その後の東北支部会員の安否について
2011.03.24
みなさま
原発事故による不安がまだまだ続いておりますが、無事におすごしでしょうか。

震災直後から、できうる限りの安否確認を取ってまいりましたが
青森、秋田、山形、宮城、福島の各グループの方々のほぼ全員の無事を確認いたしました。

みなさまのお住まいのところでも、いろいろ大変なことでしょうが
力を合わせてこの難局を乗り切っていきましょう。

竹の子の会 役員一同
JPAから 「東北関東大震災:難病の子ども支援神奈川ネットワーク」ができました
2011.03.23
難病ネットよりのお知らせです。



このたびの大地震・津波の被害に遭われた方々には、こころよりお見舞い申し上げます。

私たち神奈川県小児科学会地方会の小児科医は、この難局に立ち向かう東北・関東の小児科医のみなさま、子どもたちとその御家族に、それぞれの立場から少しでもお手伝いできればと考えております。
私たちは、震災後に難病の子どもたちが治療の中断や、薬剤の枯渇による病気の再燃に困窮しているとの情報に接しました。また、ガソリンのない中、2日、3日がかりで横浜にたどり着き、やっと薬剤の投薬を受け病気を押さえ込むことができた例も経験しました。そこで、神奈川県小児科学会地方会では神奈川県内の高次医療機関をネットワークで繋ぎ、難病の子どもたちを受け入れて治療を継続できる体制を整えました。
ここにお示ししたのは、第一報です。今後、さらに多くの医療機関から受け入れの情報が集まることになっており、第二報、第三報としてお示しできると思います。
まずリストをご覧になり、子どもさんの病気に対応可能と思われる医療機関(担当医)に連絡をとってみて下さい。あるいは、主治医の先生と相談なさって先生から担当医へ連絡をとって戴ければ幸いです。
ようやく18日以降、西日本より石油とガソリンが被災地に運びこまれるとの情報があります。したがって、神奈川までのアクセスは車、バスなどが考えられます。一方、自衛隊、その他の機関にヘリコプターを要請戴いても結構です。神奈川県内の着陸地のヘリポートは使用可能な状態にあります(横浜市立大学附属病院(福浦)の裏にあるヘリポート、市民総合医療センター屋上のヘリポートなど)。
難病の子どもたちが、この難局にあっても治療を継続できるよう、行政の方々、関連機関の方々には格段のご配慮を切にお願いする次第です。どうぞ宜しくお願い申し上げます。

            2011年3月18日
            神奈川県小児科学会地方会
            会長 瀧 正志
            東北関東大震災緊急支援チーム
            高橋 協、石原 淳、森 雅亮
JPAから 東日本大地震【義援金・募金・寄付できるサイトまとめ】
2011.03.23
四国PWS親子の集いのお知らせ
2011.03.22
愛媛大学教育学部特別支援医学 長尾秀夫先生座長による集いが
6月12日(日)松山市野外教育センターで以下の日程で開催されます。

9:00 受付                  研修棟

9:30 集合、自己紹介              
 その後、研修は研修室、運動と遊びは体育館    体育館

10:00 講演                (お茶等)
座長:松山市民病院小児科 重見律子先生
「体重の減量に成功した成人期PWSの1例」
講師:住友別子病院小児科 矢野喜昭先生

座長:愛媛大学医学部看護学科 中村慶子先生
「PWSにおける成人病(特に糖尿病)に対する取り組み」
講師:もみのき病院小児科 岡田泰助先生

11:00 講演
座長:愛媛大学教育学部特別支援医学 長尾秀夫先生
「PWSの最近の話題」 
講師:獨協医科大学越谷病院小児科 永井敏郎先生

12:00〜13:00 昼食:屋外または研修室  

13:00 講演
座長:愛媛県立子ども療育センター小児科 若本裕之先生
「PWSと側弯」 
講師:獨協医科大学越谷病院小児科 村上信行先生

13:30 交流会
講師等を囲んでの懇談会

15:00 解散

*参加費等

「1泊2日コース」

宿泊費、食費、資料代等
一人 大人:4,500円
   子ども:4,000円

「1日 日帰りコース」

お茶、資料代等
一人 大人:500円
   子ども:500円

申し訳ありませんが、ボランティアさん、関係者も同じ金額となります。
なお、参加費等の支払いは当日受付の場でお願いします。



お申し込みはダウンロードし記入の上5月25日までにメールかFAXで長尾先生までお申し込みください。
JPAから 東日本大震災関連サイト集がUPされました
2011.03.17
JPAから 在宅で人工呼吸器利用者の緊急窓口についてのお知らせ
2011.03.16
3月13日付け厚生労働省健康局疾病対策課より、

