TV放映のお知らせ

2010.07.29

先日行われた国際小児難病フォーラムに他の団体と共に、竹の子の会の代表として東京から支部長他二名の世話人が参加いたしました。

このフォーラムには、秋篠宮殿下ご夫妻がお越しになられました。
このときの様子が７／３１（土）朝５：３０からのＴＢＳテレビ「皇室アルバム」で放映されるとの連絡を、このフォーラムの主催者から受けました

主催者より、皆さんのおかけで成功裏に終えることができて感謝していますとのメッセージが届いていますのでお知らせします。

なお、難病ネットより、感謝の気持ちとして、少額ですが全団体に寄附をさせていただきたいとのお申し出を受けました。
ありがたく受け取らせていただくことにいたしました。

西東海支部　名古屋エリア交流会のお知らせ

2010.07.28

毎日うだるような暑さですがみなさん元気でお過ごしですか？
西東海支部では、参加しやすい距離を考え、年代別ではなく地域エリアに分けて活動し、大きい人も小さい人もみんな一緒に参加しています。最近では成人の子供たちが、小さい子の面倒をみてくれるようになってきました。

今回は、夏休み企画として名古屋エリアの交流会を名古屋港水族館で行いたいと思います。

名古屋エリアの方はもちろん！そのほかの方も、ふるってご参加ください。

日時・・・・・・・８月２５日（水）１０：３０〜１４：００予定
集合場所・・・名古屋港水族館正面入り口
持ち物・・・・・・水筒・お弁当・レジャーシート・療育手帳（本人と介護者１人無料になります）３名目からは入場料１５００円要ります。

東京支部交流会の報告

2010.07.28

全体交流会

東京支部の年中グループでは年代を超えて支部の皆様とお会いし、お話しができたらいいなと思い、７月１５日（木）『国分寺市立いずみホール』にて交流会を企画しました。
竹の子の会に入会してから初めて交流会に参加された方や当日の飛び入り参加の方もいて平日でしたが、参加者はお子さんを含め９家族１２名になりました。
またＰＷＳのお子さんの年令も０歳の赤ちゃんから、学童期、成人してお仕事をされている方まで各年代のお母様方が集まりました。
話題も盛りだくさんで赤ちゃん時代の思い出話しや赤ちゃんへのアドバイス、小学校の就学の事、習い事、地域の病院情報、今現在の仕事の内容・・・。１０時から１５時までの予定でしたがあっという間に時間が過ぎてしまいました。
子供の年令によって興味関心のある事も違うので年代の違う子を育てている会員さんのお話を聞けるのは将来の見通しが持て、大変貴重な時間だったと思います。
またこの様な交流会を企画、開催して多くの会員さんに出会えたらいいなと思います。　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　東京支部　藤沼

第１回年少G赤ちゃん交流会の報告
７月１８日（日）１３〜１７時、世田谷総合福祉センターにて赤ちゃん交流会を行いました。参加は非会員１家族を含む９家族２９名です。
自己紹介から始まり、ベビーマッサージをしたり、情報交換をしたりしました。他支部からも３家族参加し、支部を超えての交流も深まりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　東京支部　堀田

小冊子「子育てガイドブック」が完成しました！

2010.06.13

昨年の事業計画に盛り込まれていた、PWS子育て入門書として実際に子育てをしている母親たちの手で書かれた小冊子「PWS児子育てガイドブック」がようやく出来上がりました。

専門家ではなく、実際に毎日子育てをしている母親たちが、PWSの赤ちゃんを授かった人々に少しでも役立てばと、忙しい日々の子育てや仕事の合間をぬって原稿を書き上げました。

PWSと初めて診断された親御さんは、「この子の将来はどうなるのか」「どう育てていったらいいのかと」いう数々の不安に直面します。それに対し、先輩お母さん方が実践された事例の数々を紹介しています。子育てに正解はありませんが、みなさまのお役に少しでも立つことがあれば幸いです。

