九州支部・鹿児島グループ学習会を開催しました
2008.12.30
「生活支援センターよろこび」のご協力により鹿児島グループ学習会を以下のように行いました。
会員3家族と宮崎県から1家族の参加、他に関係機関の方々が20名参加されました。
＜日時＞ 平成20年11月30日 9：30〜12：00
＜会場＞ 霧島市総合福祉センター
＜内容＞ ・学習会
講師 松田 幸久先生 （松田こどもクリニック）
・交流会
詳細は会員専用ページをご覧ください
会員3家族と宮崎県から1家族の参加、他に関係機関の方々が20名参加されました。
＜日時＞ 平成20年11月30日 9：30〜12：00
＜会場＞ 霧島市総合福祉センター
＜内容＞ ・学習会
講師 松田 幸久先生 （松田こどもクリニック）
・交流会
詳細は会員専用ページをご覧ください
中国瀬戸内支講演会の報告
2008.12.24
さる11月22日（土）広島市心身障害者福祉センターで大阪府立支援学校・臨床心理士加藤美朗先生お迎えして「ＰＷＳの子供の行動と支援
」―行動療法の立場から―
と題してお話をお聞きすることができました。
長時間にわたり、外部関係者、会員家族が聴講させていただきました。
詳細は会員専用ページをご覧ください。
」―行動療法の立場から―
と題してお話をお聞きすることができました。
長時間にわたり、外部関係者、会員家族が聴講させていただきました。
詳細は会員専用ページをご覧ください。
神奈川支部交流会のお知らせ
2008.12.09
神奈川支部交流会を以下のように行います
日時 12月13日（土）13時〜15時
場所 都筑センター（市営地下鉄都筑ふれあいの丘駅徒歩1分）
料理室
「低カロリーのお菓子を作ろう！！」
講師 野呂真実子先生
日時 12月13日（土）13時〜15時
場所 都筑センター（市営地下鉄都筑ふれあいの丘駅徒歩1分）
料理室
「低カロリーのお菓子を作ろう！！」
講師 野呂真実子先生
リンクに追加しました
2008.12.08
障害者の生き方にこだわった本を出版している出版社「Sプランニング」を追加しました。
グループホームでの暮らしを考える人のためのハンドブックなど参考になるのではないでしょうか。
グループホームでの暮らしを考える人のためのハンドブックなど参考になるのではないでしょうか。
HPリニューアルしました
2008.11.27
このたび、多くの方々のご協力をいただき竹の子の会HPを無事リニューアルすることができました。
今までとまったく違うレイアウトですので、最初は戸惑われるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
感想・ご意見など会員コーナーにお寄せいただければ今後の更新の参考にさせていただきたいと思います。
今までとまったく違うレイアウトですので、最初は戸惑われるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
感想・ご意見など会員コーナーにお寄せいただければ今後の更新の参考にさせていただきたいと思います。
遠足交流会を行いました
2008.11.27
11月15日（土）武蔵丘陵森林公園にて、埼玉支部遠足交流会を行いました。
参加は、8家族の予定でしたが、小学生2名が風邪のためお休みになり、6家族17名とご兄弟のお友達2名の参加でした。
中央口から、みんなで歩いて運動広場ぽんぽこマウンテンでジャンピングー、お弁当のあとは、キッズドームでアスレチックと活動的な一日を過ごしました。
子供たちは仲良く元気に楽しみ、みんなとてもいい子でした。
糖尿病から足の不自由な成人の方も、園内の坂道をがんばって歩きバスも使いながら、皆ですばらしい紅葉を堪能しました。
