西東海支部総会を行います
2010.05.13
西東海支部の支部総会と交流会を行います。
今年もまた交流会で盛り上がりましょう!
昼食は各自済ませてください。

日時:6月6日(日)12時半〜4時半(12時受付開始)

場所:あいち健康プラザ 和室

いつもお願いする作業所の職員さんが二名見守りしてくださいます。遊ぶものは各自ご用意ください。
高額医療費問題について
2010.05.11
東京支部総会を開催します
2010.05.11
6月13日に平成22年度東京支部総会および交流会を行います。

日頃お会いする機会が少ないので交流会ではゆっくりと語り合いましょう!

詳細は会員専用ページをご覧ください。

総会・講演会参加申し込み
2010.04.20
みなさま
総会の参加票はもう出されましたか?
一応本日が締め切りとなっていますので、まだの方はお急ぎください。

参加できない方は、委任状の提出をお願いいたします。

「永井先生講演会」への一般参加について
2010.04.07
2010年度総会の午後の部で永井先生の講演会を予定しております。
昨年の講演会に引き続き、今年度も一般の参加を受け付けております。
申し込み用紙を以下よりダウンロードし、記入の上、添付ファイルでお申し込みください。
添付ファイル不可の場合は、メールの本文に必要事項をご記入の上、送信ください。

◇一般参加の詳細◇

・日時      5月4日 13:00〜14:30
・会場 東京都品川区総合区民会館「きゅりあん」7階イベントホール 
・申し込み締切  4月20日
・当日受付開始  12:30
・参加費用     500円(一世帯)
・申し込み方法  参加者名、住所、電話番号、メールアドレス、所属先(病院・設関係者など)、今回の講演会の紹介者を記入の上、info@pwstakenoko.org まで添付ファイルまたはメール本文に記入の上、送信してください。

・一般参加についてのお問い合わせ先:info@pwstakenoko.org

*大変申し訳ありませんが一般参加者の託児には対応できません。
なお、講演中、乳幼児のお子様をお連れの方は、他の人のご迷惑にならないように十分ご配慮ください。

*添付ファイルでの送り方

1.画面左下にある緑色の文字の「ippansannka.xlsをダウンロード」をクリックします。
参加申し込み票が開きますので、「ファイル」→名前をつけて保存
(保存先は一時的なのでデスクトップを選ぶと良いでしょう。)

2.保存した用紙を開いて必要事項打ち込みます。上書き保存します。

3.メール作成画面を開き、宛先は、info@pwstakenoko.orgといれます。
「挿入」で添付ファイルを選び、デスクトップにあるファイルを指定し、送信します。

FAXでという方は、対応させていただきますので、また個別にinfoまでお知らせください。
平成22年度 本部総会のお知らせ
2010.04.06
会員の皆様のお手元には、今年度の総会案内が届いたころと思います。
必ず、期日までに出欠票を郵送してください。
欠席の方は、委任状への署名をお忘れないようにお願いいたします。

なお、昨年総会と同じく、午後13:00からの講演会(永井先生、演題未定)には一般参加も受け付けております。

医療費負担のアンケートについての結果報告そのB
2010.03.18
東京大学医科学研究所担当者さまより以下の連絡をいただきました。

先日、厚生労働省保険局保険課より、資料請求があり、
皆様にご協力いただきましたアンケートの結果の追加データについて提出しました。提出しました内容については、この後PtSupportのホームページ(
http://www.pt-spt.umin.jp/)に掲載します。
ご覧いただけましたら幸いです。

また、同様のアンケート調査の結果がNPO日本医療政策機構からも
発表され、先日の日経新聞に掲載されておりましたので、添付しております。またがん治療についての読者寄稿もありましたので、合わせて送付させていただきます。

本日の参議院予算員会では公明党の議員の方より胆道閉鎖症を例に
小児慢性疾患の医療費補助について質問がありました。
この件については厚労副大臣をリーダーにプロジェクトが動き出すと鳩山総理が答弁されていました。
高額な医療費の支払いについて、この件に連動して全ての年齢について議論されることを願っております。

最後になりましたが、先週の土曜日、障害と経済についての公開講座でグリベック服用患者の方の経済的負担についての結果報告をしてまいりました。
この公開講座は、共同研究者である東京大学経済学部の松井教授が
主任研究者となり、障害と経済について研究されている組織(READ)が主催のでした。
当日の資料はREADのホームページで(http://www.read-tu.jp/index/)ご覧いただけます。

それでは、今後ともよろしくお願い申し上げます。

障害者年金申請ハンドブック
2010.03.09
リンクのページに、新しいカテゴリーとして「参考ページ」を作りました。

そこに「障害者基礎年金申請ハンドブック」というページをリンクしておきました。
成人が近い会員さんは参考にしてください。
医療費負担のアンケートについての結果報告そのA
2010.03.05
引き続き、児玉様よりお知らせがありましたのでご連絡いたします。

