東京支部　年少者グループ「プール＆交流会」を開催しました

2010.10.08

９月１８日（土）に世田谷区立総合福祉センターにて交流会を行いました。交流会当日は午前中にプール、午後は交流会という行程で開催。参加家族は、他支部の方や非会員の方の見学含めて17家族42名で、会場の和室に人がいっぱいのなかなかにぎやかな交流会となりました。同年代の方がたくさん集まれる機会となってよかったです。

神奈川支部交流会のお知らせ

2010.09.23

交流会のお知らせ

今年はいつまでも暑い日が続きますね。皆さん、いかがお過ごしですか？
さて、これまで3B体操やフラダンスなど子ども達と一緒に体を動かしながらの交流会を実施してきましたが、今回は、幼児の会員さんのリクエストにお応えしておしゃべりメインの交流会を開催します。
近況報告や情報交換、気兼ねなくみんなでおしゃべりしましょう。


『おしゃべり交流会』


日時:１０月３１日（日曜日） １３時〜１７時

場所:横浜あゆみ荘 遊戯室地下鉄グリーンライン『都筑ふれあいの丘駅』より 徒歩２分
　・０４５（９４１）８３８３

※
参加される方は、１０月１７日までに参加人数の連絡を、連絡係の国安さんか支部長増田までお願いします。

神奈川支部　夏休みイベントの報告

2010.09.21

夏休みイベントとして、
８月１日　横浜ラポールにて「みんなでフラダンス！！」を開催しました。
前回好評イベントのフラダンス第２弾です。
女子の参加が多く、癒される音楽にあわせて楽しいひと時を過ごしました。
和室で昼食を賑やかにとり、
午後は交流会として育児話やフラダンスの今後について、活発に意見が出されました。

　　　　　　　　　　　　　　　　神奈川支部長　増田

中国瀬戸内支部　講演会＆宿泊交流会のご案内

2010.09.05

講演会ならびに全体交流会を行います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
日　時：平成２２年１０月１０日（日）　午後２時から
　　　　　　　　　　　　１１日（月）　午後３時半まで
場　所：野呂山ロッジ
　　　　　　　広島県呉市川尻町板休５５０２番３７
内　容
第１部開始　午後２時

講　演
　　　　　　テーマ　「PWS　こどもから大人へ」
　　　　　　講師　　神野一彦先生（広島鉄道病院小児科）
　　　　・　質疑応答
　　　　　　　　　　終了予定　４時３０分
　
第２部開始　午後６時
　　　　　　宿泊交流会　
　　　　　　費用実費　　1人５５００円

日帰り参加もOKです。
ご質問は支部長（菊池）までご連絡下さい。

埼玉支部総会＆交流会を行いました

2010.09.04

埼玉支部の総会と交流会が無事終了いたしました。

交流会は33歳になるPWS本人のスピーチで、自分の生い立ちと現在の趣味、仕事、これからのことについて話して頂きました。お母さん方からも仕事の事や生活面についての質問などもあり、皆さんが、話し合いの機会が出来て良かったとの感想でした。

HP更新に伴う「子育てガイドブック」注文方法について

2010.09.06

新刊「子育てガイドブック」への、多くの問い合わせと申し込みをいただきありがとうございます。
HP更新に伴い、ＨＰでの注文フォームが整いましたのでHPからご注文ください。

なお、パソコンを使用されない場合は、各支部長までご連絡ください。

東京支部年長グループ交流会開催のお知らせ

2010.08.12

東京支部年長グループでは、できるだけ東京の各地で気軽に集まっていただけるよう３回にわたりランチミーティングを開催します。
開催日は以下の通りです。
かなり先の予定もありますが、ご都合のつく限り何回参加していただいてもかまいませんのでぜひご参加ください。
たまには家族や子どもと離れ、おいしいランチを食べながら、PWSの親同士ならではの会話を楽しみませんか？

日 時
�@１０月６日（水） １１時〜１５時
�A１１月２６日（金） １１時〜１５時
�B２２年 ２月２３日（水） １１時３０分〜１４時

＊基本的に「親」対象の交流会ですのでご了承ください。
＊年長グループは２０歳以上のPWSの親を対象としています。
＊場所などの詳細につきましては東京支部長までお問い合わせください。

埼玉支部総会と交流会のお知らせ

2010.08.12

日　時：平成２２年９月２日（木）
　　　　時間、９時３０分から総会
　　　　総会終了後〜１４：００まで交流会
場　所：『川越市クラッセ』川越市東口図書館6階談話室
川越市菅原町２３−１０

最寄駅：ＪＲ及び東武東上線川越駅下車・東口から徒歩5分の場所です。
多くの方の参加をお待ちしております。

千葉支部総会と交流会のお知らせ

2010.08.10

日　時　平成２２年９月７日（火）
　　　　１０：００〜 総会

　　　　総会終了後〜１５：００　交流会

場　所　千葉市民会館４F 第３会議室

多くの会員の参加をお待ちしています。

新潟支部交流会のお知らせ

2010.08.04

新潟支部の交流会を企画しましたのでお知らせいたします。


日　時　８月２９日（日）　午後１時から５時くらいまで

会　場　新潟障害者交流センター
　　　　「新潟ふれ愛プラザ」（亀田）集会室

たくさんの方々のご参加をお待ちしています。

TV放映のお知らせ

2010.07.29

先日行われた国際小児難病フォーラムに他の団体と共に、竹の子の会の代表として東京から支部長他二名の世話人が参加いたしました。

このフォーラムには、秋篠宮殿下ご夫妻がお越しになられました。
このときの様子が７／３１（土）朝５：３０からのＴＢＳテレビ「皇室アルバム」で放映されるとの連絡を、このフォーラムの主催者から受けました

