神奈川支部勉強会の再お知らせ
2009.08.18
平成21年8月22日(土)10時00分〜15時00分

神奈川支部では、作業所の職員さんをお迎えして勉強会を行います
内容は中高校生向きとなっていますが、近い将来の話を聞いておきたいという方の参加もお待ちしています。
まだまだ先のことと思われるでしょうが、親が早めに勉強しておくことがこどもの将来に役立つと思いますので、是非参加してください。

午後からは交流会を行います

*夏休みのせいでしょうか、参加者が大変少なくなっています。
 内容の濃い充実した勉強会ですので、もう一度お知らせするこ とにしました。皆様のご参加をお待ちしています。

ラポール横浜 2階小会議室 
☆勉強会 10時〜 (受付9時半〜)
☆交流会 昼食後〜15時

参加希望の方はメール連絡お願いします。
なお、作業所職員さんへの質問もメールにて受付けしています!!
よい機会ですので、どしどし、質問してください。
神奈川支部交流会を行いました
2009.08.18
平成21年7月25日(土)10時00分〜
       
横浜動物園・ズーラシアに行ってきました!     
朝10時に集合し、9家族29名の参加がありました。
暑さで動物もバッタリ倒れているものも‥でも子供達は元気に走りまわり、カキ氷を食べ、疲れたけど楽しい一日を過ごし、夏休みのよい思い出となりました。

さいたま近郊の会員さんへのお願い!
2009.08.17
日本外来小児科学会が以下の日程で行われます
竹の子の会も展示ブースに出展します。

日時:8月29日9時〜18時15分
    8月30日9時〜17時30分

場所:さいたま市大宮区桜木町1−7−5
    ソニックシティホール

近隣の会員さんに展示ブースでのお手伝いをお願いしたいです

お手伝いの内容ですが
展示ブースに座っていていただくことです
役員だけではできませんので会員の皆様の、お手伝いをお待ちしています
是非ご協力をよろしくお願いします

やってもいいかな?と思われる方は、支部長か本部役員まで、またはHPのinfoへお問い合わせください。

              会長 石井より
北関東支部 茨城グループ交流会を行いました
2009.08.12
日 時 平成21年8月9日
場 所 ネーブルパーク

参加家族は、10家族中6家族でしたが新入の方も参加してくださり、とても楽しく過ごせました。

本当は宿泊交流会でしたが宿泊できる方がすくなく、我々親子だけで泊まりました。
来年は皆さんが参加出来る様に話し合い、来年の予約までしてきました。
子供達はとても楽しく乗馬や釣り、水遊びや地下迷路などで遊び、親は敷地内にある宿泊施設の研修室を借りて話し合いました。
現在の状況や今後どうすればいいか、それぞれの家族の悩みを話し合い勉強になることの多い交流会でした。
       
            北関東支部茨城グループ長 円谷
東京支部総会のお知らせ
2009.08.08
【 日時 】…平成21年9月12日(土)
       午前10時〜午後4時30分頃
【 場所 】…世田谷区立総合福祉センター 3階 研修室
【 内容 】…(午前) ・支部総会 
             ・全体交流会
        (午後) ・講演会「充実した生き方を作る」 
       練馬区教育委員会 就学相談係 藤村憲先生
             ・グループ別交流会

アンケート発送しました
2009.07.30
筑波大学大学院人間総合科学研究科からの調査研究の協力依頼が来ました。役員で協議したうえで協力をすることになりました。

「研究名」
「慢性疾患や障害をもつ児のきょうだいのニーズと支援に関する研究」

「研究の目的」
慢性疾患の兄弟および母親のソーシャルサポートへのニーズを把握し、保健・医療・福祉・教育関係の支援のあり方を検討する

というものです。

親と兄弟へのアンケートをとりたいとの依頼です。アンケートの対象が小学校5年から高校3年のPWSを兄弟に持つ方でしたが、会では人数の関係上14歳以上19歳以下のPWSのお子さんの方たちの家族の方、対象になる90名弱の会員さんにお願いすることになりました。

ご協力をしていただきたく、アンケート用紙を竹の子の会本部から7月29日に発送しましたので、すでにお手元に届いている方もあると思います。

会の資料ではご兄弟のことはわかりませんので、一人っ子のお宅にも送られていると思いますが、その場合は同封の「兄弟がいません」と言うカードを必ず返送してください。
兄弟の問題は大変大きな問題です。
是非、100%の回収をしたいと思いますので皆様のご協力をお願いします。
これを機にご兄弟とご両親が、PWSのお子さんをめぐるいろいろなことを、じっくり話し合える機会になればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
北陸支部総会を行いました
2009.07.30