兄弟同士も、一緒にアスレチックやバドミントンを楽しんで交流することが出来て、自然に知り合いになり、今後のよき相談相手になっていってくれるのではと、うれしい予感も感じることができました。
天気は一時小雨がぱらつき心配しましたが、なんとか最後まで大丈夫でした。
親同士はアスレチックの付き添いなどで、あまりお話はたくさんはできませんでしたが、仲良く遊ぶ子どもたちを見て、明るい未来を感じました。
参加は、8家族の予定でしたが、小学生2名が風邪のためお休みになり、6家族17名とご兄弟のお友達2名の参加でした。
中央口から、みんなで歩いて運動広場ぽんぽこマウンテンでジャンピングー、お弁当のあとは、キッズドームでアスレチックと活動的な一日を過ごしました。
子供たちは仲良く元気に楽しみ、みんなとてもいい子でした。
糖尿病から足の不自由な成人の方も、園内の坂道をがんばって歩きバスも使いながら、皆ですばらしい紅葉を堪能しました。
兄弟同士も、一緒にアスレチックやバドミントンを楽しんで交流することが出来て、自然に知り合いになり、今後のよき相談相手になっていってくれるのではと、うれしい予感も感じることができました。
天気は一時小雨がぱらつき心配しましたが、なんとか最後まで大丈夫でした。
親同士はアスレチックの付き添いなどで、あまりお話はたくさんはできませんでしたが、仲良く遊ぶ子どもたちを見て、明るい未来を感じました。
放映されました
2008.10.26
24日にフジTVで先日の取材（会長宅と永井先生の診察の様子、静岡交流会での子どもたちの様子）が放映されました。
ご意見など会員専用ページでお知らせください。
ご意見など会員専用ページでお知らせください。
神奈川支部交流会の報告
2008.10.24
＜日時＞ 9月14日（日） 10：30〜15：30
＜会場＞ 横浜市 あゆみ荘 研修室
＜参加者＞ 保護者19名 本人 13名 兄弟姉妹6名
≪交流会の様子≫
午前：先輩のお母様をお招きして、グループホームについて勉強会を行いました。
その間子供たちは プールやボランティアさんと楽しい時間をすごしました
午後：障害児にミュージカルを 指導されている先生をお招きし、「崖の上のポ
ニョ」に合わせてダンスを習い、簡単な発表会をやりました。とてもみんな可愛かったです。
その間に、お母さん達で集まって、いろいろ意見交換しました。
詳細は会員専用ページをご覧ください
＜会場＞ 横浜市 あゆみ荘 研修室
＜参加者＞ 保護者19名 本人 13名 兄弟姉妹6名
≪交流会の様子≫
午前：先輩のお母様をお招きして、グループホームについて勉強会を行いました。
その間子供たちは プールやボランティアさんと楽しい時間をすごしました
午後：障害児にミュージカルを 指導されている先生をお招きし、「崖の上のポ
ニョ」に合わせてダンスを習い、簡単な発表会をやりました。とてもみんな可愛かったです。
その間に、お母さん達で集まって、いろいろ意見交換しました。
詳細は会員専用ページをご覧ください
中国瀬戸内支部講演会のお知らせ
2008.10.21
この度、教育現場の見地からご講演をいただく運びとなりました。
日 時 11月22日（土）午後2時〜4時まで
場 所 広島市心身障害者福祉センター２Ｆ
ＴＥＬ082（261）2333
講 師 大阪府立茨木支援学校臨床心理士
加藤 美朗 先生
講演内容 プラダー・ウィリー症候群の子供の行動と支援
行動療法の立場から
加藤先生のお話をと、会員からの強い要望のもとお願いした次第です。
詳しくは支部長までお問い合わせください
日 時 11月22日（土）午後2時〜4時まで
場 所 広島市心身障害者福祉センター２Ｆ
ＴＥＬ082（261）2333
講 師 大阪府立茨木支援学校臨床心理士
加藤 美朗 先生
講演内容 プラダー・ウィリー症候群の子供の行動と支援
行動療法の立場から
加藤先生のお話をと、会員からの強い要望のもとお願いした次第です。
