神奈川支部交流会のお知らせ
2009.02.17
平成21年3月5日(木)10時30分〜14時30分(予定)
       
横浜ラポール3階障害者支援センター会議室      
20年度の活動報告、役員会の報告、保護者意見交換、神奈川支部新役員の紹介などを行なう予定です。神奈川支部の会員の方々のご参加をお待ちしています。
  
2009年度の本部総会講演について
2009.02.12
来期の本部総会は、4月26日(日曜日)あいち健康プラザのホールで開催します。
http://www.ahv.pref.aichi.jp/hp/menu000000100/hpg000000007.htm

午後からの講演の演題が決定しました。
「ことばを育てる・・・家庭での育て方のコツ」
講演は「ことばの相談室 ホワイトベル」主宰の國島典子先生です。
http://www.mms-net.com/WhiteBell/

西東海では二回目の講演となりますが、とても有意義なお話が聞けると思いますので、是非ご参加ください。
講演のあと、年代別交流会や成人部本人の交流会も企画しています。
役員会を行いました
2009.02.10
2月7日(土)に新横浜のラ・ポールで2008年度、第二回目の役員会を開催しました。
全国より15名の役員が参加して、10時半から17時半まで、今後の運営などたくさんの議題について、休む暇なく検討しました。

4月26日には西東海支部の担当であいち健康の森の中の「あいち健康プラザ」で2009年度総会を行います。たくさんの方々の参加をお待ちしています。
案内は、3月末までに会報とともにみなさまにお届けできるように、役員一同力を合わせて頑張ります。
千葉支部からのお知らせ
2009.02.05
千葉支部では下記の日程で、保護者懇談会を企画しましたので、お忙しいとは思いますが、是非たくさんの方のご参加をお待ちしています。

日時:平成21年2月17日(火)10:00〜15:00
場所:千葉市民会館 4F 第2会議室

詳しいお問い合わせは支部長まで
静岡支部講演会のご案内
2009.01.28
以下の日程で大阪府立支援学校教諭で臨床心理士の加藤美朗先生を講師にお招きして静岡支部主催の講演会を開催します

日 時:2月22日(日)14時〜16時 静岡の男女共同参画センター2階大会議室『あざれあ』

参加費:一人500円

演 題:
「プラダー・ウイリー症候群の子供の行動と支援 〜行動療   法の立場から〜」です。
 
内容:
「PWSの方々および家族の皆様に少しでもお役に立てるような、行動療法に基づく子育てや教育に関するお話、あるいはペアレント・トレーニングのご紹介ができればと考えております。
ほめて育てる、食べたい気持ちを認める、食べること以外の生きがいを広げるようなポジティブな子育て、教育等についてのお話しです。」
と先生よりコメントを頂いております。
詳しい内容は会員専用ページをご覧ください。

また参加申し込み用紙も会員専用ページにUPロードしてありますのでダウンロードしてお使いください。
東京年中グループ茶話会のご案内
2009.01.24
以下の日程で東京支部年中グループ茶話会を企画しました

日時・・・1月30日(金)  10時〜12時
会場・・・飯田橋セントラルプラザ10階 東京ボランティア市民活動センター会議室「C」

お申し込み先など詳細は会員専用ページでご覧ください
神奈川支部交流会の報告
2009.01.01
12月13日(土)神奈川支部初めての料理教室
「低カロリーのお菓子を作ろう!」
はお母さん方の協力と子供たちの食べたい!の意欲とで無事、楽しく終わりました。

メニューは
・お豆腐のレアチーズケーキ
・おからのクッキー

レアチーズケーキには、砂糖の代わりにゼロカロリーの
甘味料を使ったり、脂肪分ー45%の豆乳を使ったり
色々と知恵を振り絞りました。豆腐を使ったとは思えない
くらい、舌触りも滑らかな美味しいレアチーズケーキが出来ました。
おからクッキーは型抜きをしたのですが、熱中のあまり、料理室の
延長をお願いするほど。最後までとても頑張りました。
ケーキにクッキーを食べられる、スペシャルな日に
子供たちもご機嫌でした。

九州支部・鹿児島グループ学習会を開催しました
2008.12.30
「生活支援センターよろこび」のご協力により鹿児島グループ学習会を以下のように行いました。
会員3家族と宮崎県から1家族の参加、他に関係機関の方々が20名参加されました。

<日時>  平成20年11月30日   9:30〜12:00
<会場>  霧島市総合福祉センター 
<内容>  ・学習会
        講師 松田 幸久先生 (松田こどもクリニック)
      
        ・交流会  

詳細は会員専用ページをご覧ください
中国瀬戸内支講演会の報告
2008.12.24
さる11月22日(土)広島市心身障害者福祉センターで大阪府立支援学校・臨床心理士加藤美朗先生お迎えして「PWSの子供の行動と支援
」―行動療法の立場から―
と題してお話をお聞きすることができました。

長時間にわたり、外部関係者、会員家族が聴講させていただきました。
詳細は会員専用ページをご覧ください。
神奈川支部交流会のお知らせ
2008.12.09
神奈川支部交流会を以下のように行います