東京電力から電力供給される都県難病担当主管課宛「事務連絡」

(東京、茨城、栃木、群馬、埼玉、千葉、神奈川、山梨、静岡)



人工呼吸器を利用する在宅医療患者の緊急相談窓口の設置について

JPAから インスリンに関するお知らせ
2011.03.16
このたびの震災に関連して、竹の子の会の会員に関係するインスリンに関してと医療機関のについての情報がきましたのでお知らせします。
東日本大震災のお見舞いと東北支部会員の安否について
2011.03.14
このたびの大震災における甚大な被害を受けられた方々に対し心からお見舞い申し上げます。
特に、東北支部の会員の方々の安否に関し、未だ多くの方々の確認できていません。

支部長(岩手G長)宮城G長(前支部長)、山形G長、青森G長、秋田G長、福島会員一名、の無事を確認しています。

会員の方々でメールでアクセスできるようになりましたら、info@pwstakenoko.orgまで情報をお寄せください。

一日も早く、水や食料、防寒の環境が改善されることを祈っています。
九州支部「PWSの集い」を開催しました
2011.02.27
2月27日(日)第一回となるPWSの集いを行いました。

午前中に交流会、午後には熊本大学の間部先生の講演会と会長と副会長から話をしました。

会員外の参加者も多数で、長時間になりましたが和気藹々と有意義な時間をもつことができました。

詳しくは会報「たけのこ」でお知らせいたします。
東京支部年中グループランチ交流会を行います
2011.02.16
東京支部年中グループでは下記の内容でランチ交流会を開催致します。
会場は東京駅からすぐの雰囲気のいいお店です。たまには羽を伸ばして、ゆっくりランチをしながら、ざっくばらんにお話をしませんか?ご都合のつく方でしたらお子さんの年齢に関係なく、どなたでも参加できますのでお気軽にご参加ください。
*参加を希望される方は各支部長までお願い致します。
*会員以外の方はこのHP「問い合わせ」からお申し込みください。

日時:3月10日(木)11時〜15時
場所:oazo(オアゾ)5F 和食「えん」
JR東京駅 丸の内北口 徒歩1分
*個室を予約する予定ですので周りを気にせずお話ができます。多くの方のご参加をお待ちしています。


アステラスで会長が講演しました
2011.02.12

1月6日(木)静岡県焼津のアステラス製薬(株)焼津技術センターにおいて会長が講演を依頼されました。

この新年の講演は「患者さんの生の声を聞くことにより、製薬企業の研究業務に携わる担当者の幅広い育成」を趣旨として行われているそうです。

演題:「プラダー・ウィリー症候群児・者の親子の闘い」

当日は約250名の社員の方が熱心に耳を傾けてくださいました。

後日、参加者より以下のような感想文をはじめ多くの方から熱い感想文をいただきました。心からうれしく思います。

「PWSという疾患自体を治す薬の創薬は困難と思いますが、それに付随する疾患(糖尿病や精神疾患)を和らげる薬で貢献できていることを実感できました。今後もこのような患者さんやご家族のために早くよい薬を届けられるように頑張ろうと思いました」
神奈川支部 交流会報告
2011.01.26
1月16日(日)午後
横浜ラポール ( ラポール座)にて、3B体操&交流会を行いました。
16家族、年少〜成人までの幅広い年代の本人と家族が集まり賑やかになりました。
前半は、3B体操をしました。リズムに乗りながらエクササイズ、器具を使い体を動かし、いい汗をかき皆さんが楽しめました。

後半の交流会では、自己紹介、近況報告から始まり 自然に年少、成人と分かれ、それぞれ話が盛り上がりました。
交流会をしている間 参加して下さった。 お父さん方が子ども達&兄弟の面倒を見て下さり、とても助かりました。
安心して母達は日頃の悩みなど相談、おしゃべりが出来て、 楽しい一日でした。

              支部長 増田

九州支部講演会と交流会のご案内
2011.01.21
九州支部では、来る2月27日にはじめての企画となる、講演会と交流会を福岡で開催すことになりました。

九州近隣の支部の方々もふるってご参加ください。
なお、間部先生は、永井先生とも親交があり、PWSに対してのご理解も深く、とても素晴らしい先生です。
九州は広くて、支部としての活動もなかなか難しいですが、この機会に是非一人でも多くの会員のご参加をお待ちしております。
東京支部主催 お泊り交流会in箱根湯本のお知らせ
2011.01.17

東京支部主催のお泊まり交流会を箱根湯本で開催します。
地域・年齢を問いませんので、ご都合のつく方、ぜひご一緒しませんか?