主催者より、皆さんのおかけで成功裏に終えることができて感謝していますとのメッセージが届いていますのでお知らせします。

なお、難病ネットより、感謝の気持ちとして、少額ですが全団体に寄附をさせていただきたいとのお申し出を受けました。
ありがたく受け取らせていただくことにいたしました。

西東海支部　名古屋エリア交流会のお知らせ

2010.07.28

毎日うだるような暑さですがみなさん元気でお過ごしですか？
西東海支部では、参加しやすい距離を考え、年代別ではなく地域エリアに分けて活動し、大きい人も小さい人もみんな一緒に参加しています。最近では成人の子供たちが、小さい子の面倒をみてくれるようになってきました。

今回は、夏休み企画として名古屋エリアの交流会を名古屋港水族館で行いたいと思います。

名古屋エリアの方はもちろん！そのほかの方も、ふるってご参加ください。

日時・・・・・・・８月２５日（水）１０：３０〜１４：００予定
集合場所・・・名古屋港水族館正面入り口
持ち物・・・・・・水筒・お弁当・レジャーシート・療育手帳（本人と介護者１人無料になります）３名目からは入場料１５００円要ります。

東京支部交流会の報告

2010.07.28

全体交流会

東京支部の年中グループでは年代を超えて支部の皆様とお会いし、お話しができたらいいなと思い、７月１５日（木）『国分寺市立いずみホール』にて交流会を企画しました。
竹の子の会に入会してから初めて交流会に参加された方や当日の飛び入り参加の方もいて平日でしたが、参加者はお子さんを含め９家族１２名になりました。
またＰＷＳのお子さんの年令も０歳の赤ちゃんから、学童期、成人してお仕事をされている方まで各年代のお母様方が集まりました。
話題も盛りだくさんで赤ちゃん時代の思い出話しや赤ちゃんへのアドバイス、小学校の就学の事、習い事、地域の病院情報、今現在の仕事の内容・・・。１０時から１５時までの予定でしたがあっという間に時間が過ぎてしまいました。
子供の年令によって興味関心のある事も違うので年代の違う子を育てている会員さんのお話を聞けるのは将来の見通しが持て、大変貴重な時間だったと思います。
またこの様な交流会を企画、開催して多くの会員さんに出会えたらいいなと思います。　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　東京支部　藤沼

第１回年少G赤ちゃん交流会の報告
７月１８日（日）１３〜１７時、世田谷総合福祉センターにて赤ちゃん交流会を行いました。参加は非会員１家族を含む９家族２９名です。
自己紹介から始まり、ベビーマッサージをしたり、情報交換をしたりしました。他支部からも３家族参加し、支部を超えての交流も深まりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　東京支部　堀田

小冊子「子育てガイドブック」が完成しました！

2010.06.13

昨年の事業計画に盛り込まれていた、PWS子育て入門書として実際に子育てをしている母親たちの手で書かれた小冊子「PWS児子育てガイドブック」がようやく出来上がりました。

専門家ではなく、実際に毎日子育てをしている母親たちが、PWSの赤ちゃんを授かった人々に少しでも役立てばと、忙しい日々の子育てや仕事の合間をぬって原稿を書き上げました。

PWSと初めて診断された親御さんは、「この子の将来はどうなるのか」「どう育てていったらいいのかと」いう数々の不安に直面します。それに対し、先輩お母さん方が実践された事例の数々を紹介しています。子育てに正解はありませんが、みなさまのお役に少しでも立つことがあれば幸いです。

正・賛助会員には、近日中に一冊ずつお手元にお届けいたします。

後日、HPから記録集と同じように注文フォームを作る予定でおります。

なお、この小冊子は、出産間もないお母様方が、竹の子の会のHPにたどり着き、年長者の記録集を手にとられて、少々ショックを受けるのではないか？年代によって違う顔を見せるPWSというこの障害の特性から、年少者にはもっと違うものがいるのではないか？と考え、発刊に至りました。

申し込みフォームを含めHPの更新が今のところまだ未定ですので、至急ご入用の方はinfo@pwstakenoko.orgまでお申し込みください。送料込みで1部500円です。振込み先口座は他の刊行物と同じです。
会計が入金を確認しだい、発送させていただきます。

各種学会のお知らせ

2010.06.24

・乳幼児精神保健学会　第１３回学術集会　in 佐賀

・第５２回日本先天代謝異常学会総会＆第９回アジア先天代謝異常症シンポジウム

・国際小児難病フォーラム２０１０

のお知らせをします。
積極的にご参加ください。
詳細はダウンロードしてご覧ください。

東京支部　支部総会と交流会の報告

2010.06.24

６月１３日、練馬区役所交流会場にて１６世帯３８人の参加により支部総会を行いました。ご参加いただきました皆さんお疲れ様でした。また欠席された皆さんからも暖かいメッセージをいただいております。本当にありがとうございました。

支部総会の後の全体交流会ではさらに４家族が加わりました。事前に皆さんから聞いてみたいことのアンケートをいただき、それに沿って進めていきましたが、いろんな意見や経験談で盛り上がりました。

支部総会後のアンケートでは、いろんな年代の方にお会いできてよかった、またこのような交流会に参加したいという意見をたくさんいただきました。

東京支部　上田