詳しくは支部長までお問い合わせください
千葉支部交流会の報告
2008.10.14
＜日時＞ 平成２０年９月９日 10:00〜15:00
＜場所＞ 千葉市民会館
生後６ヶ月から２２歳のPWS児のお母さん（会員１１名、非会員１名）に参加いただき、近況報告、困っている事、それぞれの話題に活発な意見交換もされ、とても有意義な交流会となりました。
詳細は会員ページをご覧ください
＜場所＞ 千葉市民会館
生後６ヶ月から２２歳のPWS児のお母さん（会員１１名、非会員１名）に参加いただき、近況報告、困っている事、それぞれの話題に活発な意見交換もされ、とても有意義な交流会となりました。
詳細は会員ページをご覧ください
iPS研究のための細胞採取の詳細について
2008.09.17
大変遅くなりましたが、9月3日にお知らせした、慶應義塾医科大学の研究の皮膚採取の詳細について
皮膚を切り取る大きさ等、詳細を会員専用ページに載せましたので、ご確認ください。
皮膚を切り取る大きさ等、詳細を会員専用ページに載せましたので、ご確認ください。
8月30日（土）・31日（日）滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
2008.09.17
8月30日（土）・31日（日）滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
参加人数は４４名（１４家族）でした。
約5年ぶりの企画でしたが、前支部長の西村さんご夫妻と、滋賀の会員さんが中心となって企画を練って下さり、また兵庫の会員さんのご好意で、貸し切りバスも運行され、とても充実したものとなりました。
さらに今回はバンガローを８棟借りて家族単位だけでなく母子相部屋やお父さん部屋などをつくったのであちらこちらで小さな交流がありました。
詳しくは会員専用ページでご覧ください
参加人数は４４名（１４家族）でした。
約5年ぶりの企画でしたが、前支部長の西村さんご夫妻と、滋賀の会員さんが中心となって企画を練って下さり、また兵庫の会員さんのご好意で、貸し切りバスも運行され、とても充実したものとなりました。
さらに今回はバンガローを８棟借りて家族単位だけでなく母子相部屋やお父さん部屋などをつくったのであちらこちらで小さな交流がありました。
詳しくは会員専用ページでご覧ください
西東海支部交流会を行いました
2008.08.30
２０年度第１回子どもカラオケ交流会を行いました
８月23日（土） あいち健康プラザ和室で「カラオケ交流会」を行いました
参加者 １０家族（親１２名、子１１名）の２３名参加で行いました。
今回は、入会ホヤホヤの、会員一家が遠く飛騨高山から一泊で参加されました。
新会員ケアが大切だと支部の役員は考えているのでとても嬉しかったです。
Sさんご一家にとっても充実した一日になったのではないでしょうか？
生後6ヶ月のお子さんを連れて、駆けつけて下さった事に大きな出会いの意味があったのだと思います。
交流会の詳しい様子は会員専用ページをご覧ください。
８月23日（土） あいち健康プラザ和室で「カラオケ交流会」を行いました
参加者 １０家族（親１２名、子１１名）の２３名参加で行いました。
今回は、入会ホヤホヤの、会員一家が遠く飛騨高山から一泊で参加されました。
新会員ケアが大切だと支部の役員は考えているのでとても嬉しかったです。
Sさんご一家にとっても充実した一日になったのではないでしょうか？
生後6ヶ月のお子さんを連れて、駆けつけて下さった事に大きな出会いの意味があったのだと思います。
交流会の詳しい様子は会員専用ページをご覧ください。
一泊交流会行いました
2008.08.28
中国日本海支部では恒例の、今年で１１回目となる宿泊交流リクレ−ションを