正・賛助会員には、近日中に一冊ずつお手元にお届けいたします。

後日、HPから記録集と同じように注文フォームを作る予定でおります。

なお、この小冊子は、出産間もないお母様方が、竹の子の会のHPにたどり着き、年長者の記録集を手にとられて、少々ショックを受けるのではないか？年代によって違う顔を見せるPWSというこの障害の特性から、年少者にはもっと違うものがいるのではないか？と考え、発刊に至りました。

申し込みフォームを含めHPの更新が今のところまだ未定ですので、至急ご入用の方はinfo@pwstakenoko.orgまでお申し込みください。送料込みで1部500円です。振込み先口座は他の刊行物と同じです。
会計が入金を確認しだい、発送させていただきます。

各種学会のお知らせ

2010.06.24

・乳幼児精神保健学会　第１３回学術集会　in 佐賀

・第５２回日本先天代謝異常学会総会＆第９回アジア先天代謝異常症シンポジウム

・国際小児難病フォーラム２０１０

のお知らせをします。
積極的にご参加ください。
詳細はダウンロードしてご覧ください。

東京支部　支部総会と交流会の報告

2010.06.24

６月１３日、練馬区役所交流会場にて１６世帯３８人の参加により支部総会を行いました。ご参加いただきました皆さんお疲れ様でした。また欠席された皆さんからも暖かいメッセージをいただいております。本当にありがとうございました。

支部総会の後の全体交流会ではさらに４家族が加わりました。事前に皆さんから聞いてみたいことのアンケートをいただき、それに沿って進めていきましたが、いろんな意見や経験談で盛り上がりました。

支部総会後のアンケートでは、いろんな年代の方にお会いできてよかった、またこのような交流会に参加したいという意見をたくさんいただきました。

東京支部　上田

西東海支部　年代別相談会のお知らせ

2010.06.21

西東海支部では、日ごろの交流会だけではまだ話したりない、先輩の話をもっと聞きたいという意見に、年代別相談会を開催することになりました。

日時：2010年7月11日（日）10:00〜14:45
場所：名古屋市名東区勢子坊二丁目1501
　　　名古屋市障害者スポーツセンター　２Ｆ和室
地下鉄東山線本郷駅下車、駅前から市バス幹本郷１猪高緑地行で障害者スポーツセンター下車。本郷とセンターの間を無料福祉バスも運行
内容
�@10：00〜11：00
「保育園・幼稚園の選び方や生活の話を聞こう」

�A11：00〜12：00
「小学校の選び方や生活の話を聞こう」

昼食　12：00〜12：45

�B12：45〜13：45
「中学校の選び方や生活の話を聞こう」

�C13：45〜14：45
「高校や就労の選び方や生活を聞こう」

・名古屋市障害者スポーツセンターはプール、ジム、卓球場などがあります。手帳があれば愛知県の人と家族は無料です。手帳をご持参下さい。隣りには猪高緑地という公園があります。親子でみえた方などはせっかくなのでセンターや公園で楽しんではどうでしょうか。
�@の10：00〜�Cの14：45までずっといなくてはいけないということではありません。それぞれ、参加したい時間帯にご参加ください。

「難病のこども支援全国ネットワーク」よりのお知らせ

2010.06.11

竹の子の会も参加している難病ネットワークの事務局よりお知らせが以下のようにありました。
会員におかれましては、都合の付く方は是非ご参加くださいますようお願いいたします。

来る、６／１９（土）国立オリンピック記念青少年総合センターで、第３２回こどもの難病シンポジウムが開催されます。
今回は、「医療の進歩とともに、病気や障害のある子ども達の生きる権利を学ぶ」をテーマに、こどもの権利条約のこと、臓器移植と脳死の問題、障害の虐待の実情、未来の医療について様々な角度から話し合いをします。是非ご参加ください。
また、このメールをたくさんの皆さんへ転送してください。
一人でも多くの皆さんのご参加と活発な話し合いを期待しています

