研究班から依頼のアンケート回収結果について

2009.12.26

11月に行われた、永井先生を代表とする研究班からのアンケートぼ回収数について、永井先生からお知らせがありました。

440名という高回収数で、研究班の先生方も大変感謝されてみえます。
会員のみなさまにはお忙しい中、協力して頂きありがとうございました。

このアンケート内容が、今後PWS研究について大きな成果に繋がると思います。

役員会のお知らせ

2009.12.16

２００９年度も終盤を迎え、今年度の事業の進捗状況や、来期の計画などについて討議するため、以下のように役員会を開催します。

会員の皆様におかれましては、会の運営その他ご意見等、所属支部長、または本部役員にお知らせください。議題に盛り込みます。

本部役員会（５役）
日時：２１年１月１０日(日）
　　　１０時〜１７時
場所：三島市支援センター

役員会（５役と全国の支部長）
日時：２月１３日（土）
場所：東京都北区『北とぴあ』

JPA（日本難病・疾病団体協議会）の２０１０年度予算要請行動に参加しました

2009.12.16

JPAよりの案内を受け、本部役員一名が以下のうち午前は第一班、午後は国会内集会にに参加しました。

＜日時＞　２００９年１２月１４日（月）午前９時４０分〜１５時

＜概要＞午前中は３班に分かれて要請行動、午後は合流して国会内集会、記者会見など。

・午前中の行動
＜第１班＞厚労省交渉（11疾患の遡及問題、難病対策予算の確保問題）
＜第２班＞厚労省交渉（自立支援法、肝炎対策、高額療養費、保険外負担）
＜第３班＞民主党本部、国会議員要請行動
（扶養控除問題、保険外し反対、超党派の議連を、等々）

・午後の行動
１．合流して国会内集会　１３時〜１４時　衆議院第２議員会館第２会議室

２．記者会見　１４時３０分、厚労記者会会見室
　　国会議員要請行動（記者会見に行かない人で、まわり残した国会議員に要請を行う）

JPAは日本の難病ネットの中心で、竹の子の会も近年積極的に会議などに参加しています。

アンケート返送について・・お知らせ

2009.11.15

みなさまのところに、「難治性疾患克服総合研究事業」によるアンケートが届いたと思います。

返送用の封筒には80円切手が貼ってありますが、少し重量がオーバーして10円不足となることがわかりました。
問い合わせの結果、不足のまま返送していただければOKということです。
(差出人に返送されません）

よろしくお願い申し上げます。

西東海支部　知多・三河・豊橋エリア合同交流会の報告

2009.10.26

10月25日（日）愛知県豊橋市の「のんほいパーク」にて交流会を行いました。
当日は前日からの雨でお天気も心配され曇り空ではありましたが、暑くもなく、寒くもない過ごしやすい日となりました。しかしインフルエンザの懸念もあってか、４家族10名の参加でこんじまりとした交流会となりましたが、終始皆で行動する事ができ、密度の濃い交流会となりました。

この日は、パーク内で色々な催し物が開催されており、なかでもウォークラリーは子供達の興味を引きつけ（景品が目当てだったのかな？）ヒントを手がかりに広大な園内をほぼ1週することになりましたが、小さな子も頑張ってゴールまで自力で歩く事ができました。
途中お昼休憩を挟み、乗馬体験などもしながら、ゴールではささやかな景品と記念撮影をしてもらい皆いい笑顔で1日を終る事ができました。

　　　　　　　　　　　　　　西東海支部　交流会企画担当

新型インフルエンザワクチン投与についての速報！

2009.10.17

「今後の難病対策」勉強会実行委員長さんよりのお知らせです。

【速報】新型インフルワクチンの優先接種、小慢受給者証があれば証明書は不要―厚労省が通達


新型インフルエンザワクチンの優先接種対象について
小慢事業受給者証があれば優先接種対象者証明書は不要である> と厚労省が都道府県に通達しました

10月16日、ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）が開いた
新型インフルエンザ説明会で、厚生労働省は心臓病の子ども
を守る会から要請していた質問への回答として、
小児慢性特定疾患治療研究事業受給者証があれば、接種する
医療機関がかかりつけの医療機関と異なる場合であっても、
優先接種対象者証明書は必要ないこととし、都道府県に通達
したことを明らかにしました