日時:2011年2月26日(土)・27日(日)
場所:伊東園ホテル箱根湯本
(
http://www.itoenhotel.com/hotel/hakoneyumoto/#access )
費用:予算は下記のプランで考えていますが、若干の変更あるかもしれません。
 バイキングプラン(アルコール・ソフトドリンク飲み放題付き)
 1泊2食付・大人お一人様 7,800円(消費税・サービス料込み / 入湯税 別)
 ※3歳未満:無料 3歳〜小学生未満:3,900円 小学生:6,800円
  (消費税・サービス料込み / 入湯税はなし)

【お申込み・お問い合わせ】
参加を希望する方は
▼出席される方全員の氏名(フリカナ)
▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
▼連絡先/アドレス (携帯&PCのアドレスと携帯番号 )
▼交通手段・・・車の方は申告してください。
以上の内容を各所属の支部長までお願いします。

★会員でない方の見学も随時行っています! 見学ご希望の方は、当ホームページの「お問い合わせ」にてご連絡ください。

近畿支部  キッズ&ジュニア ランチタイムトークのお知らせ
2011.01.07
乳幼児〜中学生の子どもを持つ親の交流会を行います。

日時:2011年1月24日(月) 11:30〜13:00
場所:大阪マルビル 大阪第一ホテル1階 レストラン『カラット』
費用:1350円

当日お子様の保育はありません。

申し込み締切り1月20日
申込み・問い合わせ  美馬有規子
TEL/FAX 072−263−7120
第一回難病フォーラムに参加しました
2010.12.02
高額医療費適応上限について
2010.12.02
低所得世帯の医療費軽減見送り…財源確保できず
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20101201-OYT1T00669.htm

 政府は1日、医療費の窓口負担が一定額を超えた場合に払い戻す高額療養費制度について、これまで検討していた一部低所得世帯の負担上限額の引き下げを、2011年度は見送る方針を固めた。
 年間約2600億円の財源を新たに確保することが難しいと判断したためで、厚生労働省は2日に開かれる、厚労相の諮問機関「社会保障審議会」の医療保険部会に提案する。
 高額療養費制度の見直しをめぐっては、患者団体などから医療費の負担が重すぎるとの声が強く、厚労省は70歳未満の年間所得約300万円以下の世帯(住民税非課税世帯は除く)を対象に、現行の月額約8万円を半分程度に引き下げる方向で協議していた。
 ただ、引き下げには新たな財源約2600億円が必要で、厚労省は高所得世帯の上限を引き上げて負担を増やし、それを財源に充てる案を軸に調整を進めた。
 しかし、年収約800万〜1000万円世帯の負担上限を月3万円上げて18万円程度とし、年収1000万円以上は月10万円上げて25万円程度とした場合でも、捻出できるのは400億円程度で、制度改革による財源確保は難しいとの結論に至り、高所得世帯の負担増も見送られることになった。
(2010年12月1日14時40分 読売新聞)
西東海支部豊橋エリア交流会の報告
2010.11.29
11月28日(日)に豊橋あいトピアにて、パン教室を行いました。
4家族9人とこじんまりとした集いになりましたが、ゆったりと進める事ができました。

お昼は焼きたてのパンを皆で食べました。
午後から子ども達は児童室で思い思いの遊具で遊び、
親達はお喋りで盛り上がりました。

西東海支部 芳賀

東京支部年長グループ交流会のお知らせ 
2010.11.24
東京支部年長グループの交流会を、以下の要領で行います。
今回もPWSの保護者のみによるランチミーティングです。
参加を希望される方は各所属の支部長までご連絡ください。

日程 2010年11月26日(金) 11時~15時
会場 新宿プリンスホテル 地下1階 ロビーラウンジ (JR新宿駅東口より徒歩3分)

西東海支部、豊橋エリア交流会のお知らせ
2010.11.16
パン教室を下記の日程で開催します。
お昼は焼きあがった出来立てのパンを食べて午後はプチ交流会でワイワイ楽しみましょう!  
皆さんの参加をお待ちしています。  
参加ご希望の方は西東海支部芳賀までご連絡ください。

日時・・11月28日(日)10:00〜15:00予定
場所・・豊橋総合福祉センターあいトピア 3階調理実習室
参加費・・1セット(パン5品)600円
持ち物・・エプロン、マスク、三角巾、布巾、クッキングシート30×30cm程度1枚
      持ち帰り用の袋等、飲み物(館内に自販機有り)



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