遠足交流会を行いました
2008.11.27
11月15日(土)武蔵丘陵森林公園にて、埼玉支部遠足交流会を行いました。

参加は、8家族の予定でしたが、小学生2名が風邪のためお休みになり、6家族17名とご兄弟のお友達2名の参加でした。
中央口から、みんなで歩いて運動広場ぽんぽこマウンテンでジャンピングー、お弁当のあとは、キッズドームでアスレチックと活動的な一日を過ごしました。
子供たちは仲良く元気に楽しみ、みんなとてもいい子でした。
糖尿病から足の不自由な成人の方も、園内の坂道をがんばって歩きバスも使いながら、皆ですばらしい紅葉を堪能しました。
兄弟同士も、一緒にアスレチックやバドミントンを楽しんで交流することが出来て、自然に知り合いになり、今後のよき相談相手になっていってくれるのではと、うれしい予感も感じることができました。
天気は一時小雨がぱらつき心配しましたが、なんとか最後まで大丈夫でした。
親同士はアスレチックの付き添いなどで、あまりお話はたくさんはできませんでしたが、仲良く遊ぶ子どもたちを見て、明るい未来を感じました。
放映されました
2008.10.26
24日にフジTVで先日の取材(会長宅と永井先生の診察の様子、静岡交流会での子どもたちの様子)が放映されました。
ご意見など会員専用ページでお知らせください。

神奈川支部交流会の報告
2008.10.24
<日時> 9月14日(日) 10:30〜15:30
<会場> 横浜市 あゆみ荘 研修室
<参加者> 保護者19名  本人 13名  兄弟姉妹6名

≪交流会の様子≫
午前:先輩のお母様をお招きして、グループホームについて勉強会を行いました。
   その間子供たちは プールやボランティアさんと楽しい時間をすごしました

午後:障害児にミュージカルを 指導されている先生をお招きし、「崖の上のポ
ニョ」に合わせてダンスを習い、簡単な発表会をやりました。とてもみんな可愛かったです。

その間に、お母さん達で集まって、いろいろ意見交換しました。

詳細は会員専用ページをご覧ください
中国瀬戸内支部講演会のお知らせ
2008.10.21
この度、教育現場の見地からご講演をいただく運びとなりました。

日 時  11月22日(土)午後2時〜4時まで
場 所  広島市心身障害者福祉センター2F
        TEL082(261)2333
講 師  大阪府立茨木支援学校臨床心理士
      加藤 美朗 先生

講演内容 プラダー・ウィリー症候群の子供の行動と支援
     行動療法の立場から

加藤先生のお話をと、会員からの強い要望のもとお願いした次第です。

詳しくは支部長までお問い合わせください


千葉支部交流会の報告
2008.10.14
<日時> 平成20年9月9日 10:00〜15:00
<場所> 千葉市民会館

生後6ヶ月から22歳のPWS児のお母さん(会員11名、非会員1名)に参加いただき、近況報告、困っている事、それぞれの話題に活発な意見交換もされ、とても有意義な交流会となりました。

詳細は会員ページをご覧ください

iPS研究のための細胞採取の詳細について
2008.09.17
大変遅くなりましたが、9月3日にお知らせした、慶應義塾医科大学の研究の皮膚採取の詳細について
皮膚を切り取る大きさ等、詳細を会員専用ページに載せましたので、ご確認ください。

8月30日(土)・31日(日)滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
2008.09.17
8月30日(土)・31日(日)滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
参加人数は44名(14家族)でした。
 


約5年ぶりの企画でしたが、前支部長の西村さんご夫妻と、滋賀の会員さんが中心となって企画を練って下さり、また兵庫の会員さんのご好意で、貸し切りバスも運行され、とても充実したものとなりました。
 さらに今回はバンガローを8棟借りて家族単位だけでなく母子相部屋やお父さん部屋などをつくったのであちらこちらで小さな交流がありました。

詳しくは会員専用ページでご覧ください
西東海支部交流会を行いました
2008.08.30
20年度第1回子どもカラオケ交流会を行いました

8月23日(土) あいち健康プラザ和室で「カラオケ交流会」を行いました
参加者 10家族(親12名、子11名)の23名参加で行いました。


今回は、入会ホヤホヤの、会員一家が遠く飛騨高山から一泊で参加されました。
新会員ケアが大切だと支部の役員は考えているのでとても嬉しかったです。
Sさんご一家にとっても充実した一日になったのではないでしょうか?
生後6ヶ月のお子さんを連れて、駆けつけて下さった事に大きな出会いの意味があったのだと思います。


