らが参加
　
　難病対策、小慢対象の見直し法案作成にむけての検討が山場を迎えているこの時期に、政府・与党、国会議員にむけてのアピールを行うために、12月2日、参議院議員会館講堂で、ＪＰＡ、難病のこども支援全国ネットワークの共同主催による緊急院内集会を開催しました。この集会には、団体や個人として参加した患者家族も含めて約200人が参加しました。以下に、藤原勝ＪＰＡ理事（広報担当）の報告を掲載します。

続きは、添付ファイルでご覧ください。
ＰＤＦファイル、ワード版、テキストデータの３種類を添付しました。

また、ＪＰＡ事務局ニュースのバックナンバーは、ＪＰＡホームページに掲載しております。ご活用ください。

---------------------------------------*
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長　水谷幸司　Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734　FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

JPAより緊急院内集会の案内【確定】

2013.11.22

ＪＰＡ加盟団体・準加盟団体各位
フォーラム参加賛同団体のみなさま
その他、関係者のみなさま

先週末にメールを送りましたが、１２月２日の行動（緊急院内集会）が確定しましたので、あらためて案内をさせていただきます。

事務局長　水谷幸司

----------------------------------------------------------

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の
法制化を求める緊急院内集会のご案内

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
日　時　2013年12月2日（月）午前11時～13時まで
会　場　参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）
内　容　報告、患者団体からの発言、国会議員の激励あいさつ、
　　　　緊急決議の採択等
　　　＊集会終了後、決議をもって各党をまわります。
◎マスコミフルオープンです。
主　催　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
　　　　認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

いま難病対策・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。

１１月９日には、私たちを含む１４５の参加賛同団体による実行委員会で、難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３を開催し、難病対策および小児慢性特定疾患児への支援対策について、厚生労働省からの現況の説明をふまえ、患者団体からの問題提起と要望を広く社会にアピールしました。
この集会には、与党の自民、公明をはじめ、民主、維新、みんな、共産、生活の７党から国会議員が出席。マスコミも20社近くが取材・参加、参加者は実数で450名を超え、会場超満員の熱気あふれる集会となりました。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html

私たちはフォーラムで採択された特別決議にあるように、多くの患者家族が待ち望む法制化による医療費助成の義務的経費化、総合的な対策の推進をめざしています。
しかし一方で、現在提案されている厚労省案のままでは、患者家族が安心して医療にかかれなくなるとして、再検討するよう要望しています。

このフォーラムの熱気は、いま厚生労働省をうごかしつつあります。
フォーラムの席上で田原疾病対策課長は、厚労省の自己負担限度額案を再検討することを明言しました。
さらに、国会では多くの議員が、このフォーラムを取り上げて、厚労省案の見直しを政府に迫り、田村厚生労働大臣も見直すことを
明確に答弁しています。

次の難病対策委員会は、１１月中には開くとの厚生労働省の話でしたが、未だに開催日は決定していません。現時点では１１月中の開催はできず、１２月上旬（５日頃）の開催をめざしているようですが、臨時国会でのプログラム法案審議の状況などから、まだ開催日は決定できないという状況のようです。小慢の専門委員会も同様です。

政府与党は、フォーラムをはさんでこの間、患者団体からの意見聴取を自民党難病ＰＴ、公明党難病対策本部にて希少疾患、小児、特定疾患にグループ分けして行い、ＪＰＡ、難病のこども支援全国ネットワークも従来からの意見を述べてきました。野党も民主党、日本共産党がこの間、ヒアリング、患者団体との懇談会をそれぞれもっています。
また日弁連でも弁護士の立場からヒアリングが行われ、ＪＰＡも招かれ意見をのべてきました。

このような状況のなかで、私たちはフォーラムの熱気をそのまま継続して国会に持ち込むべく、次のとおり緊急院内集会をもつことにしました。
国会最終盤ということもありますので、国会議員にもできるだけ会場に来て挨拶をしていただけるよう依頼をしています。