平成21年7月20日、富山大学付属特別支援学校「ゆうゆう館」にて8家族+体験1家族が参加のなか、第8回北陸支部総会を開催しました。
 年に1回の活動なので、みなさん「久しぶり〜?」「元気だった?」「会いたかった」という和やかなムードでスタートしました。
 まずは近況報告。みなさん、やはり1番の悩みは体重管理についてでした。特に夏休みなど長い休みになると体重のキープが難しいとのこと。祖父母に預けることによって太ってしまうことが多いようです。どれだけ説明してあっても、つい与えてしまうようです。太らせたくないのも親の愛、食べさせてあげたいのも祖父母の愛があってのこと・・・難しいところです。
 また体重をキープするために、食前に消化をよくすると言われているキャベツを食べさせたり、なわとびをさせてから食べさせたり(本当なら食後の方がいいのですが、ご飯で釣らないとやらないからだそうです)、お茶を飲ませてから食べさせたりとみなさん色々と工夫しているようです。

 午後からは音楽療法士の宮坂先生と伴奏をして下さる生地先生をお迎えして、1時間みっちり身体を動かしました。たくさん歌ったり、踊ったり、歩き回ったり、子供たちもノリノリ。特に『崖の上のポニョ』の歌の時は、先生も顔負けになるくらいに大きな声で歌って、踊って、子供たちは大ハッスルでした。最初は照れて親から離れられなかった子供も、最後には前に出て笑顔いっぱいで参加していました。他にも歌詞にあわせて手話をやったり、トーンチャイムという楽器を体験したり、水色の布の上に風船をのせて波を作って遊んだりと、普段は体を動かすことが嫌いな子供たちも、あっという間に時間が過ぎているという感じでした。音楽って本当にすごい力を持っているなぁと感じました。

 その後は、子供はボランティアさんたちと別室で遊び、大人は支援ツールについての勉強をしました。富大特別支援学校PTAの藤永さんを講師にお迎えして、実際に自閉症の子供さんのために作った支援ツールの道具をみせて頂きました。サポートブックやソーシャルストーリー絵本、料理の手順表、子供が自分で買い物をするためのグッズなど本当に色々なものがあり、工夫されていて、親の頑張りが子供の成長に反映するのだなと感じました。いかに子供にやる気を与え、理解しやすいように道具を作り、自立に向けて導いてあげられるか、親の努力もとても重要だと感じました。その手間をかけた道具の数々には本当に感心させられました。

 今回の支部総会もあっという間に終わり最後はみんなで記念撮影(*^_^*)来年は7月19日(海の日)に開催予定となりました。毎年、みんなが元気に顔を合わせ、それぞれの悩みや成長ぶりを話し合い、お互いにまた1年頑張ろうというパワーをもらっています。今回もとても有意義な支部会になりました。
                 北陸支部事務局
神奈川支部からの交流会と勉強会のお知らせ
2009.07.22
○神奈川支部交流会のお知らせ

平成21年7月25日(土)10時00分〜15時00分(予定)
       
場所:よこはま動物園 ズーラシア     
暑さに負けズー!楽しもう!!
神奈川支部の会員の方々のご参加をお待ちしています。



◇神奈川支部勉強会のお知らせ

平成21年8月22日(土)10時00〜15時00

作業所の職員さんをお迎えして勉強会を行います
内容は中高校生向きとなっていますが、近い将来の話を聞いておきたいという方の参加もお待ちしています。
午後からは交流会を行います

会場:ラポール横浜 2階小会議室 
☆勉強会 10時〜 (受付9時半〜)
☆交流会 昼食後〜15時

参加希望の方は8月上旬までにメールで連絡お願いします。
なお、作業所職員さんへの質問もメールにて受付しています!!

西東海支部総会の報告
2009.07.09
7月5日(日)、今年度の本部総会会場であった「あいち健康プラザ」4F和室にて平成21年度西東海支部総会を開催しました。
支部会員61世帯中、参加21世帯(67人)・委任状20世帯で成立しました。
午前中は支部総会。新役員の紹介、活動報告や会計報告などを行いました。毎年利用しているこの会場は3間続きの広い和室で、互いに顔が見えるようにして座談会のような雰囲気で行われました。子ども室にあてた後尾の1室にも目が届き、落ち着いて話し合いができました。
午後には会員同士の交流会を開催。「全体交流会」と「エリア別グループ交流会」としました。今回は本部が今年度新たに発行する「年少者向け小冊子」の情報収集も兼ねて情報交換をしました。4月の総会交流会に初参加してから入会された方々も早速出席してくださって、いいスタートが切れたと思いました。
西東海支部総会のお知らせ
2009.06.30
2009年度の西東海支部総会を開催します

日時 2009年7月5日午前10時〜午後4時
場所 あいち健康プラザ4F研修室

今年も、午後目いっぱい交流会をします。
未入会の方で参加してみたい方もお知らせください。



難治性疾患研究事業
2009.06.29
PWSが「平成21年度1次および2次採択の研究課題において取り組まれる疾患」、すなわち「難治性疾患克服研究事業」の研究奨励分野に入りました。今回の研究対象の131疾患の一つに入り、現在は第三次募集をしています。
今後、PWSの研究が進み、PWS児・者のQOLが向上されることを願い、竹の子の会としても協力をしていきたいと考えています。

