西東海支部 年代別相談会のお知らせ
2010.06.21
西東海支部では、日ごろの交流会だけではまだ話したりない、先輩の話をもっと聞きたいという意見に、年代別相談会を開催することになりました。

日時:2010年7月11日(日)10:00〜14:45
場所:名古屋市名東区勢子坊二丁目1501
   名古屋市障害者スポーツセンター 2F和室
地下鉄東山線本郷駅下車、駅前から市バス幹本郷1猪高緑地行で障害者スポーツセンター下車。本郷とセンターの間を無料福祉バスも運行
内容
@10:00〜11:00
「保育園・幼稚園の選び方や生活の話を聞こう」

A11:00〜12:00
「小学校の選び方や生活の話を聞こう」

昼食 12:00〜12:45

B12:45〜13:45
「中学校の選び方や生活の話を聞こう」

C13:45〜14:45
「高校や就労の選び方や生活を聞こう」

・名古屋市障害者スポーツセンターはプール、ジム、卓球場などがあります。手帳があれば愛知県の人と家族は無料です。手帳をご持参下さい。隣りには猪高緑地という公園があります。親子でみえた方などはせっかくなのでセンターや公園で楽しんではどうでしょうか。
@の10:00〜Cの14:45までずっといなくてはいけないということではありません。それぞれ、参加したい時間帯にご参加ください。

「難病のこども支援全国ネットワーク」よりのお知らせ
2010.06.11

竹の子の会も参加している難病ネットワークの事務局よりお知らせが以下のようにありました。
会員におかれましては、都合の付く方は是非ご参加くださいますようお願いいたします。

来る、6/19(土)国立オリンピック記念青少年総合センターで、第32回こどもの難病シンポジウムが開催されます。
今回は、「医療の進歩とともに、病気や障害のある子ども達の生きる権利を学ぶ」をテーマに、こどもの権利条約のこと、臓器移植と脳死の問題、障害の虐待の実情、未来の医療について様々な角度から話し合いをします。是非ご参加ください。
また、このメールをたくさんの皆さんへ転送してください。
一人でも多くの皆さんのご参加と活発な話し合いを期待しています
北陸支部総会のお知らせ
2010.06.05
日 時:7月19日(月)海の日 午前10時30分〜午後4時30分
場 所:富山大学人間発達科学部付属支援学校 ゆうゆう館

前日18日(日)から宿泊も可能ですので、支部長までお申し込みください。
第52回日本小児神経学会が開催されました
2010.06.03
5月22日(土)に福岡で「第52回日本小児神経学会」が開催されました。

九州支部長が一般講演会に参加しました。
テーマは「発達障害は、今、増えているのか−現状の把握と未来への提言−」でした。
4人のパネリストからの報告があり、その中で石塚謙二さん(文部科学省初等中等教育局特別支援教育課特別支援教育調査官)
の話が、とても興味深かったとのことです。

詳細は、会員専用ページをご覧ください。
埼玉支部交流会のお知らせ
2010.06.03
埼玉支部の交流会を行います。

日  時:平成22年6月5日(土)

場  所:ウニクスボウル南古谷店

     住所 埼玉県川越市泉町1番1unicus 南古谷店  

     電話番号 049−230−1700

開始時間:11:00−14:00

千葉支部 親睦会のお知らせ
2010.06.02
千葉支部の親睦会を開催致します。

日 時:平成22年6月20日(日)10:00〜
場 所:航空科学博物館
    千葉県山武郡芝山町岩山111-3

多くの皆様の参加をお待ちしています。


近畿支部総会ならびに講演会を行いました
2010.06.02
近畿支部総会が5/29(土)
大阪市長居障害者スポーツセンターで無事終了しました。

総会の後、講演会を行いました。
主題は
『PWSの認知や行動の理解と支援』
〜本人および家族のよりよいQOLの向上に向けて〜

というもので、大阪府立茨木支援学校教員の加藤美朗先生にお願いしました。
学校の先生や賛助会員さんなどもふくめ54名の参加でした。

加藤美朗先生は関西で展開している、「PWSネットワーク」の世話人もして下さり、先週台湾で行われたIPWSOの医療者以外の日本人発表者として参加されました。

講演の要約については会員専用ページに掲載しました。
とても役立つ内容ですので、是非ログインしてご覧ください。

神奈川支部 交流会のお知らせ
2010.06.01
神奈川支部の交流会を行ないます。

日 時:6月25日(金)10時〜15時
場 所:ラポール横浜(新横浜)

