2007年度 竹の子の会総会の報告
2007.05.13
《総 会》
さる2007年5月13日(日) 京都市の「京都テルサ」において、平成19年度「竹の子の会」総会が開催されました。


《総 会》
出席者と委任状合わせて会員の過半数を超えて総会は成立しました。
既にお知らせした全ての議案が承認されて、新たな年度の活動が始まりました。

《講演会》
総会終了後、沼部博直先生(京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部)が、『プラダー・ウィリー症候群児者の個性』」というテーマで講演されました。
なお、講演会につきましては、会報「たけのこ」にて報告予定です。

竹の子の会15周年記念シンポジウムが開催されました
2007.02.10
〜まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて〜
15周年記念シンポジウムが終わりました
2007年2月10日 東京ビッグ・サイト会議棟6階において「竹の子の会15周年記念シンポジウム〜まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて〜」が盛会のうちに終わりました。

当日は会員の他、全国から医療・福祉・教育・施設関係者など多数お集まり頂きました。


シンポジウムの概要
参加者の総勢510人。
会員200名・一般160名・PWS本人きょうだい100名・ボランティア50名が参加しました。

講 演
永井 敏郎氏
独協医科大学越谷病院小児科 教授
「PWSに対する成長ホルモン療法の効果」

●大野 耕策氏
鳥取大学附属病院脳神経小児科 教授
「子どものこころの発達 −反抗挑戦性障害・行為障害の背景を考える−」

●森 悦朗氏
東北大学大学院医学系研究科 機能医科学講座 高次機能障害学分野 教授
「脳の働きと心の仕組み」

●加藤 美朗氏
大阪府立茨木養護学校 教諭  臨床心理士
「Prader-Willi症候群と教育  −行動面、心理面の理解から−」

●木戸 貴之氏
PWS支援者ネットワーク事務局代表 
社会福祉法人「北摂杉の子会」萩の杜 支援課生活支援係主任
「萩の杜での支援の実際と、PWS支援者ネットワークでの取り組み」

パネルディスカッション
テーマ「未来へ向けての支援の輪」
上記5名の講師の先生方と親2名にお話をしていただき、今後の竹の子の会と専門家のネットワーク作りの必要性を話しあいました。

展示コーナー
PWS児・者200名のポートレート
作品展:絵画・習字・刺繍・詩・刺し子・陶芸・ビーズ・写真・ミルクの飲ませ方・お弁当のレシピ集・竹の子の会会報など多数出品し多くの方々に希望と感動を与えました。


「母親38人の記録集」が発行されました
2005.02.20
「プラダー・ウィリー症候群(PWS)児を育てて」
母親38人の記録集が発行されました
PWS児の行動の実際と問題点、その理解を深めるために
かんしゃく・パニック・嘘、ときには暴力・窃盗・破壊行為・・・


これらを家庭の「しつけ」だけではなく、遺伝子異常に起因するものと、“親”と“社会”が受け入れ始めるのに、30年がかかりました。
これは成人したPWS者を持つ母親たちが、「子どもらの未来のために、今、明らかにしなければ」と困難の日々をふりかえった記録です。



*ご寄稿より*


大野耕策教授(鳥取大学脳神経小児科)
1つの遺伝子の欠陥が、異常な食欲という情動の異常だけでなく、不適応行動につながる情緒障害を引き起こす可能性を示す、重要な記録に思います。

永井敏郎教授(独協医科大学越谷病院小児科)
この本の出版により、PWSの特徴が少しでも広く理解され、患者とその家族のQOLが改善することを願ってやみません。


・発行PWS「竹の子の会」(B5判 全208頁)定価1000円(税込)

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