日時 12月13日(土)13時〜15時
場所 都筑センター(市営地下鉄都筑ふれあいの丘駅徒歩1分)
   料理室
「低カロリーのお菓子を作ろう!!」
講師 野呂真実子先生
リンクに追加しました
2008.12.08
障害者の生き方にこだわった本を出版している出版社「Sプランニング」を追加しました。
グループホームでの暮らしを考える人のためのハンドブックなど参考になるのではないでしょうか。
HPリニューアルしました
2008.11.27
このたび、多くの方々のご協力をいただき竹の子の会HPを無事リニューアルすることができました。
今までとまったく違うレイアウトですので、最初は戸惑われるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
感想・ご意見など会員コーナーにお寄せいただければ今後の更新の参考にさせていただきたいと思います。
遠足交流会を行いました
2008.11.27
11月15日(土)武蔵丘陵森林公園にて、埼玉支部遠足交流会を行いました。

参加は、8家族の予定でしたが、小学生2名が風邪のためお休みになり、6家族17名とご兄弟のお友達2名の参加でした。
中央口から、みんなで歩いて運動広場ぽんぽこマウンテンでジャンピングー、お弁当のあとは、キッズドームでアスレチックと活動的な一日を過ごしました。
子供たちは仲良く元気に楽しみ、みんなとてもいい子でした。
糖尿病から足の不自由な成人の方も、園内の坂道をがんばって歩きバスも使いながら、皆ですばらしい紅葉を堪能しました。
兄弟同士も、一緒にアスレチックやバドミントンを楽しんで交流することが出来て、自然に知り合いになり、今後のよき相談相手になっていってくれるのではと、うれしい予感も感じることができました。
天気は一時小雨がぱらつき心配しましたが、なんとか最後まで大丈夫でした。
親同士はアスレチックの付き添いなどで、あまりお話はたくさんはできませんでしたが、仲良く遊ぶ子どもたちを見て、明るい未来を感じました。
放映されました
2008.10.26
24日にフジTVで先日の取材(会長宅と永井先生の診察の様子、静岡交流会での子どもたちの様子)が放映されました。
ご意見など会員専用ページでお知らせください。

神奈川支部交流会の報告
2008.10.24
<日時> 9月14日(日) 10:30〜15:30
<会場> 横浜市 あゆみ荘 研修室
<参加者> 保護者19名  本人 13名  兄弟姉妹6名

≪交流会の様子≫
午前:先輩のお母様をお招きして、グループホームについて勉強会を行いました。
   その間子供たちは プールやボランティアさんと楽しい時間をすごしました

午後:障害児にミュージカルを 指導されている先生をお招きし、「崖の上のポ
ニョ」に合わせてダンスを習い、簡単な発表会をやりました。とてもみんな可愛かったです。

その間に、お母さん達で集まって、いろいろ意見交換しました。

詳細は会員専用ページをご覧ください
中国瀬戸内支部講演会のお知らせ
2008.10.21
この度、教育現場の見地からご講演をいただく運びとなりました。

日 時  11月22日(土)午後2時〜4時まで
場 所  広島市心身障害者福祉センター2F
        TEL082(261)2333
講 師  大阪府立茨木支援学校臨床心理士
      加藤 美朗 先生

講演内容 プラダー・ウィリー症候群の子供の行動と支援
     行動療法の立場から

加藤先生のお話をと、会員からの強い要望のもとお願いした次第です。

詳しくは支部長までお問い合わせください


千葉支部交流会の報告
2008.10.14
<日時> 平成20年9月9日 10:00〜15:00
<場所> 千葉市民会館

生後6ヶ月から22歳のPWS児のお母さん(会員11名、非会員1名)に参加いただき、近況報告、困っている事、それぞれの話題に活発な意見交換もされ、とても有意義な交流会となりました。

詳細は会員ページをご覧ください

iPS研究のための細胞採取の詳細について
2008.09.17
大変遅くなりましたが、9月3日にお知らせした、慶應義塾医科大学の研究の皮膚採取の詳細について
皮膚を切り取る大きさ等、詳細を会員専用ページに載せましたので、ご確認ください。

8月30日(土)・31日(日)滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
2008.09.17
8月30日(土)・31日(日)滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
参加人数は44名(14家族)でした。
 


約5年ぶりの企画でしたが、前支部長の西村さんご夫妻と、滋賀の会員さんが中心となって企画を練って下さり、また兵庫の会員さんのご好意で、貸し切りバスも運行され、とても充実したものとなりました。
 さらに今回はバンガローを8棟借りて家族単位だけでなく母子相部屋やお父さん部屋などをつくったのであちらこちらで小さな交流がありました。

詳しくは会員専用ページでご覧ください
西東海支部交流会を行いました
2008.08.30
20年度第1回子どもカラオケ交流会を行いました

8月23日(土) あいち健康プラザ和室で「カラオケ交流会」を行いました
参加者 10家族(親12名、子11名)の23名参加で行いました。


今回は、入会ホヤホヤの、会員一家が遠く飛騨高山から一泊で参加されました。
新会員ケアが大切だと支部の役員は考えているのでとても嬉しかったです。
Sさんご一家にとっても充実した一日になったのではないでしょうか?
生後6ヶ月のお子さんを連れて、駆けつけて下さった事に大きな出会いの意味があったのだと思います。


交流会の詳しい様子は会員専用ページをご覧ください。


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