内 容:22年度本部総会報告や支部活動などについて

皆さんの参加をお待ちしています。

新潟支部 支部総会を行います
2010.05.28
2010年度の支部総会を行います。

日時:6月20日(日)午後1時から5時
場所:亀田ふれあいプラザ集会室、


総会終了後、茶話会を行います。
一人でも多くのご参加をお待ちしております。

西東海支部総会を行います
2010.05.13
西東海支部の支部総会と交流会を行います。
今年もまた交流会で盛り上がりましょう!
昼食は各自済ませてください。

日時:6月6日(日)12時半〜4時半(12時受付開始)

場所:あいち健康プラザ 和室

いつもお願いする作業所の職員さんが二名見守りしてくださいます。遊ぶものは各自ご用意ください。
高額医療費問題について
2010.05.11
東京支部総会を開催します
2010.05.11
6月13日に平成22年度東京支部総会および交流会を行います。

日頃お会いする機会が少ないので交流会ではゆっくりと語り合いましょう!

詳細は会員専用ページをご覧ください。

総会・講演会参加申し込み
2010.04.20
みなさま
総会の参加票はもう出されましたか?
一応本日が締め切りとなっていますので、まだの方はお急ぎください。

参加できない方は、委任状の提出をお願いいたします。

「永井先生講演会」への一般参加について
2010.04.07
2010年度総会の午後の部で永井先生の講演会を予定しております。
昨年の講演会に引き続き、今年度も一般の参加を受け付けております。
申し込み用紙を以下よりダウンロードし、記入の上、添付ファイルでお申し込みください。
添付ファイル不可の場合は、メールの本文に必要事項をご記入の上、送信ください。

◇一般参加の詳細◇

・日時      5月4日 13:00〜14:30
・会場 東京都品川区総合区民会館「きゅりあん」7階イベントホール 
・申し込み締切  4月20日
・当日受付開始  12:30
・参加費用     500円(一世帯)
・申し込み方法  参加者名、住所、電話番号、メールアドレス、所属先(病院・設関係者など)、今回の講演会の紹介者を記入の上、info@pwstakenoko.org まで添付ファイルまたはメール本文に記入の上、送信してください。

・一般参加についてのお問い合わせ先:info@pwstakenoko.org

*大変申し訳ありませんが一般参加者の託児には対応できません。
なお、講演中、乳幼児のお子様をお連れの方は、他の人のご迷惑にならないように十分ご配慮ください。

*添付ファイルでの送り方

1.画面左下にある緑色の文字の「ippansannka.xlsをダウンロード」をクリックします。
参加申し込み票が開きますので、「ファイル」→名前をつけて保存
(保存先は一時的なのでデスクトップを選ぶと良いでしょう。)

2.保存した用紙を開いて必要事項打ち込みます。上書き保存します。

3.メール作成画面を開き、宛先は、info@pwstakenoko.orgといれます。
「挿入」で添付ファイルを選び、デスクトップにあるファイルを指定し、送信します。

FAXでという方は、対応させていただきますので、また個別にinfoまでお知らせください。
平成22年度 本部総会のお知らせ
2010.04.06
会員の皆様のお手元には、今年度の総会案内が届いたころと思います。
必ず、期日までに出欠票を郵送してください。
欠席の方は、委任状への署名をお忘れないようにお願いいたします。

なお、昨年総会と同じく、午後13:00からの講演会(永井先生、演題未定)には一般参加も受け付けております。

医療費負担のアンケートについての結果報告そのB
2010.03.18
東京大学医科学研究所担当者さまより以下の連絡をいただきました。

先日、厚生労働省保険局保険課より、資料請求があり、
皆様にご協力いただきましたアンケートの結果の追加データについて提出しました。提出しました内容については、この後PtSupportのホームページ(
http://www.pt-spt.umin.jp/)に掲載します。
ご覧いただけましたら幸いです。