北陸支部総会のお知らせ

2010.06.05

日　時：7月19日（月）海の日　午前１０時３０分〜午後４時３０分
場　所：富山大学人間発達科学部付属支援学校　ゆうゆう館

前日18日（日）から宿泊も可能ですので、支部長までお申し込みください。

第52回日本小児神経学会が開催されました

2010.06.03

5月22日（土）に福岡で「第52回日本小児神経学会」が開催されました。

九州支部長が一般講演会に参加しました。
テーマは「発達障害は、今、増えているのか−現状の把握と未来への提言−」でした。
４人のパネリストからの報告があり、その中で石塚謙二さん（文部科学省初等中等教育局特別支援教育課特別支援教育調査官）
の話が、とても興味深かったとのことです。

詳細は、会員専用ページをご覧ください。

埼玉支部交流会のお知らせ

2010.06.03

埼玉支部の交流会を行います。

日　　時：平成２２年６月５日（土）

場　　所：ウニクスボウル南古谷店

　　　　　住所　埼玉県川越市泉町１番１unicus 南古谷店 　

　　　　　電話番号　０４９−２３０−１７００

開始時間：１１：００−１４：００

千葉支部　親睦会のお知らせ

2010.06.02

千葉支部の親睦会を開催致します。

日　時：平成２２年６月２０日（日）１０：００〜
場　所：航空科学博物館
　　　　千葉県山武郡芝山町岩山111-3

多くの皆様の参加をお待ちしています。

近畿支部総会ならびに講演会を行いました

2010.06.02

近畿支部総会が５／２９（土）
大阪市長居障害者スポーツセンターで無事終了しました。

総会の後、講演会を行いました。
主題は
『ＰＷＳの認知や行動の理解と支援』
〜本人および家族のよりよいＱＯＬの向上に向けて〜

というもので、大阪府立茨木支援学校教員の加藤美朗先生にお願いしました。
学校の先生や賛助会員さんなどもふくめ５４名の参加でした。

加藤美朗先生は関西で展開している、「ＰＷＳネットワーク」の世話人もして下さり、先週台湾で行われたＩＰＷＳＯの医療者以外の日本人発表者として参加されました。

講演の要約については会員専用ページに掲載しました。
とても役立つ内容ですので、是非ログインしてご覧ください。

神奈川支部　交流会のお知らせ

2010.06.01

神奈川支部の交流会を行ないます。

日　時：６月２５日（金）１０時〜１５時
場　所：ラポール横浜（新横浜）

内　容：２２年度本部総会報告や支部活動などについて

皆さんの参加をお待ちしています。

新潟支部　支部総会を行います

2010.05.28

２０１０年度の支部総会を行います。

日時：６月２０日（日）午後１時から５時
場所：亀田ふれあいプラザ集会室、


総会終了後、茶話会を行います。
一人でも多くのご参加をお待ちしております。

西東海支部総会を行います

2010.05.13

西東海支部の支部総会と交流会を行います。
今年もまた交流会で盛り上がりましょう！
昼食は各自済ませてください。

日時：６月６日（日）１２時半〜４時半（１２時受付開始）

場所：あいち健康プラザ　和室

いつもお願いする作業所の職員さんが二名見守りしてくださいます。遊ぶものは各自ご用意ください。

東京支部総会を開催します

2010.05.11

６月１３日に平成２２年度東京支部総会および交流会を行います。

日頃お会いする機会が少ないので交流会ではゆっくりと語り合いましょう！

詳細は会員専用ページをご覧ください。

総会・講演会参加申し込み

2010.04.20

みなさま
総会の参加票はもう出されましたか？
一応本日が締め切りとなっていますので、まだの方はお急ぎください。

参加できない方は、委任状の提出をお願いいたします。