3月1日付けのRisfaxの情報ですが、高額療養費の問題についての
長妻大臣の答弁が紹介されていました。
=====
Risfax【2010年3月1日】
長妻厚労相 高額療養費の自己負担限度額、引き下げを議論へ

長妻昭厚生労働相は26日、衆院予算委員会第5分科会(厚労省関係)で、高額療養費の自己負担限度額の引き下げについて、「社会保障審議会で議論していく」考えを表明した。現行の高額療養費制度では、医療費助成の指定を受けていない難病やがんなどの慢性疾患などの患者は、一般的に月額8万円程度を上限に医療費の自己負担が免除されているが、それでも負担が大きいとの指摘が少なくない。一方で、患者の自己負担を下げれば保険者の負担増に直結するため、財政を担う「保険者の意見も聞くべき」との見解も示した。公明党の江田康幸議員の質問に対する答弁。
=====

詳細は会員ページをご覧ください。
医療費負担のアンケートについての結果報告が来ました@
2010.03.05
東京大学医科学研究所
先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携部門
特任研究員 児玉様より、アンケート報告が以下のようにありました。

アンケート調査(医療費の経済的負担)へのご協力のお礼とご報告
http://www.pt-spt.umin.jp
       

昨年末から1月にかけ実施いたしました、医療費に関するアンケート調査につきましては
多大なご協力を賜りましたこと、お礼申し上げます。
ありがとうございました。

ご報告が遅くなり、恐縮ですが、このたび、結果の概要がまとまり、
結果の第1報をホームページ内(http://www.pt-spt.umin.jp/)に
掲載しております。

また、2月28日付の毎日新聞にてアンケート結果について報道されましたのでご報告申し上げます。
記事はこちらでご覧いただけます。

http://mainichi.jp/select/science/news/20100228ddm001040070000c.html

報道をうけ、本件につきまして厚生労働省保険局保険課より問い合わせもきており、対応中でありますこと併せてご報告申し上げます。

まだまだ解決には遠い道のりですが、本問題について
努力を続けたいと思っております。

今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。
東京支部年中グループ交流会の報告
2010.03.03
<東京支部年中グループ交流会を行いました>

去る2月25日(木)練馬区内で参加者10人にて交流会を行いました。

日頃気になる、子どもの体型や行動、また成長ホルモンの効果や、一人で外出させる工夫、前回の交流の様子、特別支援学校高等部進学、運動はどうしている?などの話に花が咲きました。

大勢の参加があったため、いろんな方のお話が聞けて良かったとの感想が多く聞かれました。

その他「年に何回かはこのように集まりたい」「地域交流会をしたい」「子ども同士で遊べる交流もしたい」といった意見がありました。今後はそういった希望に応えられるようにまた企画してきたいと思います。



問い合わせ
2010.02.25
いつも竹の子の会の活動にご協力ありがとうございます。

神奈川県の野村様より、会の振り替え口座に現金が、2/19付けで
振り込まれました。
記録集の注文代金かとも思いますが、HP申し込みフォームからの
購入申し込みも来ておりません。

お心あたりの方は、恐れ入りますが、info@pwstakenoko.org
まで、ご連絡いただけると助かります。

             会計より
東京支部年少グループお泊り交流会を行います
2010.02.18
年少グループで以下のようにお泊り交流会を企画しました。

・ 日時・・・2010年5月22〜23日
・ 場所・・・伊東園ホテル箱根湯本

すでに定員に達したので、申し訳ありませんが新たな参加は、受け付けておりません。ご了承ください。

本部役員会を行いました
2010.02.13

日時:2月13日(土)10時半〜17:00
場所:東京都北区王子 「北トピア」

出席:本部役員7名 支部長8名

内容:2009年度の報告と2010年度の活動について
東京支部年中グループ交流会を行いました
2009.11.28
去る11月28日(土)に中野区のカラオケBOXにて6家族12人で交流会をしました。
部屋を大人用と子供用に分け、大人は日ごろ感じていることなどを話し合い、子供はカラオケを楽しみました。
子供同士でのカラオケに不慣れな点があったり、子供の様子を見るために親が席を立つ回数が多くなってしまったりと
反省するところは多々ありましたが、子供同士仲良くなったり、親もざっくばらんな話をする機会が持てたことは
よかったのではないかと思います。

まず話題に上ったのは気になるピッキングのことでした。
日頃から傷テープが手放せなかったり、またその傷テープはどこのメーカーがいいかなど細かいことから話が弾みました。子供の様子を見ていると、ストレスがかかったときにピッキングの頻度が高くなる傾向があることや、年齢にが高くなるにつれてピッキングの回数が少なくなったり、ほとんどなくなっているというような話も出ました。
小さいうちは自分の気持ちが周囲にうまく伝わらなかったり、感情のコントロールがうまくできにくいが、大きくなるににしたがって、気持ちの持ち方がうまくなるということがピッキングの頻度と関係があるのかもしれない、ということを感じました。