また、同様のアンケート調査の結果がNPO日本医療政策機構からも
発表され、先日の日経新聞に掲載されておりましたので、添付しております。またがん治療についての読者寄稿もありましたので、合わせて送付させていただきます。

本日の参議院予算員会では公明党の議員の方より胆道閉鎖症を例に
小児慢性疾患の医療費補助について質問がありました。
この件については厚労副大臣をリーダーにプロジェクトが動き出すと鳩山総理が答弁されていました。
高額な医療費の支払いについて、この件に連動して全ての年齢について議論されることを願っております。

最後になりましたが、先週の土曜日、障害と経済についての公開講座でグリベック服用患者の方の経済的負担についての結果報告をしてまいりました。
この公開講座は、共同研究者である東京大学経済学部の松井教授が
主任研究者となり、障害と経済について研究されている組織(READ)が主催のでした。
当日の資料はREADのホームページで(http://www.read-tu.jp/index/)ご覧いただけます。

それでは、今後ともよろしくお願い申し上げます。

障害者年金申請ハンドブック
2010.03.09
リンクのページに、新しいカテゴリーとして「参考ページ」を作りました。

そこに「障害者基礎年金申請ハンドブック」というページをリンクしておきました。
成人が近い会員さんは参考にしてください。
医療費負担のアンケートについての結果報告そのA
2010.03.05
引き続き、児玉様よりお知らせがありましたのでご連絡いたします。

3月1日付けのRisfaxの情報ですが、高額療養費の問題についての
長妻大臣の答弁が紹介されていました。
=====
Risfax【2010年3月1日】
長妻厚労相 高額療養費の自己負担限度額、引き下げを議論へ

長妻昭厚生労働相は26日、衆院予算委員会第5分科会(厚労省関係)で、高額療養費の自己負担限度額の引き下げについて、「社会保障審議会で議論していく」考えを表明した。現行の高額療養費制度では、医療費助成の指定を受けていない難病やがんなどの慢性疾患などの患者は、一般的に月額8万円程度を上限に医療費の自己負担が免除されているが、それでも負担が大きいとの指摘が少なくない。一方で、患者の自己負担を下げれば保険者の負担増に直結するため、財政を担う「保険者の意見も聞くべき」との見解も示した。公明党の江田康幸議員の質問に対する答弁。
=====

詳細は会員ページをご覧ください。
医療費負担のアンケートについての結果報告が来ました@
2010.03.05
東京大学医科学研究所
先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携部門
特任研究員 児玉様より、アンケート報告が以下のようにありました。

アンケート調査(医療費の経済的負担)へのご協力のお礼とご報告
http://www.pt-spt.umin.jp
       

昨年末から1月にかけ実施いたしました、医療費に関するアンケート調査につきましては
多大なご協力を賜りましたこと、お礼申し上げます。
ありがとうございました。

ご報告が遅くなり、恐縮ですが、このたび、結果の概要がまとまり、
結果の第1報をホームページ内(http://www.pt-spt.umin.jp/)に
掲載しております。

また、2月28日付の毎日新聞にてアンケート結果について報道されましたのでご報告申し上げます。
記事はこちらでご覧いただけます。

http://mainichi.jp/select/science/news/20100228ddm001040070000c.html

報道をうけ、本件につきまして厚生労働省保険局保険課より問い合わせもきており、対応中でありますこと併せてご報告申し上げます。

まだまだ解決には遠い道のりですが、本問題について
努力を続けたいと思っております。

今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。
東京支部年中グループ交流会の報告
2010.03.03
<東京支部年中グループ交流会を行いました>

去る2月25日(木)練馬区内で参加者10人にて交流会を行いました。

日頃気になる、子どもの体型や行動、また成長ホルモンの効果や、一人で外出させる工夫、前回の交流の様子、特別支援学校高等部進学、運動はどうしている?などの話に花が咲きました。

大勢の参加があったため、いろんな方のお話が聞けて良かったとの感想が多く聞かれました。

その他「年に何回かはこのように集まりたい」「地域交流会をしたい」「子ども同士で遊べる交流もしたい」といった意見がありました。今後はそういった希望に応えられるようにまた企画してきたいと思います。



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