静岡支部総会を行いました
2009.06.15
5月24日に静岡支部交流会を行いました。
当日はあいにくのお天気でしたが、出席予定の14家族、皆出席でした。
午前中は、支部総会としての一連の流れで終わり、午後は経験者に学校選択などの体験談を話していただき、その後は懇親会という形で自由に話をしました。
会長も多忙の中、午前中参加していただけました。

懇親会は参加者の半分以上が、中学生以上ということもあって、子育ての悩みよりは、将来的な見通しや、就労してからの問題・高等部での話が大半を占めていたような気がします。
他にはGHの話題が出ました。

中国瀬戸内支部キッズグループ交流会のお知らせ
2009.06.15
日 時   6月27日(土)
場 所   三原特別支援学校内 泉聚塾
時 間   午前10時〜午後4時
内 容   親同士の交流

    ※昼食、飲み物は各自でご用意ください。
    ※好きなおもちゃを持参してください。
    ※子ども達と遊んでくれるボランティアさん募集中です!

詳しくは支部長までご連絡ください
神奈川支部交流会の報告
2009.06.04
平成21年5月25日 10時半〜3時 

新横浜ラポール 三階会議室にて 神奈川支部交流会を開きました。
当日、豚インフルエンザにも負けず集まったのは、親8名、本人1名、兄弟児2人の計11名です。

午前中は会員の近況報告や疑問に対し会員同士で活発な情報交換が交わされました。
また、支部のイベントの内容や会費、講師への謝礼について議論を交わしました。

午後は主に、悩みの相談や問題行動に対する成功例について話しあいました。
近畿支部2009年度総会を開催しました
2009.05.26
5月24日(日)
大阪市長居障害者スポーツセンターにおいて行いました。
参加28世帯、委任状51世帯で総会が成立しました。

総会後に

20年度京都女子大学院、発達教育学、心理学科から依頼を受けた聞き取り調査「PWS児に対する母親の受容過程」について結果報告と概要説明をしていただきました。

休憩をはさんで
15:00〜16:45 勉強会を開催『プラダー・ウィリー症候群(PWS)児の食事について』
  大阪府立母子総合医療センター 管理栄養士 栄養指導外来
  西本 裕紀子先生

今回の支部総会は、ちょうど新型インフルエンザによる休校措置が相次ぐ中での開催となりました。
まず中止するのか?大阪は大丈夫なのか?との会員からの問い合わせと感染地域への参加を取りやめたい
との連絡が入りました。
これについては、大阪市から行事の自粛勧告がないことと、施設側が通常通りの運営であることから問題なしと判断しました。

勉強会の内容の詳細などは会員専用ページをご覧ください

北陸支部勉強会のお知らせ
2009.05.25
北陸支部第8回目の会合が決まりました

日 時:7月20日(日) 10時30分〜16時

会 場:富山大学人間発達科学部付属支援学校ゆうゆう館

内容・:支援学校の父兄の方を講師に招き支援ツールの勉強会


その間子供達は音楽療法を行う予定です

問い合わせはinfoまたは支部長まで
(九州支部)熊本グループ交流会のお知らせ
2009.05.24

日時:209年6月14日(日曜日)
    午前10時から12時まで
場所:熊本市総合福祉センター「ウェルパルくまもと」1階会議室
  熊本市大江5丁目1番1号 電話:096-366-8830

内容:間部裕代先生(熊本大学付属病院発達小児科医師)のお話と
質疑応答・参加者相互の紹介と交流

参加費:会員以外は資料代として500円いただきます
連絡先:グループ長南部まで

車で来られる方は、会場の裏に無料駐車場が用意してあります
神奈川支部交流会のお知らせ
2009.05.20


日時:平成21年5月25日(月)10時00分〜14時00分(予定)    
場所:横浜ラポール3階障害者支援センター会議室 
     
21年度の総会報告、役員会の報告、保護者意見交換、などを行なう予定です。神奈川支部の会員の方々のご参加をお待ちしています。
千葉支部交流会のお知らせ
2009.05.14
千葉支部春の交流会を企画しました。

日時:平成21年5月31日(日)10:00〜
場所:船の科学館(東京都品川区東八潮3−1)

ご家族お揃いでのご参加お待ちしております。

詳しくは支部長までお問い合わせください。

総会無事終わりました
2009.05.06
みなさま
ご報告がおくれましたが、今年度の総会が、参加46世帯と大盛況のうちに終わりました。
また委任状も261世帯返送され、参加所帯と合わせて21年度の総会の議案が成立しました。
午後の講演会には、近郊の福祉・保育・関係者など一般の方々が60名あまりありました。
地方での開催で、遠方の方々には申し訳ありませんでしたが、素晴らしい会場で開催できました。

ボランティアさんにも恵まれ、こどもたちがみな「楽しかった。こんどはいつある?」などの感想が寄せられました。
前へ 36/38ページ 次へ