交流会の詳しい様子は会員専用ページをご覧ください。


一泊交流会行いました
2008.08.28
中国日本海支部では恒例の、今年で11回目となる宿泊交流リクレ−ションを
8月23日(土)、24日(日)に行いました。

今回は大山町の漁り火の宿 海宴坊に行きました。


中国日本海支部の支部の会員は全部で12家族ですが
今年初参加の3家族を入れて8家族に、ゲストの中国瀬戸内支部の支部長ご夫妻を迎え、過去最多の
21人の参加でした。

部屋のすぐ前は日本海!最高のロケーションです。
露天ブロに囲炉裏もある部屋でした。

詳しくは会員専用ページをご覧ください

第12回 ヘルスケア関連団体 関西学習会に参加しました
2008.08.23
第12回 ヘルスケア関連団体 関西学習会が行われ副会長西村が講演しました



日時: 2008年8月16日(土) 13:30−17:00
場所:大阪産業創造館 6階D会議室
出席者:13団体17名と事務局2名(ファイザー)
講演者:西村 章(竹の子の会)
演目: 「プラダー・ウィリー症候群」 発表と検討
配布資料:プラダー・ウィリー症候群について(三つ折りパンフレット)




講演内容: 
親の会の成り立ち 活動状況 昨年のシンポジウムについて
自分とPWS(長男)のかかわりについて
        
質疑応答:
・面白くて明るい話。 PPT(パワーポイント)がないことでかえって話に集中できた。
・ダウン症候群と比較して頑固 固執 お喋り 太りやすいなど共通点が多いので比べら れやすい。
・ADHDの患者さんが学校で先生とよくトラブルを起こしてなかなか周囲に理解されなかった。
 親にも30歳ころまで理解されず苦しんだ。親でさえわからないことを訴えていくことは必要だと思う。
 他の症候群のお話をよく聞いて自分の発表にプラスにしていきたい。

総括として
全く違う団体の集まりですが 障害者団体 製薬会社 お医者さんがスクラムを組んで声をあげていけ るようにしたい。

次回は2009年1月17日 ココプラザ
北陸支部交流会をおこないました
2008.07.30
<日 時>   平成20年 7月2 1日  10時30分〜16時30分
<場 所>   富山大学付属特別支援学校 ゆうゆう館
<参加者>   9家族36名(新会員2家族を含む)

 

まずは今年度より新しくバトンタッチした支部長さんの挨拶のあと各自自己紹介、そして子供達おまちかねの流しそうめんを楽しみました。子供達は、少しでも多く取りたい!と真剣な表情でそうめんをすくい、大盛況のなか、きれいに完食していました。昼食後、子供達はボランティアの方たちにおまかせして親達は近況報告や心配事など話し合いの時間となりました。

詳しくは会員専用ページ「お知らせBBS」をご覧ください

東京支部 全体交流会の報告
2008.07.26
< 期日 >   平成20年 7月14日  10時〜15時
< 場所 >   東京国際ホステル
< 参加者 > 東京支部会員 20名   非会員 1名   石井会長


まずはお互いに自己紹介しました (全員分はご紹介できないので、現在の状況を大まかにまとめてみました)
  年少・・・障害児の受け入れに積極的な園に通わせたりしていて、概ね順調に園生活を送っている。
  年中・・・特別支援学級がほとんどだが、不登校の子供が通う学校へ移っているお子さんもいる。
  年長・・・一般企業・特例子会社(試験的)・作業所・デイケア・施設などさまざま。
       身長が178cmあるお子さんもいる。
       肥満への悩みは多いものの、軽度、あるいは非肥満といえるお子さんも数人いる。

詳しくは会員専用コーナーに掲載しましたのでご覧ください

中国瀬戸内支部 総会を開催しました
2008.07.11
午後からは、ファイザー主催による講演会に参加させていただきました。
  
日時 6月28日(土)
10:30〜12:00 総会
12:00〜13:30 交流会
14:00〜17:00 講演会
場所 広島県立生涯学習センター3F

総会 10:30〜12:00  西村副会長をお迎えしてなごやかに行われました。
・各グループ長紹介
・支部新入会員紹介
・19年度活動報告
・会計報告

交流会 12:00〜13:30 食事をしながらの交流

講演会 14:00〜17:00 講師 永井敏郎先生(獨協医科大学小児科教授)
               村上信行先生(獨協医科大学小児科準教授)

会員参加は34名、外部参加約100名、盛況の内に終わりました。今後のPWS理解につなげたいと思います。
詳細は、会員専用ページをご覧ください。

静岡支部総会のご報告
2008.06.18
日時:2008年6月15日(日) 10時半〜15時
場所:静岡女性会館「アイセル21」

会長より本部総会報告
静岡支部総会として

支部長からの活動報告
会計報告
その他
・秋のリクレーションのお知らせ
・お父さんの交流会をやりたい!という声がでました。

昼食をはさんで午後の部では
会報30号作成について、静岡支部が担当になったことを
お知らせして会員の協力をお願いしました。

そのあとの交流会では子供のお小遣いについていろいろな意見が出ました。
また障害基礎年金についての話題も出て、とても参考になりました。

詳しい内容については会員専用ページに載せてありますのでご覧ください。


西東海支部総会ならびに交流会が行われました
2008.06.09
昨日、6月8日、恒例の「あいち健康の森」のなかの「健康プラザ」において2008年度の支部総会ならびに交流会を行いました。
総会参加:25家族80名(新入会員2家族、担任の先生1名含む)
交流会参加:27家族86名(半数近くが本人と兄弟)