この集会は、難病対策委員会および小児慢性専門委員会でのとりまとめ前の大一番になります。
ＪＰＡは前々日の理事会、前日の幹事会で、ＪＰＡとしての態度を確認するとともに、２日の集会を満員にして、大きく盛り上げるために、全力を尽くします。

みなさん、お仕事の関係もあるかと思いますが、フォーラムの熱気をふたたび国会内で再現して、私たちの声を国会議員に、政府に、
社会に届けましょう！
可能なかぎり参加をお願いします。

参加できる方は、事前にＪＰＡ事務局までメール、ＦＡＸでご連絡ください。
個人の参加も大歓迎です。

水谷幸司

---------------------------------------*
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長　水谷幸司　Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734　FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
---------------------------------------*

会員専用ページへの登録についてのお願い

2013.11.20

上記の件につきましては、HPに登録申し込みフォームがありますのでそちらから必要事項記載の上、送信してください。
よろしくお願いします。

会員専用ページ担当

JPAより緊急院内集会の案内【拡散希望】

2013.11.17

総合的で安心できる難病・小慢対策の法制化を求める
緊急院内集会（仮題）のご案内

患者・家族団体、支援団体、関係者のみなさん

いま難病・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。

１１月９日には、私たちを含む１４５の参加賛同団体による実行委員会で難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３を開催し、難病対策および小児慢性特定疾患児への支援対策について、厚生労働省からの現況の説明をふまえ、患者団体からの問題提起と要望を広く社会にアピールしました。
この集会には、与党の自民、公明をはじめ、民主、維新、みんな、共産、生活の７党から国会議員が出席。マスコミも20社近くが取材・参加、参加者は実数で450名を超え、会場超満員の熱気あふれる集会となりました。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html

私たちはフォーラムで採択された特別決議にあるように、
多くの患者家族が待ち望む法制化による医療費助成の義務的経費化、総合的な対策の推進をめざしています。
しかし一方で、現在提案されている厚労省案のままでは、患者家族が安心して医療にかかれなくなるとして、再検討するよう要望しています。

このフォーラムの熱気は、いま厚労省をうごかしつつあります。
フォーラムの席上で田原疾病対策課長は、厚労省の自己負担限度額案を再検討することを明言しました。

さらに、１３日の衆議院厚生労働委員会では、多くの議員がこのフォーラムを取り上げて厚労省案の見直しを政府に迫り、田村厚生労働大臣も見直すことを明確に答弁しています。

難病対策委員会は、１１月中には開くとの厚生労働省の話でしたが、未だに開催日は決定していません。現時点では１１月中の開催はできず、１２月上旬（５日頃）の開催をめざしているようですが、臨時国会でのプログラム法案審議の状況から、まだ開催日は決定できないという状況のようです。小慢の専門委員会も同様です。

このような状況のなかで、私たちはフォーラムの熱気をそのまま継続して国会に持ち込むべく、次のとおり緊急院内集会をもつことにしました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
日　時　2013年12月2日（月）11時～13時（予定）
会　場　参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）
内　容　基調報告、患者団体からの発言、緊急決議の採択等
　　　　集会終了後、決議をもって各党をまわります。
◎マスコミフルオープンです。
主　催　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
　　　　難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

　国会最終盤ということもありますので、国会議員にもできるだけ
会場に来て挨拶をしていただけるよう依頼します。

この集会は、難病対策委員会および小児慢性専門委員会でのとりまとめ前の大一番になります。
みなさん、お仕事の関係もあるかと思いますが、フォーラムの熱気をふたたび国会内で再現して、私たちの声を国会議員に、政府に、社会に届けましょう！
可能なかぎり参加をお願いします。

参加できる方は、事前にＪＰＡ事務局までメール、ＦＡＸでご連絡ください。個人の参加も大歓迎です。
マスコミの方も、なるべく事前にご連絡をお願いします。

（水谷幸司）

---------------------------------------*
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　
Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）
事務局長　水谷幸司　Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734　FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
---------------------------------------*