８月２３日（土）、２４日（日）に行いました。
今回は大山町の漁り火の宿 海宴坊に行きました。
中国日本海支部の支部の会員は全部で１２家族ですが
今年初参加の３家族を入れて８家族に、ゲストの中国瀬戸内支部の支部長ご夫妻を迎え、過去最多の
２１人の参加でした。
部屋のすぐ前は日本海！最高のロケーションです。
露天ブロに囲炉裏もある部屋でした。
詳しくは会員専用ページをご覧ください
８月２３日（土）、２４日（日）に行いました。
今回は大山町の漁り火の宿 海宴坊に行きました。
中国日本海支部の支部の会員は全部で１２家族ですが
今年初参加の３家族を入れて８家族に、ゲストの中国瀬戸内支部の支部長ご夫妻を迎え、過去最多の
２１人の参加でした。
部屋のすぐ前は日本海！最高のロケーションです。
露天ブロに囲炉裏もある部屋でした。
詳しくは会員専用ページをご覧ください
第１２回 ヘルスケア関連団体 関西学習会に参加しました
2008.08.23
第１２回 ヘルスケア関連団体 関西学習会が行われ副会長西村が講演しました
日時： ２００８年８月１６日（土） １３：３０−１７：００
場所：大阪産業創造館 ６階D会議室
出席者：１３団体１７名と事務局2名（ファイザー）
講演者：西村 章（竹の子の会）
演目： 「プラダー・ウィリー症候群」 発表と検討
配布資料：プラダー・ウィリー症候群について（三つ折りパンフレット）
講演内容：
親の会の成り立ち 活動状況 昨年のシンポジウムについて
自分とPWS（長男）のかかわりについて
質疑応答：
・面白くて明るい話。 PPT（パワーポイント）がないことでかえって話に集中できた。
・ダウン症候群と比較して頑固 固執 お喋り 太りやすいなど共通点が多いので比べら れやすい。
・ADHDの患者さんが学校で先生とよくトラブルを起こしてなかなか周囲に理解されなかった。
親にも30歳ころまで理解されず苦しんだ。親でさえわからないことを訴えていくことは必要だと思う。
他の症候群のお話をよく聞いて自分の発表にプラスにしていきたい。
総括として
全く違う団体の集まりですが 障害者団体 製薬会社 お医者さんがスクラムを組んで声をあげていけ るようにしたい。
次回は2009年1月17日 ココプラザ
日時： ２００８年８月１６日（土） １３：３０−１７：００
場所：大阪産業創造館 ６階D会議室
出席者：１３団体１７名と事務局2名（ファイザー）
講演者：西村 章（竹の子の会）
演目： 「プラダー・ウィリー症候群」 発表と検討
配布資料：プラダー・ウィリー症候群について（三つ折りパンフレット）
講演内容：
親の会の成り立ち 活動状況 昨年のシンポジウムについて
自分とPWS（長男）のかかわりについて
質疑応答：
・面白くて明るい話。 PPT（パワーポイント）がないことでかえって話に集中できた。
・ダウン症候群と比較して頑固 固執 お喋り 太りやすいなど共通点が多いので比べら れやすい。
・ADHDの患者さんが学校で先生とよくトラブルを起こしてなかなか周囲に理解されなかった。
親にも30歳ころまで理解されず苦しんだ。親でさえわからないことを訴えていくことは必要だと思う。
他の症候群のお話をよく聞いて自分の発表にプラスにしていきたい。
総括として
全く違う団体の集まりですが 障害者団体 製薬会社 お医者さんがスクラムを組んで声をあげていけ るようにしたい。
次回は2009年1月17日 ココプラザ
北陸支部交流会をおこないました
2008.07.30
＜日 時＞ 平成20年 7月2 1日 10時30分〜16時30分
＜場 所＞ 富山大学付属特別支援学校 ゆうゆう館
＜参加者＞ ９家族３６名（新会員２家族を含む）