詳しくは、会員専用ページへ

千葉支部から交流会のお知らせ

2009.10.09

千葉支部の親の交流会を以下の日程で行います。

日時：１０月２０日（火） １０：００〜１５：００
場所：千葉市民会館４F 第３会議室
　　　千葉市中央区要町１−１
　　　Tel. 043-224-2431

今回は新入会メンバーも加わる予定です。
　　　　　　　　　　千葉支部長　佐藤

西東海支部　名古屋エリア交流会をおこないました

2009.10.02

9月27日（日）、名古屋市農業センターにて交流会を行いました。
7月に行われた支部総会時に、名古屋エリアのメンバーで企画した交流会でしたが、エリア外からも参加家族があり、10家族26人が集まりました。

当日はさわやかな風の吹く晴天。
子ども達は手をつないで動物を見て回り、
親同士は屋外の開放的な雰囲気の中でおしゃべりをしながら、
楽しい時間を過ごすことができました。
お昼にはくすの大木の下、芝生の上に敷いた大きなシートにみんなで座って、各自が持参したお弁当を食べました。

今回は交流会直前に入会されたご家族も参加されました。
新入会の方が早い時期に元気な子どもや親たちに会えたことは、
偶然ではありますが、これからの子育てのために、良い機会になったのではないかと思います。

　　　　　　　　　　　名古屋エリア担当者

賛助会員のみなさまへのお知らせ

2009.09.29

賛助会員の皆様におかれましては、いつも竹の子の会へのご支援を
賜りましてありがとうございます。

このたび、賛助会員専用のメーリングリストをリニューアルいたしました。
今までの賛助会員さんとともに、新規の申し込みを受け付けています。
是非この機会にご参加ください。

お申し込みは、HPのinfoメールへお願いいたします。

神奈川支部催しのお知らせ

2009.09.29

日　時　１１月１日(日)１３：３０〜
場　所　横浜ラポール３階・ラポール座にて、

３Ｂ体操(ボールやリングを使った体操)を行います。
大勢の参加をお待ちしております。

第8回日本遺伝看護学会での患者団体展示に参加しました

2009.09.16

開催日と場所で、での患者団体展示に参加した

日　時　9月12日
会　場　広島大学霞キャンパス　広仁会館

第８回日本遺伝看護学会での交流会「パートナーシップにあふれるまちづくり」に中国瀬戸内支部有志数名が会の代表として参加しました。
20にもおよぶ障害者団体のブースが設置され、多くの医師・看護師のみなさまが竹の子の会のブースを訪れてくださいました。
資料として、会報・リーフレット・ポスターなど本部から届いていたので、それを元に、PWSの食との闘い・見守りの必要性・現在の治療状況・成人と幼児の違いなど、お話させていただきました。
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　中国瀬戸内支部長　菊池



　

中国瀬戸内支部　交流会のお知らせ

2009.09.16

日　時　10月17日（土）午後2時現地集合
　　　　　　18日（日）午前9時解散

場　所　広島県呉市　野呂山ロッジ


会場は、瀬戸内海の大パノラマを一望できる景勝地です。
お忙しい方は、日帰りでの参加もＯＫです。

是非ご参加ください

東京支部第１回支部総会を開催しました

2009.09.15

９月１２日（土）
世田谷区立総合福祉センター３F会議室にて
支部となって初めての東京支部総会を開催しました。
支部会員７３世帯中、参加２３世帯（４０人）・委任状２３世帯で総会が成立しました。

午前中は支部総会と全体交流会。
活動報告や会計報告、新役員の紹介などを行い、その後全体交流会を行いました。久しぶりの全体交流会ということで、各年代の会員さんの近況や悩み、トレーニングの実演など、さまざまな話題で時間いっぱい語り合いました。

講演会や交流会の様子など詳しくは会員専用コーナーでお読みください

お知らせ・・難病ネットワーク電話相談室

2009.09.07

竹の子の会も会員となっている難病ネットワークの電話相談室の案内チラシを会員専用ページにＵＰしました。
ログインの上ダウンロードしてください。

神奈川支部勉強会＆交流会を行いました

2009.08.30

８月２２日(土)横浜ラポールにて、
午前・勉強会、午後・交流会を行いました。
９家族１５人の参加者でした。