十何年ぶりに新しい支部長にバトンタッチしたので、その挨拶、新役員報告、会計報告などを午前中に、午後は交流会に当てました。

近年は、託児ボラをお願いしないで自分たちで協力し合って託児をしています。
3間続きの最後尾の部屋が子供の部屋です。
ことしもお姉ちゃんやパパさん、年長者本人が一緒に遊んで過ごしてくれました。

お昼は弁当組、レストラン組、いろいろです。
お弁当組は、部屋の最新カラオケ設備が気になってしょうがありません。
「カラオケやろうか?」というと大喜び。
短い時間ですが盛り上がりました。
午後から、子供たちは広大な敷地内にある公園に行く人、同じ階の隣にある温泉にはいる人、部屋で遊ぶ人と自分たちで選んで決めました。
何人かのパパさんとママさんが引率して年長者の協力も得ながら公園に出発。
(暑い中ごくろうさま)
*写真掲載許可をいただいています







四国支部交流会を開催しました!
2008.06.07
四国支部では、5月18日に9家族が参加して
社会福祉法人土佐希望の家の一角にある建物をお借りして交流会を行いました。

親子ともども、ごちゃごちゃになりながら、くじ引きをしたり、ゼロカロリーのゼリーをおやつに食べながら、自分や子供の近況、困っていることなど、ほとんど笑いの中で時間が過ぎたという感じでした。

高知県内のPWSを看て頂いていて、糖尿病専門の小児科医のドクターもご参加くださり、日ごろ話せない県外の方々の相談にのってくださいました。
心から感謝申し上げます。
皆さんとは先生の外来でお会いしてることもあり、今回の交流会でさらに一層交流が深まりました。
四国支部はとっても広く、全域の方々となかなか交流ができないのが悩みの種ですが、今後県別のグループ交流会など企画できたらと考えています。
みなさんのご協力をお願いします。

東京支部年長者本人企画の交流会を開きました
2008.05.30
東京支部では年長者本人企画によるボーリング大会を開きました。

さる5月25日、PWS本人有志の企画による交流会を開くことができました。
参加者は、本人6名、家族9名でした。
ボーリングの後、レストランで食事をし、その後もカラオケをして交流を深めました。
次回は是非、もっと多くの年長者本人の参加をお持ちしています。
平成20年度 総会ならびに交流会を開催しました
2008.05.07
日 時  平成20年4月27日(日) 10時半〜
会 場  ウィリング横浜 
内 容
午前の部 総会
1)平成19年度 活動報告
2)平成19年度 収支決算報告・シンポ決算報告書・会計監査報告
3)平成20年度 事業計画案
4)平成20年度 予算案
5)会則改正案
6)平成20年度 役員選出


午後の部 交流会

下記の4グループに別れ、テーマを選びワークショップ形式で年代別交流会をおこない、最後にそれぞれのグループの代表が内容を総括・発表しました。

・乳幼児グループ  ・学童期グループ
・生活全般グループ ・成人グループ

「西東海支部」年長者ミニミニ交流会
2008.03.13
3月12日(水)安城市の大型ショッピングセンターの中の店舗で年長者を中心にミニ交流会を開きました。


支部のMLで呼びかけたので、当日、若いお母さん方の飛び入り参加もありにぎやかになりました。
お子さんのことで悩んでいる若いお母さんも少し年上の経験者にアドバイスを受けて、表情が明るくなりました。こういう顔と顔をあわせることが真の交流ではと思いました。とってもいい時間を過ごせました。


15周年シンポジウムの実施報告書が出来ました
2007.06.30
本年2月に行われたシンポジウムの報告書が出来上がりました。
この報告書には竹の子の会の今までの活動から得たいろいろな情報が盛り込まれています。また、当日講演された5名の講師の先生方のご講演記録と、パネルディスカッションの報告、さらにPWSの子どもたちの作品展の報告が記されています。お申し込みは《こちらから》
シンポジウム実施報告書(A4判 全90頁)1冊 500円(送料込み)で頒布いたします。

■お申し込みについて:
必要事項:冊数・送付先住所氏名・電話番号を記入の上、申込フォームよりお申し込みください。
お申込を確認次第、担当の方から振込み口座などをお知らせいたします。
シンポジウム実施報告書(A4判 全90頁) 1冊 500円(送料込み)で頒布いたします。


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