まずは今年度より新しくバトンタッチした支部長さんの挨拶のあと各自自己紹介、そして子供達おまちかねの流しそうめんを楽しみました。子供達は、少しでも多く取りたい！と真剣な表情でそうめんをすくい、大盛況のなか、きれいに完食していました。昼食後、子供達はボランティアの方たちにおまかせして親達は近況報告や心配事など話し合いの時間となりました。
詳しくは会員専用ページ「お知らせＢＢＳ」をご覧ください
＜場 所＞ 富山大学付属特別支援学校 ゆうゆう館
＜参加者＞ ９家族３６名（新会員２家族を含む）
まずは今年度より新しくバトンタッチした支部長さんの挨拶のあと各自自己紹介、そして子供達おまちかねの流しそうめんを楽しみました。子供達は、少しでも多く取りたい！と真剣な表情でそうめんをすくい、大盛況のなか、きれいに完食していました。昼食後、子供達はボランティアの方たちにおまかせして親達は近況報告や心配事など話し合いの時間となりました。
詳しくは会員専用ページ「お知らせＢＢＳ」をご覧ください
東京支部 全体交流会の報告
2008.07.26
< 期日 > 平成20年 7月14日 10時〜15時
< 場所 > 東京国際ホステル
< 参加者 > 東京支部会員 20名 非会員 1名 石井会長
まずはお互いに自己紹介しました （全員分はご紹介できないので、現在の状況を大まかにまとめてみました）
年少・・・障害児の受け入れに積極的な園に通わせたりしていて、概ね順調に園生活を送っている。
年中・・・特別支援学級がほとんどだが、不登校の子供が通う学校へ移っているお子さんもいる。
年長・・・一般企業・特例子会社（試験的）・作業所・デイケア・施設などさまざま。
身長が178cmあるお子さんもいる。
肥満への悩みは多いものの、軽度、あるいは非肥満といえるお子さんも数人いる。
詳しくは会員専用コーナーに掲載しましたのでご覧ください
< 場所 > 東京国際ホステル
< 参加者 > 東京支部会員 20名 非会員 1名 石井会長
まずはお互いに自己紹介しました （全員分はご紹介できないので、現在の状況を大まかにまとめてみました）
年少・・・障害児の受け入れに積極的な園に通わせたりしていて、概ね順調に園生活を送っている。
年中・・・特別支援学級がほとんどだが、不登校の子供が通う学校へ移っているお子さんもいる。
年長・・・一般企業・特例子会社（試験的）・作業所・デイケア・施設などさまざま。
身長が178cmあるお子さんもいる。
肥満への悩みは多いものの、軽度、あるいは非肥満といえるお子さんも数人いる。
詳しくは会員専用コーナーに掲載しましたのでご覧ください
中国瀬戸内支部 総会を開催しました
2008.07.11
午後からは、ファイザー主催による講演会に参加させていただきました。
日時 6月28日（土）
10:30〜12:00 総会
12:00〜13:30 交流会
14:00〜17:00 講演会
場所 広島県立生涯学習センター３F
総会 10:30〜12:00 西村副会長をお迎えしてなごやかに行われました。
・各グループ長紹介
・支部新入会員紹介
・19年度活動報告
・会計報告
交流会 12:00〜13:30 食事をしながらの交流
講演会 14:00〜17:00 講師 永井敏郎先生（獨協医科大学小児科教授）
村上信行先生（獨協医科大学小児科準教授）
会員参加は34名、外部参加約100名、盛況の内に終わりました。今後のＰＷＳ理解につなげたいと思います。
詳細は、会員専用ページをご覧ください。
日時 6月28日（土）
10:30〜12:00 総会
12:00〜13:30 交流会
14:00〜17:00 講演会
場所 広島県立生涯学習センター３F
総会 10:30〜12:00 西村副会長をお迎えしてなごやかに行われました。
・各グループ長紹介
・支部新入会員紹介
・19年度活動報告
・会計報告
交流会 12:00〜13:30 食事をしながらの交流
講演会 14:00〜17:00 講師 永井敏郎先生（獨協医科大学小児科教授）