また、小学校入学時や中学入学時に支援学級にするか普通級にするかということや、普通級で入学した後、途中で支援級に変更することなどについても話しました。
お子さんの状態や、能力など個人差があるので、これがベストという選択は決めることはできませんが、今の学校生活の様子やお子さんの様子などをそれぞれ話し、情報交換しあいました。
学校は、先生や対応の違いなどがあり、普通級だから、支援級だからという区別はつけにくく、難しい問題です。
今後も、交流会などでよい例、悪い例などの情報を発信しあい、自分たちのお子さんの学校生活に反映していいけるようにしていけたらいいのではないかと思います。

PWSといえばやはり気になるのは食事の内容や量などの話です。学校の給食についてはそれぞれ工夫されている方が多く、とても参考になりました。学校給食はカロリーが高いのが現状で、それに対し子供にストレスなく調整していくことや、家庭の中での工夫などで盛り上がりました。
おかわりは野菜を中心に、主食を減らしているがおかずはそのままの量で、などが多かったです。
中学に入るとさらにカロリーが高くなり心配ですが、本人も成長しているので、減らすことに対しての抵抗感はあまりなく、本人も納得の上で減らすことができているようです。
頭ごなしに「減らせ」というより、「どうしたらいいか自分でも考えてみようね」などどいうように、本人が進んで減らすことができるように言い方を工夫するとうまくいくようです。

食事をコントロールするだけでなく、本人自身が楽しめるような趣味についても話しました。食べること以外に興味をもったりまた人生そのものを楽しむためにも、なにか得意なことや続けることができるものをもつことはいいと感じます。
今熱中していることや、好きなこと、それによって本人がどう変わったかなど興味深い話がたくさん出ました。
また、今は特にやっていないが、本人が好きそうなのでやらせてみようと思っている、という話も出ました。
今後どう成長していくかが楽しみです。

今回は支部長さんや息子さんも参加していただき、子供の面倒を見てもらったり、子育ての先輩としてのお話が聞けたりとご協力いただきました。
ありがとうございました。
今回ご参加いただいた皆さん、お疲れ様でした。残念ながらご参加いただけなかった皆さん、次回は是非ご参加ください
講演会のご案内
2010.02.12
PWSについてではありませんが、役に立ちそうな講演会が岐阜県で開催されますので、お知らせします。
PWSの子供たちの、心理的な関わりあい方に役立つのではないでしょうか?

『発達障害の退行と早期老化』〜青年期成人期支援の在り方を考える〜

『発達障害の退行と早期老化』〜青年期成人期支援の在り方を考える〜

◆ 開催日時 平成22年3月6日(土)13:30〜17:00
◆ 会  場 岐阜大学教育学部B107 岐阜市柳戸1番1
◆ 参加費  無料
◆ 事前申込 不要 当日会場に起こし下さい
◆ 講  師(予定)
・ 「発達障害の退行と老化についての基本的考え方」
     菅野 敦氏(東京学芸大学)
・ 「青年期・成人期発達障害者の退行の予防と支援」
     小島道生氏(岐阜大学)
・ 「事例からみるアスペルガー症候群における青年期・成人期の諸問題」
    橋本創一氏(東京学芸大学)
・ 「青年期・成人期自閉症者への行動支援」
     伊澤信三氏(兵庫教育大学)
◆ 問合せ 岐阜大学教育学部 小島道生氏
     TEL/FAX 058-293-2337
◆主  催 社団法人日本発達障害福祉連盟

東京支部年中グループ交流会のお知らせ
2010.02.10
東京支部年中グループの交流会を行います。

日  時:2月25日(木)
集合場所:練馬区光が丘駅改札

11時に集合して会場に移動します。
おいしいランチを食べながらいろいろ話しましょう!
西東海支部 各エリア グループ交流会のお知らせ
2010.01.12
新しい年を迎え、西東海支部ではグループ交流会をそれぞれのG長さんが企画してくださいました。


名古屋エリア
・2月1日(月)13:00〜15:00頃
・場所 名古屋地下鉄鶴舞線平針駅すぐ近くのおはしカフェガスト

保育園や学校などがある時間だと思いますが、保護者同士思い切り話しませんか?名古屋エリア以外の方もぜひどうぞ。

尾張エリア
・2月19日(金)11時〜 
・場所 中国料理 浜木綿 一宮店
http://www.hamayuu.co.jp/

子供たちが、学校・保育園に行ってる時間なので、普段話せない悩みや愚痴などいっぱい話しましょう。他グループの方もぜひぜひご参加下さい。


岐阜エリア
・2月2日(火)10時30分 JR岐阜駅 改札口集合  
その後、駅構内のハートフルスクエア2Fのオープンカフェに移動します。12時ごろまでの予定です。
とても気楽な会なので、岐阜グループ以外の方もぜひご参加ください

          各G長
アンケート 締め切り延長のお知らせ
2010.01.08
明けましておめでとうございます
2010.01.02
会員のみなさま

明けましておめでとうございます。
本年も竹の子の会の活動にご協力よろしくお願い申し上げます。

皆様にとりまして幸多い一年でありますように。

    2010年1月2日

               役員一同
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