村上信行先生（獨協医科大学小児科準教授）
会員参加は34名、外部参加約100名、盛況の内に終わりました。今後のＰＷＳ理解につなげたいと思います。
詳細は、会員専用ページをご覧ください。
静岡支部総会のご報告
2008.06.18
日時：２００８年６月１５日（日） １０時半〜１５時
場所：静岡女性会館「アイセル２１」
会長より本部総会報告
静岡支部総会として
支部長からの活動報告
会計報告
その他
・秋のリクレーションのお知らせ
・お父さんの交流会をやりたい！という声がでました。
昼食をはさんで午後の部では
会報３０号作成について、静岡支部が担当になったことを
お知らせして会員の協力をお願いしました。
そのあとの交流会では子供のお小遣いについていろいろな意見が出ました。
また障害基礎年金についての話題も出て、とても参考になりました。
詳しい内容については会員専用ページに載せてありますのでご覧ください。
場所：静岡女性会館「アイセル２１」
会長より本部総会報告
静岡支部総会として
支部長からの活動報告
会計報告
その他
・秋のリクレーションのお知らせ
・お父さんの交流会をやりたい！という声がでました。
昼食をはさんで午後の部では
会報３０号作成について、静岡支部が担当になったことを
お知らせして会員の協力をお願いしました。
そのあとの交流会では子供のお小遣いについていろいろな意見が出ました。
また障害基礎年金についての話題も出て、とても参考になりました。
詳しい内容については会員専用ページに載せてありますのでご覧ください。
西東海支部総会ならびに交流会が行われました
2008.06.09
昨日、６月８日、恒例の「あいち健康の森」のなかの「健康プラザ」において2008年度の支部総会ならびに交流会を行いました。
総会参加：２５家族８０名（新入会員２家族、担任の先生１名含む）
交流会参加：２７家族８６名（半数近くが本人と兄弟）
十何年ぶりに新しい支部長にバトンタッチしたので、その挨拶、新役員報告、会計報告などを午前中に、午後は交流会に当てました。
近年は、託児ボラをお願いしないで自分たちで協力し合って託児をしています。
３間続きの最後尾の部屋が子供の部屋です。
ことしもお姉ちゃんやパパさん、年長者本人が一緒に遊んで過ごしてくれました。
お昼は弁当組、レストラン組、いろいろです。
お弁当組は、部屋の最新カラオケ設備が気になってしょうがありません。
「カラオケやろうか？」というと大喜び。
短い時間ですが盛り上がりました。
午後から、子供たちは広大な敷地内にある公園に行く人、同じ階の隣にある温泉にはいる人、部屋で遊ぶ人と自分たちで選んで決めました。
何人かのパパさんとママさんが引率して年長者の協力も得ながら公園に出発。
（暑い中ごくろうさま）
*写真掲載許可をいただいています
総会参加：２５家族８０名（新入会員２家族、担任の先生１名含む）
交流会参加：２７家族８６名（半数近くが本人と兄弟）
十何年ぶりに新しい支部長にバトンタッチしたので、その挨拶、新役員報告、会計報告などを午前中に、午後は交流会に当てました。
近年は、託児ボラをお願いしないで自分たちで協力し合って託児をしています。
３間続きの最後尾の部屋が子供の部屋です。
ことしもお姉ちゃんやパパさん、年長者本人が一緒に遊んで過ごしてくれました。
お昼は弁当組、レストラン組、いろいろです。
お弁当組は、部屋の最新カラオケ設備が気になってしょうがありません。
「カラオケやろうか？」というと大喜び。
短い時間ですが盛り上がりました。
午後から、子供たちは広大な敷地内にある公園に行く人、同じ階の隣にある温泉にはいる人、部屋で遊ぶ人と自分たちで選んで決めました。
何人かのパパさんとママさんが引率して年長者の協力も得ながら公園に出発。
（暑い中ごくろうさま）
*写真掲載許可をいただいています
